35歳でのがん告知、最後の仕事。

35歳、妻と子(6歳)を持つサラリーマンに訪れた、突然のステージ4のがん告知。自身と同じ境遇の人たちが繋がれる「キャンサーペアレンツ~こどもをもつがん患者でつながろう~」(https://cancer-parents.com)を立ち上げ、治療と平行して活動を続けている。最後の仕事の記録とする。

ナオさんの日記(8)

今回は第8話。

やっぱり、痛みがあると、メンタルも不安定になる。痛みのことばかり気になって、他のことが手につかない。疼痛コントロールは、とても大事だなと思う。

 

www.huffingtonpost.jp

 

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今回も素敵な写真。

 

 

 

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なんとか即入院は免れた・・・

先週の金曜日には、通院での抗がん剤治療。

土日は、ジャパンキャンサーフォーラムに参加。

そして、月曜日には、再度病院へ。

 

金曜日の通院時に、採血結果が思わしくなく、抗がん剤治療をするのかをそうとう悩んで「実施する」となったぐらい。悪化すればすぐに入院となるため、週明けに月曜日に改めて採血をすることに。

 

やっぱり病院は、気持ちのよい場所ではなく、何か気持ちが湿ってしまう。

暑さも戻ってきて、病院に到着したら汗だくで、なんだかなーという感じ。

 

ただ、採血結果は、金曜日よりも改善しており、ひとまずは「すぐにどうこう」という感じではなくなったので、本当に良かった。

 

※何を心配しているかと言うと・・・

nishiguchi.hatenablog.com

 

nishiguchi.hatenablog.com

 

nishiguchi.hatenablog.com

 

即ではなかったものの、いずれは入院しないといけないので、予定を見ながら入院しようと思います。まぁ、ちょっと休憩しろということでしょう。

でも、入院は何回してもイヤなもんです。

 

 

 

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トークセッション/JCF2017

8月19日、20日の2日間にわたって開催された、ジャパンキャンサーフォーラム2017

www.cancernet.jp

 

2日目には、「働く世代のがんと家族」というテーマでトークセッションを担当させていただきました。

たくさんの方に会場にお越しいただきましたし、LIVE配信をしたネットの向こう側でもご覧をいただき、本当にありがとうございました。

 

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家族と仕事という2つのテーマを4人で、1時間で話すということはとてもとても時間が足りませんでした。あと、数時間は話せたと思います(笑)

 

 

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それぞれ状況の違う4名からの話であり、そこが良かったという反応もいただきました。

 

 

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若い世代のがん体験が、もっと世の中に発信されて、理解が広がり、がんになっても生きていきやすい社会になればいいなーという思いで、このセッションを企画しました。

 

こちらから、アーカイブ動画をご確認いただけます。

freshlive.tv

 

 

 

今後も様々な取り組みを実施していきます。

 

 

 

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そろそろ入院かもね

先日の通院治療の際に、実施した採血結果。

肝臓の値が非常に悪く、胆管に負担にかかっている状態。ただし、ビリルビンの値はそこまで高くなく、即入院という感じでもない。

念のため、週明けにも採血をして、この値がどのように変化するのかを確認する。

 

通常であれば、体調が悪い時には病院に行くのだが、すぐに体調が持ち直すこともあり、また週に1度の通院であるため、「次の通院タイミングで」となっていた。

それは、なんとか入院したくないということなんです。入院となれば、絶食、内視鏡があり、その後も風呂に入れない、絶食、ずっと点滴。そして、何よりも病院から出れず、動けないこと。これが一番の苦痛になります。

 

様々な活動を進めていく中で、また時間が有限な中で、止まりたくない。でも、体あっての活動なので、体調はもちろん優先していかなくてはいけない。その葛藤をつねに抱えながら、行動することになる。

 

さて、月曜日の採血結果がどうなるか。

なんとか良い方向に向かうことを願うばかりです。

 

 

 

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ナオさんの日記(7)

今回は痛みを抑えるために、医療用麻薬を開始するという話。

痛みがあるときには、痛み止めを飲みたいけど、飲みすぎると効かなくなってしまうのではないか、頻繁に飲んでしまうんではないか、より強い薬に頼らないといけないのではないか、などの不安がつきまといます。

加えて、「麻薬」という響きが、さらに怖さを掻き立てます。離れられなくなるのではないかなど、どこかでそんな不安がよぎります。

 

www.huffingtonpost.jp

 

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とにかく、QOLを下げないために、きちんと痛みのコントロールをすることが大事になります。主治医としっかりと話をしたうえで、薬をちゃんと用いることが大切になります。

ナオさんの日記から、私も様々な勉強をさせてもらっています。

 

 

 

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黄疸か・・・

お盆休み中のある日。ものすごく暑い日でした。

「ちょっとしんどいなー」と感じて、家に帰ってしばらくすると、明らかに熱があると思える。ただし、体温計は使わない。悪寒を感じた。

 

カラダを冷やさないようにしながら、早く寝ることに。しかし、どんどん体温が上がっているのか、涼しくしないと寝れなくなり、クーラーの温度を一度下げる。

 

翌日、多少の寝不足はあったものの、体温が少し下がり、だるさはそれほどでもなかった。しかし、そこから出てきたのは、尿の色が異様に濃いということ、肌がかゆいということ、便の色が少し薄いということ。

 

これはもう、間違いなく黄疸の症状であり、過去に経験済み。

ただ、カラダはあまりだるくない。病院に行くと間違いない入院。でも、まだ予定があり、お休みが明けたら病院に行こうと考えていた(というか、通院日がある)。肌のかゆみはシャワーを浴びればとれるかもしれないと思ったが、とれるものではない。ならばと、ウナコーワクールの登場。塗り塗りしていたら、目から涙が出てきた。

 

そして、また翌日になれば、だるさはなくなる。白目が黄色くならないかをチェックしていたが、白いまま。次第に、尿の色も普通にもどりつつあり、肌のかゆみも徐々にではあるがひき始めた。

 

そして今。

いたって普通の状態に戻った。たまに、肌にかゆみは出るものの、それはいつもそれと見分けがつかないぐらいのもので、気づかない。

 

明日は通院日で、もれなく採血をする。

そこで、ビリルビンの値が高ければ、状態を見ながらさらに検査し、入院となる可能性もある。抗がん剤の投与はどうなるか。ひょっとすると、そのときに病院に来なかったことを咎められるのかもしれない。何もないことが一番よいが、いずれにしても、カラダの中で一時的に異変があったことは事実。

 

遅かれ早かれ、入院はしなくちゃいけない。でも、それがイヤなだけです。でも、もっとイヤなのは、元気じゃなくなること。普通の生活から遠ざかってしまうこと。

 

明日の通院は、素直になります。

 

 

 

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みんくるプロデュースさんのブログにて

先日行われた、『みんくるカフェ「がんとともに生きる 〜当事者と医療従事者のぶっちゃけトーク〜』の様子を、共催していただいた”みんくるプロデュース”さんのブログでご紹介いただきました。

 

会場をお貸しいただいたのは、いつもキャンサーペアレンツのオフ会でも利用させていただいているワークハピネスさんのオフィス。

すごくステキな空間で、参加者のみなさんの満足度も高く、本当にありがとうございます。

  

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みんくるプロデュース代表の孫さんとのツーショット。指紋が写らないようにと親指を曲げているのは黙っておいてください(笑)

 

www.mincleproduce.org

 

 

 過去にブログでご紹介した記事はコチラでした。 

nishiguchi.hatenablog.com

 

nishiguchi.hatenablog.com

 

これからも、カタチを変えながら「患者と医療者との対話」は取り組んでいこうと考えています。コラボしていきます!

 

 

 

https://cancer-parents.com

 

AYA Life

中外製薬株式会社が運営するがんと生きるAYA世代の方のための情報サイト「AYA Life」。

AYA Life-あやライフ-知ってほしい、あなたのこと、病気のこと

 

AYA世代とは

「AYA(あや)」とはAdolescent and Young Adultの略で15歳~39歳前後の思春期・若年成人のことを意味します。

ということで、私も35歳でがんを告知され、現在37歳。AYA世代となります。

様々なライフイベントが発生する年代であり、悩みも多岐にわたります。

 

このサイトの中で、私のインタビュー記事を公開していただきました。

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https://aya-life.jp/Experience/index6.html

 

他の方の記事も見ていただき、いろんな思いや悩み、考えがあることに触れていただけると嬉しいです。

 

 

 

https://cancer-parents.com

 

ジャパンキャンサーフォーラム2017

8月19日(土)と20日(日)の2日間。

日本橋にて、「ジャパンキャンサーフォーラム2017」が開催されます。

www.cancernet.jp

 

このイベントは、日本最大級のがんに関わる全ての方が参加できるフォーラムで、今年で第4回目を迎えます。参加費は一部を除きすべて無料です。

 

このイベントの中で、ひとつのセッションを共催させて頂くことになりました。

2日目、20日(日)15:00~「働く世代のがんと家族」というテーマにて、ぶっちゃけトークを展開いたします。

がんノートさんとの共催ということで、トークの様子はネットでLIVE配信される予定ですので、会場に来れない方もご覧いただけます。

 

【ニコニコ生放送】
http://ch.nicovideo.jp/gannote
※当日、コメントにて是非ご参加ください。

【FRESH!】
https://freshlive.tv/gannote/
※アカウント必要なく視聴できます。

 

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がんノート代表の岸田さん、その他働く世代のがん体験者とともに、本音でお話をさせていただきますので、是非、お聞きいただければ幸いです。

最低3回は、笑いを取ろうと思いますw

 

 

 

https://cancer-parents.com

 

ナオさんの日記(6)

ナオさんの日記、今回が第6話。

ぼくは、角膜提供のことは考えたこともなかったけど、そういうのもあるんだと参考になった。いつなくなるかわからない状況のなかで、いつも勉強になる。

 

www.huffingtonpost.jp

 

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ナオさんの撮る写真は、いつもステキです。

 

 

 

https://cnacer-parents.com