35歳でのがん告知、最後の仕事。

35歳、妻と子(6歳)を持つサラリーマンに訪れた、突然のステージ4のがん告知。自身と同じ境遇の人たちが繋がれる「キャンサーペアレンツ~こどもをもつがん患者でつながろう~」(https://cancer-parents.com)を立ち上げ、治療と平行して活動を続けている。最後の仕事の記録とする。

ハフポブログ #7

今回は、今年4月以降の出来事。

4月にリリースしてから、ビジネスモデルの検討に苦戦しながら、働きながら。そんな中で起きた、抗がん剤のアレルギー、投与中止。抗がん剤が2つから1つに。そして、セカンドオピニオン

 

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www.huffingtonpost.jp

 

 

https://cancer-parents.com

 

中学生への授業

先日、世田谷区の中学校にて、がん教育の授業を担当させていただきました。

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日本人の2人に1人はなる病気。

5年相対生存率は60%を超える。

がんになっても、ともに生きる時代。

 

過剰な不安をあおるわけどはなく、ただ、知ってほしい。がんのこと、がんになっても生きること、ステージ4でも元気なこと、がんになったからこそできることがあること。

 

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質問や挙手など、できるだけ参加できるようにして進めました。

 

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どこまで伝わったかはわかりませんが、自分が、もしくは家族が、友人ががんになったとき、僕の話を思い出してくれるとうれしいなと思う。

 

これからも様々な場所で、発信していきます。

 

 

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製薬会社の研修会

先日、横浜で行われた製薬会社の研修会にお邪魔してきました。

従業員がたくさん集まるで、患者の声を聞こうというテーマで、お呼びいただきお話してきました。

 

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治療やクスリのことなどは、もちろん詳しい方々なので、病気によって、どのような心境の変化があったのか。どんな気持ちで仕事に臨んでいるのか。どんな気持ちで命に向き合っているのか。そんな話をさせていただきました。

 

どこまで伝わったかはわかりませんが、こうやって患者側の声を医療者や関係会社へどんどん発信していくことは、自身の環境を改善していく上でとても重要だと考えています。

 

ステージⅣのがんに罹患して、1年半。3ヶ月ごとの命ではありますが、まだまだやることがたくさんあります。

 

 

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そわそわ

時間があるときほど、そわそわしてる。

忙しくしているときほど、疲れも忘れて熱中してる。

いろいろ考えてるときほど、ワクワクしてる。

 

でも、妄想したり、焦ったり、体力使ったり、そうするとやっぱり疲れる。

そんなときは寝る。とにかく寝る。そして、また、やる。

 

人よりも時間がない中で、やっぱり時間を大切に使いたいと思う。

そわそわとか、ワクワクも、大切な時間。

やりたいこととか、実現したいことがないと、こんな気持ちにもならないし。

 

まだまだ死ねません。

 

 

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声なき声を届ける

NPO法人わたしのがんネット主催のシンポジウムに登壇してきました。

タイトルは、「声なき声を届ける」。

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ワンステップの長谷川さん、小児科医の延先生、希望の会の轟さん、国立がん研究センターの若尾先生、厚生労働省の丹藤さん、わたしのがんネット代表の山本さん。こんな素晴らしい方々に囲まれて恐縮でした。

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告知から現在までの闘病生活について。そして、キャンサーペアレンツの活動に至るまでの話と、今後の展望についてお話ししました。

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また、今回は「がん対策基本法」が改正されたことに伴い、今後のがんを取り巻く環境をどのように良い方向に変えていくかを論じていきました。私からは主に、「がんと就労」というテーマで、キャンサーペアレンツの活動とあわせてお話ししました。

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このように、がん当事者、支援者、医療者など、それぞれの立場の方々が考えを巡らせ、周囲を巻き込み、理解者を増やしていくことが、環境を好転させていく足がかりのなるのだと考えています。

 

私自身の活動は微々たるものですが、少しでも、キャンサーペアレンツに集まる声を世の中に発信していけるように、活動を前へ進めていきます。

 

ありがとうございました。

 

 

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法人化しました

キャンサーペアレンツを法人化しました。

正確には、2016年9月21日のむすめの誕生日に設立しておりましたが、口座がまだなかったので、実質ハコだけでした。ようやく口座もでき、法人としての「オカネ」も動いていくということになります。

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ますます、気合い入ります。そして、活動をもっと前進させていきます。

法人名は、理事のみなさんの総意で、「一般社団法人キャンサーペアレンツ」といたしました。

これからも、よろしくお願いします。

 

 

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東京新聞

11月30日の東京新聞夕刊に取り上げていただきました。

 

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www.tokyo-np.co.jp

 

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一人でも多くの方に、キャンサーペアレンツを知っていただけることを願って。

これからも走り続けますので、よろしくお願いします。

 

 

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大阪でのオフ会

10月に東京で実施したオフ会を、大阪でも実施しました。

大勢の方に参加いただき、盛り上がりました。

 

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話が盛り上がり、尽きません。

 

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ワークショップでは、クレヨンでお絵かき。

 

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最後は、みなさんでパシャリ。

 

また、各地で開催していきます。

よろしくお願いします。

 

 

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ハフポブログ #5

ハフポブログの5回目。

エイプリルフールにカミングアウトした話。そして、ビジネスコンテストで不採択になった話。

 

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SmartNewsには、こんな感じでした。

 

体調は安定しているので、告知から2度目の正月を迎えることができそうです。

 

 

http://cancer-parents.com