35歳でのがん告知、最後の仕事。

35歳、妻と子(6歳)を持つサラリーマンに訪れた、突然のステージ4のがん告知。自身と同じ境遇の人たちが繋がれる「キャンサーペアレンツ~こどもをもつがん患者でつながろう~」(https://cancer-parents.com)を立ち上げ、治療と平行して活動を続けている。最後の仕事の記録とする。

日本臨床腫瘍学会

神戸で開催されている「第15回日本臨床腫瘍学会学術集会(JSMO2017)」に、参加してきました。

 

私は、医療者ではなく患者側の立場ですが、今回は「ペイシェント・アドボケイト・プログラム(PAP)」なるものがあり、これに参加するために足を運びました。いわゆる患者支援プログラムです。

 

第一日目の「私たちの患者会活動」を題したテーマの中で、キャンサーペアレンツの取り組みについて、お話しをさせていただきました。

 

他の患者会活動とは違い、「がん種別ではないこと」「比較的若年であること」「ネットをメインとしていること」「活動範囲が全国であること」「代表が男性であること」などは、特徴的であったかと思います。かたや、リアルでの取り組みがまだまだすくなく感じており、ここは課題として認識をしています。

 

また、どの患者会の活動においても、資金面や担い手不足という面では課題を抱えており、活動しやすい環境をつくるためにも、患者支援団体を支援する枠組みが必要だと感じました。良い取り組みが、より多くの方に届くように、長く続けられるように。

そのためにも、患者支援団体としては、外部への情報発信がより重要になってきます。みんなで知恵を出し合って、進めていければいいですね。

 

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入口には、氷!?

 

 

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ミスト噴射!

 

 

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チラシを大量設置。さて、手にとってもらえるのか!?

 

 

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ポスターも見てきました。

 

 

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企業ブースも多数あり、盛り上がっていました。残念ながら患者は入れず。。。

 

 

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こんな感じでお話ししてきました。

 

 

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患者側だけ、赤ストラップ。通常は青。目立つ。キャンサーペアレンツTシャツで。

 

 

 

 

https://cancer-parents.com