35歳でのがん告知、最後の仕事。

35歳、妻と子(6歳)を持つサラリーマンに訪れた、突然のステージ4のがん告知。自身と同じ境遇の人たちが繋がれる「キャンサーペアレンツ~こどもをもつがん患者でつながろう~」(https://cancer-parents.com)を立ち上げ、治療と平行して活動を続けている。最後の仕事の記録とする。

よく聞かれること、思うこと。

いろんな方との会話や質問の中で、私が感じていることをちょっとまとめておこうと思います。私自身の振り返りとして。

 

 

Q:死を受け入れているんですか?

そんなのできるわけないでしょ・・・ちょw

何か覚悟を決めてやっているように見られるかもしれませんが、全くそんなことはなくて、死ぬのはめちゃ怖いし、死にたくない。今は体調がいいので、へっちゃら感を漂わせていますが、いざその時になれば、「死にたくない」ってわめき散らすと思います。

ぼくは、死のその瞬間まで、受け入れることはできないと思います。生きている限り、もっと生きたいと思い続けると思います。

別の観点ですが、これを肯定できないのは、家族の視点もあります。家族の死を受け入れられないのと同じように、自身の死を家族は受け入れられないでしょう。

 

 

 

Q:いつからポジティブになれたんですか?

もちろん、告知されたときとかはへこむし、仕事に復帰して間もない時は慣れるのに必死だし、先のことが不安だし、もうとにかく日常に戻ることで精一杯でした。

ただ、治療にも慣れが出てきて、日常に戻り始めた頃に、ようやく精神状態が安定して、物事を冷静に考えられるようになってきました。告知から半年ぐらいかかったと思います。その頃に、キャンサーペアンレンツのサービスがあったらいいなと思い始めて、徐々にカタチにしていきました。

あとは、もとから楽観的な性格で、なんとかなるさタイプです。あまり深く考えずに生きていたので、その性格がプラスに出たのかもしれません。

 

 

 

Q:食べれないものって、ありますか?

はい、ありません!なんでもウェルカムです。

もちろん年相応で、脂っこいものはたくさん食べれないし、カラダのことを考えて夜中のラーメンも昔のようには食べないです。お酒も飲みますが、がぶ飲みはしません。

(肝臓の働きがにぶったせいか、お酒は以前よりも飲めるようになりましたw)

あと、好き嫌いはあります。パクチーです。

それ以外であれば、なんでもOKです。ドクターストップもありません。

とにかく、食べたいものが食べたい。食に対しては、けっこうわがままになりました。だって、朝昼晩、あと何度食事できるかわからないと思ったら、やっぱりその機会を大切にしたいですからね。

 

 

 

Q:今はどんな状態なんですか?

抗がん剤による治療を続けています。3週連続投与、1週休薬のサイクルでエンドレスです。もちろん、副作用もあります。もちろん、毎週やってきます。

便秘、肌荒れ、倦怠感、不眠、食欲低下(膨満感)、下痢などです。ひとつひとつは地味ですが、毎週なんでもう、これはボディブローのようにきいてきます。でも、最近はうまく付き合う方法を覚えました。眠りやすいサプリメントを飲み、とにかく寝ることです。そう、寝るんです。

そして、「がん」はというと、3ヶ月に一度、造影剤を使ったCT検査を実施していて、映像で確認するわけですが、これがなかなかに判断しにくいわけです。つまりは、目立った増大がなく、効いている?のではにかということです。

もうひとつ。腫瘍マーカーなるものがあります。これは血液検査で調べるわけですが、これは最近、上昇傾向にあり、気になっていることです。しかし、マーカーがすべてではないし、CT検査では見つからないので、そんなに問題にしなくてもいいとは言われてはいますが。

でも、いつどうなってもおかしくない状態ではあるので、覚悟の連続でなんとか生かされてきたわけですから、これからもそうなんでしょう!

 

 

 

Q:キャンサーペアレンツのゴールってなんですか?

そんなことはわかりませんし、ゴールを考えて立ち上げたわけでもないです。とにかく、相談したかったし、情報は欲しかった。仲間が欲しかったんです。だから、立ち上げたんです。自身もカミングアウトをして。

また、立ち上げてから、様々な方に出会い、気付き、教えられ、僕自身も成長しました。思い描いていたものから、色んな変化があり、今に至ります。それは、立ち上げるときには考えていなかったこともたくさんあります。

つまり、今設定するゴールにはあまり意味がなく、今のベスト、明日のベスト(であろうこと)をやり続けていくことだと思います。僕はその先に、自身の幸せとか、やってきて良かったとか、誰かからの感謝とか、そんなものがあるんだと思います。

社会を変えるとは言ってるものの、それは僕の中ではゴールではないのかもしれません。本当は自分のためであり、自分が幸せになりたいし、自分に誇りを持ちたい。そのためにやってるんだと思います。そんなお父さんであれば、こどもも喜んでくれるんではないかというエゴです。

 

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こんな感じです。

また思いついたことを書いていこうと思います。備忘録ですね。

 

 

 

https://cancer-parents.com

 

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後悔のない生き方(リクナビNEXTジャーナル)

35歳でステージ4のがん告知された会社員が選んだ「後悔のない生き方」とは?

next.rikunabi.com

 

こんな記事がでました。

 

リクナビNEXTは、いわずと知れた転職サイト。そのメディアということで、働くことを中心に話題を提供している「リクナビNEXTジャーナル」。

next.rikunabi.com

もちろん、その中のコンテンツとしては、私の病気の話ではなく、そこからどのように考えて、今の仕事をしているのかを聞きたいとのことで、インタビューがスタートしました。

 

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私自身、病気になるまでは、鳴かず飛ばずのサラリーマンでした。今もそうです。ですが、自身を表現できるものは、仕事しかなかったわけです。それだけ、仕事には時間を使い、仕事中心の生活を送ってきました。仕事が私の人格の一部を形成しているわけです。

 

そんな中で病気になり、凹み、死を意識し。

何ができるか考えたときに、仕事しかなかったわけです。ぼくは、できないながらも、できる仕事で、何かこの世に爪あとを残したい。生きた証を残したい。そう思ったわけです。

何も、誰かのためにとか、患者さんのためにとか、がんがどうだとか、そんな動機ではじめたわけではありません。あくまでも、自分のためだったんです。

 

そんなことも含めて、お話をさせていただき、ちょっとスッキリしたインタビューとなりました。

 

がむしゃらに仕事にまい進してきたからこそ、チャレンジしたいと思ったときに、できることがある。それが、読者に一番伝えたいことでしょうか。

 

「病気になって、キャリアの選択の幅は狭まりましたが、仲間がほしい、SNSを作りたい、法人を立ち上げたい…という思いを実現することができたのは、これまでビジネスパーソンとして培ってきた経験やノウハウがあったからこそ。アイディアを企画化してビジネスコンテストに出したり、キャンサーペアレンツを売り込むためにPR文面を考えてメディアにアプローチしたり、そして現在は事業化のために企業や研究機関に売り込んだり…と、いずれも『やりたい』だけで終わらせず、すぐに行動に移すことができました。いざやりたいことが見つかっても、実現する力がない、というのは残念なこと。目の前のやるべきことに全力で取り組むことが、いつか自分を生かす武器になるのだと、今、心から実感しています

 

next.rikunabi.com

 

感想などもお聞かせいただければ嬉しいです。

 

 

 

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がんと子どもと私

これは、NHKのWEBニュースに取り上げていただいたキャンサーペアレンツの記事の見出しです。

 

www3.nhk.or.jp

 

名古屋で開催された「CPの集い」にも来られて、私のインタビューと会場での取材を。愛媛県の局だったので、当初はローカル放送だったわけですが、記者の方の尽力によって、ネットニュースとして取り上げていただけることになりました。

 

 

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 Yahoo!ニュースにも。

 

 

 

このニュースは非常に大きな反響があり、多くの方にキャンサーペアレンツを知っていただけるきっかけとなりました。本当にありがとうございます。

 

現在、キャンサーペアレンツで取り組んでいる絵本についても取材をしていただいているので、絵本のことを含めて、多くの方に知っていただければ嬉しいです。

nishiguchi.hatenablog.com

 

多くのみなさんのご協力をいただき、この記事になりました。

本当にありがとうございました。

 

 

 

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がんアライ宣言

みなさん、がんアライ部をご存知ですか?

がん治療をしながら働くことを応援する民間プロジェクトです。

 

がんと共生できる社会を目指して

がんを治療しながら働く人が増えています。その一方で、職場におけるがん罹患者に対する理解は、まだまだ進んでいません。「勤務先でのサポートがない」「制度があっても利用できない雰囲気がある」など、様々な課題があります。

このような現状を打破し、治療しながら働くがん罹患者がいきいきと働くことができる職場や社会を実現するため、民間プロジェクトとして「がんアライ部」を発足しました。

「がんアライ部」は「がんと就労」問題を解決するための勉強会やがんを治療しながら働くことを理解するためのイベントなどを開催することにより、がん罹患者が働きやすい環境づくりをサポートします。

 

がんアライ部の3つの意味

アライ(ally)
がん患者の味方

がん罹患者が抱える悩みを理解し
サポートする人がいる社会へ

アライブ(alive)
がんとともに生きる

治療しながら働くことを
本人、ご家族が理解できる社会へ

アライ部
プロジェクトの名称

がんと共生できる社会を目指し
情報発信・啓発活動を推進

 

そんながんアライ部が、「がんアライ宣言・アワード」をはじめます。ぜひ、多くのみなさんにご参加いただければ嬉しいです。

 

がんの治療をしながら働きやすい職場や社会を実現するため、企業を対象とした「がんアライ宣言・アワード」をはじめます。


皆さんの企業が、がん罹患者の味方「アライ(ally)」であること、「がんとともに働き続けられる企業」であることを、世の中にも、働く従業員の方にも、改めて宣言する機会にしませんか。この宣言とアワードでは、人事制度の有無を重視するのでなく、それぞれの企業が、どのようにがんに罹患した社員に向き合ってきたのかを大切にしていきます。

 

www.gan-ally-bu.com

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企業のなかで様々な取り組みが行われていると思いますが、ぜひ、それぞれの取り組みについて、お教えいただければ嬉しいです。また、実際に治療しながら働いている方の視点から、会社の良いところをアピールいただきたいです。

 

それぞれの会社の取り組みがベストプラクティスとなり、また新たな取り組みが生まれる。そういったことにつながり、いつか社会が変わっていけばと願っています。

 

ぜひ、みなさんの参加をお願いいたします。

 

 

 

https://cancer-parents.com

 

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アンケートにご協力を!

がん体験者、その家族、また、がんとは全くの関係のない方。

すべての方に「がんに対する意識」を教えていただこうと、現在アンケートを実施中です。

goo.gl

 

このアンケート実施の背景には、『グリーンルーペ・プロジェクト』の存在があります。

『グリーンルーペ・プロジェクト~あなたが、あなたの大切な人が、がんになったとき~』とは・・・
がん体験者、家族から発信する、がんを知ってもらうためのプロジェクト。

 

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このプロジェクトは、3つのがん患者団体が、自分たちが困ったことを共有し、同じことで悩まないようにと、情報提供や啓発活動を行っていくものです。

 

共催するのは、NPO法人希望の会、NPO法人肺がん患者会ワンステップ、そして、一般社団法人キャンサーペアレンツ。

 

npokibounokaihp.wixsite.com

ameblo.jp

peraichi.com

 

それぞれで活動内容は異なるものの、がんを取り巻く環境を良いものにしていきたいという想いは同じで、ともに進んでいけるところは一緒にとのことで、「グリーンルーペ・プロジェクト」を立ち上げるにいたしました。

 

あなたは、「自分はがんとは関係ない」と思っていませんか?
がんは国民の2人に1人がかかる、子どもにも、若い世代にも発症する病です。ある日突然、がんと言われて、日常が180度変わってしまった…。
世の中には色々な情報が溢れていて、何が正しいのかわからず、途方に暮れてしまった…。
そんな経験を沢山してきた私たちだからこそ、後悔しないように、知っているだけでもおトクな知識をお伝えできると思います。
知るのはこわい。でも、知らないことは、もっとこわい。知ることは、必ずあなたの力になります!

グリーンルーぺは、がん体験者や家族が「がんになる前に知っておきたかった!」を発信するプロジェクトです。このプロジェクトが、がんをもう少し近くで見るためのみなさんの虫めがねになれたら嬉しいです。ちょっとのぞいてみてください。

 

とはいえ、プロジェクトは立ち上がったばかりで、まだまだこれからです。

みなさんの意見を聞きながら、たくさんの方々にサポートいただきながら、カタチにしていきたいと思います。

 

ぜひ、アンケートにご協力をお願いいたします。

goo.gl

 

グリーンルーペ・プロジェクトの第一弾イベントを、越谷レイクタウンにて開催しますが、そこでアンケート結果について発表いたします。ご都合があえば、是非お立ちよりください。

 

<イベント概要>
日時:2018年9月1日(土)10:00~18:00
場所:越谷レイクタウンKaze1F翼の広場
内容:ステージ企画>がん専門医による講演、がんを知るクイズ、ミニトークなど
   広場での企画>専門医による無料がん相談、メディカルガチャなど

 

このプロジェクトをみなさんと一緒に盛り上げていきたいと思います。

お願いします。

 

 

 

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MeetUP東京

#SDGs をテーマに、ソーシャルビジネスを考える。

日経ソーシャルビジネスコンテストの第2回目の応募がはじまっています。

social.nikkei.co.jp

環境(Environment)、社会(Social)、企業統治(Governance)に配慮している企業を重視・選別して行う「ESG投資」が世界的に注目されている中で、日本企業も社会課題の解決という観点を自社のビジネスに積極的に取り込むことが求められています。また、経営における「CSV(Creating Shared Value=企業は社会と共有できる価値を創出すべき)」の考え方も広がりつつあり、国連が設定した「SDGs(Sustainable Development Goals=持続可能な開発目標)」に取り組む企業も確実に増えています。

日経ソーシャルビジネスコンテストではSDGsの普及、促進のため、17の開発目標のうちいずれかを解決するアイデア、ビジネスモデルを明示してもらい、応募していただきます。

 

この第2回目のコンテストに先駆け、そもそもSDGsとは何か?実際にどんな取り組みがあるのか?昨年の受賞者の話やワークショップなどを通じて、理解を広げる場として、東京でMeetUPが開催されました。

 

わたしも、昨年の受賞者として少しお話をさせていただき、その後のワークショップにも参加しました。

 

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酷暑のなかにも関わらず、たくさんの方がお越しになられてました。SDGsやソーシャルビジネスへの関心の高さが伝わってきます。

 

 

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会場は、東京ミッドタウン日比谷の6階にある「BASEQ」。

www.baseq.jp

 

キレイで、オシャレ。

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懇親会では、オリジナルビールも。

 

 

esf.nikkei.co.jp

【登壇者プロフィル】 ※登壇者は予告なく変更となる場合がございます

代島氏
代島 裕世(だいしま ひろつぐ)氏
サラヤ株式会社 取締役 コミュニケーション本部 本部長 兼 コンシューマー事業本部 副本部長

大学卒業後、進学塾講師、雑誌編集、ドキュメンタリー映画制作、タクシー運転手などを経験した後、1995年同社入社。商品企画、広告宣伝、広報PR、マーケティングを担当。現在はコミュニケーション本部とコンシューマー事業本部を兼任。認定NPO法人ボルネオ保全トラスト・ジャパン理事。
 
森氏
森 窓可(もり まどか)氏
サラヤ株式会社 海外事業本部係長

大学卒業後、青年海外協力隊としてネパールに着任。バクタプールの小学校20校を巡回し、教師を対象に算数の指導法を提案。予算がない公立学校においても導入できる、子どもたちが自発的に学ぶための教材を作成。子どもの間違いから指導法を考えるトレーニングを実施。協力隊任期満了後、ビジネスを通して開発途上国の課題解決に挑戦することを目標に現職に就く。 アフリカおよびODA案件を担当。2014年ウガンダに生産拠点Saraya Manufacturing (U)を設立。アルコール手指消毒剤を現地の人の手で、現地の材料で生産中。現在までにウガンダを筆頭にケニアや東アフリカ諸国への輸出を拡充。西アフリカで発生したエボラ出血熱の際はウガンダ保健省の要請より消毒剤の要望を受ける。今年からは農林水産省フードバリューチェーン案件を受託し、ウガンダ、ケニアにおけるコールドチェーン調査および高衛生・高付加価値製品の開発調査を実施 。
 
原氏
原 琴乃(はら ことの)氏
外務省 国際協力局 地球規模課題総括課 課長補佐

2005年外務省入省。発展途上国のODAプロジェクトや東京五輪招致活動、欧州外交、伊勢志摩サミットを含むG7/G20サミットなどの担当を経て、昨年8月から現職。03年パリ第1大学・第9大学で MBA、11年大阪大学国際公共政策研究科博士号取得。
 
町井氏
町井 恵理(まちい えり)氏
NPO法人AfriMedico 代表理事[昨年度 海外部門優勝]

薬剤師。アフリカのニジェール共和国で2年間医療ボランティアに従事。現地の経験から医療環境を持続的な仕組みで改善したいと考え、大学院(MBA)の研究を経て2015 年、NPO法人 AfriMedico設立。東京都TOKYO STARTUP GATEWAY最優秀賞(2014)/人間力大賞受賞(2016)/Forbes JAPAN「世界で戦う日本の女性55人」選出(2017)/第1回日経ソーシャルビジネスコンテスト海外支援賞(2018)など
 
西口氏
西口 洋平(にしぐち ようへい)氏
一般社団法人キャンサーペアレンツ 代表理事[昨年度 特別賞受賞]

1979年生まれ、大阪府出身。妻、娘(9歳)の3人家族。両親も健在。2015年2月、35歳の時にステージ4の胆管がんの告知を受ける。5年相対生存率は一桁であり、孤独感、不安感、 喪失感を抱える。周囲に同世代のがん経験者がいない状況であったため、インターネット上でのコミュニティーサービス『キャンサーペアレンツ~こどもをもつがん患者でつながろう~』を立ち上げる。現在も、週1回の抗がん剤による治療を続けながら、仕事と並行して活動中。一般社団法人キャンサーペアレンツ代表理事/エン・ジャパン株式会社人財戦略室所属/厚生労働省がん対策推進協議会委員/がんアライ部発起人/第1回日経ソーシャルビジネスコンテスト特別賞
 
横田氏
横田 浩一(よこた こういち)氏
横田アソシエイツ 代表取締役
慶應義塾大学大学院政策・メディア研究科 特任教授

早稲田大学卒業後、日本経済新聞社に入社。2011年同社を退職後、株式会社横田アソシエイツを設立。11年~14年流通科学大学特任教授。15年~慶應義塾大学大学院特任教授。企業のブランディング、マーケティング、CSR、CSV、HRM、イノベーション分野に携わると共に、多くの地域で地方創生に関わる。共著に『明日はビジョンで拓かれる』(碩学舎)、『愛される会社のつくり方』(碩学舎)、『ソーシャル・インパクト』(産学社)など多数。

 

こんな中に混ざってお話をさせていただけるなんて、恐縮です。

私以外はとても素晴らしい話で、私自身も勉強になりました。ありがとうございます。

 

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お話の後は、17のテーマごとにみんなで話し合いながら、交流を深める時間。わたしもテーブルに座って、いろんな話をしました。

 

 

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第二回日経ソーシャルビジネスコンテストの応募は、8月31日(金)まで。

私のように、まったく実績がなくてもファイナリストになれるチャンスはぜんぜんあります。ぜひ、チャレンジしてみてください。

 

 

 

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臨床腫瘍学会2018

■学会名称:第16回日本臨床腫瘍学会学術集会
■会期:2018年7月19日(木)~21日(土)
■会場:神戸国際会議場、神戸国際展示場、神戸ポートピアホテル
■会長:中西 洋一(九州大学胸部疾患研究施設 教授)
■テーマ:Beyond Borders -Nation, Organ, Profession-

www.congre.co.jp

 

「AYA世代」に関わるテーマで、ランチョンセミナーに登壇させていただきました。

MeS-11
Room 11(神戸国際会議場 3F 国際会議室)

■AYA世代がん患者が抱える課題と現状:医療者と患者の立場から

司会:瀬戸 貴司(独立行政法人国立病院機構 九州がんセンター 臨床研究センター 呼吸器腫瘍科)

●思春期・若年成人期にあるがん患者への支援:看護の視点から

演者:丸 光恵(甲南女子大学 国際看護開発学)

●AYA世代患者さんの実際

演者:西口 洋平(一般社団法人キャンサーペアレンツ)

共催:中外製薬株式会社

 

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300名のセミナーチケットがすぐになくなったとのことで、AYAに関する関心が高いということ。また、ランチョンセミナーの後に、2時間の枠で「AYA世代のがん患者とどう関わるか~事例を通して考える~」というメディカルスタッフプログラムが組まれていました。

 

ランチョンセミナーへの登壇後は、患者・家族向けプログラムであるPAP(Patient Advocate Program)へ。多くの患者団体や患者支援団体の方にご挨拶でき、また、患者さん自身も、学会の中で何かできないものかと模索されていることがわかりました。もちろん、私もその一人です。

もっと、様々な意思決定のプロセスに患者が入っていければと考えています。

 

翌日が通院治療のため、私は日帰りでの参加となりましたが、たくさんの方にサポートいただき、またお声がけいただけて、有意義な時間となりました。本当にありがとうございました。また、来年も参加したいと思います。

※来年は京都での開催とのことです。

 

 

せっかくの神戸だったので、帰る間際に「第一旭本店」に寄って、Bラーメンを食べました。次回はもっとゆっくり、グルメも満喫したいものです。

 

 

 

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PhRMAインフォメーションセッション

米国研究製薬工業協会(PhRMA)が開催するインフォメーションセッションにて、お話をさせていただきました。

米国研究製薬工業協会

米国研究製薬工業協会(PhRMA)は、1958年に発足した、米国で事業を行っている主要な研究開発志向型製薬企業とバイオテクノロジー企業を代表する団体です。患者の方々がより長く、健康で、活動的な人生を送れるよう、革新的な医薬品の推進に取り組んでいます。
イノベーションの促進、臨床試験の期間短縮、慢性疾患の分野を中心とした予防医療の推進、政府に対する医療制度改革への提言など、様々な活動を行っています。
当協会の本部は米国ワシントンD.C.にあります。

日本におけるPhRMA

PhRMAの日本オフィスは1987年1月の開設以来、在日加盟企業を代表し様々な活動を積極的に展開しています。行政、医療政策担当者、医師をはじめとする医療従事者、報道関係者、そして患者団体等、関係するすべての団体と直接対話を重視した活動を推進しています。PhRMAは日本製薬団体連合会、日本製薬工業協会、欧州製薬団体連合会と協力して活動を展開しています。

 

当日は、たくさんの患者団体や患者支援団体の方が参加されており、主に資金調達やお金の悩みに関して勉強にしにきておられました。

キャンサーペアレンツとしても、お金に関しては悩みばかりですが、そんな中で、ネットを活用したり、ビジネス化を考えていたり、患者アクションを価値にするなど、そういった発想について、面白いと感じていただけてお話する機会をいただきました。

 

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私の前では、ファンドレックスのイノウエさん。

COO イノウエ ヨシオ

NPOや社会起業家の発信力強化のために「共感が拡がる活動紹介CM(共感CM)」と「コンパクト・ダイヤログ」等を軸とした「発信力強化研修」モデルを開発し、全国各地で大きな変化を生み出してきている。「自分たちで映像を作成できる」レベルにまでもっていく研修スキルは評価が高く、「共感CM」作成支援の第一人者。また、各地でチャリティイベント企画・運営の仕掛け人として活躍する一方、地域における「志」金循環をテーマにした研修では年間3,000名以上に講演して高い評価を得ている。

事業戦略プロデューサーとして新規事業の立上げ支援や新商品開発をテーマに、独自の視点からの企画提案に高い評価を得るとともに、小学校時代から参加しているボーイスカウト活動では日本・世界各地で活躍。幼児向けテレビ番組で「自然と遊ぼう」をテーマに様々な遊びを通じて環境教育の指導や子ども向けワークショップなどを行う。自らが作成した「伝説のホテル」ビデオがドリームプランプレゼンテーションで第1回共感大賞を受賞。

コンサルティングにおいてもそれらの経験スキルを活かした調査力、行動力には秀逸な成果と高い満足度を得ている。かながわ寄付をすすめる委員会委員長をはじめ、各種委員を務めるとともに、最近では子ども向けのフィランソロピー教育や、震災後の緊急支援・運営指導の経験を活かして、災害対応研修も各地で行っている。

日本ファンドレイジング協会認定「認定講師」

 

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イノウエさんからは、これまでの様々な資金調達や寄付、支援金などの事例をお話いただき、エレベーターピッチのワークショップも。ものすごく勉強になりました。

 

それに比べ私のプレゼンは、小さい小さい話で恐縮ではありましたが、それはそれで何か感じるものがあったのであれば嬉しい限りです。

 

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私からは、キャンサーペアレンツを立ち上げた経緯、どんなことをしているのか、お金はどうしているのか、などをお話しました。

 

やはり、どの団体もお金の問題には直面します。

このテーマについては、私自身も試行錯誤しながらですし、また機会があればみんなでディスカッションしたいと考えています。

個人的には、固定概念を取り去って、新たな患者団体の在り方を模索していくなかで、新たな資金調達の在り方が見えてくるような気もしています。

まずは、キャンサーペアレンツとして、できるところまでいきたいと思いますし、その状況については、できる限りオープンにしていきたいと考えています。

 

まだまだ、キャンサーペアレンツのチャレンジは続きます。 

 

 

 

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ヘルマン

Hermann H.&The Pacemakers(以下、ヘルマン)は、僕が大学生のころに出会ったバンド。当時は、バンドみたいなものには特に興味はなく、僕はももっぱら、山崎まさよしや、スガシカオなどが好きで聞いていた。

 

ヘルマンを知ったのは、友人の紹介で。ライブに行ってみると、楽しくて楽しくて。それから何度も足を運びました。気づいたら、CDを購入して、ヘビロテするぐらいになってました。

 

それから時は流れ、SNS経由で、僕の知り合いとヘルマンメンバーが結婚したことを知り、ちょっと驚く。でも、ヘルマンのことは遠い昔のことだと思っていた。正確には忘れていた。そんなときに、あるニュースを目にする。

 

natalie.mu

 

岡本洋平さん(同じ洋平なので、覚えていた)が、がんだと。僕もがんの治療をしていたので、がんのニュースには敏感になっていた。それが、昔好きだったバンドのボーカルががん。しかも、のど。歌えない?もう聞けない?そんなことが頭をよぎり。。。

 

でも、がんとわかったからと言って、連絡をとるのも変だし、何かできるわけでもないし、モヤモヤした日々が続いていた。

 

そんな時、岡本さんから連絡をもらった。

治療がうまくいったこと、7月の復活に向けて動いていること、同じ娘をもつ親としてなにかできないか、と。

 

もうめちゃくちゃ嬉しくて。

 

3月に恵比寿でランチをしました。

初対面でしたが、ぼくは何度もライブや映像を見ているので、初対面な感じがしなかったんですが、岡本さんはそうではなかったと思います。

いろんな話をして、あっという間の2時間。帰り際に、岡本さんになぜか、私は写真を撮られ、それをインスタにアップされるという事態に。

 

 

3/13。都内にて「キャンサーペアレンツ」という組織を運営する西口洋平氏と会う。同じ洋平だ(笑)。それはともかくそれは、「癌と闘いながら子供を育て、仕事をするひと」の組織である。彼自身現在38歳にしてステージ4の胆管癌で、いまだ闘病、治療を続けながら、社会で働きながら、この活動をしている。ある時彼の活動を知り、ぜひお会いしたいと思っていた。蓋を開ければ、彼は初期からヘルマンのことを知っていてくれて、何度かライブにも足を運んでくれていたらしい。色々と語り合う中で、この病気との闘いかた、本人にしかわからない、心に刺さってもう抜けることのない不安、死に対する考え方など…やはり一緒なのだ。そして俺も何か協力出来ることはないか、と提案させて頂いた。この病気になってしまったことは悲惨でも何でもなく、例えば我々のように若くしてステージ4まで行ってしまったとしても、何も必ずしも死ぬ、というわけではない。とりあえずそれならそれなりの方法で前向きに生きてやろう、ということなのだ。もっとスマートに世の中に対し「癌」というものを明るく伝えていきたい。ラッキーなことに俺はステージ4の癌を完治させ、今のところ再発も転移もないが、もちろんまたいつ、あいつがこの身体の中で騒ぎだすかはわからない。彼も俺も、幼い子供を持つ身として、やはり何があろうとも、しっかり生きた、という証を残しておきたい、という思いがある。なんにせよ、なにか面白いことが彼と出来るといい。 さて。 本日3/14、13:00にHermann H.& The Pacemakersからとびきりのお知らせがあります。 https://www.herumaru.com/ #chigasaki #茅ヶ崎 #yoheyokamoto #hermann_h_and_the_pacemakers #西口洋平

岡本洋平さん(@yoheyokamoto)がシェアした投稿 -

 

これはこれで嬉しかった。

そして、ほどなくリリースされた7月の復活ライブ。速攻で、チケットを手に入れた。ライブのチケットを買うことすら、学生時代のヘルマンぶりかもしれない。

 

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natalie.mu

 

このチケットを手に入れてからは、ヘルマンのベストアルバムを毎日のように聞いていた。中でも、好きな曲が「アクション」。これは、娘と一緒に聞いていたら、娘も好きになり、一緒に口ずさむようになった曲。 

 

youtu.be


とりわけ、ウルフのジャンプを真似していました。

 

 

迎えた7月13日(金)の復活ライブの日。

その日、ぼくは抗がん剤治療の日でした。いつものように病院に行って、治療をする予定でした。しかし、採血のデータが悪く、その日は治療はできないことになりました。治療をすれば副作用でズドーンとしんどくなるわけですが、それがなかったおかげで、ヘルマンのライブを元気なまま見れる。すべてがうまく行くようにできていたわけです(治療ができたほうが良かったのかもしれませんが)。。。

 

 

もう興奮しっぱなしの時間となりました。

 

ヘルマンの前にステージに表れた曽我部恵一さん(サニーデイサービス)。アコースティックセットで弾き語り。完全に持っていかれました。泣きました。

 

そして、ヘルマン。

写真はとれなかったので、ヘルマンの公式ページから。

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最高にステキな時間を過ごすことができました。

本当にありがとう。

 

岡本洋平さん、おかえり。

 

次は、7月22日(日)キネマ倶楽部。

natalie.mu

 

 

 

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毎日フォーラム

毎日新聞社が発行する政策情報誌「毎日フォーラム

mainichi.jp

 

7月号にキャンサーペアレンツを取り上げていただきました。

mainichi.jp

 

「あしたの日本へ」という、途方もなく大きなタイトルなんですが、こちらで取材いただきました。

mainichi.jp

 

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この情報誌は、各自治体に届けられるようです。

キャンサーペアレンツのことを知っていただけるきっかけになればと思うし、地方で孤独な思いをされている同世代のがん患者さんとつながるきっかけになったら素敵だなと思う。

 

毎日フォーラムで取材いただいた記者の方の想いはそこにあり、ぜひ届けましょう!と言っていただけました。本当にありがたい話です。

 

貴重な機会をいただき、ありがとうございました。

 

 

 

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