35歳でのがん告知、最後の仕事。

35歳、妻と子(6歳)を持つサラリーマンに訪れた、突然のステージ4のがん告知。自身と同じ境遇の人たちが繋がれる「キャンサーペアレンツ~こどもをもつがん患者でつながろう~」(https://cancer-parents.com)を立ち上げ、治療と平行して活動を続けている。最後の仕事の記録とする。

東北大学へ

人生2度目の仙台。昨年に続き、2年連続となります。

東北大学大学院の「がん看護学分野講演会」に講師としてお呼びいただき、お話をさせていただきました。

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看護に関わる方々を中心に、お休みの日にも関わらず、たくさんの方にお集まりいただきました。本当にありがとうございました。

 

あまり、患者さんの話を聞くことは少ないようで、貴重な機会となったようで良かったです。

 

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事前にこのような告知ポスターを作っていただき、大学だけでなく、病院にも掲示いただいていたようで、参加いただいた方の中には、患者さんや、キャンサーペアレンツの会員の方もいらっしゃいました。

 

 

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お世話になった佐藤冨美子先生には、「ママのバレッタ」のフライヤーをもっていただき、宣伝にご協力をいただきました。ありがとうございました。

 

参加された方々には、アンケートにご協力をいただき、さまざまなコメントをいただきました。本当にありがとうございます。

 

看護師の方から

若い世代の働き盛りの方と話をする機会はなかったので、治療をしながら社会生活をしていく苦労がわかりました。その中で、前向きに生きるために作ったキャンサーペアレンツの会を運営する大変さも理解できました。もっと救済というか楽に運営できるようになるといいですね。

 

私はどちらかというと身体に悪いからやめたら?無理しない方がいいと保守的に思ってしまいます。しかし、何をしたいか、どう生きたいか、それは医療者側が考えることではなく、患者さん本人が決めること。年齢的に自分も働き盛り。ここで自分が癌になって上記の私のような考えを押し付けられたら・・・。不信感にしかつながりません。この講演を聴くまで気付きませんでした。自分がこんな風に思うから医療者は知識があるのに又はあるから冷たいんだなと思いました。本日講演を聴き、気付かなかったこと気付かなければならないことにに気付きました。貴重な体験でした。ありがとうございました。

 

相談室で患者さんご家族の話を聞いている立場です。今後の対応に非常に有用な情報を頂けたと思います。患者さんの生きる力にいつもこちらが負けてしまいそうになります。告知、治療間もなくから誰かの力になりたいと話す方も多いです。誰に相談しますか?→本当に大事なところだと思います。(冷たい場所にならないよう考えていきたいです)私たちがその「力」に少しでもなれればと思います。キャンサーペアレンツの実際に立ち上げた方の話が聞けたこと本当に貴重な時間をありがとうございました。

 

がん患者さんの仕事のこと、お金のこと、家族のことリアルなお話が聞けてとても勉強になりました。私は、病院で看護師として働いていますが、2歳の娘の母でもあります。医療者として、親として両方の立場で今回の講義を聞いていましたが、もし私自身ががんになったら・・・ということを考えた時、やはり私自身もですが、私の周囲の人達、家族のケアをしてもらいたいと思います。今後は患者さんや家族の立場になって看護をしていきたいと思いました。

 

がん相談支援センターで勤務しています。支援センターで受けた相談の現実も話されていて、とてもショックでもありましたが、今後の業務に生かせる思いとヒントを沢山頂きました。何が出来るか日々考えていく必要があると思いました。

 

 

保健師の方から

あっという間の90分でした。キャンサーペアレンツの活動について、西口さんから直接お聞きする事ができて良かったです。今後、私の周りにいる若いがん患者さんにキャンサーペアレンツについて情報提供をしていきたいと思います。ありがとうございました。「相談して良かった」と言っていただける相談員を目指します。

 

会社で、がんの治療をしている社員に是非紹介したいと思いました。今後の活動に大変参考になりました。ありがとうございました。

 

男の方の若い年代の子を持つがん患者さんの話をはじめて聞きました。働き続けることが生きる力になることも、すごく理解できました。信頼関係がとても大切であり、家族の支えも大切であることに気付きました。

 

本人(当事者)の闘病についての体験談を聞くことはありましたが、仕事を持つ社会人・家庭人としての生の声が聞けたことは非常に参考になりました。まさに、働く世代をサポートする職種として今後に生かして行きたいと思います。

 

 

学生(看護系)の方から

私自身は、がんになったことも大きな病気で入院したこともなく、病気になる、ましてがんになるなんて私には本当にショックなことだと思っていました。でも西口さんは明るくて強そうに見えました。2人に1人ががんになるとは言っても60%以上の方は5年生存するという状況で、がん=死という認識は変化するタイミングなのかもしれません。私は将来看護師になるつもりでいます。今は「ケア」や「癒し」に興味があるので、がん患者さんとその家族が本当に楽しい毎日を過ごせるように、ちゃんと考えて向き合えるように勉強をしていきたいと思っています。

 

がんの啓発は様々な方法があるのだと知った。がん患者がより生活しやすい社会をつくるためには、先ずがんを社会に知ってもらうことが必要だと思った。同じ境遇の人と出会うことはがん患者が治療や生活を続けていく上でヒントとなる重要な事だと感じた。

 

同じ境遇の人との関わりが、治療とは異なる形で良い影響を与えることが興味深かったです。共通の人にしか話せないこともあるし、そう思う・悩む人が自分だけではないと思えることがパワーを与えるのかなと思いました。講演会の前に先生のサイトやSNSを拝見しました。何か信念を持ってパワフルに活動している姿が印象的でした。また、信念を持って活動されていることが、一つのパワーとして人を支えているのかなと思いました。

 

キャンサーペアレンツという同世代の横のつながりのコミュニティがあることは、本当にはじめて知りました。病気のことだけではなく、患者を取り巻く社会的背景などに関する悩みや困難を患者さん、その後家族は多く抱えていると思います。キャンサーペアレンツのような活動が心の支えとなったり、社会とのつながりを維持していくと思ってので、このような活動があるということをがん患者であってもなくても多くの人が知るべきだと考えました。参加して良かったです。ありがとうございました。

 

 

がん体験者や患者会の方から

私も患者です。「病院は温かいけど冷たい場所」すごく良くわかります。当時私もそう思いました。私は子どもはいませんし、結婚もしていませんが、西口さんのご経験されてきたことにとても共感でき、ガンの患者さんへのサポート活動も素晴らしいと思います。サバイバーである自分も何かしたい気持ちでいっぱいになりました。ガンのことをガン患者の事を社会に理解して(知って)もらいたい!実際に私もガンになってそう思っていました。活動する事が生きる力になる・・・。本当にそうだと思います。私も何かしたい!西口さんから多くの刺激を受ける90分でした。

 

「それぞれにそれぞれのサポート」「『いのち・お金・仕事』を比較しようとする」ガン相談室に対して利用者のニーズとのギャップについてのはっきりとした感想について、共感しました。体験したことです。ビジネスの場と医療現場との距離感を伝えて頂いたのは、有意義であったと思います。言語の差を埋めることにつながればと思います。今、フルタイムで働きながら生活をしているので、参加してパワーを貰いました。本当にありがとうございました。

 

私は希少がんに罹患しています。罹患後インターネット検索では何一つ良い情報が得られずにいた中で、登録したキャンサーペアレンツにものすごく心を救われました。私の心を救ってくれたのは、医師でも、がん相談支援室の方でもなく、生きて動いている同世代のがん患者さんの姿です。

 

若い世代で、お子さんがいる男性患者さんの声はとても貴重でした。横のつながりを作り、みなの支えとなる場所をネット上に作り、様々なアクションを生み出したと言う、その熱意を行動力をとても尊敬します。患者のための活動の中で、今までやれる人がいなかった抜け落ちた部分を見事に埋めてくださったように感じました。お話を伺えて本当に良かったです。本日は、本当にありがとうございました。

 

患者会の活動に力を入れても、生活はしていくのでお金が必要となる。この活動が仕事になれば本当にいいと本気で思っていたので、とても良いお話が聞けました。ありがとうございました。

 

 

たくさんのコメントをいただき、本当にありがとうございます。こうしてまた、多くの方からパワーをいただいて、前に進んでいけます。私だけでなく、みなさんとともにキャンサーペアレンツはカタチ作られていきます。ありがとうございます。

 

 

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なかなか来ない仙台なので、やっぱりおいしいものを食べたい。

 

 

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牛タンの中でも、「芯たん」という部位を食べました。肉厚なのに、柔らかい。おいしかったです!

 

 

こうして、仙台を満喫できました。

たくさんの方にお世話になりました。本当にありがとうございました。

また、仙台に来たくなりました。これからも、よろしくお願いいたします。

 

 

 

https://cancer-parents.com

 

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