35歳でのがん告知、最後の仕事。

35歳、妻と子(6歳)を持つサラリーマンに訪れた、突然のステージ4のがん告知。自身と同じ境遇の人たちが繋がれる「キャンサーペアレンツ~こどもをもつがん患者でつながろう~」(https://cancer-parents.com)を立ち上げ、治療と平行して活動を続けている。最後の仕事の記録とする。

1,000名

2016年4月にキャンサーペアレンツをスタートさせて、1年3ヶ月。

こどもをもつがん患者の登録が、1,000名を超えました。

 

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正直な気持ちとしては、1,000名になることよりも、今、元気でいれてることに驚いています。

 

立ち上げた当初は、手術できない状態であり、元気でいることが奇跡に近い状態でした。その人間が、1年たってもなお、元気で入れていることに驚きです。

そして、私自身の思いつき(想い)で始めたこのキャンサーペアレンツに、1,000名を超える方が集まってきてくれたこと、驚いています。

 

キャンサーペアレンツがなければ、もうすでに死んでいたかもしれません。それぐらい、私に勇気とパワーをくれているものが、キャンサーペアレンツであり、そこに集う仲間であり、サポートしてくれる方々であり、出会うすべての人たちです。

 

まだまだ、道半ばです。

夢はどんどん大きくなります。夢の実現のためには、もっともっと長生きしないといけなくなりました。

 

これからもよろしくお願いいたします。

 

 

 

https://cancer-parents.com

 

がんノート

明日、6月25日(日)13:00~より、がんノートに出ます。

www.facebook.com

 

実は2度目の出演になります。昨年の4月に出演した際に、来年も呼んでください!と自分に発破をかける意味で言ったことを覚えていてくださり、2度目の出演となりました。

1度目の様子は、コチラです。

youtu.be

 

当日は、ニコニコ生放送、FRESH!でも配信されますので、お時間があれば、ご覧ください。

 

【ニコニコ生放送】

http://ch.nicovideo.jp/gannote

【FRESH!】

https://freshlive.tv/gannote/

 

2度目の出演というのは、前例がないようで、どんな展開になるかわかりませんが、そんなドタバタな感じも含めて、見ていただけると嬉しいです。

 

 

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がんノート

 

 

 

https://cancer-parents.com

 

死ぬまで生きる

 

 

 

 

 

headlines.yahoo.co.jp

 

発信し続けたこと。分かち合ったこと。お互いのチカラになったこと。それが、新たなチカラになる。

 

 

 

https://cancer-parents.com

 

『がん患者』だからこそできること。それは何なのか?(ハフポブログ)

久しぶりに、ハフポストでブログを書きました。

書いているうちに煮詰まってきて、わかりにくいところもあるかもしれませんが、なんとなくつっかえている想いみたいなものを、汲み取っていただければうれしいです。

 

www.huffingtonpost.jp

 

スマートニュースにも。

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また、多くの方に発信したい内容ができれば、ブログを書かせていただきます。

感想もお寄せいただければうれしいです。

 

 

 

https://cancer-parents.com

 

ゴールデンラジオ

6月21日(水)13:00~15:30放送

大竹まこと「ゴールデンラジオ」(文化放送AM1134/FM91.6)

このなかの「ゴールデンヒストリー」というコーナーにて、私のこと、キャンサーペアレンツのことをご紹介いただきました。

 

※radikoでタイムフリー機能で、放送から1週間は視聴が可能です。

※ゴールデンヒストリーは、14:00ごろからです。

radiko.jp

 

少しでも多くの方に、キャンサーペアレンツのこと知っていただけることを願っています。

 

 

 

https://cancer-parents.com

 

だからできる

健康だからできる。

若いからできる。

親だからできる。

 

いろんな、「〇〇だからできる」がある。

 

ぼくはそこに、「がん患者だからできる」ことがたぶんにあると考えている。

 

まだまだ、「がん治療と仕事の両立」が課題になっているなかで、何が問題なのか。また、企業は何に困っているのか。どのように支援すればよいのか。がん患者の視点で物事を客観に捉えて語ることは、非常に有意義であるし、それは、がん患者にしかできないことである。

 

その他にも、家族との関わり、がん告知のあり方、感じたこと、死への恐怖感、支援のあり方など、がん患者の情報がないと議論にならないこともあるし、がん患者だからこそ情報発信をしないといけないこともある。

 

がんになったからできない。

そんなこともたくさんあるのは事実。ただ、その殻に閉じこもっていたら、いつまでも、患者の域を超えることはできない。

 

患者が患者の域を抜け出して、誰かのために、「患者だからこそできること」を実践していけば、その行動そのものが、自分に返ってくると思う。自己肯定感、支援環境の改善、周囲の理解、そして、生きやすさ。

 

子どものいる世代、キャンサーペアレンツだからこそ、子の世代に今と同じような環境を残さない責任がある。生きやすい環境をつくる責任がある。「がん」に対する理解が進もうとしているいまこそ、「がん患者だからできる」ことを、それぞれが考え、行動するこが必要ではないかと考える。

 

キャンサーペアレンツとして、そういった行動を意図的に促していけるようなツールやサービスを考えていて、それが「がんと戦う原動力」になっているのは間違いない。

 

ぼくだからできること、とことんやりきる。

 

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今年の漢字

 

 

https://cancer-parents.com

 

ご寄付いただきました!

先日、講演をさせていただいたヘルスケア企業。

nishiguchi.hatenablog.com

 

その講演にご参加いただいた皆様から、温かいご寄付を頂戴しました。本当にありがとうございます!大切に、大切に活用させていただきます。

 

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この寄付BOXを会場に設置いただいており、BOXごといただきました。

 

 

これからもよろしくお願いします!

 

 

 

https://cnacer-parents.com

 

病院で、病院勤務の方に、お話しました

通院している病院。私は、いち「がん患者」であります。

かたや、キャンサーペアレンツの活動を応援をしてくれており、ケモ室の前には、チラシを置いてくれていたり、常に気をかけてくれています。

そんな中で、病院勤務の医師や看護師、様々な職種の方に、患者のリアルを伝えてほしいということで、お話しする機会をいただきました。ありがたい限りです。

 

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平日の夕方、17:00。

病院内の講堂に、100名の方が集めってこられました。中には、オペを終えたばかりの医師や、出勤日ではない看護師の方の姿もありました。

 

私のがん発覚から、治療のこと、仕事のこと、キャンサーペアレンツのこと、その中での患者さんの生の声、そして、今後の目標について、お話しをしました。

 

お話しのあと、執刀医からは、こんな質問がありました。

「手術後、転移があり、手を付けれなかった。そのことを告知する、タイミングや伝え方は適切だったかどうか」と。

ベテランの医師なのに、2年前のことなのに、気にかけていたのかと思うと、なんと大変な仕事かと思うし、正解がないんだと思う。

 

アンケートでは、下記のようなコメントをいただけました。

 

■もっとこのような講演会を行ってほしい

 

■前向きに活動することが免疫も良くしているのは確かだと思います。「サギ」も繰り返せば本当になるでしょう!

 

■最近母が入院し、はずかしながらはじめて患者家族の気持ちになりました。先の見えない不安など病気以外の情報の少なさを感じています。

 

■キャンサーペアレンツと医療機関の連携、大きな宿題をもらった気がします。

 

■働いているとなかなか患者さんひとりひとりに対してお話を聞くという時間はとれなくなってしまいます。特に成人期の方は自立度が高く、ケアなどに入ることも少なくお話しを聞く時間は更に減っています。そういった方に対してのお話しの方法など伝えていただけるとありがたいです。

 

■普段、前向きでない患者さん(末期)ばかりみているので、とても前向きな患者さんの話を聞いてちょっとカルチャーショック。楽しい時間でした。たぶん、西口さんはこの力ですごく長生きできると思いました。病は気から、前向きは大事!です。

 

■本日は、貴重なお話をどうもありがとうございました。前向きに頑張っている姿に心が打たれました。以前外科病棟で働いていた時に4歳の男の子を持つ胃がんの女性を受け持っていた時、その方が同じ環境の人がいないと話していた事を思い出しました。西口さんの今の活動を是非その時伝えられたら、と思い、これから、そのような方がいたら、どんどん伝えていきたいと思いました。お身体無理なさらず、頑張ってください。

 

■貴重な話を聞けて良かったです。過去に関わっていた患者さんを思い出しました。西口さんと本当に同じような境遇の方です。その方との関わりがあったからこそ、今私は緩和ケアで働いています。その方は今いませんが、色々と思い出しました。日々反省しながら仕事をしていますが、原点を思い出せました。ありがとうございました。

 

■友人が夫婦でがんを患い、まあ子供も3歳、1歳であり、悩んでいた話を聞いていたので、この会を友人夫婦に紹介したいと思います。

 

 

聞いていただいた方に、何かを感じていただけたのなら、嬉しいです。

 

これからも、いち「がん患者」として、闘病は続きます。そして、キャンサーペアレンツの活動も、これからが勝負です。

 

これまでと変わらぬご支援をお願いいたします。

 

 

 

https://cancer-parents.com

 

便秘さん

抗がん剤治療をすると、必ず現れるこの症状。結構、つらいんです。

 

水分を多めにとることはもちろん、繊維系の食べ物、ヨーグルトやヤクルトをとったり、ひどいときにはコーラックを飲んだり。やりすぎると、今度は下痢になったり。繊細なカラダ。

 

そして、一番つらいのは、便が出たときに「血」が出ることです。大きくてカチカチなので、耐えられないわけです。痛みも伴います。

地味ですが、つらい。

 

僕の場合は、週に1回の抗がん剤治療なので、週1度はこの便秘さんがやってきます。まぁ、うまく付き合っていくしかないわけでありまして。

 

今週は休薬なので、便秘さんとは仲良くしなくてすみます。

地味ですが、うれしい。

 

 

 

https://cancer-parents.com