35歳でのがん告知、最後の仕事。

35歳、妻と子(6歳)を持つサラリーマンに訪れた、突然のステージ4のがん告知。自身と同じ境遇の人たちが繋がれる「キャンサーペアレンツ~こどもをもつがん患者でつながろう~」(https://cancer-parents.com)を立ち上げ、治療と平行して活動を続けている。最後の仕事の記録とする。

ジャパンキャンサーフォーラム2017

8月19日(土)と20日(日)の2日間。

日本橋にて、「ジャパンキャンサーフォーラム2017」が開催されます。

www.cancernet.jp

 

このイベントは、日本最大級のがんに関わる全ての方が参加できるフォーラムで、今年で第4回目を迎えます。参加費は一部を除きすべて無料です。

 

このイベントの中で、ひとつのセッションを共催させて頂くことになりました。

2日目、20日(日)15:00~「働く世代のがんと家族」というテーマにて、ぶっちゃけトークを展開いたします。

がんノートさんとの共催ということで、トークの様子はネットでLIVE配信される予定ですので、会場に来れない方もご覧いただけます。

 

【ニコニコ生放送】
http://ch.nicovideo.jp/gannote
※当日、コメントにて是非ご参加ください。

【FRESH!】
https://freshlive.tv/gannote/
※アカウント必要なく視聴できます。

 

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がんノート代表の岸田さん、その他働く世代のがん体験者とともに、本音でお話をさせていただきますので、是非、お聞きいただければ幸いです。

最低3回は、笑いを取ろうと思いますw

 

 

 

https://cancer-parents.com

 

ナオさんの日記(6)

ナオさんの日記、今回が第6話。

ぼくは、角膜提供のことは考えたこともなかったけど、そういうのもあるんだと参考になった。いつなくなるかわからない状況のなかで、いつも勉強になる。

 

www.huffingtonpost.jp

 

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ナオさんの撮る写真は、いつもステキです。

 

 

 

https://cnacer-parents.com

 

3年目の旅行

2015年2月のがん告知。先は長くないかもしれない。

そんなときに決めた、『毎年、海外旅行に行こう!』。

 

最初は、2015年7月。小学1年生になった娘の夏休みにあわせて、かつ、少しでも安いタイミングでと、夏休みに入るやいなや、すぐに旅立ちました。

パスポートをはじめて作る。飛行機にはじめて乗る。海外にはじめて行く。もう娘からすれば、はじめの連続でしたが、「また来年も行こう!」と思える旅行となりました。

 

この3年間、様々な出来事がありましたが、なんとか今年も旅行に行くことができました。本当にありがとうございました。そして、「来年も必ず行こう!」と。

 

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https://cancer-parents.com

 

ナオさんの日記(5)

はやくも第5話となりました。

今回は、疼痛緩和のための放射線治療について。

 

今こうして生きていることは奇跡なのかも。

健康な人だって、そう。

みんないつかは遅かれ早かれ必ず死んでしまう。

そして、やっぱりひとりで生きてるわけじゃないなあって思います。

周りの支えがあってのこと。

忘れないように、家族との限りある毎日を大事に過ごしたいなって思います。

 

www.huffingtonpost.jp

 

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今回もステキな写真です。カメラマンのナオさんが息子さんをおさめた写真です。

 

 

 

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学生へのお話し「学生版松下村塾」

伊勢谷友介さん率いるリバースプロジェクトが主催する、学生版松下村塾。

今回は第5回目ということで、その講師として呼んでいただきました。私では役不足感はもちろんありますが、全力でチャレンジしてきました。

csw.itoki.jp

 

会場は、ITOKIが提供するSYNQAという素敵なスペース。学生も80名ほどが参加し、もう熱気であふれていました。

どんな話をするか悩みましたが、いつも通り、自身の想いを語ることにしました。

 

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最初は、伊勢谷さんから。この塾の目的やリバースプロジェクトの紹介、志について。

 

 

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私の話は、まぁどうでも良かったんですが、ITOKIのコーポレートソーシャウィル事業を立ち上げた戸田さん、そして、01Booster代表の合田さんのお話しには、勉強になるところがたくさん。めちゃくちゃメモりました。

 

 

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伊勢谷さんからは、のっけから、「モーフィアスに似てる」といじられる始末。リバースプロジェクトとも、連携できることを探っていきます。

 

このような貴重な機会をいただけたこと、感謝いたします。

01Boosterの平岡さん、ありがとうございました。

 

これからも頑張ります。

 

 

 

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日本臨床腫瘍学会

神戸で開催されている「第15回日本臨床腫瘍学会学術集会(JSMO2017)」に、参加してきました。

 

私は、医療者ではなく患者側の立場ですが、今回は「ペイシェント・アドボケイト・プログラム(PAP)」なるものがあり、これに参加するために足を運びました。いわゆる患者支援プログラムです。

 

第一日目の「私たちの患者会活動」を題したテーマの中で、キャンサーペアレンツの取り組みについて、お話しをさせていただきました。

 

他の患者会活動とは違い、「がん種別ではないこと」「比較的若年であること」「ネットをメインとしていること」「活動範囲が全国であること」「代表が男性であること」などは、特徴的であったかと思います。かたや、リアルでの取り組みがまだまだすくなく感じており、ここは課題として認識をしています。

 

また、どの患者会の活動においても、資金面や担い手不足という面では課題を抱えており、活動しやすい環境をつくるためにも、患者支援団体を支援する枠組みが必要だと感じました。良い取り組みが、より多くの方に届くように、長く続けられるように。

そのためにも、患者支援団体としては、外部への情報発信がより重要になってきます。みんなで知恵を出し合って、進めていければいいですね。

 

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入口には、氷!?

 

 

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ミスト噴射!

 

 

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チラシを大量設置。さて、手にとってもらえるのか!?

 

 

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ポスターも見てきました。

 

 

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企業ブースも多数あり、盛り上がっていました。残念ながら患者は入れず。。。

 

 

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こんな感じでお話ししてきました。

 

 

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患者側だけ、赤ストラップ。通常は青。目立つ。キャンサーペアレンツTシャツで。

 

 

 

 

https://cancer-parents.com

 

ちちんぷいぷい

7月18日(火)、MBS「ちちんぷいぷい」のニュースな人にて、ご紹介をいただきました。

私の地元である大阪を中心としたテレビ局なので、東京では見れなかったんですが、ようやく見ることができました。

 

学生時代に見ていた番組であり、おなじみのアナウンサーの方やコメンテーターの方で、オンエアを見て嬉しくなりました。

 

東京から移動して、到着後すぐに、西アナウンサーとの対談。その後、MBSの社食でカレーをいただき、キャンサーペアレンツの集いが開かれる会場へ。3時間半の濃密な時間を過ごし、後ろ髪をひかれながら、東京へと帰るという日帰り大阪Dayでした。

 

多くの方にキャンサーペアレンツを知っていただき、そして、応援いただける。こんなにうれしいことはありません。

これからもよろしくお願いいたします。

 

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https://cancer-parents.com

 

がん教育推進協会

小学生の娘をもつ親として、がん当事者として、「がん教育」の大切さを感じています。

正しい知識を得てもらうこと、がんになってもしっかりと生きていけること、そして、家に持って帰って「家族で」話題にしてもらうこと。

 

がんに対する偏見をなくし、がんになっても生きていきやすい社会を作るために。

そんな想いを同じく行動する「NPO法人がんノート」の岸田さんとともに、勝手に『がん教育推進協会』なるものを設立しました。

(とはいっても、何もありませんが・・・)

 

まずは、各自治体や小中学校に向けて、出前授業の提案を行っています。

 

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若い世代だからこそ。

同世代の子をもつ世代だからこそ。

当事者として、様々な経験をしてきたからこそ。

 

 

 

https://cancer-parents.com

 

地方新聞に

共同通信社に取材いただいた記事が、加盟新聞社に配信され掲載されました。

二桁ほどの新聞社に取り上げて頂きましたが、以下はその一部です。

 

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京都新聞

 

 

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福井新聞

 

 

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愛媛新聞

 

 

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高知新聞

 

 

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山形新聞

 

 

などなど。

様々な地域の方に、キャンサーペアレンツのことを知っていただく機会になりました。本当にありがとうございました。

 

 

 

https://cancer-parents.com