35歳でのがん告知、最後の仕事。

35歳、妻と子(6歳)を持つサラリーマンに訪れた、突然のステージ4のがん告知。自身と同じ境遇の人たちが繋がれる「キャンサーペアレンツ~こどもをもつがん患者でつながろう~」(https://cancer-parents.com)を立ち上げ、治療と平行して活動を続けている。最後の仕事の記録とする。

PhRMAインフォメーションセッション

米国研究製薬工業協会(PhRMA)が開催するインフォメーションセッションにて、お話をさせていただきました。

米国研究製薬工業協会

米国研究製薬工業協会(PhRMA)は、1958年に発足した、米国で事業を行っている主要な研究開発志向型製薬企業とバイオテクノロジー企業を代表する団体です。患者の方々がより長く、健康で、活動的な人生を送れるよう、革新的な医薬品の推進に取り組んでいます。
イノベーションの促進、臨床試験の期間短縮、慢性疾患の分野を中心とした予防医療の推進、政府に対する医療制度改革への提言など、様々な活動を行っています。
当協会の本部は米国ワシントンD.C.にあります。

日本におけるPhRMA

PhRMAの日本オフィスは1987年1月の開設以来、在日加盟企業を代表し様々な活動を積極的に展開しています。行政、医療政策担当者、医師をはじめとする医療従事者、報道関係者、そして患者団体等、関係するすべての団体と直接対話を重視した活動を推進しています。PhRMAは日本製薬団体連合会、日本製薬工業協会、欧州製薬団体連合会と協力して活動を展開しています。

 

当日は、たくさんの患者団体や患者支援団体の方が参加されており、主に資金調達やお金の悩みに関して勉強にしにきておられました。

キャンサーペアレンツとしても、お金に関しては悩みばかりですが、そんな中で、ネットを活用したり、ビジネス化を考えていたり、患者アクションを価値にするなど、そういった発想について、面白いと感じていただけてお話する機会をいただきました。

 

f:id:nishigucci2492:20180722085000j:plain

 

私の前では、ファンドレックスのイノウエさん。

COO イノウエ ヨシオ

NPOや社会起業家の発信力強化のために「共感が拡がる活動紹介CM(共感CM)」と「コンパクト・ダイヤログ」等を軸とした「発信力強化研修」モデルを開発し、全国各地で大きな変化を生み出してきている。「自分たちで映像を作成できる」レベルにまでもっていく研修スキルは評価が高く、「共感CM」作成支援の第一人者。また、各地でチャリティイベント企画・運営の仕掛け人として活躍する一方、地域における「志」金循環をテーマにした研修では年間3,000名以上に講演して高い評価を得ている。

事業戦略プロデューサーとして新規事業の立上げ支援や新商品開発をテーマに、独自の視点からの企画提案に高い評価を得るとともに、小学校時代から参加しているボーイスカウト活動では日本・世界各地で活躍。幼児向けテレビ番組で「自然と遊ぼう」をテーマに様々な遊びを通じて環境教育の指導や子ども向けワークショップなどを行う。自らが作成した「伝説のホテル」ビデオがドリームプランプレゼンテーションで第1回共感大賞を受賞。

コンサルティングにおいてもそれらの経験スキルを活かした調査力、行動力には秀逸な成果と高い満足度を得ている。かながわ寄付をすすめる委員会委員長をはじめ、各種委員を務めるとともに、最近では子ども向けのフィランソロピー教育や、震災後の緊急支援・運営指導の経験を活かして、災害対応研修も各地で行っている。

日本ファンドレイジング協会認定「認定講師」

 

f:id:nishigucci2492:20180722085022j:plain

 

イノウエさんからは、これまでの様々な資金調達や寄付、支援金などの事例をお話いただき、エレベーターピッチのワークショップも。ものすごく勉強になりました。

 

それに比べ私のプレゼンは、小さい小さい話で恐縮ではありましたが、それはそれで何か感じるものがあったのであれば嬉しい限りです。

 

f:id:nishigucci2492:20180722085630p:plain

 

私からは、キャンサーペアレンツを立ち上げた経緯、どんなことをしているのか、お金はどうしているのか、などをお話しました。

 

やはり、どの団体もお金の問題には直面します。

このテーマについては、私自身も試行錯誤しながらですし、また機会があればみんなでディスカッションしたいと考えています。

個人的には、固定概念を取り去って、新たな患者団体の在り方を模索していくなかで、新たな資金調達の在り方が見えてくるような気もしています。

まずは、キャンサーペアレンツとして、できるところまでいきたいと思いますし、その状況については、できる限りオープンにしていきたいと考えています。

 

まだまだ、キャンサーペアレンツのチャレンジは続きます。 

 

 

 

https://cancer-parents.com

 

Facebookページへの「いいね」をお願いします!

 

ワンコインマンスリーサポーターを募集しています!

syncable.biz

 

がん保険を通じて、がんの理解を広げる活動を行っています!

www.lifenet-seimei.co.jp