35歳でのがん告知、最後の仕事。

35歳、妻と子(6歳)を持つサラリーマンに訪れた、突然のステージ4のがん告知。自身と同じ境遇の人たちが繋がれる「キャンサーペアレンツ~こどもをもつがん患者でつながろう~」(https://cancer-parents.com)を立ち上げ、治療と平行して活動を続けている。最後の仕事の記録とする。

がんに負けるな

有名人ががんになると、必ず報道される。

なんかツライ治療を頑張ってるとか、体調が良くないとか、家族が献身的に支えているとか、そんなこと。

 

そして、大変な状況であればあるほど、みんな食いつく。私もその一人かもしれない。

 

ただ、その中で決まって出てくる文句の一つに、

「がんに負けないで」

「がんに勝ってください」

みたいなものがあります。テレビの人気コメンテーターも、これみよがしに、こんなことを言っています。

 

ちょっと待って下さい。

 

もし、その方が亡くなったら、それは、がんに負けたということなんでしょうか。

もし、その方が長生きしたら、それは、がんに勝ったということなんでしょうか。

 

 

そもそも、勝ち負けというのは、そこに勝負を挑み、勝ちか負けかがあるということを理解した上で、はじめるものだと思います。では、がんとの戦いは、がんになった本人が、その戦いを希望し、勝ち負けを意識してはじめているんでしょうか。

そもそも、どのようにがんと戦うというのでしょうか。

 

もちろん、一種のたとえとしての言葉かもしれませんが、全くしっくりきません。

そもそも、勝ち負けではありません。

 

がんになったこと自体、明確な原因もわからず、ある種、運のような要素もある中で、いきなり勝ち負けゲームに放り出され、もし命を落とせば、「負けた」扱いを受けるわけです。

また、がんが治れば(長生きすれば)、がんに「勝った」かのような扱いを受けるわけです。そして、勝ち方を伝える伝道師にような存在になる方もいます。

 

がんになった原因がわからない以上、治った原因も明確にはわかりません。つまり、ここには、勝者も敗者もいないわけです。そもそも、誰も望んでこんな無謀な戦いをしたくはないし、ましてや、アカの他人に勝手に「勝って」「負けないで」と言われたくないわけです。すくなくとも、僕はそうです。

 

ぼく自身も、予後の悪い病気なので、いつ命を落とすかわかりません。

その時、わたしはがんに負けたとは思いません。平均余命を超えたからといって勝ったとも思いません。

 

また、結果として短い人生だったことが、負けではありません。

がんという病気を経験し、他の人が気付けないことに気付けたし、その中で様々な出会いがあり、やりたいことにもめぐり合えた。長く生きたいとは思うものの、短いからといって負けではない。そんな風に決められたくない。

命を落とした後に、家族に敗者のレッテルを貼られるのも絶対にイヤ。

 

こころもちが、自身のいのちを左右することはあると思います。

ただしそれは、勝ち負けではないし、誰かに決められるものでもない。

 

 

 

 

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LAVENDER RING 大阪

9月15日(土)、大阪にてLAVENDER RINGのイベントが開催されました。

lavender-ring.com

 

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■イベント概要
日程:2018年9月15日(土)
会場: パナソニックセンター大阪
大阪市北区大深町 4番20号 グランフロント大阪 南館1階・2階

参加費:無料
実施内容
1. MAKEUP&PHOTOS WITH SMILES(協力:資生堂)

2. DRAWING THE FUTURE(協力:キャンサーペアレンツ&ダカラコソクリエイト

 

 

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キャンサーペアレンツは、こちらの企画に協力をさせていただきました。

この企画は、親と子のいずれかが、がんサバイバーの親子を対象に、お子さまと一緒に「将来何をしたいか」を具体的に話し合いながら、未来の絵を描き、3Dプリンターでミニチュアの未来を触れる形にするワークショップです。
がんサバイバーの親子が前向きな気持ちをより強めていくものであり、このワークショップに参加したことを周囲の方に共有することで、参加者の周りのコミュニティを勇気づけていきたいと考えています。
LAVENDER RINGのアンバサダーとして積極的に発信してくださるがんサバイバーの参加をお待ちしています!

時間/13:00~17:00
定員/2名×6組
参加費/無料

 

6組の親子にご参加いただきました。

 

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絵を描いて、それを3Dイラストにしていく。

それを後日、3Dプリンターで印刷したものを、ご自宅にお送りします。

 

悪戦苦闘しながらも、それぞれの想いをのせたイラストを完成させ、みんなの前で発表して締めくくりました。

 

結婚式で身に着けるウェディングドレス、エンゲージリング、看護師さん、イラストレーターになって描くキャラクター、アメリカに行くための飛行機など、親子で夢を語りあい、カタチにしていく過程そのものがいいなと思いましたし、またそれがカタチになって残るというのも、オシャレです。

 

今後は、MakeUP&Photoの企画と同様に、各地で開催していきたいと考えていますので、親子で参加できる企画として、アイデアがあれば是非ご意見ください。

 

 

ご参加いただきましたみなさん、また、ご協力いただきました方々に感謝申し上げます。誠にありがとうございました。

 

 

 

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がんが消える・・・

 9月8日(土)、NHK「おはよう日本」にて、キャンサーペアレンツについて取り上げていただきました。 

 

 

朝の6時40分ごろから放送されたわけですが、そこから私のスマホがブーブー忙しくなりました。たくさんのメールやメッセージをいただきました。

 

「見たよ!」とか「応援してます!」とか、そんな温かいメッセージだけでなく、「ぜひ、紹介したい!」みたいなメールもきます。それは、たいてい、がんが消えるとか、がんに効果がある、というような治療法や食品に関してです。

 

今回来たのは、「水」「尿療法」「糖質制限」「温泉」でした。

これまでも様々な案内がきていますが、もっとも多くのこの手の連絡がはいり、NHKの影響力は絶大なんだと感じました。

 

もちろん、わたしが信じたり、実践したりすることはもちろんないですし、ましてや、キャンサーペアレンツの会員の方に伝えることは絶対にありません。その点については、安心してください。

 

何気につぶいた一言。

 

 

本当にいいものであるならば、より多くの方に広めるためにも、まずは研究者に情報を提供してください。そして、エビデンスを作り、保険適用にした上で、経済的負担も最小限して、より多くの患者さんを救ってください。

 

キャンサーペアレンツは、がんの治療法や民間療法などを議論する場所ではありませんので、こういった連絡をいただいても取り合うことはありません。もちろん、私も興味がありません。

 

また、こういったスタンスでいることで、この手の方からは、「だから亡くなったんだ」「だからこの治療法を実践してれば良かったのに」という言い分があるようですが、それも含めて、患者さんや故人にその言葉を投げかけるのではなく、研究を通じて、広めることができなかった自身や研究者に対して、投げかけてください。

 

あまりこういったことをコメントすることはないんですが、今回はたくさんの連絡がきたので、あらためて考えてみました。

 

 

 

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プレジデントFamily

プレジデントファミリー・2018秋号(プレジデント社)にて、取材いただいた記事を掲載いただきました。

 

プレジデントファミリー | 雑誌『プレジデントファミリー』の公式サイト(プレジデント社)

 

この記事では、キャンサーペアレンツ会員の方にもご協力をいただき、その内容もしっかりと盛り込まれています。ご協力いただいたみなさん、本当にありがとうございます。

 

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ママのバレッタは、出版社が決まり、最終局面に来ています。もう少しです。ご期待ください。

 

これからも、子育て世代、働く世代のがん患者さんの声を発信していけるように、様々な機会をつくっていきます。

 

 

 

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慈恵医大柏病院でのお話

東京慈恵医科大学付属柏病院の緩和ケアチームのみなさんからお声がけいただき、お話する機会をいただきました。

 

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9月4日(火)は、大きな台風21号が接近していて、開催が危ぶまれましたが、何とか開催することができました。非常に強い風が吹いていましたが、無事でした。

 

 

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病院に併設されている看護学校の講堂での講演。

17:30のスタートで、ちょうどぐらいにみなさんが入ってこられて、会場はほぼ満席。たくさんに方にご参加いただきました。

 

私自身のがん体験と、仕事や家族のこと、お金のこと。そして、キャンサーペアレンツのこと。その中で感じたことや、大切にしていることなどを、お話させていただきました。

 

「病院は温かいけど、冷たい場所」

 この言葉に対する反応は大きく、どうすればいいのか?という質問もいただきました。これに正解はありませんが、現状を受け止め、チャレンジし続けることだと思います。それは、患者も同じで、あきらめずに、助けを求めること。そこに、お互いの理解が生まれ、前に進んでいくんだと思います。

 

 

キャンサーペアレンツのこともお伝えし、「若い患者さんにお伝えしたい」「チラシはありますか?」などのコメントをいただきました。孤独で悩んでいる患者さんはたくさんいます。ぜひ、伝えていただきたいです。

 

※キャンサーペアレンツのチラシが欲しい方は、【お名前】【住所】【用途】【必要枚数】を記入のうえ、事務局(info@cancer-parents.com)までご連絡ください。 

 

これからも伝える活動は続けていきます。

 

 

 

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絵本をつくったおかあさんのはなし。

先日、キャンサーペアレンツのえほんプロジェクト制作「ママのバレッタ」を寄贈させていただいた三島市立図書館。

 

次はこちらで、えほんに込めた想いをお話させていただく機会をいただきました。

 

tosyokan.city.mishima.shizuoka.jp

 

演題
『絵本をつくったおかあさんのはなし。~二人のおかあさんが、絵本に込めた想い~』
日時
平成30年9月22日(土) 午後2時~3時30分
会場
三島市民生涯学習センター 3階 講義室
(*駐車場の混雑が予想されますので、なるべく公共の交通機関をご利用ください。)
定員
150人
(*入場無料・申込不要・先着順・お子様連れ可(託児なし))
おはなしするひと
前田 美智子 子宮頸がん経験者・1児の母・東京都在住
一般社団法人キャンサーペアレンツ
えほん プロジェクトリーダー
こどもをもつがん患者同士がつながるピアサポート団体「キャンサーペアレンツ」で、
「えほんプロジェクト」のリーダーを務め、
がんについて悩みを持つ親子のコミュニケーションのきっかけをつくるための
絵本の製作をすすめている。
竹山 美奈子 フリーライター・1児の母・三島市在住
「すずちゃんののうみそ」(岩崎書店)作者
自閉症をもつ娘すずちゃんのことを保育園のお友だちにわかるよう紙芝居にして自費出版。
それが出版社の目に留まり、1月に絵本化された。
編集・宣伝職の経験を生かし、在宅で執筆やデザインをしている。

 

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nishiguchi.hatenablog.com

nishiguchi.hatenablog.com

nishiguchi.hatenablog.com

 

 

静岡新聞でもご紹介をいただきました。

www.at-s.com

 

三島市立図書館で10月30日まで、企画展「知っていますか?がんのこと」が開かれている。同市のがん検診の紹介やクイズコーナーなどを設けている。
 

 9月の「がん征圧月間」、10月1日の「乳がんの日」に合わせ、市健康づくり課と企画。がんに関する書籍約100冊を展示している。キャンサーペアレンツ(東京都)から寄贈された、がん患者の母親と子どものふれあいを描いた絵本「ママのバレッタ」の貸し出しも開始した。
 

 企画展の一環として、同団体えほんプロジェクトリーダーの前田美智子さんらによる特別講座「絵本をつくったおかあさんのはなし」を9月22日に市民生涯学習センターで開催する。

headlines.yahoo.co.jp

 

9月22日(土)、三島市立図書館まで足を運んでいただければ嬉しいです。

 

 

 

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グリーンルーペ第一弾イベント

話をはじめたのは、今年のはじめ。


認定NPO法人希望の会の轟さん、NPO法人肺がん患者の会ワンステップの長谷川さんとともに、これまでにないようながん啓発の取り組みを実施したいということで、集まりました。

 

各団体から数名ずつ集まって、ラウンドテーブルを2度実施。いろんな意見が出て、まとめるのは大変でしたが、一定の方向性が決まりました。

 

がんだとわかったとき、大きな不安と絶望感。その時に、知りたかったこと、欲しかったもの。がんを経験したからこそわかること、伝えられること。がんになる前に、知っておいて欲しいことを中心に、「あなたが、大切なひとが、がんになったとき」というテーマで、イベントを実施することになりました。

 

グリーンルーペプロジェクト

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場所は、堅苦しい会議室ではなく、誰でも出入りできて、目的もがんの話を聞きにくることではないような空間。オープンな場所。若い人や親子連れが来るところ。大きなショッピングモールではどうか。

 

まずは、第一弾イベントを日本最大規模のショッピングモールである「越谷レイクタウン」で実施することに決定。コンテンツはどうする?お金はどうする?運営はどうする?音響はどうする?人は本当に足を止めてくれるの?若い人が興味をもってくれるの?など、悩みはつきませんでした。

 

プロジェクト名は『グリーンルーペ』。今後も継続していくことを目指して。

 


いよいよ迎えた、9月1日(土)当日。
朝早くに起きて、会場へ。バックヤードから入る。誰もいないショッピングモール。すでにたくさんの方が準備を行っていて、たくさんの方に支えられていることを実感。

 

10時になると、イベント開始。大野先生の講演から。1階のオープンスペースでのイベントではあったたが、吹き抜けになった2階や3階からのぞいている方もいて、興味はもってもらえているのか。

 

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12時からは、キャンサーペアレンツの会員の方々とともに、ぶっちゃけトーク。子育て世代でがんになったら、どうなるの?というテーマ。事前に実施していたアンケートをもとに、結果を見ながら、みんなで話をしていく。がん告知、仕事のこと、お金のこと、家族のこと、がんへの不安や知りたかったことなど、1時間という短い時間ではあったものの、いろんなお話ができました。

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徐々にお店の中でも人が増えはじめて、用意していたこども向けの風船もひっきりなしに配る。キャンサーペアレンツのブースの隣には、ダカラコソクリエイトが運営する「めでぃガチャ」が設置されていて、親子連れがたくさん訪れる。

www.dakarakosocreate.com

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15時すぎから実施した、親子向けのクイズコーナーでは、全問正解で「めでぃガチャ」ができるコインをプレゼントするというもので、簡単ではない問題(10問の〇×クイズ)ではあったものの、25枚ものコインをゲットいただきました。

 


お手伝いやトークセッションに参加いただいた、キャンサーペアレンツの会員の方々。希望の会、ワンステップのみなさん、運営を全面的にサポートいただいたみなさん、講演や無料相談に応じていただいた先生方、そして会場に足をお運びいただいたすべてのみなさんに感謝です。ありがとうございます。

 

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後片付けをしながら、心地よい疲労感。

今回の一連のアクションを通じて、がんに対する理解が進んだのであれば嬉しく思う。まったく関心のなかった人が、何かのきっかけになったのであれば嬉しいし、そういう人がいるのであれば、この取り組みは続けていかないといけないと思う。

 

 

最初からチャレンジの連続ではあったものの、無事に開催できたことは、たくさんの方々の支えがあったからです。本当にありがとうございました。

 

これからもグリーンルーペは続いていきます。また、続けていけるように、ご支援をお願いいたします。

 

 

 

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週刊現代

講談社「週間現代」9月8日号にて、取材いただいた記事が出ました。

 

見出しは、「有名人 私はこうして病気を治した」

間違いだらけですが、まあ良しとしましょう。

 

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この記事のほかに掲載されている内容は、週刊誌ならではゴシップやきわどい系も多いのですが、そういった方々に読んでいただけるのは、がんという超えるのが難しい垣根を超えていく可能性があると思って、良しとします。

 

がんに全く関心のない人にも、なんか生きててすごい!みたいな、特徴的なものとしてとらえるだけでなく、冷静にがんという病気を考えるきっかけになればと思うし、キャンサーペアレンツという活動があるということも知ってもらいたい。

 

 

 

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がんで困ったときに開く本2019

朝日新聞出版から発売されている「がんで困ったときに開く本2019」の中で、キャンサーペアレンツとメディリード社で共同調査を実施した結果が掲載されています。

 

こうして、患者さんの生の声が世の中に発信され、誰かの役に立つのであれば、ものすごくうれしく思いますし、調査に参加いただいた方々にとっても、参加して良かったと思えるのではないでしょうか。

 

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調査データは、こちらからご確認いただけます。

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コミュニケーションに関する実態調査(キャンサーペアレンツ).pdf - Google ドライブ

 

 

こうして、子育て世代のがん患者さんの声を社会に発信していく活動をこれからも続けていきます。

 

またこのようなテーマで調査がしたいというような意見がございましたら、お聞かせください。お問い合わせは、 info@cancer-parents.com まで。

 

 

 

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愛媛県立図書館に絵本を寄贈しました

静岡県の三島市に続き、愛媛県立図書館にも、絵本「ママのバレッタ」を寄贈させていただきました。快く受けいれてくださり、誠にありがとうございます。貸し出しもできるとのことなので、たくさんの方に手に取っていただければ嬉しいです。

 

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また、寄贈のときの様子をNHK松山放送局にも取材いただき、夕方のニュースで紹介いただきました。

 

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こうして少しずつですが、たくさんのみなさんの支えによって広がっていくのが、嬉しく思います。

 

これからもよろしくお願いいたします。

 

 

 

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