だからできる
健康だからできる。
若いからできる。
親だからできる。
いろんな、「〇〇だからできる」がある。
ぼくはそこに、「がん患者だからできる」ことがたぶんにあると考えている。
まだまだ、「がん治療と仕事の両立」が課題になっているなかで、何が問題なのか。また、企業は何に困っているのか。どのように支援すればよいのか。がん患者の視点で物事を客観に捉えて語ることは、非常に有意義であるし、それは、がん患者にしかできないことである。
その他にも、家族との関わり、がん告知のあり方、感じたこと、死への恐怖感、支援のあり方など、がん患者の情報がないと議論にならないこともあるし、がん患者だからこそ情報発信をしないといけないこともある。
がんになったからできない。
そんなこともたくさんあるのは事実。ただ、その殻に閉じこもっていたら、いつまでも、患者の域を超えることはできない。
患者が患者の域を抜け出して、誰かのために、「患者だからこそできること」を実践していけば、その行動そのものが、自分に返ってくると思う。自己肯定感、支援環境の改善、周囲の理解、そして、生きやすさ。
子どものいる世代、キャンサーペアレンツだからこそ、子の世代に今と同じような環境を残さない責任がある。生きやすい環境をつくる責任がある。「がん」に対する理解が進もうとしているいまこそ、「がん患者だからできる」ことを、それぞれが考え、行動するこが必要ではないかと考える。
キャンサーペアレンツとして、そういった行動を意図的に促していけるようなツールやサービスを考えていて、それが「がんと戦う原動力」になっているのは間違いない。
ぼくだからできること、とことんやりきる。
今年の漢字
ご寄付いただきました！
先日、講演をさせていただいたヘルスケア企業。
その講演にご参加いただいた皆様から、温かいご寄付を頂戴しました。本当にありがとうございます！大切に、大切に活用させていただきます。
この寄付BOXを会場に設置いただいており、BOXごといただきました。
これからもよろしくお願いします！
病院で、病院勤務の方に、お話しました
通院している病院。私は、いち「がん患者」であります。
かたや、キャンサーペアレンツの活動を応援をしてくれており、ケモ室の前には、チラシを置いてくれていたり、常に気をかけてくれています。
そんな中で、病院勤務の医師や看護師、様々な職種の方に、患者のリアルを伝えてほしいということで、お話しする機会をいただきました。ありがたい限りです。
平日の夕方、17：00。
病院内の講堂に、100名の方が集めってこられました。中には、オペを終えたばかりの医師や、出勤日ではない看護師の方の姿もありました。
私のがん発覚から、治療のこと、仕事のこと、キャンサーペアレンツのこと、その中での患者さんの生の声、そして、今後の目標について、お話しをしました。
お話しのあと、執刀医からは、こんな質問がありました。
「手術後、転移があり、手を付けれなかった。そのことを告知する、タイミングや伝え方は適切だったかどうか」と。
ベテランの医師なのに、2年前のことなのに、気にかけていたのかと思うと、なんと大変な仕事かと思うし、正解がないんだと思う。
アンケートでは、下記のようなコメントをいただけました。
■もっとこのような講演会を行ってほしい
■前向きに活動することが免疫も良くしているのは確かだと思います。「サギ」も繰り返せば本当になるでしょう！
■最近母が入院し、はずかしながらはじめて患者家族の気持ちになりました。先の見えない不安など病気以外の情報の少なさを感じています。
■キャンサーペアレンツと医療機関の連携、大きな宿題をもらった気がします。
■働いているとなかなか患者さんひとりひとりに対してお話を聞くという時間はとれなくなってしまいます。特に成人期の方は自立度が高く、ケアなどに入ることも少なくお話しを聞く時間は更に減っています。そういった方に対してのお話しの方法など伝えていただけるとありがたいです。
■普段、前向きでない患者さん（末期）ばかりみているので、とても前向きな患者さんの話を聞いてちょっとカルチャーショック。楽しい時間でした。たぶん、西口さんはこの力ですごく長生きできると思いました。病は気から、前向きは大事！です。
■本日は、貴重なお話をどうもありがとうございました。前向きに頑張っている姿に心が打たれました。以前外科病棟で働いていた時に４歳の男の子を持つ胃がんの女性を受け持っていた時、その方が同じ環境の人がいないと話していた事を思い出しました。西口さんの今の活動を是非その時伝えられたら、と思い、これから、そのような方がいたら、どんどん伝えていきたいと思いました。お身体無理なさらず、頑張ってください。
■貴重な話を聞けて良かったです。過去に関わっていた患者さんを思い出しました。西口さんと本当に同じような境遇の方です。その方との関わりがあったからこそ、今私は緩和ケアで働いています。その方は今いませんが、色々と思い出しました。日々反省しながら仕事をしていますが、原点を思い出せました。ありがとうございました。
■友人が夫婦でがんを患い、まあ子供も３歳、１歳であり、悩んでいた話を聞いていたので、この会を友人夫婦に紹介したいと思います。
聞いていただいた方に、何かを感じていただけたのなら、嬉しいです。
これからも、いち「がん患者」として、闘病は続きます。そして、キャンサーペアレンツの活動も、これからが勝負です。
これまでと変わらぬご支援をお願いいたします。
便秘さん
抗がん剤治療をすると、必ず現れるこの症状。結構、つらいんです。
水分を多めにとることはもちろん、繊維系の食べ物、ヨーグルトやヤクルトをとったり、ひどいときにはコーラックを飲んだり。やりすぎると、今度は下痢になったり。繊細なカラダ。
そして、一番つらいのは、便が出たときに「血」が出ることです。大きくてカチカチなので、耐えられないわけです。痛みも伴います。
地味ですが、つらい。
僕の場合は、週に1回の抗がん剤治療なので、週1度はこの便秘さんがやってきます。まぁ、うまく付き合っていくしかないわけでありまして。
今週は休薬なので、便秘さんとは仲良くしなくてすみます。
地味ですが、うれしい。
医療者との対話
みんくるプロデュース（代表：孫大輔さん）が行う「みんくるカフェ」。
数ヶ月前に孫さんにお会いし、「医療者とがんの当事者が話し合う機会を作ろう」と、意気投合し、開催の運びとなりました。
当日は、30名を越える方にお集まりいただき、様々な意見が飛び交う、イベントとなりました。
ワールドカフェ形式で、テーブルを移動しながら、様々な意見を出し合いました。
みんくるとキャンサーペアレンツのスタッフで、記念撮影！
参加いただいたみなさま、ご協力いただいたみなさま、本当にありがとうございました！
オンコロ2周年 #2
オンコロ開設2周年イベント。
昨年の1周年イベントの時に、がん体験者として、夢を語りました。その夢がどうなったのかをお話しする時間をいただきました。
「キャンサーペアレンツを事業化する」
という夢を語りましたが、まだまだ事業化というところまでは行けず、残念ながら夢を実現することは1年後にはできませんでした。
あらためて、事業化を見据えたうえで、「元気でいること」「会員数2,000名」「一つでも多くの都市でオフ会を開催すること」という3つの夢を語りました。
また、新たな挑戦が始まります。
これからもよろしくお願いいたします！
ヘルスケア企業にて
創薬研究や臨床開発支援、ヘルスケアデータを取り扱うグローバル企業にて、お話をさせていただく機会をいただきました。
がん当事者として、告知から現在までどのように想い、感じ、過ごしてきたのか。また、その想いからどのようにキャンサーペアレンツの活動につながり、今後の展望はどうなのか。また、がんになってからの考え方の変化などについて、せきららに伝えてきました。
非常に多くの方にお集まりいただき、テレビ会議の向こう側や、録画で視聴したりなど、ここに映っていない方にも声を届けました。
胆管がんが予後が悪く、治療薬も多くない。告知から2年が経過したものの、とても元気なので、驚かれた・・・。
患者が自ら働きかけ、患者を取り巻く環境を変えていく。変えられないかもしれなけど、変えられるよう努力すること。その一歩を踏み出すこと。
一歩を踏み出したところで、すでに自分の中で何かが変わっていることに気づく。
そんな患者が、たくさん出てくることを願うし、僕も死ぬまで声を出し続けたい。
ご協力をいただきました皆さん、本当にありがとうございました。
そして、これからもよろしくお願いいたします。
医大生に向けて
先日、都内医大の5年生の講義に参加させていただき、がん当事者としてお話をしてきました。短い時間ではありましたが、これから現場に出ていく学生に話ができたのは、僕の中では大きなことだと思います。少しでも、患者さんを理解する、理解しようとする医療者が増えればと思う。
講義のテーマは、「患者さんへのがん告知」。
非常に難しいテーマで、個別性が高く、こうすれば正解というものがない。だからこそ、考え方のベースを学ぶことが大事。そして、患者さんへの敬意を払ったり、関心ももったり、自分ならどうかと妄想したり、そんなことが求められると感じる。
その中で、がん当事者の話は非常に意義のあることで、こういった機会をもっともっと増やしていきたい。医師のためにも、患者のためにも。
僕からは、過去から告知、闘病、現在の状況と活動のこと。告知のことや、主治医を含めた医療者との関係性については、赤裸々にお話ししました。
結果、医療者や治療方針（もちろん、家族、会社、友人、サポートしてくれる方々など）には僕は非常に恵まれていると改めて感じた。
しかし、それが「たまたま」で済ませるのではなく、少しでも患者さんがストレスを抱えることのない（医療者も同様に気持ちよく医療を提供できる）環境を意図的に作っていかないといけない。
僕はそこに、患者のチカラが必要だと思っており、今回のような医療者（医療者の卵も）へ当事者が話をすることは必要だと考えている。
「3ヶ月ごとの命」
残された期間、患者ができること、子の世代につないでいく立場として、できることはどんどん実践していきたい。
