NHK「あさイチ」
大好きな博多華丸・大吉さんがMCを務める、朝の情報番組「あさイチ」にて、キャンサーペアレンツのこと、そしてえほんプロジェクトの「ママのバレッタ」を取り上げていただきました。
9時台の企画 子どもと話せますか?がんのこと|NHKあさイチ
twitterでの反応
子どもと病気について話すきっかけに…。
— まあこ (@akeming3) December 6, 2018
がんになったママと娘の様子を描く絵本『ママのバレッタ』
上手く伝えられず悩んでいる親御さんも多い。
ママのバレッタですか。がんのことを子どもと話す。 #nhk #あさイチ
— 千葉 潤(jchiba、投稿用) (@jchiba0) December 6, 2018
キャンサーペアレンツの『ママのバレッタ』あさイチで紹介されてる
— シンコ (@shinko_k1) December 6, 2018
#あさイチ で紹介されてた「キャンサーペアレンツ」に登録してみた。
— 鞠 ようこ(ライター) (@mar_cat14) December 6, 2018
昔 授乳期に胸にしこりを発見して顔面蒼白になり県立がんセンターまで検査に行った事がある… 検査までの待ち時間いろいろ考えた…。あの時は原因の水疱を取り除いて終わったのだけども…。
— ‥ぽにょん‥ (@peachpich2) December 6, 2018
『キャンサーペアレンツ』
心のよりどころになるのは良いな…。
キャンサーペアレンツかぁ…
— 月の二倍輝くように (@Sunsun_Kaboshu) December 6, 2018
我が家は子育て中というよりかは…思春期・反抗期の子育て中。
小さい子達とは違った難しさがある。
お金もかかる…
旦那の理解ナッシング。
どうしよっかな。
ちょっと覗いてみようかな…#キャンサーペアレンツ#卵巣癌
今日のあさイチ録画してきたら良かったな。特集は「子どもと話せる?がんのこと」。ゲストは国がんの看護師、番組も相談窓口やキャンサーペアレンツの紹介など、なかなか充実している。
— nao (@hananonanairo) December 6, 2018
#あさイチ で、子育て中のがん患者さんのコミュニュティ #キャンサーペアレンツ の特集をしてる!
— ちこ@双極アイドル (@chiko_bd2) December 6, 2018
やっぱり、悩みや想いを共有できる場所があるというのは素敵なことだなぁ。
あさイチで子育て中にがんになったら…という特集。キャンサーペアレンツという集まりがあるのを知って、なんかちょっとほっとした。 #キャンサーペアレンツ
— kanu-mattari (@kanu_mattari) December 6, 2018
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NIKKEI STYLE
少し前に取材いただいた内容が公開になりました。
季節はずれのTシャツなのは、そのせいです。
がんの治療をしながら働くということ、そして、がん患者を取り巻く環境を良くしていくための事業について、お話しています。
がんステージ4でも働ける 大切なのは職場の信頼関係
がん患者の声で社会を変えたい 調査や商品開発も
これも、日経ソーシャルビジネスコンテストで受賞できたからこそ。
1月12日(土)にて、最終審査会がありますので、ご興味のある方はご参加ください。
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ソーシャルビジネスプランコンペで“グランプリ”
認定NPO法人大阪NPOセンターが主催する、ソーシャルビジネスプランコンペ。
第11回のコンペにエントリーをして、1次選考、2次選考を経て、2018年11月17日(土)に、大阪にて最終プレゼン審査が行われました。
たくさんのエントリー団体・企業の中から、最終審査に残ったのは6団体。
どのプレゼンも素敵なもので、審査員の方々も迷われたんだと思います。そんななかで、一般社団法人キャンサーペアレンツは、グランプリ(最優秀賞)を獲得することができました。
関わっていただきましたみなさん、本当にありがとうございました。
大きな額に賞状を入れていただきました。大阪から東京へ持ち帰るのは、意外に大変でした(笑)
たくさんの方が参加し、オーディエンスの皆さんの審査にできるしかけもあり。
見事グランプリを頂いたあとのコメント。足が揃っていて、ちょっと気持ち悪い。がんの理解が進んだであろうこと、そして、がん患者ががん患者のための『ビジネス』をして何が悪い?(金儲けなんかしてという批判があることに対して)とお伝えしました。
最終プレゼンに参加された方と、審査員のみなさん。
こちらは、同日に開催された「CSOアワード」の参加者のみなさんも含めて。
こうして、少しでもキャンサーペアレンツのことや、がんのことについて、いろんな場で話をしていくことで、少しでも誤解が解ければいいし、偏見がなくなるきっかけになればと思う。
また、『病人をつかまえてお金儲けなんかして、不謹慎』という風潮や風当たりがありますが、もちろん、騙したり悪いことをしたりしてお金儲けはダメですが、そうではなくて、患者さんのためのビジネスであることを伝え、理解いただき、協力いただくことが大事だと思っています。
様々な団体が継続性を担保するための資金に困っています。そういった意味では、健全にビジネスを展開し、団体の継続性を担保する。そして、そもそものビジネスとは、関わるみんながハッピーになるものであるべきなので、そういう仕組みを作りたい。そしてそれを、隠すことなくオープンにして、みんな創っていこうという雰囲気をつくりたい。
キャンサーペアレンツは、まだまだ歩き始めたばかりですが、私の死後も存続できるようにするために、試行錯誤中です。
ぜひ、お力を貸してください。よろしくお願いいたします。
大阪から東京への帰りの新幹線は、私一人で貸切でした。
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収録行ってきました!
すこし前になりますが、NHKの番組の収録に参加してきました。
その番組は、昨年も放送された「医師の闘病から読み解く がんを生きる新常識」の第二弾。MCは、昨年に引き続き、坂上忍さんと高橋真麻さん。著名な医師の方と、がんを経験したタレントさんや、キャンサーペアレンツの会員(がん患者)さんを交えて、様々な話を繰り広げました。
3時間番組で、収録も半日にわたり、終わったときには疲れもありましたが、参加されたみなさんは、なかなか入れない場所に入ることができ、収録の裏側なども知れ、貴重な経験ができたと、喜んでいただけました。
欲を言えば、患者さんのコメントをもっとたくさん聞いてほしかったし、使ってほしいという想いがありましたが、なかなかそうもいかず・・・。患者さんのコメントは、ほとんでありませんが、番組をご覧いただければと思います。
NHKBSプレミアム
12月8日(土) 午後9時00分
「医師の闘病から読み解く がんを生きる新常識2」
このセットの左後ろのほうに、黒い座椅子がありますが、そこにがん患者さんが、じっと数時間にわたって座っているという感じでした。常に足が映っているので、動かすこともできず、大変でした・・・。
収録の合間に、こそっとパシャ。
出演した座席からの景色。たくさんのスタッフの方が関わって、番組ができています。
収録語、出演者の安藤美姫さんと。快く撮影に応じていただきました。
また、えほんプロジェクトのメンバーとも写真を。 #ママのバレッタ
参加されたみなさん、お疲れ様でした。
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治験に参加します
標準治療の選択肢が少なくなり、主治医からの提案もあり、セカンドオピニオンにいき、治験も含めた治療法を模索していました。
そこで、3年前に摘出した腫瘍の遺伝子検査を行いました。それは、遺伝子に異常があった場合には、オプジーボ(免疫チェックポイント阻害薬)の治験に参加できるというものでした。
しかし、結果は陰性。つまり、オプジーボの治験には参加できないということになりました(陽性と出るのは、全体の10%程度とのことだったので、期待はしていなかった)。
そこで、もう一つの分子標的薬の治験があり、そちらであれば参加できるとのことで、参加することに決めました。
そのことを伝えに、4年間お世話になった病院へあいさつにいきました。
主治医はもちろん、がん専門看護師の方も含めて、話をしました。セカンドオピニオンの前には、妻も同席をして話をしました。治療のことはもちろん、話をしにくい、最期のことまで。
それだけ、いつ何があってもおかしくない状況の中で、あっけらかんとした当事者を前に、多少拍子抜けした主治医の表情は、ちょっと滑稽でした。とはいえ、いよいよ準備をしないといけないのかもしれません。
治療は進めながらも、まずはキャンサーペアレンツのことに着手をしていきます。私が死んで、活動がなくなったら意味がないので、ここは最優先です。体制、組織、事業、そしてビジョンの明文化など。そして、家族向けの様々なこと。僕ができることは少ないんですが・・・。
本当に3ヵ月単位で考えていかないとと思っています。
そして、何よりも、日々を楽しく生きていきます。元気なうちは、とにかくいろんなことにチャレンジしていきます。
死ぬまでの間、あらためてよろしくお願いいたします。
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愛媛は松山へ
11月23日(金)から1泊で、松山へ行きました。
24日(土)には、キャンサーペアレンツとしてはじめての共催企画を行うためです。愛媛県内で活動されている、NPO法人愛媛がんサポートおれんじの会と、認定NPO法人ラ・ファミリエと、わたしたち一般社団法人キャンサーペアレンツ。この3団体で話し合いを重ねてきて、いよいよ当日ということになりました。
なぜ、愛媛なのか?
それは、キャンサーペアレンツの理事である高橋さんが、愛媛に住んでいて、積極的に県内で活動をしていただいていて、そのなかで、様々なご縁がつながったためです。
そして、愛媛だけでなく、キャンサーペアレンツの運営に関して、高橋さんのチカラなくしては、やってはいけません。本当にいつも、ありがとうございます。
高橋さんにはいつも、東京や大阪、名古屋に来ていただいてるんですが、なかなか愛媛に行く用件もなく、いままで行くことはなかったんですが、今回、生まれてはじめて愛媛県に足を踏み入れました。
まず、松山空港に到着してから、松山市のホテルまで電車で行こうと思っていたんですが、電車がない!?
バスかタクシーなんですね。バスは発車まで時間がかかりそうだったので、タクシーで。
夜は会食の予定が入っていたので、それまでの時間でどこか観光に行こうと、ホテルに着くや否や、すぐに出かける。しかし、目的地までは電車。でも、路面電車で乗り方がわからない。乗り継ぎで行く?みたいな感じで、なおさらわからない。経路を見ると、徒歩だと35分ほど。よし、これは歩こうと、音楽を聴きながら歩きだす。
ホテルから向かったのは道後温泉。
松山に来たら、誰もが足を運ぶであろう観光スポット。これは行かねば。
この周りには、人がたくさん。もみくちゃにされながら、写真をとりました。
街中をぐるぐると走っている路面電車。みなさんはこれに乗って道後温泉に来ていた。
道後温泉の駅を降りると、商店街がある。脇には、人力車も待機していて、風情漂う。
3連休ということもあり、商店街は大賑わい。ここを抜けると、道後温泉へ。
ポンジュース。
道後ビール。こちらは、坊っちゃんビール。
道後温泉本館の脇にあるオブジェ。
本館の裏手には、クマが!
そして、会食の場所である大街道へ徒歩で移動。
目の前に「坂の上の雲ミュージアム」があり、入口まで。
明日の打ち合わせということで集まったものの、よもやま話が中心で、たのしい時間となりました。おれんじの会、ラ・ファミリエ、にこスマ九州、キャンサーペアレンツからの参加者のみなさんと。
会食からの帰り道。松山市駅のほうには、高島屋の上にある観覧車がキラキラと。
松山城がある城山公園内は、紅葉真っ盛り。紅葉越しに見る月はキレイ。
天気もよく、空気も澄んでいて、堀には街の光がキレイに反射していました。
翌朝は、早起きしてモーニングを食べに、スリーフィッシュコーヒーというお店へ。
特製クロックムッシュ。おいしいラテで、冷えたカラダも温まりました。
そして、イベントまでの短い時間の中で、山の上に見える、松山城を目指すことに。
徒歩では30分コース。朝の散歩としては非常にいい距離。よし、行くぞ。
最初は階段の連続。すでに息があがりはじめる。まだ登りだしたばかりなのに。。。
まだまだ続く階段。それにしても、人がいないな・・・。
人がいない理由は、ロープウェー。これで上まで行ける。いや、歩いていく!
天守閣の手前から見える、愛媛の街並み。この景色は圧巻でした。
そして、こちらが松山城。中には入れなかったですが、達成感がありました。
高い石垣。高い場所にあり、松山城の築城の大変さもさることながら、堅牢さも垣間見ました。
帰り道。木々の間から指す太陽。パワーを感じる!
乾いたのどを潤すのは、ポンジュース。慌てて用意を。
会場には、看板が設置されていました。場所は、城山公園内にある愛媛県美術館。
昼食は、宇和島風の鯛めし。じゃこてんもあり、満腹。
イベントには、たくさんの方が足を運んでいただきました。
私の笑えないジョークにも笑顔で返してくれるみなさん。優しい。
井本さん、私、西尾先生からのお話のあとは、パネルディスカッション。西さんと、高橋さんの進行で。
運営者、登壇者のみなさんと。本当にありがとうございました!
そして、会場の外では、すごいもの博なるお祭りがおこなわれており、共催団体であるラ・ファミリエさんがブースを出展。みんなでレモネードを買って、乾杯!
イベントの様子が、NHKと愛媛新聞でも取り上げていただきました。
【NHK】がん患者と家族支援考える
【愛媛新聞】がん患者・家族への支援は
はじめての松山訪問で、短い時間ではありましたが、たくさん歩き、たくさん食べ、メインであったイベントもみなさんのおかげで無事に終えることができました。
松山の街も素敵でしたが、関わっているいただける皆さんが本当に優しくて、素敵な方ばかりで、いい街だなと感じました。また、機会を作って、松山に来たいと思いました。
お世話になりましたすべての方々にお礼申し上げます。
※東京へ返ってきて、筋肉痛になりました(笑)
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大人のラヂオ(ラジオNIKKEI)
ラジオ収録にいってきました。
番組は、「大人ラヂオ(ラジオNIKKEI)」
順天堂大学の樋野興夫先生とトークを繰り広げる「樋野興夫のがん哲学学校」のコーナーの収録でした。
ラジオのセットは、いいですね。なんだか興奮します。
樋野先生と一緒に。ママのバレッタの朗読もありますので、お楽しみに。
ラジオNIKKEI第1
毎週金曜日 11:35~12:30
毎週土曜日 20:30~21:25(再放送)
放送は、11月23日(金)11:35~12:30です。
ラジコ(radiko)でも聴くことができます。また、放送後1週間以内は、タイムフリー機能を使って、いつでも聴くことができますので、この時間では聴けない方も、ぜひ聴いてみてください。
また、収録が長くなり、12月7日(金)にも分割して放送がありますので、こちらもお楽しみに。
ネットやタイムフリー、アーカイブなど、様々な場面や時間で確認することができますので、ご都合に合わせて聴いていただければ嬉しいです。
※キャンサーペアレンツのえほんプロジェクト制作「ママのバレッタ」は、まもなく発売となります。
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月刊「イオ(이어)」
在日同胞をネットワークする情報誌 月刊「イオ」
「イオ」は「이어」の朝鮮語読みで「継ぐ」という意味をもっています。
月刊「イオ」は1、2世同胞の祖国、民族を想う心を受け継ぐとともに、在日コリアン同胞社会をネットワークしたいという気持ちを込めて1996年に創刊されました。
創刊から20年以上たっている月刊誌。
しかも、在日コリアンの方々を対象にした情報ということで、また違う角度からキャンサーペアレンツのことを知ってもらえる機会だと想い、お話をさせていただきました。
32歳のときにがんを宣告されたホ・サンホさんとの対談の記事となります。取材当日は、予定していた時間をオーバーするぐらい、いろんな話をしました。その内容を、5ページにわたって特集いただきました。
2018年12月号
「病を生きる わが闘病記」という特集
この記事を見て、また多くの方にキャンサーペアレンツのことを知っていただけるきっかけになれば、嬉しいです。
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東北大学へ
人生2度目の仙台。昨年に続き、2年連続となります。
東北大学大学院の「がん看護学分野講演会」に講師としてお呼びいただき、お話をさせていただきました。
看護に関わる方々を中心に、お休みの日にも関わらず、たくさんの方にお集まりいただきました。本当にありがとうございました。
あまり、患者さんの話を聞くことは少ないようで、貴重な機会となったようで良かったです。
事前にこのような告知ポスターを作っていただき、大学だけでなく、病院にも掲示いただいていたようで、参加いただいた方の中には、患者さんや、キャンサーペアレンツの会員の方もいらっしゃいました。
お世話になった佐藤冨美子先生には、「ママのバレッタ」のフライヤーをもっていただき、宣伝にご協力をいただきました。ありがとうございました。
参加された方々には、アンケートにご協力をいただき、さまざまなコメントをいただきました。本当にありがとうございます。
看護師の方から
若い世代の働き盛りの方と話をする機会はなかったので、治療をしながら社会生活をしていく苦労がわかりました。その中で、前向きに生きるために作ったキャンサーペアレンツの会を運営する大変さも理解できました。もっと救済というか楽に運営できるようになるといいですね。
私はどちらかというと身体に悪いからやめたら?無理しない方がいいと保守的に思ってしまいます。しかし、何をしたいか、どう生きたいか、それは医療者側が考えることではなく、患者さん本人が決めること。年齢的に自分も働き盛り。ここで自分が癌になって上記の私のような考えを押し付けられたら・・・。不信感にしかつながりません。この講演を聴くまで気付きませんでした。自分がこんな風に思うから医療者は知識があるのに又はあるから冷たいんだなと思いました。本日講演を聴き、気付かなかったこと気付かなければならないことにに気付きました。貴重な体験でした。ありがとうございました。
相談室で患者さんご家族の話を聞いている立場です。今後の対応に非常に有用な情報を頂けたと思います。患者さんの生きる力にいつもこちらが負けてしまいそうになります。告知、治療間もなくから誰かの力になりたいと話す方も多いです。誰に相談しますか?→本当に大事なところだと思います。(冷たい場所にならないよう考えていきたいです)私たちがその「力」に少しでもなれればと思います。キャンサーペアレンツの実際に立ち上げた方の話が聞けたこと本当に貴重な時間をありがとうございました。
がん患者さんの仕事のこと、お金のこと、家族のことリアルなお話が聞けてとても勉強になりました。私は、病院で看護師として働いていますが、2歳の娘の母でもあります。医療者として、親として両方の立場で今回の講義を聞いていましたが、もし私自身ががんになったら・・・ということを考えた時、やはり私自身もですが、私の周囲の人達、家族のケアをしてもらいたいと思います。今後は患者さんや家族の立場になって看護をしていきたいと思いました。
がん相談支援センターで勤務しています。支援センターで受けた相談の現実も話されていて、とてもショックでもありましたが、今後の業務に生かせる思いとヒントを沢山頂きました。何が出来るか日々考えていく必要があると思いました。
保健師の方から
あっという間の90分でした。キャンサーペアレンツの活動について、西口さんから直接お聞きする事ができて良かったです。今後、私の周りにいる若いがん患者さんにキャンサーペアレンツについて情報提供をしていきたいと思います。ありがとうございました。「相談して良かった」と言っていただける相談員を目指します。
会社で、がんの治療をしている社員に是非紹介したいと思いました。今後の活動に大変参考になりました。ありがとうございました。
男の方の若い年代の子を持つがん患者さんの話をはじめて聞きました。働き続けることが生きる力になることも、すごく理解できました。信頼関係がとても大切であり、家族の支えも大切であることに気付きました。
本人(当事者)の闘病についての体験談を聞くことはありましたが、仕事を持つ社会人・家庭人としての生の声が聞けたことは非常に参考になりました。まさに、働く世代をサポートする職種として今後に生かして行きたいと思います。
学生(看護系)の方から
私自身は、がんになったことも大きな病気で入院したこともなく、病気になる、ましてがんになるなんて私には本当にショックなことだと思っていました。でも西口さんは明るくて強そうに見えました。2人に1人ががんになるとは言っても60%以上の方は5年生存するという状況で、がん=死という認識は変化するタイミングなのかもしれません。私は将来看護師になるつもりでいます。今は「ケア」や「癒し」に興味があるので、がん患者さんとその家族が本当に楽しい毎日を過ごせるように、ちゃんと考えて向き合えるように勉強をしていきたいと思っています。
がんの啓発は様々な方法があるのだと知った。がん患者がより生活しやすい社会をつくるためには、先ずがんを社会に知ってもらうことが必要だと思った。同じ境遇の人と出会うことはがん患者が治療や生活を続けていく上でヒントとなる重要な事だと感じた。
同じ境遇の人との関わりが、治療とは異なる形で良い影響を与えることが興味深かったです。共通の人にしか話せないこともあるし、そう思う・悩む人が自分だけではないと思えることがパワーを与えるのかなと思いました。講演会の前に先生のサイトやSNSを拝見しました。何か信念を持ってパワフルに活動している姿が印象的でした。また、信念を持って活動されていることが、一つのパワーとして人を支えているのかなと思いました。
キャンサーペアレンツという同世代の横のつながりのコミュニティがあることは、本当にはじめて知りました。病気のことだけではなく、患者を取り巻く社会的背景などに関する悩みや困難を患者さん、その後家族は多く抱えていると思います。キャンサーペアレンツのような活動が心の支えとなったり、社会とのつながりを維持していくと思ってので、このような活動があるということをがん患者であってもなくても多くの人が知るべきだと考えました。参加して良かったです。ありがとうございました。
がん体験者や患者会の方から
私も患者です。「病院は温かいけど冷たい場所」すごく良くわかります。当時私もそう思いました。私は子どもはいませんし、結婚もしていませんが、西口さんのご経験されてきたことにとても共感でき、ガンの患者さんへのサポート活動も素晴らしいと思います。サバイバーである自分も何かしたい気持ちでいっぱいになりました。ガンのことをガン患者の事を社会に理解して(知って)もらいたい!実際に私もガンになってそう思っていました。活動する事が生きる力になる・・・。本当にそうだと思います。私も何かしたい!西口さんから多くの刺激を受ける90分でした。
「それぞれにそれぞれのサポート」「『いのち・お金・仕事』を比較しようとする」ガン相談室に対して利用者のニーズとのギャップについてのはっきりとした感想について、共感しました。体験したことです。ビジネスの場と医療現場との距離感を伝えて頂いたのは、有意義であったと思います。言語の差を埋めることにつながればと思います。今、フルタイムで働きながら生活をしているので、参加してパワーを貰いました。本当にありがとうございました。
私は希少がんに罹患しています。罹患後インターネット検索では何一つ良い情報が得られずにいた中で、登録したキャンサーペアレンツにものすごく心を救われました。私の心を救ってくれたのは、医師でも、がん相談支援室の方でもなく、生きて動いている同世代のがん患者さんの姿です。
若い世代で、お子さんがいる男性患者さんの声はとても貴重でした。横のつながりを作り、みなの支えとなる場所をネット上に作り、様々なアクションを生み出したと言う、その熱意を行動力をとても尊敬します。患者のための活動の中で、今までやれる人がいなかった抜け落ちた部分を見事に埋めてくださったように感じました。お話を伺えて本当に良かったです。本日は、本当にありがとうございました。
患者会の活動に力を入れても、生活はしていくのでお金が必要となる。この活動が仕事になれば本当にいいと本気で思っていたので、とても良いお話が聞けました。ありがとうございました。
たくさんのコメントをいただき、本当にありがとうございます。こうしてまた、多くの方からパワーをいただいて、前に進んでいけます。私だけでなく、みなさんとともにキャンサーペアレンツはカタチ作られていきます。ありがとうございます。
なかなか来ない仙台なので、やっぱりおいしいものを食べたい。
牛タンの中でも、「芯たん」という部位を食べました。肉厚なのに、柔らかい。おいしかったです!
こうして、仙台を満喫できました。
たくさんの方にお世話になりました。本当にありがとうございました。
また、仙台に来たくなりました。これからも、よろしくお願いいたします。
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NHKおはよう日本で「ママのバレッタ」紹介
11月10日(土)のNHK「おはよう日本」の中で、キャンサーペアレンツ会員である関直行さんのご家庭を中心に取材しながら、お子さんと読み聞かせするシーンにも触れ、えほん「ママのバレッタ」の紹介をいただきました。
ご協力いただきましたみなさん、本当にありがとうございました。
この放送後には、Amazonのランキングで1位になっていて、嬉しい驚きもありました。
特集は10分ほど。関さんのご家庭で、どのように家族でがんという病気と向き合っていき方が中心になって取材されています。その中で、えほんというツールが担う役割などについても触れられ、作者であるたなかさとこさんのお話も紹介されます。
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