ニュースチェック11
NHK夜のニュース番組「ニュースチェック11」に、キャンサーペアレンツが紹介されました。
「ヨミ子のニュース」のコーナーにて、テーブルからニョニョっと出てきて、独特の語り口で紹介していただきました。
番組のなかでは、「キャンサーペアレンツ」という言葉が、こどもをもつがん患者の総称のような位置づけで使われていました。実は、これは我々が作った造語で、コミュニティサービスのサービス名なんですが、ある種、普遍的な言葉として使っていただいて嬉しかったです。
国立がん研究センターによるデータ。
18歳未満の子どもをもつがん患者とその子どもたちについて 年間発生数、平均年齢など全国推定値を初算出 支｜国立がん研究センター
これはわたし自身が悩み、誰かに相談したい、助けを求めたいと思ったことです。だから、キャンサーペアレンツをつくりました。
名古屋で開催したキャンサーペアレンツの集いの様子です。たくさんの会員さんと、そのご家族やお子さんが参加されて、にぎやかな会となりました。
nishiguchi.hatenablog.com
相変わらずテレビ写りが悪く、伏し目がち・・・。
賛否両論ありましたが、自分自身が欲しいものであったので、立ち上げました。ちなみに着ているのは、キャンサーペアレンツのTシャツです。
2016年4月の立ち上げから、悪戦苦闘しながらも、会員数は2,000名を超えました。たくさんの方の声に耳を傾けながら、私がいちばん元気や勇気、生きるチカラをもらっています。
検索機能もキャンサーペアレンツのひとつの特徴です。
Twitterでも、ハッシュタグ（#nhk11）をつけて、様々な意見が出ていました。
誰しもがんになんかなりたくないもんな。病気を現実として受け止め切れない方もいるでしょう。今はSNSがある。思いを発信し、共有することで少しでも多くの方が前向きに生きてくれることを願っています。キャンサーペアレンツ、頑張ってほしいですね。#nhk11
— たぬきねいり (@tanukineiri6837) August 15, 2018
#nhk11
— まだーむ (@madam1977) August 15, 2018
キャンサーペアレンツ、初めて聞いた。子どもをもつがん患者が支え合うSNSサイトの名前。仕事や子育てしながら自分の体調の心配もある中で、つながっていけることは本当に大事だと思う。同じ状況の人と悩みを共有することで前向きになれる。Twitterも同じ。明日胸のしこり再検査行ってきます…
こういう「キャンサーペアレンツ」のような組織があると、孤立しなくて済むからいいですね。病気になると人間は孤立しがちだから。
— ふる(どうでしょう藩士) (@moonkiba) August 15, 2018
#nhk11
こういう取り組みがあるんだねー。もっと広がるといいな。孤独が一番堪えるから。 #nhk11
— 🥗なおみ🥗 (@maho109) August 15, 2018
地方でもキャンサーペアレンツが広まってほしい。#nhk11
— ちぐる (@chiguru17) August 15, 2018
こうして反響があるのは、すごく嬉しいです。また、この番組を見て、当事者の方が登録してくれたり、ご家族の方が何かサポートしたいといった連絡をいただけたり。取り上げていただき、本当にありがとうございます。
活動としてはまだまだこれからではありますが、少しずつでも着実に歩みを進めていきたいと考えています。
これからもよろしくお願いいたします。
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JCF2018
今年も、参加させていただきました。ジャパンキャンサーフォーラム2018。
今年は、えほんプロジェクトが進めている「ママのバレッタ」というプロダクトもあるので、はじめてブースを出すことにしました。
ブースでは、ママのバレッタを手にとって見ていただけるように。また、Tシャツの販売や、キャラクター名の投票、グリーンルーペのご紹介、フライヤーの配布などをさせていただきました。
団体の紹介コーナーもあり、絵本のことを紹介させていただきました。
たくさんの方が訪れ、会場は常に熱気に包まれていました。
こんな撮影も。ラベンダーリング。
たくさんの方にブースを訪れていただき、絵本も見ていただくことができました。少しかもしれませんが、キャンサーペアレンツや絵本のことを知ってもらえる機会になったのであれば、嬉しい限りです。
また、ブースの設営や運営にお手伝いをいただいたみなさま。本当にありがとうございました。座る場所もなく、立ちっぱなしでしんどい思いをさせてしまったかもしれません。それでも笑顔で対応いただけて、嬉しかったです。
ありがとうございます。
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保険会社さんでのお話
先日、生命保険を扱う保険会社の代理店担当者（保険販売代理店を担当して、代理店のサポートをする方々）向けの研修会があり、そこで少しお話をさせていただきました。
参加者のみなさんが、直接お客さんに提案をするわけではないんですが、少しでも現状を伝えて、病気になったときに、どんな気持ちで、どんな生活で、どれだけお金がかかり、どれほどお金が必要かなど、理解してもらえたらと思って。
研修会の中でも大きなテーマとして出ていたのが、「なんのために保険を売るのか」ということ。お客さんは「保険が欲しいんではない」ということ。
正しい知識を持って、リスクに対処することは、これからの不確実な世の中を生きていくなかではとても重要です。防げるリスクもたくさんあります。ただし、防げないリスクもあります。そういったものに、どう向き合うのか。そのヒントが、保険にはあると思っていますし、その考えるきっかけを保険は与えてくれます。
また、お金だけではなく、病気には様々な不安が付きまといます。
その中には、私が経験したような、こどもや家族、職場、地域とのコミュニケーションなどもあり、保険の担当者だからこそ、そういったことに直面したお客様との会話の引き出しを持っていくことは大切であり、販売後のことも考えてほしい。だからこそ、販売時には大きな説得力につながるのだと。
保険に入るべきかは、私はなんとも言えません。
ただし、検討はしたほうがいいと思います。検討することが、リスクの知識になり、備えにつながっていきます。
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がん研チャイルドライフサポート研究会
がん研有明病院の公式サークル、GCLS研究会
「親ががんになった子どもを支えたい」（がんナビ／日経BP社）
https://medical.nikkeibp.co.jp/leaf/all/cancernavi/report/201607/547664.html
今回、市村先生にお声がけいただき、講演会でお話させていただくことになりました。この研究会には以前、院内学級の「赤鼻センセイ」副島さんのお話を聞かせていただいたのがきっかけで知っていました。
私は小さい子をもつ親の立場ですが、ぜひ生の声を聞きたいとのことで、恐れ多くもお話をさせていただきました。
仕事終わりにも関わらず、たくさんの方にご参加いただきました。ありがとうございました。なかなか笑いはとれませんでしたが、終わった後に、「面白かったです」と言っていただけたので、ほっと一安心。
講演会のあとに、研究会のメンバーの方々とお話をさせていただき、今後、キャンサーペアレンツとともに、様々なことに取り組んでいきましょうという話になりました。
お子さんの支援をするために、若い患者さんの支援も当然大事。家族と捉えて、どのように支援ができるのか。
たくさんの出会いに感謝です。
これからもよろしくお願いいたします。
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清水健さんとの対談
清水健さんとの対談の様子が、公開となりました。
お時間をいただいた清水健さん、またご協力をいただいたみなさんに、感謝です。ありがとうございます。
清水健チャンネル
心と心が開ける「場」であってほしい
ここだからこその話を様々なテーマで、明日の笑顔のために
これからどんな取り組みができるかわかりませんが、アイデアを出し合いながら、それぞれの想いに沿った取り組みができることを願っています。
これからもよろしくお願いいたします。
本当に、ありがとうございました。
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CPキャラクター名、最終投票のお願い
先日、CPキャラクターの名前候補を公募させていただきました。40件を超えるご応募をいただき、本当にありがとうございました。
この中から、事務局にて厳正なる協議のうえ、5つの候補に絞り込み、最終投票にて決定させていただきます。
みなさんの清き1票をお願いいたします。
★5つの候補に選ばれた名前をつけていただいた「名づけ親」の方、そして、今回の最終投票にご投票いただいた方の中から5名の方に、キャンサーペアレンツからささやかな記念品をお送りさせていただきます。
★投票締め切り：8月31日（金）
※お問い合わせ
キャンサーペアレンツ運営事務局
info@cancer-parents.com
ぜひ、ご参加ください！
そして、キャンサーペアレンツに、あなたの想いを吹き込んでください。
よろしくお願いします。
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絵本を寄贈しました！
キャンサーペアレンツ会員のみなさんが、コツコツ進めてきた、えほんプロジェクト。
静岡県三島市にて、豊岡市長に参加いただき、贈呈式を行い、9月から図書館での展示・貸し出しされるとのこと。
tosyokan.city.mishima.shizuoka.jp
本当に嬉しい限りです。
すこしずつでも、前に進んでいることがとにかく嬉しい。
絵本を通じて、自身のことで悩んでいる親をラクにしてあげたい、お子さんと明るく病気に向き合えるようになってほしい、家族の距離を縮めたい。そこにはいろんな想いがあります。
わたしの想いとしては、結果、社会が変わったり、がんと生きる親のチカラになればと思うものの、やはり、絵本に携わっているみなさんが、楽しいと思えることが一番大切です。
患者さん同士がつながり、患者さんが社会とつながり、それが生きるチカラになる。
社会を変えていけるんではないかというワクワク感、そこに関われているという喜び、がんという重い病気をしてもなお社会の役に立てる期待感、そして自らが社会とつながっていく。それそのものが楽しい。
僕自身が、告知から3年半たっても元気にいられること。その要因には、こういったこともあるんではないかと感じています。みなさんと一緒に、楽しんで社会に対してアクションできていること。
これからもみなさんと一緒に、少しずつ、歩みを進めていければ嬉しいです。
三島市のみなさん、えほんプロジェクトのみなさん、ありがとうございます。
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よく聞かれること、思うこと。
いろんな方との会話や質問の中で、私が感じていることをちょっとまとめておこうと思います。私自身の振り返りとして。
Q：死を受け入れているんですか？
そんなのできるわけないでしょ・・・ちょw
何か覚悟を決めてやっているように見られるかもしれませんが、全くそんなことはなくて、死ぬのはめちゃ怖いし、死にたくない。今は体調がいいので、へっちゃら感を漂わせていますが、いざその時になれば、「死にたくない」ってわめき散らすと思います。
ぼくは、死のその瞬間まで、受け入れることはできないと思います。生きている限り、もっと生きたいと思い続けると思います。
別の観点ですが、これを肯定できないのは、家族の視点もあります。家族の死を受け入れられないのと同じように、自身の死を家族は受け入れられないでしょう。
Q：いつからポジティブになれたんですか？
もちろん、告知されたときとかはへこむし、仕事に復帰して間もない時は慣れるのに必死だし、先のことが不安だし、もうとにかく日常に戻ることで精一杯でした。
ただ、治療にも慣れが出てきて、日常に戻り始めた頃に、ようやく精神状態が安定して、物事を冷静に考えられるようになってきました。告知から半年ぐらいかかったと思います。その頃に、キャンサーペアンレンツのサービスがあったらいいなと思い始めて、徐々にカタチにしていきました。
あとは、もとから楽観的な性格で、なんとかなるさタイプです。あまり深く考えずに生きていたので、その性格がプラスに出たのかもしれません。
Q：食べれないものって、ありますか？
はい、ありません！なんでもウェルカムです。
もちろん年相応で、脂っこいものはたくさん食べれないし、カラダのことを考えて夜中のラーメンも昔のようには食べないです。お酒も飲みますが、がぶ飲みはしません。
（肝臓の働きがにぶったせいか、お酒は以前よりも飲めるようになりましたw）
あと、好き嫌いはあります。パクチーです。
それ以外であれば、なんでもOKです。ドクターストップもありません。
とにかく、食べたいものが食べたい。食に対しては、けっこうわがままになりました。だって、朝昼晩、あと何度食事できるかわからないと思ったら、やっぱりその機会を大切にしたいですからね。
Q：今はどんな状態なんですか？
抗がん剤による治療を続けています。3週連続投与、1週休薬のサイクルでエンドレスです。もちろん、副作用もあります。もちろん、毎週やってきます。
便秘、肌荒れ、倦怠感、不眠、食欲低下（膨満感）、下痢などです。ひとつひとつは地味ですが、毎週なんでもう、これはボディブローのようにきいてきます。でも、最近はうまく付き合う方法を覚えました。眠りやすいサプリメントを飲み、とにかく寝ることです。そう、寝るんです。
そして、「がん」はというと、3ヶ月に一度、造影剤を使ったCT検査を実施していて、映像で確認するわけですが、これがなかなかに判断しにくいわけです。つまりは、目立った増大がなく、効いている？のではにかということです。
もうひとつ。腫瘍マーカーなるものがあります。これは血液検査で調べるわけですが、これは最近、上昇傾向にあり、気になっていることです。しかし、マーカーがすべてではないし、CT検査では見つからないので、そんなに問題にしなくてもいいとは言われてはいますが。
でも、いつどうなってもおかしくない状態ではあるので、覚悟の連続でなんとか生かされてきたわけですから、これからもそうなんでしょう！
Q：キャンサーペアレンツのゴールってなんですか？
そんなことはわかりませんし、ゴールを考えて立ち上げたわけでもないです。とにかく、相談したかったし、情報は欲しかった。仲間が欲しかったんです。だから、立ち上げたんです。自身もカミングアウトをして。
また、立ち上げてから、様々な方に出会い、気付き、教えられ、僕自身も成長しました。思い描いていたものから、色んな変化があり、今に至ります。それは、立ち上げるときには考えていなかったこともたくさんあります。
つまり、今設定するゴールにはあまり意味がなく、今のベスト、明日のベスト（であろうこと）をやり続けていくことだと思います。僕はその先に、自身の幸せとか、やってきて良かったとか、誰かからの感謝とか、そんなものがあるんだと思います。
社会を変えるとは言ってるものの、それは僕の中ではゴールではないのかもしれません。本当は自分のためであり、自分が幸せになりたいし、自分に誇りを持ちたい。そのためにやってるんだと思います。そんなお父さんであれば、こどもも喜んでくれるんではないかというエゴです。
こんな感じです。
また思いついたことを書いていこうと思います。備忘録ですね。
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後悔のない生き方（リクナビNEXTジャーナル）
35歳でステージ4のがん告知された会社員が選んだ「後悔のない生き方」とは？
こんな記事がでました。
リクナビNEXTは、いわずと知れた転職サイト。そのメディアということで、働くことを中心に話題を提供している「リクナビNEXTジャーナル」。
もちろん、その中のコンテンツとしては、私の病気の話ではなく、そこからどのように考えて、今の仕事をしているのかを聞きたいとのことで、インタビューがスタートしました。
私自身、病気になるまでは、鳴かず飛ばずのサラリーマンでした。今もそうです。ですが、自身を表現できるものは、仕事しかなかったわけです。それだけ、仕事には時間を使い、仕事中心の生活を送ってきました。仕事が私の人格の一部を形成しているわけです。
そんな中で病気になり、凹み、死を意識し。
何ができるか考えたときに、仕事しかなかったわけです。ぼくは、できないながらも、できる仕事で、何かこの世に爪あとを残したい。生きた証を残したい。そう思ったわけです。
何も、誰かのためにとか、患者さんのためにとか、がんがどうだとか、そんな動機ではじめたわけではありません。あくまでも、自分のためだったんです。
そんなことも含めて、お話をさせていただき、ちょっとスッキリしたインタビューとなりました。
がむしゃらに仕事にまい進してきたからこそ、チャレンジしたいと思ったときに、できることがある。それが、読者に一番伝えたいことでしょうか。
「病気になって、キャリアの選択の幅は狭まりましたが、仲間がほしい、SNSを作りたい、法人を立ち上げたい…という思いを実現することができたのは、これまでビジネスパーソンとして培ってきた経験やノウハウがあったからこそ。アイディアを企画化してビジネスコンテストに出したり、キャンサーペアレンツを売り込むためにPR文面を考えてメディアにアプローチしたり、そして現在は事業化のために企業や研究機関に売り込んだり…と、いずれも『やりたい』だけで終わらせず、すぐに行動に移すことができました。いざやりたいことが見つかっても、実現する力がない、というのは残念なこと。目の前のやるべきことに全力で取り組むことが、いつか自分を生かす武器になるのだと、今、心から実感しています」
感想などもお聞かせいただければ嬉しいです。
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がんと子どもと私
これは、NHKのWEBニュースに取り上げていただいたキャンサーペアレンツの記事の見出しです。
名古屋で開催された「CPの集い」にも来られて、私のインタビューと会場での取材を。愛媛県の局だったので、当初はローカル放送だったわけですが、記者の方の尽力によって、ネットニュースとして取り上げていただけることになりました。
【がんと子どもと私】「余命は半年」「末期のがんで手術ができません」ある日突然、こんなことを伝えられたら…。不安や悩みを抱える子育て世代のがん患者。その患者どうしがインターネット上でつながる「キャンサーペアレンツ」というＳＮＳが注目を集めています。https://t.co/iUCrqTyFUY
— ＮＨＫ生活・防災 (@nhk_seikatsu) July 27, 2018
Yahoo!ニュースにも。
このニュースは非常に大きな反響があり、多くの方にキャンサーペアレンツを知っていただけるきっかけとなりました。本当にありがとうございます。
現在、キャンサーペアレンツで取り組んでいる絵本についても取材をしていただいているので、絵本のことを含めて、多くの方に知っていただければ嬉しいです。
多くのみなさんのご協力をいただき、この記事になりました。
本当にありがとうございました。
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