35歳でのがん告知、最後の仕事。

35歳、妻と子(6歳)を持つサラリーマンに訪れた、突然のステージ4のがん告知。自身と同じ境遇の人たちが繋がれる「キャンサーペアレンツ~こどもをもつがん患者でつながろう~」(https://cancer-parents.com)を立ち上げ、治療と平行して活動を続けている。最後の仕事の記録とする。

今を無駄にしない

メットライフ生命が運営するメディア「#老後を変える」にてインタビューをいただき、その記事が掲載されました。

 

www.metlife.co.jp

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嬉しかったのは、キレイな写真を撮ってくれたことです(笑)。

被写体はこんななのに、それらしく見えるのはすごい技術です。ありがとうございます。

 

がんに対する認識が変わり、一緒に生きてける、そんな社会になればいいなと思っています。

 

 

https://cancer-parents.com

2年10ヶ月

がんの告知から、2年10月が経過しました。

体調はなんとかキープできており、すぐに死ぬことはなさそうです(笑)

 

胆管がん(ステージ4)に5年相対生存率は、2.9%。

もう死んでいてもおかしくない病気ではありますが、最近は逆に「生かされているのでは?」みたいなことも考えたりします。

 

やるべきことがある。

かっこよく言うとそうなんですが、実際のところは「なんかオモシロそうやから、もうちょっと生かしといてやろうか」みたいな、そんな感じかもしれません。

 

まぁ、理由はなんでもいいんです。

せっかくもらった命なので、精一杯生きてみようとポジティブに考えています。

 

来年の2月になれば、告知から丸3年。

未体験ゾーンに突入していきます。もう、楽しみでしかありません。と同時に、刻々と「死」が近づいてきているのも事実なので、並行して準備も進めていきたいと思います。

 

忙しく走り回って、気づけば年を越していた。と、なりたい(病気のことを忘れて)。

 

 

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広島へ

厚生労働省が主催する「がん対策推進企業アクション」のセミナーが広島で開催され、そこで、がん当事者としてお話させていただく機会をいただきました。

 

<広島セミナーの開催概要>

www.gankenshin50.mhlw.go.jp

 

がん対策推進企業アクションの役割とは、

職域におけるがん検診受診率向上を企業連携で推進していくことで、“ がん”と前向きに取り組む社会気運を醸成。企業が率先して「がん検診受診」の大切さを呼びかけることにより、受診率50%以上をめざします。

ということで、職域における「がん教育」を促進し、検診率を高めていくものです。

 

広島県医師会の新しい建物ということで、とにかくキレイで設備がすごい。もう、これだけで圧倒されるわけです。

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こんな感じです。なんか、観劇できるぐらいの感じです。

 

 

 

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2度目の広島。東京からは遠かったです。

 

 

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ちょっと早めに着いたので、お好み焼きを食べる!

 

 

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ねぎかけそば。あー、おいしかった。腹ごしらえは万全。

 

 

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会場は、広島県医師会の会館。広島駅からすぐで、立派な建物。

 

 

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ステージからの眺めは、もうやばいです。緊張です。

 

 

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こんな感じです。

 

 

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こんな感じです。緊張してます。

 

 

終了後には、隣にある広島がん高精度放射線治療センターの見学へ。

広島がん高精度放射線治療センター HIPRAC[ハイプラック]

 

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大きな設備が、ドンドン!っと設置されていて、威圧感はあるものの、患者さんからすれば、心強い。

 

 

見学も終え、帰路に着く。

と、その前に、おなかもペコペコだったので、広島らしいものを食べて帰らねばと、とっさに「尾道らーめんだ!」と思いつき、お店を探して、GO!

 

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尾道らーめん「三公」。おいしかったー

 

 

そんなこんなの広島を満喫した、広島セミナーでした。

 

広島でも、キャンサーペアレンツの活動を知ってもらえればと思いますし、ステージ4のがん患者でも、治療しながら働けるということを知ってもらえたなら嬉しいです。

 

これからも、活動を続けていきますので、よろしくお願いします。

ありがとうございます!

 

 

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幸福になる

がんを告知されたとき、ぼくは恐怖感とともに「孤独」を感じました。

 

なぜ僕だけ?みんな元気そう。僕だけなんだ。。。

 

そんな気持ちから、ポジシティブになれる(なったかどうかはわからないが)までには、相当程度の時間が必要であった。

 

治療を継続しながらも、仲間ができ、サービスを立ち上げ、カミングアウトし、事業化に向けて奮闘する。

 

そんな日々のなかで、感じていること。

いろいろ考えて、アクションして、ダメでも進みながら、また考えて、アクションして。

そんなことをしていると、いつの間にか、がん告知から2年10ヶ月が過ぎていて。胆管がんのステージ4は、5年相対生存率が2.9%(全国がんセンター協議会の生存率共同調査による)にも関わらず、元気に過ごすことができている。毎度のCT検査でも、目だった腫瘍の増大が認められず、非常に順調にきています。

 

何が原因なのかは正直わかりません。

事実として、

・主治医のもと、胆管がんにおける標準治療を粛々と行っている

・その他の治療は一切行っていない

・食べ物に制限を設けず、食べたいものを食べる

・アルコールもほどほどに

・睡眠はしっかりとる

・キャンサーペアレンツを立ち上げて、法人を作り、運営している

・がんに対する啓発活動をおこなっている

こういったことが挙げられる。

 

もちろん、治療がうまくいっていることはあると思うが、私のカラダの中の声を聞いてみれば、やはりそれだけではなく、様々な活動を通じて「社会」との接点を持ち、相当程度の心理的インセンティブ(報酬)を得ているからではないかと考えている。

 

様々な人との出会い、感謝の言葉、励ましの言葉、期待の言葉、そして、社会が少しでも良い方向に変わっていくという実感を持てていること。

 

これが、闘病していく上で、治療を進めていく上で、いや、生きていく上でとても大事な観点なのではないかと考えています。それがあるからこそ、生きていると実感でき、生きる楽しみになる。

 

僕は今、ストレスもほとんどなく、気持ちよく仕事をすることができています。キャンサーペアレンツの活動については、まだまだこれからではあるものの、幸せであるといえます。

 

 

つまり、最初は「ひとりぼっち」からスタートしたとしても、キャンサーペアレンツを通じて、仲間と出会い、自らの体験などを社会に発信することで、がんの理解を広げていく。そして、しっかりとビジネスにし、期待にこたえていく。結果、生きがいを手に入れ、生きるチカラになり、幸せを感じられるのではないか。

 

人は必ず死にます。

生まれた時から、死に向かって生きているわけです。

その死のときに、「幸せであった」と死ねるかは大きなテーマ。

 

キャンサーペアレンツの活動が、がん患者さんを孤独から解放し、社会との接点を作り、生きるチカラにつなげ、幸せ度数をあげていく。カラダにも良い影響を及ぼす。

私がそうであるように、そんなことを本気で実現したいと考えています。

 

 

いずれ死にゆくそのときまで、生きていく。長さではなく、その中での「幸せ」を追求していきたい。そして、人生が幸せであったと、最後に言える。

 

キャンサーペアレンツ

 

今後ともよろしくお願いします。

 

 

 

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ナオさんの日記(20)

抗がん剤治療をやめてから3ヶ月ほど。

ナオさんの心身にはいろんな変化が現れているようです。それは、ポジとかネガみたいな簡単なものではなく、表現するには難しい、心の葛藤というか、迷いみたいなものが見え隠れしています。

 

また、着々と終活を進めている姿には、なにか、別人格が彼女を操っているような感覚にさえなります。それを平然と日記に書ける彼女の強さ(?)には、本当にいつも「すごいなー」と言ってしまいます。

 

www.huffingtonpost.jp

 

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ナオさんの写真は、ほんとうにいつもステキです。

 

 

私が求めていた『普通のお母さん』。

今、それを満喫しています。

 

とはいえ、

夫と息子の靴下やパンツ、寝具やタオルを買いだめしたり、

(自分たちでなかなか買わないだろうと......)

息子のお友達に家に遊びにきてもらったり、

(寝たきりになったら、うちには来てもらえなくなっちゃうので)

息子の嘔吐症をなんとかすべく奮闘したり、

(小児科、スクールカウンセラー、私の主治医にお世話になってます)

夫と息子の写真をたくさん撮っておいたり、

(ふたりきりになったら、ふたりの写真が残らなくなるから)

やっていることは、些細なことばかりなんですけどね。

 

期限付きであるのはもちろん、わかっています。

 

まだまだナオさんは元気です!

 

 

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自治労通信

全日本自治団体労働組合(自治労)が発行する機関紙「自治労通信」。

2017年11~12月号の特集は「働きやすい職場をまざして」となっており、その巻頭インタビューに、「がん治療と仕事の両立」ということで、私へのインタビューが取り上げられました。

ありがとうございます。

 

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※自治労とは・・・

自治労は全国の県庁、市役所、町村役場、一部事務組合などの地方自治体で働く職員のほか、福祉・医療に関わる民間労働者、臨時・非常勤等職員、公営交通労働者などの労働者など公共サービスに関連する組合が結集する労働組合です。全国各地2708単組、約81万人の組合員(2017年1月時点)が加入しています。
また、自治労は労働組合ナショナルセンター(全国中央組織)である「日本労働組合総連合会(連合)」にも加盟しています。

 

この自治労に加盟している組合員の方々に配布されている「自治労通信」。多様な方にご覧いただけていると思うと、本当にうれしく、これにより少しでも理解が広がればと考えています。

 

 

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がんに限らず、労使の関係性が問われるケースはさまざまです。

平素の関係性作りやスタンスがしっかりしている会社とそうでない会社とで、大きな差が出るんではないでしょうか。

 

あらためて、自分ごととして考えてみて、会社との関係性をチェックしてみましょう。

 

 

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考え中です。

来年1月の日経ソーシャルビジネスコンテストでの最終審査プレゼンに向けて、様々な方にサポートいただき、準備を進めています。

 

もちろん、プレゼンの内容は大事なんですが、みなさんと会話をしているのは、この活動(事業)における「目標」や「ゴール」、あるべき社会の姿、アウトカムについてです。

 

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わたし以外は、たくさんの知見をもたれている方々で、指摘もするどく、どきっとすることもたくさんありました。

 

 

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意見を出し合い、目指すアウトカムは何なのか。それを実現するために、どんなアウトプット(事業成果)が必要なのか。

 

 

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最後のほうは煮詰まってきて、ボードの前で悩みまくり。考えまくり。

 

 

こういったワークをすると、足りないところ、必要なことが見えてくる。逆に今やっていることに対するアンチテーゼ的な要素もあって、反省しまくり、学びまくりでした。

 

このコンテストはあくまでもキャンサーペアレンツとしての通過点ではありますが、参加する以上はしっかりとまとめて、賞をいただけるように頑張ります。

 

よろしくお願いします!!

 

 

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時間、命、有限

日本人の2人に1人ががんになる。

日本人の死因第1位は、がん。

 

がんは、大変な病気です。

 

でもちょっと待ってください。

 

全員、絶対に、死にます。

1人に1人が、死にます。

 

時間は無限ではなく、命は無限ではなく、いつか終わりがきます。

そのことを理解できているか。

 

わたしは、同世代の人よりも早く死ぬかもしれない。

でも、「有限である」そのことに気づけたことで、人生の色が変わりました。

 

もちろん、死にたくはないし、死はコワイ。

でも、時間は進むし、死に近づいていく。否応なく。

 

だったら、やりたいことをやって、できるだけ悔いを残さないように、貪欲にチャレンジしていきたい。

 

長い人生が当たり前と思っていたところから、短い人生でも上等だと思えるように、日々を生きていきたい。

 

 

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ヒューマンライブラリー

2017年11月26日(日)、明治大学中野キャンパスで行われたヒューマンライブラリーに『本』として参加させていただきました。

ヒューマンライブラリー - Wikipedia

 

様々な場所で行われているヒューマンライブラリーですが、はじめの参加でかつ、今回が9回目を迎える明治大学横田ゼミのヒューマンライブラリーの参加となりました。

yokotaseminar2017.wixsite.com

 

運営はすべてゼミ生が担当ということで、大変そうだなーと思いながらも、多様な社会人の方々と学生が関われるというのは本当に良い経験になるんだろうと思います。僕もこんな機会が欲しかったなーと思う。

 

 

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いろんな本(人)が並ぶ中で、なぜか『フツー』の本に見えた。

 

yokotaseminar2017.wixsite.com

こんな感じでご紹介いただきました。

 

 

 

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テーマは様々。待合室は、まさに動物園状態(笑)

 

 

 

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11:30から始まり、30分刻みで、7コマ。

 

 

 

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基本的には1対1での対話。複数人のときも。

 

 

 

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すべてのコマで借りていただき、たくさんの方とお話をしました。借り手の方のコメントを最後にこうして色紙に貼ってプレゼントしてくれました。

 

 

 

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開催場所の明治大学中野キャンパス。新しいキャンパスで、とにかくキレイ。こんなところで勉強できたらいいなー。

 

 

朝から夕方まで。疲れましたが、心地よい疲労感でした。

この場に呼んでいただき、ステキな機会をいただけたこと、ありがとうございます。また、声をかけてくれて、気にかけてくれて、大変な準備などをやり遂げたゼミ生のみなさんに、感謝申し上げます。

 

来年もまた呼んでいただけるように、精一杯生きていきたいと思います。

 

 

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ナオさんの日記(19)

非常に難しいテーマ。

世間的な印象や風潮みたいなものがあり、再婚に対する風当たりは強い。また、本人もその負い目を感じてしまう。

 

そして、こういったことを率直に表現できることが、ステキだなと思う。

旦那さんにも、息子さんにも、ずっと居続けることができるお母さんであり、お母さんはナオさんだけなんだと思う。

 

www.huffingtonpost.jp

 

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ぼくも死後、妻も若いし、再婚なんかは考えてもいいと思うし、重荷に感じて欲しくない。幸せになってほしい。ただ、忘れてほしくはないなーと思う。

 

 

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