えほんプロジェクト
キャンサーペアレンツでは、会員の有志メンバーで絵本を制作しています。
がんになった親の目線で、こどもと一緒にがんを理解するために絵本を。すでに、一つは作品として完成しており、あと４つも制作中です。
もちろん、治療もあるし、体調の変化もあるし、お金はないし、知識や経験もない。でも、みんなでアイデアを出し合って、少しずつ進めてきました。
2月11日（日）には、プロジェクトメンバーが浜松に集結して、第1回目のえほんプロジェクトミーティングを開催しました。
実ははじめて浜松駅で降りました。
立派な会議室！ありがとうございます。
いろんな意見を出し合い、いろんな課題もあるものの、楽しく前に進めていこう！と、愉快なミーティングになりました。
今年は、作品を世に出します。より良い作品にできるように、これからも議論を重ねていきます。
えほんプロジェクト、これからもご注目ください！
お問い合わせは、コチラから
cp.ehonproject@gmail.com
保険会社さんに向けたお話
先日、保険商品を取り扱う方々に向けて、お話をさせていただきました。
『結心会』という、「人と保険のココロを結ぶ」の理念のもの、100社を超える保険各社のネットワーク組織主催の定例会でした。
代表の上野さんとは、高校の先輩を通じて知り合い、今回のお話へとつながりました。本当にありがたい機会をいただきました。ありがとうございます。
当日は、多くの方が研修に参加されており、一人のがん患者の話を熱心に聴いていただけました。また、キャンサーペアレンツの取り組みについても、お客さんに紹介したいというコメントもいただきました。
また、私の前には、「芸者ローン」で有名な第一勧業信用組合の新田理事長からのお話がありました。
色んな学びがありました。「自助、公助、共助」「均一性から多様性へ」「No.1から、たくさんのOnly1へ」「資金繰りの悪くなったラーメン屋の味は落ちる」など。
最後は、春風亭三朝さんによる落語。ナマで落語を見るのは２回目でしたが、楽しく時間を過ごせました。「楽活」というもののようで、お話のテーマが相続。いろいろ考え、ヒントをいただきました。
本当に多くの方から刺激をいただき、よい時間となりました。
このような機会をいただきまして、ありがとうございます。そして、これからも、よろしくお願いいたします。
特別賞をいただきました！
日経ソーシャルビジネスコンテストの結果が発表になりました。
キャンサーペアレンツは、特別賞をいただくことができました。
昨年の10月から3ヶ月間をかけて準備をし、何度も立ち止まっては戻り、壁にぶつかり、悩み、アドバイスをいただき、今年1月のプレゼンの日を迎えました。
多忙な中で、多くの方にサポートをいただきました。
メンターの方、メンターに巻き込まれた方々、事務局の方々、事あるごとに相談させてただいている皆さん、温かく見守ってくれているエン・ジャパンのみなさん、キャンサーペアレンツのメンバー、家族。
みなさんに感謝をお伝えしたいと思います。
ありがとうございました。
結果は非常に良いものとなりましたが、まさしく、これからキャンサーペアレンツを前に進めていかなくてはなりません。これからが勝負です。
マネタイズやサービス開発もそうですが、研究も同時に進めていきます。
つながりが「生きるチカラ」になることを証明するために。
まだまだ未熟ではありますが、命ある限り、チャレンジを続けていきます。
よろしくお願いします！
※表彰式は3月3日（土）です。
#コラボプラネット #AfriMedico
ナオさんの日記(26)
昨年12月、ナオさんは一足はやく旅立ちました。
その直前に書いた最後の日記です。
「死んだら投稿してね」と、旦那さんに託したそのときの気持ち。
あとに残る、旦那さんや息子さんへの気持ち。
怒りでもない、あきらめでもない、ナオさんにしかわからない気持ちがそこにはあったんだと思います。
わたしも、しばらくしたらそちらへ行きます。
「キャンサーペアレンツこっち支部」で、お酒を飲んでてください。
合流したら、みんなでどんちゃん騒ぎをしましょう。
キャンサーペアレンツは、これからもずっと続けていきます。
そのためにも、様々なチャレンジをします。批判もあります。逆風もあります。でも、前に進まない限り、孤独を抱えた子育て世代の患者さんのための活動を続けていくことはできません。
これからも、よろしくお願いします。
告知から丸三年
2015年2月5日、ぼくは「がん」の告知を受けました。
そして、手術後には「ステージ4のがん」であると告知を受けました。
それから、抗がん剤による治療がはじまりました。
2018年2月5日、告知から丸三年が経過しました。
主治医からは、「キセキ」だと言われています。
手術後、入院中の夜、主治医に時間をもらって話をしました。
「あと、どれぐらい生きられますか？」
「それはわからないが、5年生きるのはキセキです」
そんな会話をしたのを覚えています。
胆管がんのステージ4、5年相対生存率は2.9％
4年目に突入しました。5年が見え隠れします。
しんどいときもありますが、まだまだ元気です。まだまだ死ねません。まだまだやりたいことがあります。やらなきゃいけないことがあります。
これからもチャレンジは続きます。
どんなふうに生きるか、死ぬか。どうせなら、かっこよく、楽しく。
今日も生きてます。
ネクストリボン2018
2月4日は、世界がんデー。
各地でがんに関する様々なイベントが行われたことと思います。
私は、朝日新聞社と日本対がん協会が主催する、「ネクストリボン2018」のイベントに出席させていただきました。
午前は、プレゼンイベント。
私がトップバッターで、松さや香さん、向井亜紀さん、古村比呂さん、小西博之さんの順で進んでいきました。
まぁ、受けませんでした 笑
古村比呂さんは、プレゼンの冒頭で3度目の再発を告白し、涙を流されました。
でも、ここには仲間がたくさんいます。チカラ強いプレゼンを拝聴しました。
その後、壇上で記念写真を自撮りでパシャッ！他の写真にはないような、いい表情をいただきました。ありがとうございます。
壇上からの様子。満員ですごい熱気です。こんな人たちの前で話をしたなんて、よくややったなーと思います。
午後は、企業側も交えて、がん治療と仕事の両立が大きなテーマ。
パネルディスカッションでは、私もいち患者として、お話をさせていただきました。
中川恵一氏（東京大学医学部附属病院 放射線科准教授）
村本高史氏（サッポロビール株式会社 経営戦略部 プランニング・ディレクター）
横手喜一氏（株式会社ポーラ 代表取締役社長）
小林文彦氏（伊藤忠商事株式会社 代表取締役専務執行役員 CAO）
＊コーディネーター 竹下隆一郎（ハフポスト日本版編集長）向井亜紀氏（タレント）
櫻井公恵氏（株式会社櫻井謙二商店 代表取締役社長）
西口洋平氏（一般社団法人キャンサーペアレンツ代表理事）
若尾文彦氏（国立研究開発法人国立がん研究センターがん対策情報センター長）
＊コーディネーター 上野創（朝日新聞社 報道局映像報道部次長）
いろんな話をさせていただきましたが、正解があるものではなく、試行錯誤の中に、真理があることなのかもしれません。そういった意味では、がんに限らず、生き方そのものを問うていくことが大事かと感じました。
朝から夜までの長丁場で、さすがに疲れました・・・。
ですが、いろんな想いに触れ、新たな出会いがあり、多くの気付きがありました。このような機会をいただき、本当にありがたいと思っております。
これからも、プレゼンイベントで語った夢を追いかけて、残る人生を楽しんでいきていきたいと思います。
これからも、よろしくお願いいたします。
ヘルスケアニッポン2018
NPO法人医桜の溝口さんをはじめ、医療に関わる方々が幹事となって開催しているこのイベント「ヘルスケアニッポン」。
今回は第3回目ということで、ゲストとして呼んでいただきました。
2月3日（土）、場所は北とぴあ（北区）。
セッションは、3部構成。
【当日のスケジュール】
１３：００ 幹事 二宮英樹 挨拶
１３︓１０〜１４︓４０（９０分）
ＳＳ１ 社会変革とヘルスケア
座⻑︓溝口博重氏 NPO法人医桜代表理事
演者︓岸⽥ 徹氏 NPO法人がんノート代表理事
演者︓⻄口洋平氏 （社）キャンサーペアレンツ代表理事
１４︓４５〜１６︓１５（９０分）
ＳＳ２ イノベーションとヘルスケア
座⻑︓中山 俊氏 （株）アンター代表取締役、医師
演者︓小川晋平氏 （株）AMI代表取締役、医師
演者︓石川勇介氏 （株）ファミワン代表取締役
１６︓３０〜１８︓００（９０分）
ＳＳ３ エンターテイメントとヘルスケア
座⻑︓石井洋介氏 ⽇本うんこ学会会⻑、医師
演者︓上原 淳氏 川越救急クリニック院⻑、医師／ラリードライバー
演者︓守矢奈央氏 デジタルハリウッド大学大学院 デジタルヘルスラボ所属
トップバッターは、がん経験者として活動をしている、岸田くんとぼく。
岸田くんと言えば、言わずと知れた「がんノート」。
リアルな治療経過から、がんノートのことについて話をして、その後、ぼくが続き。
最後は、いろんなテーマでディスカッションしました。
SS2では、医師同士のコミュニケーションプラットフォームや、“超”聴診器、不妊治療サポートなど、デジタルヘルスの領域で活躍されている方々。
SS3では、いかに楽しく、面白く、本質に迫れるかというエンターテインメントの領域。うんことか、TDLとか、滝クリとか、ファッションとか、目からウロコもののお話でした。
終了後には懇親会もあり、もう1日、ヘルスケアにどっぷりでした。
色んな出会いがあり、気付きもありました。これからも、いろんな情報に触れながら、キャンサーペアレンツにフィードバックし、そして、色んな方のお力を借りながら、少しずつでも前進させていきたいと考えています。
このような機会をいただきまして、ありがとうございました。
the SOCIAL
日テレ「the SOCIAL」に、出演させていただきました。
2月4日の「世界がんデー」にあわせて、この1週間はがんに関する情報をお伝えするというもので、お声がけいただきました。
生放送で、もちろん一発撮り。失敗は許されません。
それはもう緊張しました。そして、テレビとは違い、その後ネットでずっと見れることになるので、それはもうプレッシャーです。
そんなダメダメな私の放送回はコチラです。
何を言っているのかわからないところもあり、反省しきりです。
そして、番組終盤では天気予報があり、東京では「また雪が降るかも」ということで、私に意見を求められ、とっさに出たのが、「落ち着け！」のフリップでした。
番組では史上初、フリップを2度利用したゲストだったようです。
そんなどうでもいい称号をいただき、ありがとうございます。
最後は、キャスターの榎本麗美さんと、鈴木美穂さんと。
また、報道フロアの中にこのスタジオがあるというちょっと異様な感じでした。
これだけでも、緊迫感ありますよね。大人の社会見学もかねちゃいました。
こういった取り組みを通じて、がんに対する理解が進んでいけばいいなと思います。そして、がんに関係なく、生きていきやすい社会になればいいなーと考えています。
社会起業家？
今週号のAERA（アエラ）は、
【大特集】生きづらさを仕事に変えた社会起業家54人
という見出しでした。
ページをめくると、ホントに活躍してらっしゃる方ばかりで、すごいなーと思う。そのなかで、医療と社会というテーマの中で、キャンサーペアレンツを記載していただきました。
恐れ多すぎです。恐縮です。
なんなら、まだまだカタチになってないし、まったく仕事に変えれてないし、立派な起業家とは到底言えません。
ぼくは果たして、社会起業家なのだろうか。
ただ単に、僕自身がやりたいと思ってやっているだけで、必ずしも良いことかはわからないし、反対意見もあるし、批判もある。でも、やりたいから。社会的な大義みたいなものは、やりたいことの次です。だからこそ、お金とか関係なく、続けることができているとも思います。
自由にやらせてもらっていること。家族やサポートしていただける皆さんには、感謝しかありません。
社会起業家であるかどうかは別にして、キャンサーペアレンツを取り上げていただけるのはありがたいです。一人でも多くの方に、活動のことを知ってほしいと思っていますし、がんに対する理解が進んでいくことを願っています。
一緒に載ってる人はすごい方ばかりで、並んで掲載されたら、僕がショボすぎてビビります。。。すいません。
医療者から頂いたコメント
先日お話をしたサポーティブケア症例検討会（国立がん研究センター東病院）にご参加いただいた医療者の方のアンケートをいただきました。
終了後も多くの方々からエールを送っていただき、うれしかったです。そして、このアンケートを見て、さらにうれしくなりました。
率直にお伝えすること、わかりやすくお伝えすること、明るく楽しくお伝えること。良いリアクションをいただき、よかったです。
重ねてではありますが、このような機会をいただき、ありがとうございました。
