35歳でのがん告知、最後の仕事。

35歳、妻と子(6歳)を持つサラリーマンに訪れた、突然のステージ4のがん告知。自身と同じ境遇の人たちが繋がれる「キャンサーペアレンツ~こどもをもつがん患者でつながろう~」(https://cancer-parents.com)を立ち上げ、治療と平行して活動を続けている。最後の仕事の記録とする。

人事向け、がんと就労勉強会

10社ほどの大企業の人事の方にお集まりいただき、「がん治療と仕事の両立について」というテーマで、伝えるだけでなく、インタラクティブに、また、ワークをしながら、みんなで考えました。

(リクルートワークス研究所主催の「アルムナイゼミナール2017」におけるひとつのテーマとして)

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正解がない問題で、それぞれの会社の状況やスタンス、組織、体制などによって対策は異なります。大事なのは、事実を理解し、問題意識を持つことからです。

 

私からは、働きながら治療をしてきたイチ当事者との体験談。そして、支えてくれている会社のスタンス。その中で感じた、「患者と一緒につくる」「信頼貯蓄」という考え方。そして、会社が大事にしている「人理念」。

 

闘病中の社員がいる、友人ががんになりサポートしたいけどどうすればいいか、これからの問題として、など、様々な理由で参加されていました。

 

まだまだ、がんに対する感度の高い人事の方でさえ、知らないことはたくさんあり、対策も会社単位では様々なですが、これからという印象です。

 

がんになっても、働いていけるように。

発起人として参加している「がんアライ部」の活動とともに、治療との両立支援の分野においては、もっと積極的に活動をしていきたいと考えています。

 

 

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死を考える

キャンサーペアレンツを立ち上げて1年半。

嬉しいことがたくさんありました。その反面、もちろんわかってはいたことだけど、仲間の死にもたくさん触れてきました。

 

人一倍、誰かのために。

そんな想いが強かった方が多く、そういう想いに救われてきた人の気持ちは余計に強く。

 

つい最近まで元気だった方。

(いや、それは私たちの前では「元気なフリ」をしていたのかもしれない。)

 

涙が出てくるものの、それは、なんか違う感情。ぼくも、近々、そちらに行くことになるので、それまでのしばしのお別れなんだ。また、会える。

 

死を考えることは、生きることを考えること。

死とは何か、生きるとは何か。

頭のなかをグルグルするが、ぼくは今日も元気に生きている。それでいい。

今日も一日、自分のために生きる。誰かのためにつながることを願って。

 

仲間のご冥福をお祈りします。

 

 

 

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10月8日

38歳の誕生日を迎えることができました。

がんの告知から、3度目の誕生日。私は、35歳から38歳に、娘は年長さんから小学3年生になりました。

体調も生活も仕事も、いろんな浮き沈みがあり、ココロも上下があり、それでもここまでこれました。本当にみなさんに感謝です。ありがとうございます。

 

がん告知から2年半。ステージ4の胆管がんの5年生存率は数%。これからが勝負です。

これからもよろしくお願いいたします。

 

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NHKジャーナル

NHKのラジオ番組「NHKジャーナル」に出演させていただきました。

1週間にわたって、「がんを考える」という特集が組まれており、その最終日のテーマは、「子育て世代の患者の支援」ということで、こどもに親のがんをどのように伝えるかが主題でした。

 

私自身の考えだけでなく、キャンサーペアレンツ会員のみなさんに協力いただいたアンケート調査や、実際の生の声もあわせてコメントさせていただきました。

 

こちらから、音声が確認いただけます。

www.nhk.or.jp

 

キャンサーペアレンツで実施したアンケート結果はこちら

www.slideshare.net

 

画像に含まれている可能性があるもの:3人、座ってる(複数の人)、室内

 

画像に含まれている可能性があるもの:6人、、スマイル、立ってる(複数の人)、室内

 

生放送の緊張感はあったものの、和やかな雰囲気の中で進めることができました。このような貴重な機会をいただき、本当にありがとうございました。

 

 

 

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がんアライ部

がんを治療しながら働く「がんと就労」問題に取り組む民間プロジェクト「がんアライ部」発足

 

働き方改革として、がん罹患者がいきいきと働くことができる職場や社会を目指します
 がんを治療しながら働く「がんと就労」問題に取り組む民間プロジェクト「がんアライ部」(代表発起人:岩瀬大輔、功能聡子、URL: https://www.gan-ally-bu.com/)が発足したことをお知らせします。「がんアライ部」は、「がんと就労」を社会的な課題と認識する7人の発起人が設立し、がんを治療しながら働くがん罹患者が、いきいきと働くことができる職場や社会の実現を目指します。

prtimes.jp

 

このプロジェクトに、発起人の一人として、参加させていただきます。

画像に含まれている可能性があるもの:7人、、スマイル、立ってる(複数の人)

 

 

がんアライ部のホームページ

https://www.gan-ally-bu.com/

 

 

 

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樋口宗孝がん研究基金

このたび、一般社団法人キャンサーペアレンツは、「樋口宗孝がん研究基金」の第5次助成金交付先に採択されました。本当にありがとうございます。

 

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樋口宗孝がん研究基金(MHF:Munetaka Higuchi Foundation for Cancer Awareness and Research)

 

樋口宗孝がん研究基金(MHF)とは・・・
2008年に肝細胞がんで亡くなった LOUDNESS のドラマー、樋口宗孝さん。自らがドラマーとして音楽活動を続けるだけでなく、ミュージシャンを目指す若者の教育にも熱心であった事から、樋口さんの名前を冠した「樋口宗孝がん研究基金」は、次の世代を担う子供たち、若者たち、特に、がんという病と勇敢にも闘う子供たち、若者たちを応援することを目的として設立されました。

 

樋口さんの想いを感じながら、大切に大切に、キャンサーペアレンツの活動に活用させていただきます。

 

 

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ナオさんの日記(14)

生きるということがどういうことなのか。

心臓が動いていることなのか、それとも・・・

長く生きればいいのか、それとも・・・

短く太く生きるていくのか、それとも・・・

 

いろんな想いが交錯する日記です。

 

www.huffingtonpost.jp

 

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入学式に参加できた喜びは、僕も同じでした。

 

 

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振り出しに戻る

最近、活動の幅(というかキャンサーペアレンツに関係のないことも)が広がってきている。嬉しいことではあるものの、果たしてそれでいいのか?ということも思い出している。

 

そもそも、キャンサーペアレンツを立ち上げたのは、周囲に同世代のがんサバイバーがおらず、誰にも相談できない状況があり、その状況を変える(改善する)ためであった。

 

そこから自分が「元気なこと」をいいことに、あれもこれもとやってきて、そもそものキャンサーペアレンツの原点みたいなものがちょっと置いてきたような感覚になっている。

 

様々なことをこれからもやっていくものの、やはり最優先で考えるべきは、「サービスをつくる」ということ。これがすべてのベースにあり、これがあるから次の展開がある。もちろん、会員の獲得やマネタイズも。

 

限られた時間の中で、優先順位をつけていかないといけない。

僕の中であらためて、「何がしたいんだっけ?」という問いをしながら。

 

悩めることも、生きてることだし。

行き詰まることも、生きてることだし。

何があっても、生きてる。

 

がんばろ。

 

 

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大学の寄附講座

慶應大学湘南藤沢キャンパス(慶應SFC)で行われている、01Booster社が主催する寄附講座。

prtimes.jp

 

この講座の一コマとして、キャリアや生き方、原点、きっかけみたいなテーマのときに、登壇をさせていただきました。

 

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ちょうど、4年生は内定式の日とかぶり、人数は少なめではありましたが、積極的に質問は出るし、終わってからも話かけてくるし、熱量の高さを感じました。

 

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慶應SFCにははじめていきましたが、キャンパス以外周りに何もなく、勉強や研究に没頭できる環境で、いいなーと思いました。都心にある大学とはまったく違います。

 

こういった機会があれば、また参加したいです。

 

 

 

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Global Patient Week

ある外資系製薬会社の取り組みとして、年に1度、全社で仕事の意義を見つめなおすことを目的として、「Global Patient Week」を設けている。

その中で、患者の立場で話をする機会をいただき、僭越ながらお話をしてきました。

 

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がん告知前後の気持ちや、そこからどんなことを感じて、キャンサーペアレンツの活動をはじめて、今に至るのか。今の病状、仕事のこと、家族のこと。ぶっちゃけでお話をしてきました。

 

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「患者とともに社会をつくる」ことが大事。

患者が中心ではなく、社会が中心にある。患者も会社も医療者も、みんなで力をあわせて、社会をつくっていくことが大事。そんなこともお話しさせていただきました。

(キャンサーペアレンツと協働しましょう!という話なんですけども)

 

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素敵な写真もたくさん撮影いただきました。

貴重な機会をいただき、本当にありがとうございます。

 

 

 

https://cancer-parents.com