35歳でのがん告知、最後の仕事。

35歳、妻と子(6歳)を持つサラリーマンに訪れた、突然のステージ4のがん告知。自身と同じ境遇の人たちが繋がれる「キャンサーペアレンツ~こどもをもつがん患者でつながろう~」(https://cancer-parents.com)を立ち上げ、治療と平行して活動を続けている。最後の仕事の記録とする。

abnステーション

長野朝日放送の「abnステーション」にて、キャンサーペアレンツのことを取り上げていただきました。

 

キャンサーペアレンツのことだけでなく、活動のことを支えてくれている勤務先「エン・ジャパン」へも取材をしていただき、みなさんも協力をしてくれました。

 

本当にありがとうございました。

 

残念ながら信州エリアのみの放送だったので、後日DVDで見たんですが、コンパクトにまとまっていて見やすかったです。たくさんの方に見てもらえていたんであれば嬉しいです。

 

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現在も、継続してキャンサーペアレンツ会員の方への取材をしていただいています。こちらもまもなく放送になるかと思いますが、多くの方に見てもらえることを願うばかりです。

 

これからもよろしくお願いします。

 

 

 

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CPの集い in Osaka

6月9日(土)、大阪にて3回目の「キャンサーペアレンツ(CP)の集い」を開催しました。

 

たくさんの方に参加いただき、遠くは鹿児島から来られた方や、入院中にも関わらず抜け出してきてくれた方など、「会って話しがしたい」という強い想いを感じる場となりました。

 

「やろうと思っていること」「言おうと思っていること」

それをみんなでアクションとして、書き出して、共有して。家に持ち帰って会話ができるように、名刺サイズのカードに清書して、発表して。

 

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この「アクション宣言」には、それぞれ特別な想いがあり、その想いを書き出して、発表できたことで、実現に一歩近づいたんだと思います。発表を終えたみなさんの表情を明るくなっていて、はじまる時とはかわっていました。

 

6月30日(土)には、名古屋で開催します。

名古屋はいつもたくさんのお子さんが来られるので、ちょっと雰囲気は違いますが、とても楽しみにしています。

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毎回、いろんな出会いがあり、様々な気づきがあり、学びがあります。このご縁を大切にしながら、これからも活動を続けていきます。多くの方々のご支援に、本当に嬉しく思いますし、御礼申し上げます。ありがとうございます。

 

 

 

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セカンドオピニオンに関する調査

35 歳の時にステージⅣのがんの告知を受け、それから 3 年以上抗がん剤治療を続けています。抗がん剤治療をはじめて 1 年たった頃、その時の薬が使えなくなりました。次の治療を選択する際に、主治医に相談しセカンドオピニオンを利用しました。主治医は好意的で、私が提示した病院だけでなく、私のがんに多くの実績がある病院を教えてくれました。結果、治療方針は元の病院と変わらなかったため、転院することはありませんでしたが、治療に対する納得感が増し、主治医との関係性も良くなりました。


こういった経験から、私自身はセカンドオピニオンに良いイメージを持っていましたが、利用するまでは、主治医に言っていいものか、どのように切り出せばよいのか、関係性はどうなるのか、転院しないといけないのかなど不安な点も多くありました。利用はしたいものの、わからないことが多いために、二の足を踏む人が多い可能性もあるのでないか。そして、多くの方が利用を考えたことがあるのではないか。そんな思いから、ティーペック社との共同調査を実施する運びとなりました。


今回の調査を通じて、セカンドオピニオンを利用することを迷っている患者さんにとって、納得できる治療を受けるための一つの選択肢として、セカンドオピニオンがより利用しやすい環境になっていくきっかけになればうれしく思います。

 

今回、キャンサーペアレンツ会員の方々にアンケート調査を実施し、セカンドオピニオンに関してお伺いしました(ティーペック社との共同調査)。

www.t-pec.co.jp

 

たくさんの方にご参加いただき、372名の有効回答となり、キャンサーペアレンツでのアンケート調査では最多となりました。ご協力いただきましたみなさん、本当にありがとうございます。

 

別途、インタビューによる調査も続けていますので、その結果は改めてお知らせします。

 

 

【がん患者さんに「セカンドオピニオン」に関するアンケート調査を実施】
”セカンドオピニオン利用者は3割程度“

http://www.t-pec.co.jp/n-release/files/20180607_NewsRelease.pdf

 

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http://www.t-pec.co.jp/n-release/files/20180607_NewsRelease.pdf

 

 

詳細な調査データはコチラから

セカンドオピニオンに関するアンケート_実施報告書(ver1.1)_20180510.pdf - Google ドライブ

 

 

キャンサーペアレンツは、子育て世代、働く世代のがん患者さんの情報(声)を社会へ発信することにより、がんに対する理解を広げ、がんになっても生きていきやすい社会になればいいなと考えています。

 

その一環として、様々なアンケートやインタビューによる調査を通じて、社会との接点を作っていきたいと考えています。がん患者さんの率直なご意見が、社会を動かすきっかけになっていくと信じています。これからも、ぜひ、ご理解とご協力をお願いいたします。

 

 

 

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がんサポート

株式会社QLifeが運営するWebメディア「がんサポート」。

gansupport.jp

 

このメディアからお声がけいただき、取材をしていただきました。がん罹患の話、気持ち、仕事、お金、そして、キャンサーペアレンツのことなど、いろんな角度からお話をさせていただきました。

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gansupport.jp

 

「この会を必要としている人は必ずいる」と考え、自前でサイトを立ち上げ、2016年4月にスタートした。

いざスタートしてみたものの最初のうちは全くといっていいほど反応はなかった。

 

「こんな会は絶対必要とされるはずだから、今まで作った人はいるはずだ。ただそれがいま見当たらないということは続けていく資金がなかったからではないか」と思っている。

だから最初は寄付でもいいではないかという意見もあったが、自分のことを考えてみても寄付なんかしたことがない。まして10円20円の寄付でやっていけるのか、寄付は寄付で有難いがそれに頼って運営していくのは難しい、と思った。

 

「例えば介護食を作っている食品会社が病院に行って患者さんのナマの声を聞きたいと思っても接点がとれない。とくに若い患者さんとは接点を持つことが難しい」という話があった。

「なら若い患者さん向けの食品や、子どもと一緒に食べられる食品を開発したいという企業と協力してその商品開発に参加する、といったことを通じて企業にコミットできればビジネスにもなり、その果実は僕らに返ってくる」

 

「やるなら今しかない」という気持ちがすごく強くなって、仕事も絶対に復帰するという強い気持ちが持てたのだ。常に体内に時限爆弾を抱えているようなものだが、「そんなこと考えてもしょうがない」と思っている。

 

「もし私が逝ってしまったとしても、この活動を通して私が残したことを妻や娘に伝えられると信じています。お父さんはこんな活動をしていたんだよ、ってね。そして妻や娘が僕のことを思い出してくれたら本当に嬉しいですね」

 

なんか偉そうなこと言ってますね。すいません。

でも結構ホンネで、かっこよく生きていきたい、かっこよく死にたいと考えていて、それは、誰かにとってではなくて、自分にとってです。自分の納得のいく生き方、死に方をしたいと考えているんです。

 

与えられた命、与命

存分に楽しみたいと思います。

 

取材いただき、ありがとうございました。

 

 

 

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垣添さんとのお話

www.gsclub.jp

 

youtu.be

 

日本対がん協会の会長で、元国立がんセンターの総長である、垣添忠生さんとお話をさせていただきました。その模様が、がんサバイバー・クラブのサイト内で公開となりました。

www.asahi.com

 

 

私の体験はもちろんですが、キャンサーペアレンツにかける想いもお伝えさせていただきました。非常に重要な取り組みだともおっしゃっていただき、大きな責任を感じています。

 

まだまだ道はこれからですが、孤独な方をなくし、つながりが持つチカラを最大限に引き出し、生きるチカラにつなげていきたいと考えています。

 

このような機会をいただき、ありがとうございました。

 

 

 

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ジャパンキャンサーサバイバーズデイ2018

日本対がん協会が主催する、ジャパンキャンサーサバイバーズデイにキャンサーペアレンツとして参加しました。

www.gsclub.jp

専門的に活動している各種支援団体が初めて集結し、参加者が自分や所属する患者会に合った情報を収集できるイベントです。
支援団体担当者との意見交換やサバイバー仲間(がん友)との新しい出会いもあります。

 

ブース出展をさせていただいたんですが、そんなことは今までなく、どうすればよいのか手探りで。ありものを並べて、なんとか見栄えだけは、という感じでした。

 

また、少しだけ、キャンサーペアレンツの活動のことを発表させていただく機会もいただきました。キャンサーペアレンツのことをご存知の方が、参加者の半数ほどいらっしゃって、もちろん、がんのイベントではあるものの、すごくうれしかったです。

 

丸一日、いろんな方と触れ合いながら、有意義な時間となりました。

ご協力いただきましたみなさま、本当にありがとうございました。

 

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15分という時間で、早口でバババといきました。結果、15分ピッタリで終えることができ、自身の成長を感じました(笑)

 

 

 

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キャンサーペアレンツTシャツでお手伝いいただいた皆さんと。一日、お付き合いいただきまして、ありがとうございました。

utme.uniqlo.com

 

 

作成したえほん「ママのバレッタ」は好評で、多くの方に手にとっていただきました。現在増刷をしており、必要とする方のもとに届けたいと考えています。

 

nishiguchi.hatenablog.com

 

 

これからも活動のことをしっていただくために様々な場所へ行きます。

よろしくお願いいたします。

 

 

 

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医学部の学生へ

昨年に引き続き、医学部に学生向けにお話をさせていただく機会を頂きました。

 

nishiguchi.hatenablog.com

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テーマは、「がんの告知」について。題材はがんなんですが、大きなテーマとして、バッドニューステリング。

 

最初に、教授からがんの告知について、SHAREプロトコルを利用した授業があり、みんなでロールプレイングも実施。

※SHAREとは、S:場の設定 H:悪い知らせの伝え方 A:付加的情報 RE:情緒的サポートの頭文字。

www.gi-cancer.net

 

そして、その次の授業で、実際に告知を受けた患者のお話として、わたしから。主に、告知の実際についてお話をしながら、キャンサーペアレンツのことについても触れながら、患者さんの悩みについてもお伝えしました。

 

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わたしの場合、告知は2回。

がんであるという告知と、手術後、転移があり手が付けられなかったというステージ4の告知。それぞれの詳細についてお伝えしたのちに、最近、主治医と話をしたときに聞いた、告知時の苦悩の話も。

 

いくら経験のある医師であっても、告知の時は緊張するし、細心の注意を払うし、結果良かったのかどうかは不安であるということ。

 

コミュニケーションスキルは高められるという前提ではあるものの、磨き続けなければならないこと。また、患者さんには様々なバックグラウンドがあり、病気がよくなればいいだけではないこと。そんなことも、お伝えしました。

 

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お話の後に、後ろで待っている、何名かの学生が声をかけてくれました。その内容は様々でしたが、関心をもってくれたことはうれしいし、少しは彼らの心に残るものであったのであればよかったと思う。

キャンサーペアレンツのことや、こどもへの告知、サービスの立ち上げ方、心のケアについてなど、熱い気持ちが伝わってきました。

 

学生のみなさんにとって、これから出ていく医療現場の中で、何か役に立つものであったならうれしい。

 

貴重な機会をいただき、ありがとうございました。

 

 

 

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「がん教育」の取り組み

5月22日(火)に行われたコチラのイベント。

chuo.genki365.net

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ゲストトークで社会課題に触れる月1企画「十思カフェ」。

2018年度は<SDGs(持続可能な開発目標)>の各目標をローカライズした企画をお届けします。vol.2は【目標3:GOOD HEALTH AND WELL-BEING(健康と福祉)】。

2 人に1 人が「がん」にかかる時代。しかし罹患者数のうち約6 割の人は病を克服しています。今や、がんは共存する時代へと変容しています。しかし実際に抱くイメージはネガティブ。結婚、家族、性、仕事、お金などさまざまな問題に直面したり、偏見や差別に苦しんだりする人も少なくありません。一人ひとりが正しい知識を得れば、理解が進み、こうした問題も減らしていける。そこで今回は、がん経験者による情報番組を運営するNPO 法人がんノート代表理事の岸田徹さん他を迎え、がん経験談を通して命の大切さやがんについて学びながら、一人ひとりにできることを考えます。

 

岸田徹さん(NPO法人がんノート)にお声がけいただき、東京女子医科大の林和彦先生と一緒に、がん教育についてお話する機会をいただきました。

 

私自身も、こどもにがんのことを伝える、がんを通して時間や命の大切さを伝える、健康について考えてもらう、家族とのコミュニケーションを考えてもらう、そんなことができればという想いで、重要性を感じ、できる範囲で行ってきました。

 

 

nishiguchi.hatenablog.com

 

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今回のイベントでは、自身のがん体験と、なぜがん教育に取り組もうと思ったのか、そして、どんなことを行っているのかについて、短い時間ではありましたがお話をさせていただきました。

 

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50名を超える方に参加いただき、がん教育への関心の高さを感じることができました。

 

 

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お話した内容が、このように絵として残してくれていました。グラフィックレコーディング。

 

 

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お話をさせていただいた3人で。2時間という限られた時間ではありましたが、がん教育への理解はさらに広がることに期待します。

 

 

 

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がん教育への取り組み、これからも精力的に行っていきますので、よろしくお願いします!

 

 

 

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次代を拓く日経オオテマチ会議

先日、こちらのイベントに参加してきました。

 

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大手町にある日経ビルで開催されたこのイベント。

「次代を拓く日経オオテマチ会議 –キャリア×未来-」とは?
 20代、30代の若手ビジネスパーソン中心に、キャリアや働き方、社会における様々な課題をテーマに掲げ、Keynote Speech + Workshopを行います。様々なバッググラウンドを持つ参加者とともに、個人や日本の未来を考え、本気で語り合い、理解を深め、繋がりを広げる場にすることを目的とし、月一回程度開催しています。

 

私のようなしがないサラリーマンで、ギリギリがんばってるような人ではなく、本当に高い意欲を持って仕事に取り組んでいる方々が参加されていました。

平日の夜、雨が降る中でも、仕事の都合をつけて参加する。すごいです。

 

私からは、がんのこと、キャンサーペアレンツのこと、仕事観(生き方観)について、お話をさせていただきました。参考になったかはわかりませんが、一つのヒントになったのであれば嬉しいです。

 

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その後、参加者のみなさんと、「悔いのない働き方とは?」というテーマでワールドカフェを実施。まじめに自身の意見を語れる雰囲気があり、いいなーと思いました。

自分に素直に生きる、幸せとは何か、やりたいことはどうすれば見つかるのか?

そんな会話が飛び交っていました。

 

 

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当日の様子は、グラフィックレコーディングされていて、感動しました。

 

 

 

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参加者のみなさんと。新たな出会いがあり、私自身、たくさんのシゲキをいただきました。まだまだです。

 

こういった機会をいただくことができ、本当にありがたいです。

発信することで、新たな情報を得ることができます。そうやって自身をアップデートしていきたいと考えています。これからも、できる限り、様々な場で発信し続けていきます。

 

ありがとうございました!!

 

 

 

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お坊さんの研修会

がん ~その不安と思いに寄り添うために~

 

私たちは普段、葬送儀礼をとおして死後の勤めを託されていますが、もっと早い段階から関わり、力になれることはないのでしょうか? そのためには、傷病者本人、そしてその家族の心情を積極的に知ろうとする必要があります。
平成28年の厚生労働省の報告によれば、日本人の 2 人に 1 人が生涯でがんに罹患し、 3 人に 1 人が亡くなるという割合となり、その数は高齢化を背景に増加しています。一方で、がんの治療法は選択肢も増えており、『がんと共に生きる』 時代になったともいえます。「がんと共に生きることは不安とともに生きる」 ということでもあるでしょう。
本分科会では、がん患者団体の代表、並びにがん患者とその心のケアを提供する精神腫瘍科の専門医をお招きし、がん患者を取り巻く不安の実情、支援へのアプローチ方法を学ぶ機会とします。苦難に立ち向かうとき、人は何を必要とし、僧侶はどのように関わっていけるのかを考えます。

 

このようなテーマ、目的で、お坊さんと同じ髪型をしている私が、何の違和感もないいでたちで、お話をさせていただくことになりました。

 

患者としてわたし、そして、専門医として国立がん研究センターの清水研先生とともに。

 

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患者として率直にお話をさせていただき、清水先生の話にはなんどもうなづきながら、参加者のみなさんの素朴な疑問に答え、充実した時間を過ごすことができました。

本当に貴重な機会となりました。

 

これからも、様々な立場な方や職種の方と交流をする中で、がんに対する理解が広がること、そして、がん患者自身も理解を深めていくことで新たな生き方が見つかることもあると思っています。

 

 

 

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