35歳でのがん告知、最後の仕事。

35歳、妻と子(6歳)を持つサラリーマンに訪れた、突然のステージ4のがん告知。自身と同じ境遇の人たちが繋がれる「キャンサーペアレンツ~こどもをもつがん患者でつながろう~」(https://cancer-parents.com)を立ち上げ、治療と平行して活動を続けている。最後の仕事の記録とする。

キャンサーペアレンツ、ボランティアスタッフの募集説明会をやるってよ。

これまで、すべての雑多な仕事を代表である僕を中心に、運営メンバーでなんとかこなしてきました。そこには、明確な役割分担もないし、得意なことを活かせるとか活かせないとか関係なく、できる人がやるという感じでした。それはもう仕方ないことでした。

 

僕が入院したりすると、ちょっとパニックみたいな感じになって、なんとか処理するなんてことも多々ありました。そんな中で、めちゃくちゃ困っているけど、この雑多な仕事の「どの仕事」を「どんな人」にお任せするのかについては、とても難しい問題でした。仕事の切り出しは難しいし、誰でもいいわけではないし、もちろん、参加いただく方にもやりたいことはあるはずだし。そして、お金もありません。

 

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しかし、僕の中にあるがんが進行し状態が厳しくなるにつれて、キャンサーペアレンツの活動をしっかりと基盤を固めて、継続できるように考えて実行しないといけない。そのためには、新たなスタッフを募るしかないと考え、今回はじめてボランティアスタッフの募集を行うことにしました。

 

はじめての試みなので、うまくいかないこともあるし、ご迷惑をおかけしたり、納得できないことがあったり、クレームをいただくこともあるかもしれません。もちろん、至らないところは真摯に受け止め改善していきますので、温かく見守っていただき、ともにより良い活動にしていける仲間としてご参加いただければ嬉しいです。

 

※キャンサーペアレンツとは・・・

がんになったパパママのためのコミュニティサービスです。がん種、ステージ、住んでいる地域、配偶者の有無、お子さんの年齢などで検索ができ、自身と近しい境遇の方と仲間になることができます。子育てや家族のことはもちろん、仕事、お金、地域、親族のことなど、社会との接点が多い世代ならではの悩みがたくさんあります。「がんのパパやママ」という境遇だからこそ、語り合える、分かり合える。そういうコミュニティになっています。

がんになっても生きていきやすい、子育てしやすい、働きやすい社会を目指して活動をしています。患者さんと社会とのつながりを作ることによって、「声にならない声」を社会へ発信すること。そして、そのつながりによって患者さん自身の「生きるチカラ」を引き出したいと考えています。現在、3,500名を超える会員のみなさんとともに、少しずつですが前進を続けています。

cancer-parents.com

 

 

★参加希望の方は、こちらからご登録ください★

forms.gle


※WEB(Zoom)参加も可能です

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■日時
2020年2月29日(土)15:00~17:00(予定)

 

■会場
〒105-0013
東京都港区浜松町2-6-2 浜松町262ビル2階(株式会社ワークハピネス)
※JR線「浜松町」駅南口改札金杉橋口 徒歩2分
※都営地下鉄 浅草線・大江戸線「大門」駅 A1出口 徒歩5分
https://workhappiness.co.jp/company/
※WEB(Zoom)参加も可能です

 

■参加人数

50名程度(会場都合)

※お申込み状況によっては、ご参加いただけない(もしくはWEB参加のご案内をする)場合がありますので、ご了承ください。

 

■当日のコンテンツ
・キャンサーペアレンツについて(立ち上げ経緯、活動内容、かける想いなど)
・運営メンバーの紹介
・それぞれのお仕事についての説明
・質疑応答
※説明会後、本応募を希望される方には別途応募フォームに記載いただきます。

 

■募集予定のお仕事
「広報・PR」「営業(事業開発)」「経理総務」
※この3つ以外でも、「こういったことができる」というものがあればご提案ください。運営メンバーで検討させていただきます。ただし、すべてのご提案にお応えできるわけではありませんので、ご了承ください。

 

●「広報・PR」に期待する役割(あくまで理想です)
・CP会員の獲得に向けた戦略(リアル、ネット含めて)
・CP認知アップ、メディアへの話題提供(CPの日々の活動の中で、特徴的なものをピックアップして発信する)
・支援者の獲得(寄付者、フォロワー、宣伝協力、記事協力など)
・共同研究先の開拓(大学、病院、研究機関、自治体、企業など)
・共同事業先の開拓(企業、自治体など)
・オフ会などでの、地方メディアでの露出(地方での認知アップ、会員獲得)
・HP改修のリーダー(広報的に、どんなページが良いか※デザイナーは別)
・制作物の監修(これから発生するもの、ターゲット設定やコピーなどのクオリティチェック※デザイナーは別)
・CP会員とのリレーション強化(メルマガやサイト内発信、自主調査など、会員のモチベーションアップ施策)

 

※これまでは、手あたり次第メディアにアプローチしたり、問い合わせいただいたものを対応するような流れでした。そこを、もっと伝えたい内容と手法を考えてアプローチをしたり、意図した研究機関とつながったり、意図した問い合わせを増やしにいったりなど、キャンサーペアレンツとしてより主体的な広報活動を行っていきたいと考えています。こういったことは、現時点ではまったくといっていいほどできていません。状況を整理し、アイデアを出し、実際に行動をしていただける方がいれば心強いです

 

●「営業(事業開発)」に期待する役割(あくまで理想です)
・現状サービスのクライアントへの提案
・顧客フォロー(効果検証、追加提案、紹介打診など)
・研究などに関わる協働先の開拓(営業観点だけでなく、社会的意義のある活動として)
・CPのアセットを利用した個別クライアントへの独自提案
・営業資料(CP説明、サービスラインアップ、契約書など)の作成
・営業戦略(対象顧客選定、アライアンス、予算設定、組織作りなど)の策定
・サービス開発(サービス企画、運用、料金など)
・協賛(寄付)団体の獲得に向けた企画(メニュー、趣意書作成など)

 

※事業としてのマネタイズで大切にしているのは、患者さんのアクションです。患者さんがアクションすることで、それが情報となり、クライアント企業ひいては社会に発信されていきます。がんになっても生きていきやすい社会の実現に向けて、そのきっかけになればと考えています。そして何よりも、アクションをすることで患者さんが社会とのつながりを実感でき、「生きるチカラ」を獲得できることが重要だと考えています。ですので、患者さんがアクションしない、お金だけが動く事業は、優先順位は高くはありません。こういったCPとして大切にしている考え方を様々な団体や企業に伝えていく重要な役割を担っていただきます。

 

●「経理総務」に期待する役割(あくまで理想です)
・請求書や領収書の発行などの書類管理
・出入金管理(経費精算、支払い、突合せなど)
・助成金や補助金申請とその運用(情報収集、書類作成、レポート作成など)
・CPのアニュアルレポートの作成(支援者への年次報告書類)
・収支予測(事業計画)の作成
・決算業務(会計事務所とのやりとり)
・ファンドレイジング(お金集め、寄付獲得施策)
・合理的な投資判断(人件費、開発費などの提案・助言)
・運営事務局としての対応業務(問い合わせなどへの対応)

 

※経理システムにはfreeeを利用しています。
※大きなお金を動かすことはありません。少ないお金をいかに大切に有意義に利用していくかが重要になります。また事務的なものだけではなく、お金を獲得しにいくことも期待をしています。もちろん、事業として対価を得て運営をしていきますが、助成金や補助金、寄付、協賛なども大切な資金ですので、積極的に獲得していきたいと考えています。
※少人数で運営をしているので、実際に手を動かしていただかないといけません。チームメンバーと協力しながら、進めていきましょう。

 

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※WEB(Zoom)参加も可能です

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みなさんの参加をお待ちしております。


もちろん、説明会だけの参加でもまったく問題ありません。これをきっかけに、キャンサーペアレンツのことについてのより知っていただければ嬉しいです。

 

本件に関するお問い合わせは、キャンサーペアレンツ事務局( info@cancer-parents.com)までお願いします。

 

 

 

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最大のチャレンジ

ちっぽけで、吹けば飛ぶようなもんだけど、

 

サービスプランを考えて、
関係者にヒアリングをして、
サービスを実際に立ち上げて、
ユーザーのみなさんに使ってもらって、
法人を作って、
クライアントからお金をもらい、
そのお金でサービスを改善し、
多くの方に応援してもらえていること。

こんなことを死ぬ前に体験できて良かった。

 

 

チャレンジは、がんになってから。
がんにならなければ、こんなチャレンジをしてなかった。
うだつのあがらない、悶々としたサラリーマン生活を送っていたはず。

 

こどものころから目立ちたがり屋で、いつか大きいことをやってやろうと漠然と考えていた。ベンチャーに入ってがむしゃらにやるものの、目の前の仕事に忙殺されて、気づけば30代。どこかであきらめもあった。

 

そんなときに、がんになった。
いつかいつかで、先延ばしにしていた、何かにチャレンジしたいという気持ち。いつやるの?今でしょ。友人とともに、キャンサーペアレンツというチャレンジをはじめた。

 

未経験のことばかりで、壁ばかりで、うまくいかないよ、あれもしろこれもしろ、無理だと思うよ、なにが解決するのなどと、様々な指摘をもらい考えこむ日々。でも、楽しかった。チャレンジしていた。

 

 

そして今、4年にわたって作ってきたこのキャンサーペアレンツを、どのように残していくのか。活動を継続させるためにはすればいいのか。
最大のチャレンジをしています。

 

僕が死ねば、それはもうなんともできない。どうなろうが関係ないのかもしれない。
でも、そこにはつながりを求めて集まってきた3,500名のがん患者さんがいます。
そして、これからがんになるかもしれない無数の方々がいます。
そういった方々のコミュニティとして存在し続けることが、僕の願いです。

 

そして、いつの日か、このコミュニティがなくても、子育て世代や働く世代のがん患者さんが、社会の中でイキイキと生活ができ、周囲の理解を得ながら、子育てや仕事ができる。がんに対して誤解や偏見のない社会になること。昔はキャンサーペアレンツがないとダメだったかもしれないけど、不要だねと言われるような社会になっていることが理想です。

 

もちろん、キャンサーペアレンツがちっぽけな活動なのはわかっています。それなのに、やたら言ってることがデカイなと思われるかもしれませんし、実際にそうかもしれません。
でも、本当にそう願っています。

 

 

僕がどうなっても、キャンサーペアレンツの活動をぜひ応援してください。
興味や関心をもってください。SNSをフォローしてください。がんに関わる方がいれば、キャンサーペアレンツを紹介してください。身近でがんになったパパやママがいたら、キャンサーペアレンツを紹介してあげてください。

 

会員のみなさん。

運営も大変なので、ぜひ協力をお願いします。
いろんな依頼をすると思いますが、できる範囲でチカラを貸してください。こどもたちのためにも、今の環境を改善していくのはわれわれ親世代の使命だと考えています。みなさんのアクションが、社会を変えるきっかけとなります。ひとりではできないことも、キャンサーペアレンツのみなさんでチカラを合わせればできることがたくさんあります。
そして、運営(開発、デザイン、広報、経理、営業、事業開発など)にご協力いただける方は、是非手を挙げてください。

 


まとまりのないことをツラツラと書いてしまいました。
立ち上げる楽しさと、引き際の難しさを経験でき、それはそれで良い時間です。

 

これからも、キャンサーペアレンツのチャレンジは続きます。

 

よろしくお願いします。

 

 

 

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ゲノム検査の結果、治療ナシ

ゲノム検査の結果を聞いてきました。

遺伝子異常が見つからず、結果として、遺伝子に適応した治療はナシとなりました。

 

遺伝子の異常により引き起こされるがんという病気なんですが、その異常を検査で見つけて、その異常に対応した治療薬があればラッキー。ですが、そんなラッキーなことは稀で、僕のように異常が見つからない(どこかにはあるが、検査ではみつからなかった)か、異常が見つかっても、適応する治療がないケースがある。つまり、このゲノム検査から治療につながっていく割合はまだまだ低いのは現実。

 

とはわかっていながらも、やはり「治療ナシ」というワードはかなり強いもので、ドシッときます。標準治療がなくなった中でのゲノム検査だったので、期待せざるをえなかったということもあります。

 

 

 

これからは、過去に投与したクスリを組み合わせを変えて実施していきます。いずれも、効かないのではないか?となって、次の治療に移行してきた経緯もあり、効かない可能性のほうが高いです。ですが、チャレンジをしないという選択肢はありませんでした。

 

年明けから治療がはじまります。1年ぶりの点滴治療です。

点滴のルートをとるのに毎回苦労しているので、点滴治療は天敵なわけですが、なんとかすんなり刺さって、すんなり効いてくれることを願うばかりです。

 

がんになった5年前から死はちらついていましたが、いよいよ近づいてきた感があります。そういった意味では、2020年は節目となりそうです。どこまで元気に生活を送っていけるのか。チャレンジをしていきます。それと並行して、人生会議も行っていこうと思います。

 

 

 

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腹痛で死ぬ

お腹の中には、がんがある。

しかも、大きくなっている。

消化管を圧迫して、悪さをしている。

すでに、ステント(人工管)は7本ほど入っている。

お腹の調子は常に良くない。

 

ちょっとお腹が痛くなると、イヤな予感が脳をよぎる。

がんが悪さをして、いよいよかと・・・。

 

このまま痛みが増していけば、動けなくなる。

がんがいよいよ本丸を攻めてきたか・・・。

 

いや、このまま動けなくなると、困る。困るというか、イヤだ。

まだまだやりたいことある。

 

そんなことをいつも考えながら、これまでは死なずにやり過ごせてきた。

 

だが、これからは本気で、「腹痛で死ぬ」ことに向き合わなければいけなくなってきた。

 

「死」とは何なのか。

痛みや苦しみから解放されるのであれば、それはいい世界なんじゃないか。

この世とつながれなくなるのであれば、この世でしかできないことをやっておかないといけない。

この世に意思を残していけるのであれば、どのようにして残していけばよいのか。

そもそも死ぬ瞬間というのは、苦しいのか、ハレバレとした気持ちなのか、何も感じないのか。

僕のタマシイは、どこへ行ってしまうのか。

僕は死のその瞬間、何を想うのだろうか。

いや、そもそも「生」とは何なのか。心臓の鼓動があれば、それは「生」なのか。

死ぬのはなんか怖いけど、本当に怖いことなのか。

死ぬのは、痛いのか、苦しいのか。

 

そんなことを考えながら、今日も生きていて、一日が過ぎていく。

 

これからも、「腹痛」のたびにちらつくアイツと、どのように向き合っていくのか。よくわからないものをアーデモナイ、コーデモナイと考えるのは、悶々とするものの、意外と楽しいものである。

 

 

 

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ゲノム検査とこれから

11月中旬に1週間ほど入院しました。

モノを食べれば吐くということを繰り返しており、CT検査では、胃から腸への流れが悪いということがわかり、急遽入院をして、オペをすることに。

 

まず、胃に溜まっているものを対外に出すために、鼻から胃管を入れる。一日入れたのちに、腸への流れ道にステント(人工管)を内視鏡で設置。いつもは、終盤に目が覚めてしまって苦しい思いをするんですが、今回は目が覚めたら終わっていました。

 

この管の閉塞は、腫瘍増大によるものであり、これまでの治療(分子標的薬の治験)は打ち切られることに。そこで、次の治療を模索するために、ゲノム検査を実施。お腹に針を刺して、腫瘍部分から細胞を取り出す生検を、入院中に実施。そして、退院後には、血液から遺伝子を調べるリキッドバイオプシーもやることに。

 

 

 

こうして、ゲノム検査の結果待ちである一方、これまでずっと続けてきた抗がん治療は休止中。副作用はなく、カラダは明らかにラクではあるものの、カラダの中のがん細胞が大きくなっているのではないかと思うと、不安になってしまいます。かと言って、元気に生活はできているので、またクスリによって、その生活を変えることもしたくないなというのも本音のところ。

 

検査の結果は年内には出る予定ですが、私の遺伝子に合致するクスリが見つかるのかはわかりません。いや、見つかる可能性は低いです。現在は待ちの状態ですが、結果が出れば、否応なく判断を迫られます。適合するクスリがない場合に、どのような治療を選択するのか。もしくは、治療そのものをするのかという選択も、しっかりと考えなければなりません。

 

そもそも、ステージ4の胆管がんが見つかり、まもなく5年を迎えられること自体がスゴイわけで、これ以上を望むのはちょっとおこがましいことなのかもしれません。決してあきらめることなく、希望は捨てないつもりでいますが、いずれ自分の運命を受け入れなくてはいけないタイミングは必ずきます。なかなか難しいプロセスではありますが、真摯に向き合って、できる限り納得のいく方向を見つけたいと思います。

 

 

 

 

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オンライン講演会

10月12日(土)に、福岡で開催された講演会。

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10月12日に飛行機で福岡に行く予定でしたが、台風19号の影響で軒並みフライトは欠航。福岡にはどうしても行くことができませんでした。

 

前日の11日の新幹線で福岡へ向かうことも考えましたが、体調が思わしくなく、その中で、6時間ほども電車に揺られる自信がなかったので、やめました。11日のニュースでは、たくさんの人でごった返す東京駅を映しており、「行かなくてよかった」と思ったのでした。

 

とはいえ、福岡は晴れており、講演会は開催されるわけです。僕がそこにいないだけなんです。そこで、私もはじめての試みである、講演会にオンラインで参加するということにチャレンジすることになりました。

 

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テレビ会議システムを立ち上げて。音声の確認をして。映像の確認をして。

福岡の会場には、数百名の方が集まっていて、熱気にあふれているとのことではあったものの、会場全体は見れないのと、私は家の個室でじっとしているので、そんな雰囲気は伝わってこず。。。

 

 

いよいよ出番。自身でスライドを操作しながら、話をしながら。現地の音声がコチラには入ってこないので、渾身のボケも、ウケているのかわからず。また、リアクション欲しいところでも、テレビ会議越しには、「シーン」としていてまったくもって感覚がつかめない。

 

まぁ仕方ないと考えて、あとはタンタンとお話をさせていただきました。もともとは1時間ほどの予定ではありましたが、オンラインで1時間は長いと考えて、30分ほどで切り上げて質疑応答で乗り切ろうと考えました。

 

30分で話を終えて、いざ質問を募ると、なかなか出てこない。これも、現地におらず、お互いが雰囲気をつかめていないが故のことなのか・・・。

 

司会者や座長のみなさんに話をつないでいただき事なきを得ましたが、初のオンライン講演会はほろ苦いデビュー戦となりました。これは、普通の講演とは違い、オンラインの場数を踏まないといけないですね。オンラインならではの見せ方や話し方がありそうです。かたや、オンラインでもお話をしていくことには、十分に可能性があるということです。僻地や離島などで、人を呼べなくても、オンラインで対応できちゃうということなんですね。そういう意味では、場所を選ばずに、良い話が聞ける機会が、もっともっと増える予感がします。

 

話を終えた後、参加者のみなさんからの大きな拍手が聞こえました。話している最中はまったく掴めなかったものの、この拍手を聞いてほっとしました。

 

これから体調が悪い日が増えると予想される中で、こうしてお話ができるのは、カラダにも優しい。現地に行けるのが一番いいけど、こうした選択肢が増えれば、精神的にも安心ですね。

 

 

 

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40歳の誕生日

2019年10月8日、40回目の誕生日を迎えました。

何ごともなければ、普通に来ると思っていた日ですが、大きな出来事があり、この日を迎えられるとは考えていませんでした。いや、考えていないというか、想像すらできませんでした。

 

2015年2月に、ステージ4の胆管がんの告知を受ける。この病気の5年相対生存率は2.9%。この時点で、5年後に生きているなんて、考えていませんでした。主治医からも、「余命はわからないが、5年後に生きているのは奇跡に近い」と言われたことを今でも覚えています。

 

それから、抗がん剤治療を開始。副作用に悩まされながらも、5年目の今に至るまで、治療を継続できています。体調の波はあるものの、日常生活を送ることができていて、仕事にも行けていますし、旅行にも行けています。食事面では、量が食べれなかったり、脂っこいものがダメだったり、そんなことはあるものの、概ね良好です。

 

2016年からスタートしたキャンサーペアレンツの活動の中で、医療者とお会いすることもたびたびありますが、病状を説明すると、その都度ビックリされて、励ましをうけました。ありがたい気持ちはあるものの、どこかこそばゆいというか、なんというか。厳しい状況ではあるものの、僕にはどうすることもできないわけで、たまたま元気でいれているだけで、勝手にビックリされて、励まされても、僕には何もできないわけで。

 

そんなこんなで、告知から丸5年が近づいてきました。来年の2月になれば。。。でも、最近は体調が良くない日が増えてきたこともあって、たまに弱気が顔を出すこともあります。クスリをうまく利用しながら、症状をコントロールしていくことで、またポジティブ思考になれることもあります。そして、そんなときに効くのは、何よりも睡眠です。カラダを休めて、元気になっていくのは目に見えてわかります。そして、たくさん寝ると、カラダを動かしたくなるので、気持ちも前を向いていきます。

 

40歳。誕生日を迎えると、1年の抱負は?なんて質問がよくありますが、この1年は、僕にとっては、大きな勝負の1年になると考えています。キャンサーペアレンツを立ち上げて、4年目であり、目に見える成果を出したいというのも本音であり、同時にあらたな取り組みについても着実に進めたい。体調の変化が激しいなかで、いかにうまく付き合いながら生活を送っていけるか。そして、何よりも、元気に生きて生ききれるかどうか

 

目の前には、様々な壁がありますが、ひとつずつクリアしていくことでしか、前には進めません。満身創痍のカラダではありますが、「行動すれば、変わる」をモットーに、40歳の1年を駆け抜けたいと思います。

 

そして、はじめてこんな取り組みをします。

バースデードネーションです。誕生日プレゼントの代わりに、寄付をお願いしますというものです。寄付はいただければうれしいですが、できれば、キャンサーペアレンツのことを知っていただけるきっかけにしたいので、シェアいただけると嬉しいです。

 

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11月3日(日)は、渋谷キャストへ!

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いろんな動画を準備していますが、11月3日(日)に渋谷キャストで行われるグリーンルーペのイベントに向けたものです。イベントの詳細は、こちらにまとまっています。

www.m2cc.co.jp

 

グリーンルーペとは・・・

「自分はがんとは関係ない」と思っていませんか?
がんは国民のふたりにひとりがかかる、子どもにも、若い世代にも発症する病です。
ある日突然、がんと言われて、日常が180度変わってしまった…。世の中には色々な情報が溢れていて、何が正しいのかわからず、途方に暮れてしまう…。
この手強い病の体験者だからこそ、後悔しないように、知っているだけでもおトクな知識を伝えられる、と思います。知るのはこわい…でも、知らないことは、もっとこわい。知ることは必ずあなたの力になります!
グリーンルーペは、がん体験者や家族が「がんになる前に知っておきたかった!」を発信するプロジェクト。がんをもう少し近くで見るためのみなさんの”虫めがね”になれたら嬉しいです。
ちょっと、のぞいてみてください。

 

グリーンルーペ

 

昨年、越谷レイクタウンで実施したキックオフイベントから2度目のイベント。

たくさんの方々のご協力のもとで実現します。遊びにくるついでにちょっと寄ってみてください。何か新たな発見があるはずです。

 

カップルでも、家族でも、もちろんおひとりでも。

 

みなさんのご参加をお待ちしております。

 

グリーンルーペ発起人

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一般社団法人キャンサーペアレンツ 西口洋平

 

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認定NPO法人希望の会 轟浩美

 

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NPO法人肺がん患者会ワンステップ 長谷川一男




 

 

 

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原画展&朗読イベント

神保町にあるこどもの本専門店「ブックハウスカフェ」。

www.bookhousecafe.jp

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こちらで開催していたキャンサーペアレンツえほんプロジェクト「ママのバレッタ」の原画展。たくさんの方が足を運んでくれて、制作の想いに触れていただくことができました。

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また、最後の2日間は、朗読イベントも開催しました。

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田中聡子(たなか・さとこ)さん(『ママのバレッタ』作者)     
京都市在住。2009年大腸がんステージ4(肝転移肺転移)と診断されるも、手術と抗がん剤治療を経て現在寛解。17年4月キャンサーペアレンツ・えほんプロジェクトに参加。「がん経験者だからこそつくれる絵本を」との思いを込め制作した『ママのバレッタ』が、18年11月プロジェクト第一弾として生活の医療(株)より出版される。

 

 

嵯峨治彦(さが・はるひこ)さん(馬頭琴演奏)
「スーホの白い馬」で知られるモンゴルの弦楽器「馬頭琴」と、ホーミーなどの一人二重唱「喉歌」を演奏。師と仰ぐY.ネルグイ(モンゴル国第一文化功労者)から馬頭琴の後継指名を受け伝統音楽の継承に取り組む一方、異ジャンルとの共演も。あらひろこ[フィンランド伝統楽器カンテレ]とのデュオ=RAUMAが、2019年アルバム「深い海」を発表。

http://tarbagan.net/saga/home.html

 

 

嵯峨孝子(さが・たかこ)さん(朗読)
日本・モンゴルほか世界各地の民話や伝説を再話して緻密に音楽を絡め「語りと音楽」の作品を創作し、嵯峨治彦とのデュオ「野花南(のかなん)」のライブを通して全国各地で上演。演劇活動の経験を活かしたドラマチックな朗読は、聴く人の心に鮮やかな情景を描き出す。

 


岩村実樹(いわむら・みき)さん(ギター演奏)
本業はイラストレーション、グラフィック&ウェブデザイン。しかし最近では趣味のバンド活動が仕事並に忙しく、ギターを抱えてアチコチで音楽を楽しんでいる。(嵯峨さんの素晴らしい馬頭琴の音色を少しでも引き立てられるよう一生懸命にアコースティックギターを弾かせていただきます。)

https://iwamuramiki.com/

 

 

ステキなメロディにのせての朗読はもちろん、作者であるたなかさとこさんからのお話のなかで、制作におけるを想いを聞き、またこの絵本の出版にいたるまでの変遷などについても紹介をさせていただきました。

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その後、参加してくれたお子さんと一緒に、「豆本を作ろう」というワークショップを開催。少しでも、お子さんが楽しんでくれればという思いで実施しました。

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このワークショップは、こどもたちに大盛況で、時間をすぎても作っては、絵を描いたり、スタンプを押したりしながら、楽しんでくれました。

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もちろん、ブックハウスカフェにも「ママのバレッタ」を置いていただいています。

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キャンサーペアレンツえほんプロジェクトがおすすめする絵本のコーナーも設置いただきました。

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1週間という長いようで短い期間での開催となりましたが、実施してよかったなーとしみじみ。えほんプロジェクトのメンバーのみなさんには、準備など大変な苦労もあったかと思います。うまくいかなことを含めて、いろんなことがあったものの、終わってみれば本当にステキな場と時間だったなぁと感じられたんではないでしょうか。

みなさん、本当にお疲れ様でした。そして、ありがとうございます。

「ママのバレッタ」の世界観は、確実に広がり、届くようになってきています。これからも、ますます前進させていきましょう。

 

 

また、たくさんの足を運んだいただいたみなさん。原画展においていたメッセージノートにもたくさんのコメントをいただき、またイベントへの参加、絵本の購入など、本当にありがとうございました。

 

感じていただけるものがあったのであれば、とても嬉しいです。そして、活動をこれからも続けていきますので、これからも温かく見守っていただければ嬉しいです。もちろん、積極的な応援も大歓迎です!

 

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関わっていただきましてみなさん、感謝申し上げます。本当にありがとうございます!

 

 

 

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最近の体調はというと・・・

大分涼しくなりましたね。夜もクーラーをつけずに寝れるようになりました。

 

体調を崩して、2週間ほど入院をして、2度の手術をした6月。退院から2ヶ月がたち、現在の体調について、ちょっとまとめてみます。

 

体調を崩したのは・・・

胆管がんに罹患している私は、当然のことながら胆管に不具合があります。もともと、胆管を腫瘍が圧迫してきて、胆汁が流れない状態のところに、ステント(金属でできた網目の筒状のもの)を入れて、流れるようにしていました。

 

しかし、時間の経過に応じて、それでも流れなくなってきます。当時の主治医曰く、「排水溝のようなもの」と言うことで、もとから狭い排水溝は詰まりやすくなっているわけです。それがいよいよ詰まると、胆汁が出なくなるので、消化に影響を与えるようになります。また、黄疸という症状が出て、熱が出たり、肌がかゆくなったり、おしっこが黄色くなったりします。

 

6月の入院前の時点では、この黄疸が出ており、熱も出ていたので、即入院となりました。

 

 

入院時にした2度の手術 

手術といっても、内視鏡によるものなので、カラダにメスを入れたわけではありません。まぁ一部、皮膚を切開して管をいれたりはしましたが、それぐらいです。

 

当初の治療方針としては、詰まってしまった胆管の中をキレイにして、再度胆汁を流すというものでした。しかし、術前に撮影したCTでは、どうやらキレイにするには様々なハードルがあり、難しいのではないかと。キレイにするのも、内視鏡でやるわけですが、口から管を入れて患部にまで、腫瘍が影響して届かないのではないかというもの。

 

そこで次に考えられた手法が、別にステントを追加して、胆汁を違う場所に流すというもの。通常は、腸に流れていくわけですが、胆管を使えない状況で、腸には流せない。そこで、腸ではなく、胃に流すというものです。流れを変えるために、ステントを追加をして、胃につなげる。それが、2度の手術でした。元から2本のステントが入っていたカラダに、もう2本ステントを追加することになりました。

 

この2度の手術で2週間の入院。絶食や食事制限などもあり、この入院中に体重は5キロ減りました。

 

 

退院後の生活は

まずは、食後に熱が出ること。これは大変でした。おそらく、消化ができずに軽い黄疸を起こしていたのかもしれません。ロキソニンを常備して、熱が出ては飲んで、なんとかコントロールをしていました。2週間ほど経過したころ、熱は自然と出なくなりました。

 

そして、今でも苦しんでいるのが、食後の吐き気です。これも消化が影響している可能性が高いですが、胆汁の流れが変わったことで、うまく消化ができていないので、少し脂っこいものや、量を多く取ると、すぐに吐き気がやってきます。また、常にお腹のハリがあり、食欲もなかなか沸いてこないときもあります。

 

退院して2回目の通院時には、このことを伝えて、吐き気止めを処方してもらったり、消化酵素を分泌を助けるクスリなどで調整をしたりしました。それにより、少しは吐き気が出なくはなりましたが、やはり食べ物や食べる量によっては、相変わらず、吐き気が顔を出してきます。

 

 

がん治療について

現在も、抗がん剤治療は続いています。治療方法がなくなるまで、エンドレスで続きます。根治が目指せる状態ではないからです。

 

治験に参加をしており、飲み薬を2週間毎日服用し、1週間休薬。3週間ごとに通院をし、検査をして、次のサイクルに入っていけるのかを確認する。そんな感じの治療が続いています。

 

治験の薬や検査に関わるお金は、製薬会社が負担しているため、治療費についてはほぼかかっていない状態です。そういった意味では、経済的な負担は抑えられていますが、問題は効くかどうかです。効くというエビデンスがない状態なので、不安ではありますが、今のところ、がん細胞が悪さをしている感じはないので、いいかも。

 

副作用で出る、色素沈着、下痢や便秘、肌荒れ、倦怠感などはありますが、なんとかうまくつきあっていきます。

 

 

 

まぁ、こんな感じです。

これからものらりくらり、無理をせず(たまには無理をするけど)、上手にがんと向き合っていきたいと思います。

 

 

 

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