医大生に向けて
先日、都内医大の5年生の講義に参加させていただき、がん当事者としてお話をしてきました。短い時間ではありましたが、これから現場に出ていく学生に話ができたのは、僕の中では大きなことだと思います。少しでも、患者さんを理解する、理解しようとする医療者が増えればと思う。
講義のテーマは、「患者さんへのがん告知」。
非常に難しいテーマで、個別性が高く、こうすれば正解というものがない。だからこそ、考え方のベースを学ぶことが大事。そして、患者さんへの敬意を払ったり、関心ももったり、自分ならどうかと妄想したり、そんなことが求められると感じる。
その中で、がん当事者の話は非常に意義のあることで、こういった機会をもっともっと増やしていきたい。医師のためにも、患者のためにも。
僕からは、過去から告知、闘病、現在の状況と活動のこと。告知のことや、主治医を含めた医療者との関係性については、赤裸々にお話ししました。
結果、医療者や治療方針(もちろん、家族、会社、友人、サポートしてくれる方々など)には僕は非常に恵まれていると改めて感じた。
しかし、それが「たまたま」で済ませるのではなく、少しでも患者さんがストレスを抱えることのない(医療者も同様に気持ちよく医療を提供できる)環境を意図的に作っていかないといけない。
僕はそこに、患者のチカラが必要だと思っており、今回のような医療者(医療者の卵も)へ当事者が話をすることは必要だと考えている。
「3ヶ月ごとの命」
残された期間、患者ができること、子の世代につないでいく立場として、できることはどんどん実践していきたい。
一般社団法人の決算
昨年の9月21日、娘の誕生日に設立した「一般社団法人キャンサーペアレンツ」。
まだ一年はたっていませんが、3月末の決算をしました。無事に赤字です(笑)
まだまだチャレンジは始まったばかりですが、様々なご縁や出会いがあり、活動の幅も広がりつつあります。
私自身の体調も安定していることもあり、忙しい中で自分ががんであることを忘れるときもあるぐらいです。このまま、ずっと生きていけるんではないかと。でも、やっぱり体の中には、がん細胞はいるわけで。
治療についても、活動にとっても、勝負の1年になります。
私に何かあったとしても存続できるように。一定の道筋をつけなくてはなりません。そして、支えてくれている方々への恩をカタチとして返さないといけません。そして、何より、がんになっても前向きに生きていける社会の実現に向けて、明確な『しるし』を残すべく、仲間と一緒にアクションをおこしていきます。
ワクワクを忘れずに、楽しみながら。
キャンサーペアレンツは、今日も元気です。
そして、これからもよろしくお願いします。
読売新聞
5月24日(水)の読売新聞夕刊に、キャンサーペアレンツについて、取り上げていただきました。
発売されているマンガ「晴れときどき末期がん」も触れられています。また、過去に実施した「コミュニケーションに関する実態調査」から、こどもへの告知に関する調査結果を紹介していただきました。
メットライフ生命座談会
先日、メットライフ生命さんが展開している「がんと向き合うためのFIRST GUIDE」の新たなコンテンツとして、キャンサーペアレンツと共同で座談会を企画・実施しました。
男女それぞれから、闘病やこどもへの告知、お金のことなど、パートナーへの想いについて語っていただきました。
様々な意見が出てきて、非常に有意義な時間となりました。
コンテンツがアップされるのは少し先ですが、着実に「子育て世代、就労世代のがん患者の声」が社会に発信されていっています。
この動きをより加速し、がんに対する理解を広げ、少しでも、がんになっても生きやすい社会に近づけていきたいと考えています。
会場から見えたスカイツリー。絶景でした!
男性の方から、「妻に対する感謝」が語られました。こぼれ話しもたくさん!
女性の方からは美談ではなく、リアルな話の数々が・・・。編集に期待!
ご協力をいただきました多くの方々に感謝申し上げます。
そして、これからもよろしくお願いいたします。
東海テレビ
東海テレビ「みんなのニュースONE」にて、キャンサーペアレンツ、ならびにキャンサーペアレンツにも登録いただいている方のインタビューを放映いただきました。
名古屋でのオフ会の様子だけでなく、アンケート調査結果まで、キャンサーペアレンツの活動について触れていただきました。ありがとうございます。
東海地域でもどんどん活動を行っていきます。
体調、わろし・・・
定期的、だいたい半年おきぐらいに入院をしていますが、前回が昨年の秋だったので、そろそろという時期になってきました。
なぜ入院かというと、「胆管がん」において、がん細胞が胆管を閉じようとしてくるわけですが、それを食い止めよう(中を流れる胆汁を流し続けよう)と、胆管内にステントを入れています。
もちろん、そのステントも万能ではなく、いろんなものが管を流れているなかで、目詰まりがおこり、胆汁が流れなくなる。そこで、胆管炎がおき、入院となるわけです。
兆候は、採血結果でなんとなく出てきます。もちろん、出ないこともあります。
これまでの入院までの経過で見れば、予想できたか突然かは半々でした。わかりやすい症状は、急な発熱です。何の予兆もなく、39度ぐらいの熱が出ます。すぐに病院へ行き、入院となるわけです。
今回はどうか。
発熱はしたものの、熱はすぐに下がりました。←ココで病院にはいかなかった(汗
その後、多少の体のダルさはあるものの、そんなに大きなものではない。しかし、黄疸のときに出ていた症状らしきものが少し出ている。それは、尿の黄色さと、肌のかゆみ。大きなものではないものの、これは間違いなく、入院の兆候です。
大事な予定がいくつかあるため、「もうちょっと待ってー」というのが本音ですが、無理はいけません。文字通り、命取りになる可能性もありますから。
何回入院しても、入院はイヤなものです。
自由を奪われた感覚。時間を無意味にすごす感覚。社会との隔たった感覚。食事はまずいし、ベッドは固いし、隣人のイビキはうるさい。とほほ。
もちろん、まだまだ生きます!
900名
キャンサーペアレンツの会員数が900名となりました。
サービスリリースから1年1か月。地道に、また課題も多く、まだまだこれからですが、そんななかでもこれだけの「仲間」ができました。
多くの方に、日々支えられています。本当にありがとうございます!
これからも、よろしくお願いします!
※昨日のケモで、ちょっとダルダルです。
ケモ withT
今日は、ケモ(化学療法)の日でした。
病院のみなさんに知ってほしいなーという想いと、気持ちが少しでもラクになればいいなーと思って、キャンサーペアレンツのTシャツを着て通院しました。
仲間がいるのは心強いもんです。
これからも勝負Tシャツですね。
社長の想い
私が勤務している会社。
がんであることを告知したときの社長の想い、私の想い。そして、判断。
本当に嬉しいし、頑張ってきて良かったし、さらに会社のために頑張ろうと思う。
あくまでも一つのケースかもしれないが、もし、自社でがんと告知された従業員がいた場合の参考になればうれしい。もちろん、がんでも、がんでなくても。
医療者とのぶっちゃけトーク
キャンサーペアレンツでは、子育て世代、就労世代のがん患者のリアルな声を社会に届け、理解を広め、がんになっても生きていきやすい社会を実現したいと考えています。
その中で大きなテーマになるのが、医療者との関わりについてです。
今回、市民・患者と医療者が「対話」を通してともに学ぶことのできる場を継続的に提供する「みんくるカフェ」と共同で、イベントを開催します。
がん当事者としては、いろいろと知りたいことも多々あり、また、医療者側にもなかなか踏み込めないことも多いと思います。そういったところを、ぶっちゃけで話をしようという企画です。
このイベントの翌日から、医療者との向き合い方、患者との向き合い方が少しでも変わることを期待しています。
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