35歳でのがん告知、最後の仕事。

35歳、妻と子(6歳)を持つサラリーマンに訪れた、突然のステージ4のがん告知。自身と同じ境遇の人たちが繋がれる「キャンサーペアレンツ~こどもをもつがん患者でつながろう~」(https://cancer-parents.com)を立ち上げ、治療と平行して活動を続けている。最後の仕事の記録とする。

気持ち

最大のチャレンジ

ちっぽけで、吹けば飛ぶようなもんだけど、 サービスプランを考えて、関係者にヒアリングをして、サービスを実際に立ち上げて、ユーザーのみなさんに使ってもらって、法人を作って、クライアントからお金をもらい、そのお金でサービスを改善し、多くの方に応…

ゲノム検査の結果、治療ナシ

ゲノム検査の結果を聞いてきました。 遺伝子異常が見つからず、結果として、遺伝子に適応した治療はナシとなりました。 遺伝子の異常により引き起こされるがんという病気なんですが、その異常を検査で見つけて、その異常に対応した治療薬があればラッキー。…

腹痛で死ぬ

お腹の中には、がんがある。 しかも、大きくなっている。 消化管を圧迫して、悪さをしている。 すでに、ステント(人工管)は7本ほど入っている。 お腹の調子は常に良くない。 ちょっとお腹が痛くなると、イヤな予感が脳をよぎる。 がんが悪さをして、いよい…

ゲノム検査とこれから

11月中旬に1週間ほど入院しました。 モノを食べれば吐くということを繰り返しており、CT検査では、胃から腸への流れが悪いということがわかり、急遽入院をして、オペをすることに。 まず、胃に溜まっているものを対外に出すために、鼻から胃管を入れる。一日…

原画展&朗読イベント

神保町にあるこどもの本専門店「ブックハウスカフェ」。 www.bookhousecafe.jp こちらで開催していたキャンサーペアレンツえほんプロジェクト「ママのバレッタ」の原画展。たくさんの方が足を運んでくれて、制作の想いに触れていただくことができました。 ま…

#えほんプロジェクト、キックオフミーティング!

令和になった初日の5月1日。 第二期のえほんプロジェクトメンバーが、都内のミーティングルームに集まって、はじめの会議を実施しました。すでに新チームでの活動はスタートしていたものの、全員が集まって話をする機会はこれがはじめてだったので、キックオ…

がんになっても働きたい

以前から取材いただいた内容が、ようやく記事になりました。 リアルな内容ですので、是非ご覧いただきたいです。 news.yahoo.co.jp こちらに出てくる辻さん、関さん。 お二方は、キャンサーペアレンツの会員で、ご自身のことで大変な中で、活動のサポートし…

3周年、リニューアル!

2015年2月、35歳のときに、ステージ4の胆管がんだと告知されました。 2016年4月1日に、会員数1名でスタートした「キャンサーペアレンツ」。 2019年4月1日に3周年を迎え、会員数は3,000名を超えました。 現在も、がん治療は続いています。 これまでたくさんの…

娘に残したいもの(ninaru baby)

ママと一緒に子育てしていくサイト「ninaru baby」に、取材記事が掲載されました。 最初にお話をいただいたときには、子育て中のママさんに対して、何か言えることが僕にはあるのかと考えてましたが、なんとかかんかとか、お話した内容をまとめていただきま…

親のがん、こどもに伝える

堀ちえみさんが、がんであることを公表した。いちファンとしてビックリだったことはもちろんだが、そのブログの中に書いてあったこどもへの告知について、いろいろ考えをめぐらせた。 ameblo.jp ブログの中で、書かれていたこと。 そして車の中で、 子供たち…

古巣で、キャリアセミナー

2002年にエン・ジャパンに新卒1期生として入社し、紆余曲折ありながらも、リーマンショックや東北大震災を経て、2012年からの4年間、グループ会社である「エンワールド・ジャパン」に勤務しました。 エンワールド・ジャパンにいるときに、がんが見つかり、治…

【お礼】「ママのバレッタ」出版感謝の集い

2019年1月19日(土)に開催された「ママのバレッタ」出版感謝の集い。 たくさんの方にお越しいただき、みなさんとともにステキな時間を過ごすことができました。ご参加いただきましたみなさん、これまで関わっていただきましたみなさん、平素サポートくださ…

治験はじめて、最初のCT検査

昨年末から治験をスタートしました。それに伴い、転院も経験しました。 その治験の効果をはかるために、最初のCT検査をやってきました。結果、やる前を変化はなく(なさそう)、治験を継続することになりました。 良かったのかはわかりませんが、悪くはなか…

NTTドコモ関西支社へ!

少し時間が経過してしまいましたが、昨年末、NTTドコモ関西支社で行われた、がん治療と仕事の両立に関する、管理者向けの講習にお声がけいただき、お話をさせていただきました。 部署横断でダイバーシティ推進を進めている中で、今回のテーマがコレでした。…

お正月

毎年のように、何の変わり映えのない、お正月を迎えることができました。 心から、「あけましておめでとうございます」です。 大阪の実家に戻り、こどもたちがはしゃぎまわり、公園に遊びに行けば静けさが戻り、帰ってくればまたドタバタ。とにかくハイテン…

治験に参加します

標準治療の選択肢が少なくなり、主治医からの提案もあり、セカンドオピニオンにいき、治験も含めた治療法を模索していました。 そこで、3年前に摘出した腫瘍の遺伝子検査を行いました。それは、遺伝子に異常があった場合には、オプジーボ(免疫チェックポイ…

「死」について語るイベント

10月20日(土)に、浜松町にあるワークハピネス社のコミュニケーションスペースにて、みんくるカフェとキャンサーペアレンツのコラボイベント「死について語ろう。医療者とがん当事者で。」を開催しました。 「死」を語ることはタブーなんでしょうか。「死」…

これまでとこれから

■告知後の治療 胆管がんの告知。すぐに手術をするものの、腹膜とリンパ節に転移があり、手術不可。その後は、胆管にステントを留置し、化学療法(抗がん剤治療)へ。数回は入院しながら実施し、その後は通院。 ■1年後にアレルギー 当初、二つの抗がん剤を併…

39歳になりました。

2018年10月8日、39歳になりました。 たくさんの方にお祝いのコメントをいただき、本当にありがとうございます。 正直、ここまで来れると思っていませんでした。なにか、変な感じです。 35歳で、ステージ4のがんを告知されて(5年生存率2.9%)、先行きもわか…

9月21日は誕生日

「キャンサーペアレンツ~こどもをもつがん患者でつながろう~」のリリースは、2016年4月1日。エイプリルフール、私自身ががんであることをカミングアウトして、活動がスタートしました。 その後、寄付をいただける方や支援いただける会社が出てきたことに伴…

がんに負けるな

有名人ががんになると、必ず報道される。 なんかツライ治療を頑張ってるとか、体調が良くないとか、家族が献身的に支えているとか、そんなこと。 そして、大変な状況であればあるほど、みんな食いつく。私もその一人かもしれない。 ただ、その中で決まって出…

がんが消える・・・

9月8日(土)、NHK「おはよう日本」にて、キャンサーペアレンツについて取り上げていただきました。 #キャンサーペアレンツ #おはよう日本 #子育て中のがん患者 #SNSで支援 pic.twitter.com/7Sp51McArk — 西口 洋平/キャンサーペアレンツ (@nishigucci) 201…

よく聞かれること、思うこと。

いろんな方との会話や質問の中で、私が感じていることをちょっとまとめておこうと思います。私自身の振り返りとして。 Q:死を受け入れているんですか? そんなのできるわけないでしょ・・・ちょw 何か覚悟を決めてやっているように見られるかもしれませんが…

後悔のない生き方(リクナビNEXTジャーナル)

35歳でステージ4のがん告知された会社員が選んだ「後悔のない生き方」とは? next.rikunabi.com こんな記事がでました。 リクナビNEXTは、いわずと知れた転職サイト。そのメディアということで、働くことを中心に話題を提供している「リクナビNEXTジャーナル…

ヘルマン

Hermann H.&The Pacemakers(以下、ヘルマン)は、僕が大学生のころに出会ったバンド。当時は、バンドみたいなものには特に興味はなく、僕はももっぱら、山崎まさよしや、スガシカオなどが好きで聞いていた。 ヘルマンを知ったのは、友人の紹介で。ライブに…

「がんのひみつ」

昨日、図書館で「がんのひみつ」というマンガを借りてきた娘が、がんのことをわかりやすく教えてくれた。明らかに他の子よりもがんに関心を持ってるし、なんとか父の役に立とうとしてくれている。がんになって、タダでは死ねないと思ってたけど、娘を見て頼…

がんが消えるサプリメント

先日、こんなことがありました。 見ず知らずの人から、がんが消えるというサプリメントの案内が届いた。雑誌や新聞、テレビなどで紹介されたものの荒いコピーと、利用者のがんが消えた荒い写真付きの体験談。だから、騙されたと思って、高い金出して飲んでみ…

父の日

6月17日は、父の日でした。 我が家では、家族で食べたいものを食べにいくという、普通のお休みを過ごしました。 (父の日とか関係ないやん) 食べに行ったのは、回転寿司。 「トリトン」というちょっといいお寿司なわけで。おいしい。 娘からは、私の前で堂…

がん哲学

がん哲学外来を立ち上げられた、順天堂大学の樋野興夫先生とお話をさせていただきました。 樋野先生が鳥取のご出身ということもあり、そのなまりかはわかりませんが、とても引き込まれていくような話し方で、もう、いつの間にか、「へ~」となってるわけです…

質問箱

がんに対する理解を広げていくために、まずは、みなさんが知りたいと思っていることを聞き、その質問に答えていくことで、現状を知れればと考えています。 そこで、 「Peing-質問箱-」というものを通じて、質問を募っています。匿名でできます。もちろん、答…