ヘルスケアニッポン2018
NPO法人医桜の溝口さんをはじめ、医療に関わる方々が幹事となって開催しているこのイベント「ヘルスケアニッポン」。
今回は第3回目ということで、ゲストとして呼んでいただきました。
2月3日（土）、場所は北とぴあ（北区）。
セッションは、3部構成。
【当日のスケジュール】
１３：００ 幹事 二宮英樹 挨拶
１３︓１０〜１４︓４０（９０分）
ＳＳ１ 社会変革とヘルスケア
座⻑︓溝口博重氏 NPO法人医桜代表理事
演者︓岸⽥ 徹氏 NPO法人がんノート代表理事
演者︓⻄口洋平氏 （社）キャンサーペアレンツ代表理事
１４︓４５〜１６︓１５（９０分）
ＳＳ２ イノベーションとヘルスケア
座⻑︓中山 俊氏 （株）アンター代表取締役、医師
演者︓小川晋平氏 （株）AMI代表取締役、医師
演者︓石川勇介氏 （株）ファミワン代表取締役
１６︓３０〜１８︓００（９０分）
ＳＳ３ エンターテイメントとヘルスケア
座⻑︓石井洋介氏 ⽇本うんこ学会会⻑、医師
演者︓上原 淳氏 川越救急クリニック院⻑、医師／ラリードライバー
演者︓守矢奈央氏 デジタルハリウッド大学大学院 デジタルヘルスラボ所属
トップバッターは、がん経験者として活動をしている、岸田くんとぼく。
岸田くんと言えば、言わずと知れた「がんノート」。
リアルな治療経過から、がんノートのことについて話をして、その後、ぼくが続き。
最後は、いろんなテーマでディスカッションしました。
SS2では、医師同士のコミュニケーションプラットフォームや、“超”聴診器、不妊治療サポートなど、デジタルヘルスの領域で活躍されている方々。
SS3では、いかに楽しく、面白く、本質に迫れるかというエンターテインメントの領域。うんことか、TDLとか、滝クリとか、ファッションとか、目からウロコもののお話でした。
終了後には懇親会もあり、もう1日、ヘルスケアにどっぷりでした。
色んな出会いがあり、気付きもありました。これからも、いろんな情報に触れながら、キャンサーペアレンツにフィードバックし、そして、色んな方のお力を借りながら、少しずつでも前進させていきたいと考えています。
このような機会をいただきまして、ありがとうございました。
the SOCIAL
日テレ「the SOCIAL」に、出演させていただきました。
2月4日の「世界がんデー」にあわせて、この1週間はがんに関する情報をお伝えするというもので、お声がけいただきました。
生放送で、もちろん一発撮り。失敗は許されません。
それはもう緊張しました。そして、テレビとは違い、その後ネットでずっと見れることになるので、それはもうプレッシャーです。
そんなダメダメな私の放送回はコチラです。
何を言っているのかわからないところもあり、反省しきりです。
そして、番組終盤では天気予報があり、東京では「また雪が降るかも」ということで、私に意見を求められ、とっさに出たのが、「落ち着け！」のフリップでした。
番組では史上初、フリップを2度利用したゲストだったようです。
そんなどうでもいい称号をいただき、ありがとうございます。
最後は、キャスターの榎本麗美さんと、鈴木美穂さんと。
また、報道フロアの中にこのスタジオがあるというちょっと異様な感じでした。
これだけでも、緊迫感ありますよね。大人の社会見学もかねちゃいました。
こういった取り組みを通じて、がんに対する理解が進んでいけばいいなと思います。そして、がんに関係なく、生きていきやすい社会になればいいなーと考えています。
社会起業家？
今週号のAERA（アエラ）は、
【大特集】生きづらさを仕事に変えた社会起業家54人
という見出しでした。
ページをめくると、ホントに活躍してらっしゃる方ばかりで、すごいなーと思う。そのなかで、医療と社会というテーマの中で、キャンサーペアレンツを記載していただきました。
恐れ多すぎです。恐縮です。
なんなら、まだまだカタチになってないし、まったく仕事に変えれてないし、立派な起業家とは到底言えません。
ぼくは果たして、社会起業家なのだろうか。
ただ単に、僕自身がやりたいと思ってやっているだけで、必ずしも良いことかはわからないし、反対意見もあるし、批判もある。でも、やりたいから。社会的な大義みたいなものは、やりたいことの次です。だからこそ、お金とか関係なく、続けることができているとも思います。
自由にやらせてもらっていること。家族やサポートしていただける皆さんには、感謝しかありません。
社会起業家であるかどうかは別にして、キャンサーペアレンツを取り上げていただけるのはありがたいです。一人でも多くの方に、活動のことを知ってほしいと思っていますし、がんに対する理解が進んでいくことを願っています。
一緒に載ってる人はすごい方ばかりで、並んで掲載されたら、僕がショボすぎてビビります。。。すいません。
医療者から頂いたコメント
先日お話をしたサポーティブケア症例検討会（国立がん研究センター東病院）にご参加いただいた医療者の方のアンケートをいただきました。
終了後も多くの方々からエールを送っていただき、うれしかったです。そして、このアンケートを見て、さらにうれしくなりました。
率直にお伝えすること、わかりやすくお伝えすること、明るく楽しくお伝えること。良いリアクションをいただき、よかったです。
重ねてではありますが、このような機会をいただき、ありがとうございました。
毎日新聞コラム
先日行った、国立がん研究センター東病院での講演会からのご縁で、がん相談支援センターの坂本はと恵さんが担当している、毎日新聞でのコラム「くらしとつなぐ」のなかで、キャンサーペアレンツに触れていただきました。
講演の機会もいただき、さらに、コラムの中でもご紹介をいただき、本当にありがとうございます！
語り合い、孤立脱却を＝国立がん研究センター東病院 がん相談統括専門職 坂本はと恵
https://mainichi.jp/articles/20180128/ddm/016/040/004000c
講演会の様子はコチラで。
エビデンスや、確証？のようなものがないと、患者さんには勧めていただけないものと考えていました。しかし、そうではなく、専門職の方だからこそ、必要な患者さんに、必要な情報を伝えていくことができる。
キャンサーペアレンツは、まったくもって万能ではありませんが、必要としている方に届くことを願っていますし、その気持ちを汲んでいただけたこと、本当にうれしく思います。
そして、これからはエビデンスも大事になります。
エビデンス作り、これからスタートしていきます。
ナオさんの日記(25)
非常に厳しい状況にも関わらず、接し方、ひとつひとつの言葉で、本人の感じ方は大きく変わります。
それにより、落ち着いたり、気持ちがラクになったり、前を向いていったりする。
「そっち側」へは簡単に繋がっていそうでした。
家族と元気に年を越すんだ！
お雑煮だっておせちだって、自分で作りたい！
せっかく買ったニンテンドースイッチもやるぞ！
命の限りを感じながらのナオさんの言葉が、ココロにすっと入ってきます。
企業研修での感想コメント
先日、お話させて頂いた労働組合の役員研修での講演。
参加された皆さんから、感想コメントをいただきました。
嬉しいコメントの数々で、すごくうれしかったです。なんとか笑いを交えてお話できてよかった。そして、がんだけでなく、時間、命、健康、仕事、家族など、様々な観点で考えをめぐらせていただき、本当に嬉しい。
自分と同じ年齢で大変な苦労をされているのに前向きな姿勢に頭が下がる思いです。同じ境遇の人に西口さんの活動を案内したいと思います。
自分より年下の方がステージ4のがん患者ということで最初感じたことはものすごい前向きに生きているなあと感じました。不安は想像よりも大きいと思いますが、インターネットを通じ、仲間を見つけたり、また家族との時間や将来のことまで、ものすごい考えているんだろうと感じました。西口さんの講演で自身の行き方、生きていることの意味を考えてみたいと思いました。
ガンとどう向き合っていくかをご自身の生活・仕事の体験を通じて教えて頂いた。我々は当たり前のように健康でいるが、その当たり前という事とガンに対しての偏見を一人一人が捨てて生活していくことが一日一日を大切に生きる事ができるという事。自分がガンになった時、またガンの方と接していく中でとても大切だと感じた。
自分も持病を患っており、本日の講話をお聞きして共感できることや、また今後気をつけなければいけないことをたくさん学ばせて頂きました。あたりまえではない未来という言葉にとても胸に刺さる思いがありました。そして、西口さんも闘病生活はとても大変だっただろうにそんなそぶりも見せずに元気で明るい姿にすごく勇気を頂きました。ありがとうございました。
ご自身が大変な状況にあるにもかかわらず明るくお話しいただいたことに西口さんのパワーを感じました。なかなか「ガン」という病気を向き合うことが無かったのですが、どなたにでもおとずれる可能性があり、現状の「ガン」患者さんの状況を分かりやすく説明頂き、ありがとうございました。
必ず明日がくるという事があたり前ではないとあらためて考えるきっかけとなりました。これから1日悔いのないものにしていきたいと思いました。
自身がステージ4にも関わらず、明るく講演されている姿を見て、非常に驚き、また勇気をもらった。「Cancer Parents」は、私自身も同じ境遇になった場合はぜひ使わせていただきたい。
「今」という時間を大切にして生きることの重大さを感じました。そして「かっこいい生き方」、「生きた証」という言葉。自分が常に意識できているか、自問自答できる良い機会となりました。また、周りの話を聞くこと、本音で向き合うことにもっと取り組むべきだと考えました。
ガン患者と思えない明るく前向きな方で驚きました。ガンについては西口さん同様、治らない病気というイメージを持っていましたので、生存率を知り、考え方が変わりました。私の叔父も肺に影があるとのことで最近病院で検査を受けていますので、西口さんのお話やキャンサーペアレンツのことも伝えたいと思いました。
5年以内の生存率が2.9％のガンを宣告されて、あれだけ仕事に時間と情熱を傾けられる西口さんにとても驚きました。自分であれば家族との時間を増やしたいと感じましたが「生きた証を残したい」、「娘の記憶に残りたい」という言葉が心に残りました。今年は「時間は有限」を意識て生活したいと思います。
1日1日を大切に生きていきたいと感じました。
このような、100を超えるコメントをいただきました。
お話してよかったなと、私も胸が熱くなりました。こういったコメントのひとつひとつが、私の生きるチカラを与えてくれます。
このような機会と、コメントをいただき、本当にありがとうございます。
1,500名
2016年4月のリリースから、1年と9ヶ月。
キャンサーペアレンツに会員登録をいただけた方が、1,500名となりました。
まだまだこれからではありますが、一つの大きな節目であり、感慨深いものがあります。ここまで支えていただいた皆さんには、感謝しかありません。
本当にありがとうございます。
周囲に相談できる仲間がいない・・・
そんな想いからはじめたキャンサーペアレンツ。もちろん、スタートは、会員数1名。私のみです。
最初は、地道に仲間を探す活動からはじめて、仲間がいそうな場所に行ったり、仲間がいそうな場所を知ってる人に聞いたり、仲間がいる病院に宣伝に行ったり。でも、なかなか見つからないから、主治医に相談したり。ダメ元で、宣伝するために、色んなメディアにアタックしてみたり。
その中のひとつ。ある週刊誌が、「死」を特集のテーマするらしく、取材させてほしいとのことで連絡がありました。
とにかく、「キャンサーペアレンツのことを知って欲しい」という想いで、死ぬ予定はなかったが（笑）、取材をしていただき、掲載。すると、Yahoo!ニュースにも取り上げられて、会員数がそれまで数十人であったところから、200名ほど増えた。
それからも、地道な活動を続けて、徐々に増え続けて、昨年には1,000名を超えました。この頃から、大きな責任を感じるようになってきました。私の率直な想いからはじまったキャンサーペアレンツは、いま、1,000名を超える仲間とつながっていると。
そして、2018年1月には、1,500名となりました。
日々、色んなつながりが生まれています。
別れもあります。つらいこともあります。悔しいこともあります。
でも、一緒に乗り越えていこうと思える仲間が、ここにはいます。
やはり、「つながり」が持つチカラは大きく、闘病生活3年が経過するわたしの生きるチカラになっています。
改善の余地はまだまだあり、伸びしろしかありません（笑）
生きている間に、やりたいことが日々増えていきます。欲が出てきます。間違いなく、同世代の方々よりも早く死ぬ可能性が高いのに。死を意識してはじめたことなのに、やればやるほど、死にたくなくなる。なんか矛盾してますね。
これからも、あたたかなサポートをお願いします。
ありがとうございます。
環境は自分たちが作るもの
ぼくは「がん」になり、様々な活動をするようになりました。
その中で、大きな柱のひとつに、がんに対する社会の理解を広げるための活動があります。これは、がんに対する誤解や偏見が、社会の中にはまだまだ大きくあり、それを「がんを知る」ことで、少しずつ減らしていきたいというものです。
そのほかに、キャンサーペアレンツの運営、ビジネス化に向けた活動、会社員としての役割などがあります。
がんになっても生きていきやすい社会を作りたい。こどもの世代にまで、今と同じように、カミングアウトしにくい環境じゃないほうがいい、息をひそめて生きていくような環境じゃないほうがいい。そう思っています。
ぼくは、当事者として、様々な「声」を発信したいと思っていますが、そのなかで、気づいたことがあります。それは、今の環境を作っているのは、そもそもその当事者なんではないかということです。
どういうことかと言うと、「がん患者が生きやすい社会を」と訴えている、がん患者自身が、「がん患者が生きにくい社会」にしている、のではないかということです。
たとえば、
目を向けて欲しいから、多少オーバーに話をする。
特別なものとして見られたい。
当然のように権利を主張する。
かくあるべきという主張が強い。
などなど。
もちろん、社会のムーブメントをつくるために、オーバーにとか、特別だとか、あるべき論を用いることもあります。ぼくももちろんそうです。
かたや、それが逆に、相容れないものとして見られることにもつながる。
盛らないと見てもらえない。盛りすぎると胡散臭い。近づきにくい。うざい。
これまで、がんに限らず、さまざまな分野で同じような議論があったと思うし、今もあると思う。解決が難しい問題でもある。
ぼくができるのは、ありのままで、当事者の想いを忘れず、楽しく生きること。
社会を変えたいと大きなことを言ってますが、その一歩は、ぼくの周囲の人に、僕の生き様を見てもらって、「がんになってもイキイキ生きていけるんだ」ということです。それがなければ、その次のステップには進んでいけません。
だからこそ、私は会社で働き続けるし、事業（ビジネス）にしたいし、常にオープンでありたい。ありたい環境とは異なる環境を、自らで作っているかもしれないという意識を常に持ちながら、そうならないように、様々な工夫をしながら。
そしていつか、「がんになっても生きていきやすい社会」になり、その小さな一歩に、ぼくの一歩の足跡があればいいなと思う。
とりとめもない内容になってしまった・・・。すいません。
ぼうず、めがね、がんばります。（むすめ作）
6年生の感想文
先日、がんの授業を担当した6年生から、お手紙（感想文）をいただきました。
いつも、この感想文を見るたびに、嬉しい気持ちになります。こういう機会を与えていただき、感謝の気持ちがこみ上げてきます。
そして、これからも、こどもたちに伝えていきたいと思います。
がんのことだけでなく、仲間や家族の大切さ、時間の大切さ、生きることの意味について。
私の身近な人がもしがんになったら、えがおで、元気に、一緒に過ごしたり、わたしにできることを手伝ったりしたいです。
生きている確りつが約2.9％なんてお医者さんに言われた時にはもう立ち直れません。
西口さんにあって、ぼくは、がんの方への思いが、がらりと変わりました。
今日家に帰ったら、お父さんとお母さんに西口さんから学んだ事を伝えたいと思います。
ぼくの父は、電子タバコ「IQOS」を吸っています。お酒は飲みませんが、がんにならないか心配です。
ぼくは、家に帰ってから親に西口さんから学んだことや、西口さんは、がん患者とは思えないほど元気で、毎日を楽しんでいる感じだったと伝えたいです。
身近にがんの人がいるので、相手を元気付けられるようにしたいと思います。あと、役に立てることをしたいです。
みんなが一生懸命書いてくれたお手紙が、勇気をくれました。
まだまだくたばってられません。
しんどいときもあるし、めげそうなときもあるけど、生かされている命をまっとうしたいと思います。
