35歳でのがん告知、最後の仕事。

35歳、妻と子(6歳)を持つサラリーマンに訪れた、突然のステージ4のがん告知。自身と同じ境遇の人たちが繋がれる「キャンサーペアレンツ~こどもをもつがん患者でつながろう~」(https://cancer-parents.com)を立ち上げ、治療と平行して活動を続けている。最後の仕事の記録とする。

最近の体調はというと・・・

大分涼しくなりましたね。夜もクーラーをつけずに寝れるようになりました。

 

体調を崩して、2週間ほど入院をして、2度の手術をした6月。退院から2ヶ月がたち、現在の体調について、ちょっとまとめてみます。

 

体調を崩したのは・・・

胆管がんに罹患している私は、当然のことながら胆管に不具合があります。もともと、胆管を腫瘍が圧迫してきて、胆汁が流れない状態のところに、ステント(金属でできた網目の筒状のもの)を入れて、流れるようにしていました。

 

しかし、時間の経過に応じて、それでも流れなくなってきます。当時の主治医曰く、「排水溝のようなもの」と言うことで、もとから狭い排水溝は詰まりやすくなっているわけです。それがいよいよ詰まると、胆汁が出なくなるので、消化に影響を与えるようになります。また、黄疸という症状が出て、熱が出たり、肌がかゆくなったり、おしっこが黄色くなったりします。

 

6月の入院前の時点では、この黄疸が出ており、熱も出ていたので、即入院となりました。

 

 

入院時にした2度の手術 

手術といっても、内視鏡によるものなので、カラダにメスを入れたわけではありません。まぁ一部、皮膚を切開して管をいれたりはしましたが、それぐらいです。

 

当初の治療方針としては、詰まってしまった胆管の中をキレイにして、再度胆汁を流すというものでした。しかし、術前に撮影したCTでは、どうやらキレイにするには様々なハードルがあり、難しいのではないかと。キレイにするのも、内視鏡でやるわけですが、口から管を入れて患部にまで、腫瘍が影響して届かないのではないかというもの。

 

そこで次に考えられた手法が、別にステントを追加して、胆汁を違う場所に流すというもの。通常は、腸に流れていくわけですが、胆管を使えない状況で、腸には流せない。そこで、腸ではなく、胃に流すというものです。流れを変えるために、ステントを追加をして、胃につなげる。それが、2度の手術でした。元から2本のステントが入っていたカラダに、もう2本ステントを追加することになりました。

 

この2度の手術で2週間の入院。絶食や食事制限などもあり、この入院中に体重は5キロ減りました。

 

 

退院後の生活は

まずは、食後に熱が出ること。これは大変でした。おそらく、消化ができずに軽い黄疸を起こしていたのかもしれません。ロキソニンを常備して、熱が出ては飲んで、なんとかコントロールをしていました。2週間ほど経過したころ、熱は自然と出なくなりました。

 

そして、今でも苦しんでいるのが、食後の吐き気です。これも消化が影響している可能性が高いですが、胆汁の流れが変わったことで、うまく消化ができていないので、少し脂っこいものや、量を多く取ると、すぐに吐き気がやってきます。また、常にお腹のハリがあり、食欲もなかなか沸いてこないときもあります。

 

退院して2回目の通院時には、このことを伝えて、吐き気止めを処方してもらったり、消化酵素を分泌を助けるクスリなどで調整をしたりしました。それにより、少しは吐き気が出なくはなりましたが、やはり食べ物や食べる量によっては、相変わらず、吐き気が顔を出してきます。

 

 

がん治療について

現在も、抗がん剤治療は続いています。治療方法がなくなるまで、エンドレスで続きます。根治が目指せる状態ではないからです。

 

治験に参加をしており、飲み薬を2週間毎日服用し、1週間休薬。3週間ごとに通院をし、検査をして、次のサイクルに入っていけるのかを確認する。そんな感じの治療が続いています。

 

治験の薬や検査に関わるお金は、製薬会社が負担しているため、治療費についてはほぼかかっていない状態です。そういった意味では、経済的な負担は抑えられていますが、問題は効くかどうかです。効くというエビデンスがない状態なので、不安ではありますが、今のところ、がん細胞が悪さをしている感じはないので、いいかも。

 

副作用で出る、色素沈着、下痢や便秘、肌荒れ、倦怠感などはありますが、なんとかうまくつきあっていきます。

 

 

 

まぁ、こんな感じです。

これからものらりくらり、無理をせず(たまには無理をするけど)、上手にがんと向き合っていきたいと思います。

 

 

 

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