ノベルティ
私の「死」を見据えて、ボランティア説明会も実施し、少しずつですが準備を進めています。
そんななか、キャンサーペアレンツの活動が少しでも認知してもらえるようにと、ずっとサポートをいただいている方々が有志でノベルティを作ってくれました。
それが、ピンバッジとステッカーです。
自身で使っているリュックに、早速ピンバッジをつけました。かわいらしいデザインなので、まったく違和感ないです。ステッカーは、クリアファイルとか、メモ帖などにはっています。
このノベルティ、数が多くはないですし、販売もしていないし、みなさんに配れない（送料も高いし）ので、何かの機会で私とお会いした時に、「ください！」と言っていただければ、手持ちの中からお渡ししたいと思います。できる限り、どこに行くにも持ち歩くようにします。
そして、販売しているノベルティは、Ｔシャツです。
この写真は、ボランティア説明会の様子を「グラフィック」で表現してくれた、しごと総研のみなさん（前列）とキャンサーペアレンツ理事メンバー（後列）ですが、理事が着ているＴシャツのことです。
こちらのＴシャツは、こちらから購入いただけます。
※こちらのＴシャツを購入すると、1枚につき300円がキャンサーペアレンツへの寄付となり、活動費に充てられます。
こうして、すこしずつですが、キャンサーペアレンツのことを知っていただける方が増えればいいなと思います。
そして、こんなノベルティ作ったら？とか、こんなことで告知したら？とか、そんなアイデアがあればぜひお寄せください。我々だけではなかなか進めていけないので、ぜひ一緒に進めていきましょう。
キャンサーペアレンツは、当事者だけでなく様々な立場の方、たくさんの方々のサポートによって運営されています。そして、サポートする側、サポートされる側というわけかたではなく、「みんなでつくる」ことをモットーにしています。
これからもよろしくお願いします。
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国内初、がん患者向け調査サービス『キャンサーベイ』！
キャンサーペアレンツから生まれた絵本「ママのバレッタ」発売中！
Peer-provided Early Palliative Care
久しぶりの更新になります。
更新がなかったことで、「大丈夫か？」「心配です」「生きているのか？」などのメッセージをいくつかいただきました。いざという時には、いずれかの方法でお知らせします。ご期待にそえず、申し訳ありません（笑）
さて、難しい英語のタイトルですが、まじめな話です。
キャンサーペアレンツは、がんのパパママのためのピアサポートサービスです。ピアとは、同じ病気を体験した仲間という意味ですが、キャンサーペアレンツは「パパ」「ママ」という部分に絞ってコミュニティを形成し、その中でお互いがお互いを支えあうという相互依存型のピアサポートサービスとなっています。つまり、誰かがサポートする側で、誰かがサポートされる側という関係ではなく、「サポートしあう」というこれまでの患者会活動などとは一線を画すものだと認識をしています。
2015年2月に私が「がん」の告知を受け、私自身が感じた孤独感、こどもや家族との関係性に悩みを抱き、同じ境遇の「仲間が欲しい」と、2016年4月にキャンサーペアレンツを立ち上げました。
今では全国で3,500名以上の方にご登録をいただき、少しずつ認知をいただけるようにもなってきました。しかし、このキャンサーペアレンツの取り組みが、本当に患者さんのためになっているのか、患者さんの気持ちをラクにしているのか、この問いには常に向き合ってきました。
そんな中、キャンサーペアレンツの取り組みや考え方に共感をいただき、これまで様々な調査などを行ってきた国立がん研究センター東病院とともに、ある考え方を社会に対して提案しようということになりました。今後、この考え方について研究を進めていきながら、認知を広めていきたいと思います。
それが、『Peer-provided Early Palliative Care』です。
詳細については、こちらをご確認ください。
～一部、文章の抜粋～
早期からの緩和ケアにおける、がん体験者(ピア)の提供するケアの位置づけ～Peer-
provided Early Palliative Care～
【概要】
がんの患者の生活の質を向上させることを目指し、早期からの緩和ケアが勧められている。現在、早期からの緩和ケアの提供は医療者主導で行われている。患者はがん治療のことだけではなく、生活や仕事、子育て、親との関係、介護などたくさんの問題を抱えている。これらの問題に対し、患者は同じがんの体験をした方（ピア）に相談してみたいと考える方は多く、特に同じ年代のピアからのサポートはがん患者の生活の質を向上させることに非常に役に立つと考えられる。今回、私たちは、がん体験者（ピア）の提供するケアを、Peer-provided Early Palliative Care として、早期からの緩和ケアのひとつの形として位置付けることを提案する。
【新しい緩和ケアフレームの提唱】
緩和ケアはがん治療において必要不可欠であることは論をまたないが、2010 年の Temelらの報告以降、早期からの緩和ケア（Early Palliative Care）は医療者主導の介入研究が行われており、患者の Quality of Life（QOL）や抑うつの改善などの効果を示してきた[1]。Temelらの研究のサブ解析では、早期からの緩和ケアの実施内容としては、症状や病状理解、対処行動に関すること、がん治療に関する意思決定への支援、終末期に関する話し合い、関係性の構築、家族への対応などが行われてきた[2]。医療者主導の早期からの緩和ケアには臨床現場における実施可能性という点で、どのように提供体制を構築していくかという課題を残している。
（中略）
今回、我々は、子育て世代のがん患者に対する支援を通して考えられた「がん体験者により提供される早期からの緩和ケア(Peer-provided Early Palliative Care)」というフレームを提唱する。
（中略）
【まとめ】
がんと診断された方は、これから自分がどうなっていくのか、他の方たちは実際にどのような生活をしているのか、という情報を診断後早期の段階で最も必要としている。この情報に接する機会を早期の段階から積極的に提供することは、患者ががんと診断された直後の精神心理的ストレスが最も大きい時期を乗り越え、適応していくことに寄与できる可能性があると考える。必要な情報を適切な時期に提供されることは、緩和ケアのひとつの要素であると定義されており[11]、ピアサポートもその情報を提供することで緩和ケアを提供しているとみなすことができる。ピアが提供するサービスに関する情報を診断後早期から医療者が提供し、患者のアクセスを促すことにより、ピアが提供する早期からの緩和ケア（Peer-provided Early Palliative Care）を早期からの緩和ケアのひとつの形として位置付けることができると考える。
2020 年 2 月 21 日
一般社団法人キャンサーペアレンツ代表理事 西口洋平
国立研究開発法人 国立がん研究センター東病院
緩和医療科 小杉和博・三浦智史・松本禎久
ぜひ、ご一読をいただき、皆さんからのご意見・ご感想をいただければ幸いです。
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国内初、がん患者向け調査サービス『キャンサーベイ』！
キャンサーペアレンツから生まれた絵本「ママのバレッタ」発売中！
キャンサーペアレンツ、ボランティアスタッフの募集説明会をやるってよ。
これまで、すべての雑多な仕事を代表である僕を中心に、運営メンバーでなんとかこなしてきました。そこには、明確な役割分担もないし、得意なことを活かせるとか活かせないとか関係なく、できる人がやるという感じでした。それはもう仕方ないことでした。
僕が入院したりすると、ちょっとパニックみたいな感じになって、なんとか処理するなんてことも多々ありました。そんな中で、めちゃくちゃ困っているけど、この雑多な仕事の「どの仕事」を「どんな人」にお任せするのかについては、とても難しい問題でした。仕事の切り出しは難しいし、誰でもいいわけではないし、もちろん、参加いただく方にもやりたいことはあるはずだし。そして、お金もありません。
しかし、僕の中にあるがんが進行し状態が厳しくなるにつれて、キャンサーペアレンツの活動をしっかりと基盤を固めて、継続できるように考えて実行しないといけない。そのためには、新たなスタッフを募るしかないと考え、今回はじめてボランティアスタッフの募集を行うことにしました。
はじめての試みなので、うまくいかないこともあるし、ご迷惑をおかけしたり、納得できないことがあったり、クレームをいただくこともあるかもしれません。もちろん、至らないところは真摯に受け止め改善していきますので、温かく見守っていただき、ともにより良い活動にしていける仲間としてご参加いただければ嬉しいです。
※キャンサーペアレンツとは・・・
がんになったパパママのためのコミュニティサービスです。がん種、ステージ、住んでいる地域、配偶者の有無、お子さんの年齢などで検索ができ、自身と近しい境遇の方と仲間になることができます。子育てや家族のことはもちろん、仕事、お金、地域、親族のことなど、社会との接点が多い世代ならではの悩みがたくさんあります。「がんのパパやママ」という境遇だからこそ、語り合える、分かり合える。そういうコミュニティになっています。
がんになっても生きていきやすい、子育てしやすい、働きやすい社会を目指して活動をしています。患者さんと社会とのつながりを作ることによって、「声にならない声」を社会へ発信すること。そして、そのつながりによって患者さん自身の「生きるチカラ」を引き出したいと考えています。現在、3,500名を超える会員のみなさんとともに、少しずつですが前進を続けています。
★参加希望の方は、こちらからご登録ください★
※WEB（Zoom）参加も可能です
＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝
■日時
2020年2月29日（土）15：00～17：00（予定）
■会場
〒105-0013
東京都港区浜松町2-6-2 浜松町262ビル2階（株式会社ワークハピネス）
※JR線「浜松町」駅南口改札金杉橋口 徒歩2分
※都営地下鉄 浅草線・大江戸線「大門」駅 A1出口 徒歩5分
https://workhappiness.co.jp/company/
※WEB（Zoom）参加も可能です
■参加人数
50名程度（会場都合）
※お申込み状況によっては、ご参加いただけない（もしくはWEB参加のご案内をする）場合がありますので、ご了承ください。
■当日のコンテンツ
・キャンサーペアレンツについて（立ち上げ経緯、活動内容、かける想いなど）
・運営メンバーの紹介
・それぞれのお仕事についての説明
・質疑応答
※説明会後、本応募を希望される方には別途応募フォームに記載いただきます。
■募集予定のお仕事
「広報・PR」「営業（事業開発）」「経理総務」
※この3つ以外でも、「こういったことができる」というものがあればご提案ください。運営メンバーで検討させていただきます。ただし、すべてのご提案にお応えできるわけではありませんので、ご了承ください。
●「広報・PR」に期待する役割（あくまで理想です）
・CP会員の獲得に向けた戦略（リアル、ネット含めて）
・CP認知アップ、メディアへの話題提供（CPの日々の活動の中で、特徴的なものをピックアップして発信する）
・支援者の獲得（寄付者、フォロワー、宣伝協力、記事協力など）
・共同研究先の開拓（大学、病院、研究機関、自治体、企業など）
・共同事業先の開拓（企業、自治体など）
・オフ会などでの、地方メディアでの露出（地方での認知アップ、会員獲得）
・HP改修のリーダー（広報的に、どんなページが良いか※デザイナーは別）
・制作物の監修（これから発生するもの、ターゲット設定やコピーなどのクオリティチェック※デザイナーは別）
・CP会員とのリレーション強化（メルマガやサイト内発信、自主調査など、会員のモチベーションアップ施策）
※これまでは、手あたり次第メディアにアプローチしたり、問い合わせいただいたものを対応するような流れでした。そこを、もっと伝えたい内容と手法を考えてアプローチをしたり、意図した研究機関とつながったり、意図した問い合わせを増やしにいったりなど、キャンサーペアレンツとしてより主体的な広報活動を行っていきたいと考えています。こういったことは、現時点ではまったくといっていいほどできていません。状況を整理し、アイデアを出し、実際に行動をしていただける方がいれば心強いです
●「営業（事業開発）」に期待する役割（あくまで理想です）
・現状サービスのクライアントへの提案
・顧客フォロー（効果検証、追加提案、紹介打診など）
・研究などに関わる協働先の開拓（営業観点だけでなく、社会的意義のある活動として）
・CPのアセットを利用した個別クライアントへの独自提案
・営業資料（CP説明、サービスラインアップ、契約書など）の作成
・営業戦略（対象顧客選定、アライアンス、予算設定、組織作りなど）の策定
・サービス開発（サービス企画、運用、料金など）
・協賛（寄付）団体の獲得に向けた企画（メニュー、趣意書作成など）
※事業としてのマネタイズで大切にしているのは、患者さんのアクションです。患者さんがアクションすることで、それが情報となり、クライアント企業ひいては社会に発信されていきます。がんになっても生きていきやすい社会の実現に向けて、そのきっかけになればと考えています。そして何よりも、アクションをすることで患者さんが社会とのつながりを実感でき、「生きるチカラ」を獲得できることが重要だと考えています。ですので、患者さんがアクションしない、お金だけが動く事業は、優先順位は高くはありません。こういったCPとして大切にしている考え方を様々な団体や企業に伝えていく重要な役割を担っていただきます。
●「経理総務」に期待する役割（あくまで理想です）
・請求書や領収書の発行などの書類管理
・出入金管理（経費精算、支払い、突合せなど）
・助成金や補助金申請とその運用（情報収集、書類作成、レポート作成など）
・CPのアニュアルレポートの作成（支援者への年次報告書類）
・収支予測（事業計画）の作成
・決算業務（会計事務所とのやりとり）
・ファンドレイジング（お金集め、寄付獲得施策）
・合理的な投資判断（人件費、開発費などの提案・助言）
・運営事務局としての対応業務（問い合わせなどへの対応）
※経理システムにはfreeeを利用しています。
※大きなお金を動かすことはありません。少ないお金をいかに大切に有意義に利用していくかが重要になります。また事務的なものだけではなく、お金を獲得しにいくことも期待をしています。もちろん、事業として対価を得て運営をしていきますが、助成金や補助金、寄付、協賛なども大切な資金ですので、積極的に獲得していきたいと考えています。
※少人数で運営をしているので、実際に手を動かしていただかないといけません。チームメンバーと協力しながら、進めていきましょう。
★参加希望の方は、こちらからご登録ください★
※WEB（Zoom）参加も可能です
＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝
みなさんの参加をお待ちしております。
もちろん、説明会だけの参加でもまったく問題ありません。これをきっかけに、キャンサーペアレンツのことについてのより知っていただければ嬉しいです。
本件に関するお問い合わせは、キャンサーペアレンツ事務局（ info@cancer-parents.com）までお願いします。
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最大のチャレンジ
ちっぽけで、吹けば飛ぶようなもんだけど、
サービスプランを考えて、
関係者にヒアリングをして、
サービスを実際に立ち上げて、
ユーザーのみなさんに使ってもらって、
法人を作って、
クライアントからお金をもらい、
そのお金でサービスを改善し、
多くの方に応援してもらえていること。
こんなことを死ぬ前に体験できて良かった。
チャレンジは、がんになってから。
がんにならなければ、こんなチャレンジをしてなかった。
うだつのあがらない、悶々としたサラリーマン生活を送っていたはず。
こどものころから目立ちたがり屋で、いつか大きいことをやってやろうと漠然と考えていた。ベンチャーに入ってがむしゃらにやるものの、目の前の仕事に忙殺されて、気づけば30代。どこかであきらめもあった。
そんなときに、がんになった。
いつかいつかで、先延ばしにしていた、何かにチャレンジしたいという気持ち。いつやるの？今でしょ。友人とともに、キャンサーペアレンツというチャレンジをはじめた。
未経験のことばかりで、壁ばかりで、うまくいかないよ、あれもしろこれもしろ、無理だと思うよ、なにが解決するのなどと、様々な指摘をもらい考えこむ日々。でも、楽しかった。チャレンジしていた。
そして今、4年にわたって作ってきたこのキャンサーペアレンツを、どのように残していくのか。活動を継続させるためにはすればいいのか。
最大のチャレンジをしています。
僕が死ねば、それはもうなんともできない。どうなろうが関係ないのかもしれない。
でも、そこにはつながりを求めて集まってきた3,500名のがん患者さんがいます。
そして、これからがんになるかもしれない無数の方々がいます。
そういった方々のコミュニティとして存在し続けることが、僕の願いです。
そして、いつの日か、このコミュニティがなくても、子育て世代や働く世代のがん患者さんが、社会の中でイキイキと生活ができ、周囲の理解を得ながら、子育てや仕事ができる。がんに対して誤解や偏見のない社会になること。昔はキャンサーペアレンツがないとダメだったかもしれないけど、不要だねと言われるような社会になっていることが理想です。
もちろん、キャンサーペアレンツがちっぽけな活動なのはわかっています。それなのに、やたら言ってることがデカイなと思われるかもしれませんし、実際にそうかもしれません。
でも、本当にそう願っています。
僕がどうなっても、キャンサーペアレンツの活動をぜひ応援してください。
興味や関心をもってください。SNSをフォローしてください。がんに関わる方がいれば、キャンサーペアレンツを紹介してください。身近でがんになったパパやママがいたら、キャンサーペアレンツを紹介してあげてください。
会員のみなさん。
運営も大変なので、ぜひ協力をお願いします。
いろんな依頼をすると思いますが、できる範囲でチカラを貸してください。こどもたちのためにも、今の環境を改善していくのはわれわれ親世代の使命だと考えています。みなさんのアクションが、社会を変えるきっかけとなります。ひとりではできないことも、キャンサーペアレンツのみなさんでチカラを合わせればできることがたくさんあります。
そして、運営（開発、デザイン、広報、経理、営業、事業開発など）にご協力いただける方は、是非手を挙げてください。
まとまりのないことをツラツラと書いてしまいました。
立ち上げる楽しさと、引き際の難しさを経験でき、それはそれで良い時間です。
これからも、キャンサーペアレンツのチャレンジは続きます。
よろしくお願いします。
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がん保険を通じて、がんの理解を広げる活動を行っています！
ゲノム検査の結果、治療ナシ
ゲノム検査の結果を聞いてきました。
遺伝子異常が見つからず、結果として、遺伝子に適応した治療はナシとなりました。
遺伝子の異常により引き起こされるがんという病気なんですが、その異常を検査で見つけて、その異常に対応した治療薬があればラッキー。ですが、そんなラッキーなことは稀で、僕のように異常が見つからない（どこかにはあるが、検査ではみつからなかった）か、異常が見つかっても、適応する治療がないケースがある。つまり、このゲノム検査から治療につながっていく割合はまだまだ低いのは現実。
とはわかっていながらも、やはり「治療ナシ」というワードはかなり強いもので、ドシッときます。標準治療がなくなった中でのゲノム検査だったので、期待せざるをえなかったということもあります。
ゲノム検査結果。異常見つからず、クスリなし。標準治療ないので、ダメ元で過去の治療の組み合わせを実施する。望みは薄いかもしれないけど、まあやってみよう。いよいよチラついてきたぜ、あの世さんよ！
— 西口 洋平／キャンサーペアレンツ代表理事 (@nishigucci) 2019年12月18日
次の治療を『しない』という選択肢もあったけど、主治医の提案に「お願いします」と言っていた。やっぱり治療はしたいし、できるならもうちょっと生きていたい。
— 西口 洋平／キャンサーペアレンツ代表理事 (@nishigucci) 2019年12月18日
これからは、過去に投与したクスリを組み合わせを変えて実施していきます。いずれも、効かないのではないか？となって、次の治療に移行してきた経緯もあり、効かない可能性のほうが高いです。ですが、チャレンジをしないという選択肢はありませんでした。
年明けから治療がはじまります。1年ぶりの点滴治療です。
点滴のルートをとるのに毎回苦労しているので、点滴治療は天敵なわけですが、なんとかすんなり刺さって、すんなり効いてくれることを願うばかりです。
がんになった5年前から死はちらついていましたが、いよいよ近づいてきた感があります。そういった意味では、2020年は節目となりそうです。どこまで元気に生活を送っていけるのか。チャレンジをしていきます。それと並行して、人生会議も行っていこうと思います。
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腹痛で死ぬ
お腹の中には、がんがある。
しかも、大きくなっている。
消化管を圧迫して、悪さをしている。
すでに、ステント（人工管）は7本ほど入っている。
お腹の調子は常に良くない。
ちょっとお腹が痛くなると、イヤな予感が脳をよぎる。
がんが悪さをして、いよいよかと・・・。
このまま痛みが増していけば、動けなくなる。
がんがいよいよ本丸を攻めてきたか・・・。
いや、このまま動けなくなると、困る。困るというか、イヤだ。
まだまだやりたいことある。
そんなことをいつも考えながら、これまでは死なずにやり過ごせてきた。
だが、これからは本気で、「腹痛で死ぬ」ことに向き合わなければいけなくなってきた。
「死」とは何なのか。
痛みや苦しみから解放されるのであれば、それはいい世界なんじゃないか。
この世とつながれなくなるのであれば、この世でしかできないことをやっておかないといけない。
この世に意思を残していけるのであれば、どのようにして残していけばよいのか。
そもそも死ぬ瞬間というのは、苦しいのか、ハレバレとした気持ちなのか、何も感じないのか。
僕のタマシイは、どこへ行ってしまうのか。
僕は死のその瞬間、何を想うのだろうか。
いや、そもそも「生」とは何なのか。心臓の鼓動があれば、それは「生」なのか。
死ぬのはなんか怖いけど、本当に怖いことなのか。
死ぬのは、痛いのか、苦しいのか。
そんなことを考えながら、今日も生きていて、一日が過ぎていく。
これからも、「腹痛」のたびにちらつくアイツと、どのように向き合っていくのか。よくわからないものをアーデモナイ、コーデモナイと考えるのは、悶々とするものの、意外と楽しいものである。
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ゲノム検査とこれから
11月中旬に1週間ほど入院しました。
モノを食べれば吐くということを繰り返しており、CT検査では、胃から腸への流れが悪いということがわかり、急遽入院をして、オペをすることに。
まず、胃に溜まっているものを対外に出すために、鼻から胃管を入れる。一日入れたのちに、腸への流れ道にステント（人工管）を内視鏡で設置。いつもは、終盤に目が覚めてしまって苦しい思いをするんですが、今回は目が覚めたら終わっていました。
この管の閉塞は、腫瘍増大によるものであり、これまでの治療（分子標的薬の治験）は打ち切られることに。そこで、次の治療を模索するために、ゲノム検査を実施。お腹に針を刺して、腫瘍部分から細胞を取り出す生検を、入院中に実施。そして、退院後には、血液から遺伝子を調べるリキッドバイオプシーもやることに。
退院しました。
— 西口 洋平／キャンサーペアレンツ代表理事 (@nishigucci) 2019年11月13日
これまでの治療（治験）は終了。新たな治療を探るためのゲノム検査。さて、次の治療はいかに。
💩#ご迷惑をおかけしました
今日は、血液から遺伝子検査を行います。適した治療が見つかりますように。#リキッドバイオプシー
— 西口 洋平／キャンサーペアレンツ代表理事 (@nishigucci) 2019年11月20日
こうして、ゲノム検査の結果待ちである一方、これまでずっと続けてきた抗がん治療は休止中。副作用はなく、カラダは明らかにラクではあるものの、カラダの中のがん細胞が大きくなっているのではないかと思うと、不安になってしまいます。かと言って、元気に生活はできているので、またクスリによって、その生活を変えることもしたくないなというのも本音のところ。
検査の結果は年内には出る予定ですが、私の遺伝子に合致するクスリが見つかるのかはわかりません。いや、見つかる可能性は低いです。現在は待ちの状態ですが、結果が出れば、否応なく判断を迫られます。適合するクスリがない場合に、どのような治療を選択するのか。もしくは、治療そのものをするのかという選択も、しっかりと考えなければなりません。
そもそも、ステージ4の胆管がんが見つかり、まもなく5年を迎えられること自体がスゴイわけで、これ以上を望むのはちょっとおこがましいことなのかもしれません。決してあきらめることなく、希望は捨てないつもりでいますが、いずれ自分の運命を受け入れなくてはいけないタイミングは必ずきます。なかなか難しいプロセスではありますが、真摯に向き合って、できる限り納得のいく方向を見つけたいと思います。
私自身いつどうなるかわからないけど、人の生き死にを「勝ち負け」で表現しないで欲しい。もし、40歳という年齢で、がんが死因になれば、『がんに負けた』と言われるのでしょうか。
— 西口 洋平／キャンサーペアレンツ代表理事 (@nishigucci) 2019年12月4日
がんに勝ち負けなんてない。 https://t.co/kb0GPQHHZo@HuffPostJapan
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オンライン講演会
10月12日（土）に、福岡で開催された講演会。
10月12日に飛行機で福岡に行く予定でしたが、台風19号の影響で軒並みフライトは欠航。福岡にはどうしても行くことができませんでした。
前日の11日の新幹線で福岡へ向かうことも考えましたが、体調が思わしくなく、その中で、6時間ほども電車に揺られる自信がなかったので、やめました。11日のニュースでは、たくさんの人でごった返す東京駅を映しており、「行かなくてよかった」と思ったのでした。
とはいえ、福岡は晴れており、講演会は開催されるわけです。僕がそこにいないだけなんです。そこで、私もはじめての試みである、講演会にオンラインで参加するということにチャレンジすることになりました。
テレビ会議システムを立ち上げて。音声の確認をして。映像の確認をして。
福岡の会場には、数百名の方が集まっていて、熱気にあふれているとのことではあったものの、会場全体は見れないのと、私は家の個室でじっとしているので、そんな雰囲気は伝わってこず。。。
いよいよ出番。自身でスライドを操作しながら、話をしながら。現地の音声がコチラには入ってこないので、渾身のボケも、ウケているのかわからず。また、リアクション欲しいところでも、テレビ会議越しには、「シーン」としていてまったくもって感覚がつかめない。
まぁ仕方ないと考えて、あとはタンタンとお話をさせていただきました。もともとは1時間ほどの予定ではありましたが、オンラインで1時間は長いと考えて、30分ほどで切り上げて質疑応答で乗り切ろうと考えました。
30分で話を終えて、いざ質問を募ると、なかなか出てこない。これも、現地におらず、お互いが雰囲気をつかめていないが故のことなのか・・・。
司会者や座長のみなさんに話をつないでいただき事なきを得ましたが、初のオンライン講演会はほろ苦いデビュー戦となりました。これは、普通の講演とは違い、オンラインの場数を踏まないといけないですね。オンラインならではの見せ方や話し方がありそうです。かたや、オンラインでもお話をしていくことには、十分に可能性があるということです。僻地や離島などで、人を呼べなくても、オンラインで対応できちゃうということなんですね。そういう意味では、場所を選ばずに、良い話が聞ける機会が、もっともっと増える予感がします。
話を終えた後、参加者のみなさんからの大きな拍手が聞こえました。話している最中はまったく掴めなかったものの、この拍手を聞いてほっとしました。
これから体調が悪い日が増えると予想される中で、こうしてお話ができるのは、カラダにも優しい。現地に行けるのが一番いいけど、こうした選択肢が増えれば、精神的にも安心ですね。
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40歳の誕生日
2019年10月8日、40回目の誕生日を迎えました。
何ごともなければ、普通に来ると思っていた日ですが、大きな出来事があり、この日を迎えられるとは考えていませんでした。いや、考えていないというか、想像すらできませんでした。
2015年2月に、ステージ4の胆管がんの告知を受ける。この病気の5年相対生存率は2.9％。この時点で、5年後に生きているなんて、考えていませんでした。主治医からも、「余命はわからないが、5年後に生きているのは奇跡に近い」と言われたことを今でも覚えています。
それから、抗がん剤治療を開始。副作用に悩まされながらも、5年目の今に至るまで、治療を継続できています。体調の波はあるものの、日常生活を送ることができていて、仕事にも行けていますし、旅行にも行けています。食事面では、量が食べれなかったり、脂っこいものがダメだったり、そんなことはあるものの、概ね良好です。
2016年からスタートしたキャンサーペアレンツの活動の中で、医療者とお会いすることもたびたびありますが、病状を説明すると、その都度ビックリされて、励ましをうけました。ありがたい気持ちはあるものの、どこかこそばゆいというか、なんというか。厳しい状況ではあるものの、僕にはどうすることもできないわけで、たまたま元気でいれているだけで、勝手にビックリされて、励まされても、僕には何もできないわけで。
そんなこんなで、告知から丸5年が近づいてきました。来年の2月になれば。。。でも、最近は体調が良くない日が増えてきたこともあって、たまに弱気が顔を出すこともあります。クスリをうまく利用しながら、症状をコントロールしていくことで、またポジティブ思考になれることもあります。そして、そんなときに効くのは、何よりも睡眠です。カラダを休めて、元気になっていくのは目に見えてわかります。そして、たくさん寝ると、カラダを動かしたくなるので、気持ちも前を向いていきます。
40歳。誕生日を迎えると、1年の抱負は？なんて質問がよくありますが、この1年は、僕にとっては、大きな勝負の1年になると考えています。キャンサーペアレンツを立ち上げて、4年目であり、目に見える成果を出したいというのも本音であり、同時にあらたな取り組みについても着実に進めたい。体調の変化が激しいなかで、いかにうまく付き合いながら生活を送っていけるか。そして、何よりも、元気に生きて生ききれるかどうか。
目の前には、様々な壁がありますが、ひとつずつクリアしていくことでしか、前には進めません。満身創痍のカラダではありますが、「行動すれば、変わる」をモットーに、40歳の1年を駆け抜けたいと思います。
そして、はじめてこんな取り組みをします。
バースデードネーションです。誕生日プレゼントの代わりに、寄付をお願いしますというものです。寄付はいただければうれしいですが、できれば、キャンサーペアレンツのことを知っていただけるきっかけにしたいので、シェアいただけると嬉しいです。
ご協力をお願いします！
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11月3日（日）は、渋谷キャストへ！
いろんな動画を準備していますが、11月3日（日）に渋谷キャストで行われるグリーンルーペのイベントに向けたものです。イベントの詳細は、こちらにまとまっています。
グリーンルーペとは・・・
「自分はがんとは関係ない」と思っていませんか？
がんは国民のふたりにひとりがかかる、子どもにも、若い世代にも発症する病です。
ある日突然、がんと言われて、日常が180度変わってしまった…。世の中には色々な情報が溢れていて、何が正しいのかわからず、途方に暮れてしまう…。
この手強い病の体験者だからこそ、後悔しないように、知っているだけでもおトクな知識を伝えられる、と思います。知るのはこわい…でも、知らないことは、もっとこわい。知ることは必ずあなたの力になります！
グリーンルーペは、がん体験者や家族が「がんになる前に知っておきたかった！」を発信するプロジェクト。がんをもう少し近くで見るためのみなさんの”虫めがね”になれたら嬉しいです。
ちょっと、のぞいてみてください。
昨年、越谷レイクタウンで実施したキックオフイベントから2度目のイベント。
たくさんの方々のご協力のもとで実現します。遊びにくるついでにちょっと寄ってみてください。何か新たな発見があるはずです。
カップルでも、家族でも、もちろんおひとりでも。
みなさんのご参加をお待ちしております。
グリーンルーペ発起人
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