35歳でのがん告知、最後の仕事。

35歳、妻と子(6歳)を持つサラリーマンに訪れた、突然のステージ4のがん告知。自身と同じ境遇の人たちが繋がれる「キャンサーペアレンツ~こどもをもつがん患者でつながろう~」(https://cancer-parents.com)を立ち上げ、治療と平行して活動を続けている。最後の仕事の記録とする。

はじめての福岡開催!

これまで、東京、大阪、名古屋にて、キャンサーペアレンツに登録いただいている会員のみなさんとの交流機会を作ってきました。毎回、新たな出会いがあり、はじめましてもあれば、久しぶりもある。そんな出会いが、またサイト内のやり取りを活性化させたりします。

 

そして、キャンサーペアレンツを設立してはじめて、福岡でその機会を作ろうと、『キャンサーペアレンツの集い』を開催することになりました。

 

ずっと福岡で実施したいという想いはあったものの、土地勘もなく、知り合いも特に折らず、どこでやるのか?人は集まるのか?お金かかるなーとか、そんな感じで、なかなか前進していませんでした。

 

そんななか、神がかり的なメールが届きます。それは、東京海上日動グループの博多支店からでした。「何かお手伝いできることはないか?」とのこと。これは!?と想い、テレビ会議でミーティングをして、上記のプランをぶつけて、どこか会議室をお借りできないかをお願いしました。

すると、二つ返事で「OKですよ」と。神がいました。

 

博多支店は、天神と博多の間ぐらいにある、めちゃくちゃ立地のいいところにあります。さすが、大企業です。会議室もたくさんあり、土日は使わないことが多いので、使ってくださいと。参加者も来やすい場所で、本当にありがたい限りです。

map.tokiomarine-nichido.co.jp

 

開催日時を決めて、告知スタート。どんな方が来てくるれるのか。また、何名ぐらいきてくれるか。福岡(九州)での活動も広げていきたいので、どこか取材に来てくれないか。そんなことを考えながら、様々なところに連絡をとりました。

 

www.facebook.com

 

するとなんと、福岡では有名な情報番組「今日感テレビ」を放映しているRKB毎日放送(TBS系列)と連絡がとれて、取材いただけることになりました。本当に嬉しい限り。

 

福岡には行くことがほとんどないので、前日に入って、会いたい人や行きたい場所を少しばかり巡りました。

 

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最初に行ったのは、九州大学病院。病院も大きいですが、大学も大きくて、もうその巨大さには、驚きました。

こちらには、福岡を中心に活動している「NPO法人がんのママをささえ隊ネットワーク ETERNAL BRIDGE」の金城(山田)さんがいらっしゃるので、病院の見学とお話をお伺いするために。

 

翌日には、九州がんセンターへ。

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こちらはうってかわって、コンパクトな病院で、立て替えたばかりということもあり、めちゃくちゃキレイ。そして、患者さんにとってはとても過ごしやすい設計になっていて驚き。そして、コンパクトな病院なのに、駐車場はただっ広い。これも、九州ならではなのかもしれない。

 

そして、ここにも会いたい人がいて、「認定NPO法人にこスマ九州」の代表である白石さん。白石さんに病院内を案内していただき、また様々な取り組みについてもお話をお伺いしました。絵本や冊子などもいろんな工夫をされていていました。我々から、「ママのバレッタ」をお渡しさせていただきました。

 

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合間には櫛田神社に行って、お願いごとをしたり。

 

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ラーメン食べたりしました。おいしかった。

 

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当日の天気もよく、たくさんの方にご参加いただき、キャンサーペアレンツの集いを開催することができました。テレビ取材も入ったので、放送日がわかればお知らせします。私は東京にいるので見れませんが、福岡エリアの方はお楽しみに。

 

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参加者のみなさんで絵を描き、共有しました。最初は緊張して表情が次第にほぐれていって、いつまにか、たくさんの笑いが生まれて、談笑がはじまっていました。この安心していく瞬間というか、オープンになっていく瞬間というか、それがすごく嬉しくて。

今回もそういう雰囲気をつくることができてよかったです。

 

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そして、打ち上げ。前の用事の後に駆けつけてくれたにこスマ九州の事務局長である井本さんと一緒に。おいしい蕎麦屋さんに連れて行ってくれました。ありがとうございました!

 

参加された皆さんにとって、運営が至らない点も多々あったかもしれませんが、関わっていただいた皆さんのおかげで、楽しい時間をすごすことができました。本当にありがとうございました。

 

会場を貸していただい東京海上日動の博多支店のみなさん、いつもワークショップなどの資材をご提供いただいているワークハピネスのみなさん、取材に来ていただいたRKB毎日放送のみなさん、オブザーブで参加いただいたみなさん、運営スタッフのみなさん、そして、参加いただきましたみなさん。

みなさんに感謝を申し上げます。

 

今後、各地での開催同様、年2回ペースで開催をしていきたいと考えています。次回はもっとより良い会にできるように、反省とチャレンジを旨に戻ってきます。

 

次回もお楽しみに!

 

 

 

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#えほんプロジェクト、キックオフミーティング!

令和になった初日の5月1日。

第二期のえほんプロジェクトメンバーが、都内のミーティングルームに集まって、はじめの会議を実施しました。すでに新チームでの活動はスタートしていたものの、全員が集まって話をする機会はこれがはじめてだったので、キックオフミーティングと位置づけて、長時間にわたって話し合いをしました。

 

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みなさんは、仕事や子育てや治療など、普段はなかなか集まれない。だったら、今回の長いゴールデンウィーク中だったら大丈夫!ということで、世の中浮かれ気分な中で、まじめな話をしました。

 

最初は、1期から引く続き参加しているメンバーから、そもそものえほんプロジェクトの成り立ちや想い、そして現在の状況をシェアした上で、議論がスタートしていきました。

 

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第一弾の絵本「ママのバレッタ」の今後の展開方法については、様々な方法を議論し、なんとか初版の部数をクリアし、重版をかけられるようにと、アイデアを出し合いました。本が売れない中で、さらにニッチなターゲットであるこの絵本を展開していくのは、なかなか大変ではありますが、みなさんが熱い想いがあれば、なんとでもなりそうな気が持てました。

 

そして議論は、第二弾の絵本に関する話題へ。

現在制作中ではあるものの、ストーリーの再構築を検討しました。原作者はすでにこの世にはいないため、確認をとることはできませんが、みんなで思いを馳せながら、検討していきました。

 

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参加メンバーは、ここにいるメンバーだけでなく、テレビ電話の向こうから参加してくれているメンバーもいました。長時間、テレビ電話での参加は大変だったと思いますが、なんとか、PCを移動しながら声と映像が届くように工夫をしました。

 

第二弾の絵本については、現在鋭意製作中です。

出来上がれば、ぜひみなさんにもご意見をいただければ嬉しいです。そして、その制作のプロセスや日々、どのような活動をしているのか、どのような想いを持っているのかついて、情報を発信していくために、インスタグラムにチャレンジすることにしました。

 

www.instagram.com

 

インスタをされている方は是非フォローして、えほんプロジェクトについて、理解をしていただければ嬉しいです。

 

「ママのバレッタ」の新たな展開、第二弾の絵本製作、インスタなど、様々な困難やチャレンジがありますが、みんなでチカラをあわせて、少しずつでも前に進んでいきたいと考えています。

 

みなさんのお力も貸してください。

 

 

 

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Cept(健康経営情報誌)

様々なヘルスケアサービスを展開するティーペック社が発行する健康経営情報誌「Cept」。その第7号に、キャンサーペアレンツのことを取り上げていただきました。この冊子は、多様な企業に配布されるため、少しでも認知が広がればと思っています。

 

www.t-pec.co.jp

 

こちらの内容は、以前いただいた寄付金の話から、がん治療と仕事の両立について、コメントを寄せたものを取り上げていただいています。

 

nishiguchi.hatenablog.com

 

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このように、様々な企業との協働によって、少しずつでもがんに対する理解を広げていきたいと考えています。

 

ぜひ、みなさんのお勤めの企業でも、キャンサーペアレンツとの協働、協業についてお考えいただければ嬉しいです。

 

 

 

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NHK「日曜討論」

4月21日(日)9:00~10:00

NHKの生放送番組「日曜討論」に出演しました。テーマは、「“2人に1人の時代”がんとどう生きる」というものでした。

www4.nhk.or.jp

 

結構直前に出演が決まり、電話で打ち合わせをして、もういきなり本番。台本も特になく、フラれた話題に応答していくというもの。まぁ、それは緊張します。でも、隣にはマギーズ東京の栗原さん、前には、めぐみ在宅クリニックの小澤先生がいて、とても安心感がありました。

 

私は、何の専門家でもないので、患者として率直な思いを述べるしかできないというはがゆさがあるものの、それでいて、見ている方にとってわかりやすい言葉で伝える。かつ、悲壮感を漂わせないことも大事。そんな勝手に自分にプレッシャーをかけて収録に臨みました。

 

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一つに質問に対して、1分以内を目安とし回答すること。少しでも長くなると、真ん中の白い部分が光ります。これはテレビには映っていませんが、光ると結構なプレッシャーを感じるわけです。また、他の方がしゃべっているときも、「あ、オーバーしてる」とか考えてしまい、内容が頭に入らなかったり。とにかく生放送は大変です。

 

番組の最後に、各出演者から一言メッセージがあるわけですが、それを言い終わったあと、まだ残り時間が2分ほどある。そこで、進行の小郷知子アナウンサーがとった行動は、再度メッセージを求めるというもの。その白羽の矢が私に向きました。

 

いや、さっき言ったし。。。

 

そんなことを思いながらも、黙っていてはダメなので、なんとか振り絞りました。むちゃぶりに応えました。それなりのコメントができて、ホッとしました。

 

『がんを取り巻く環境を改善させていくために、誰かがやるのではない。自分がやることが大事。それは、医療者や病院だけでなく、患者本人、ご家族、地域、職場など、関わるすべての人が、一歩踏み出すことが大事だ』と。要約するとこんな感じのことを言ったのだと記憶しています。

 

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収録語にみなさんと撮影。

 

左から、俳優の古村比呂さん、NPOマギーズ東京の栗原幸江さん、私、アナウンサーの小郷さん、解説委員の太田さん、がん対策推進協議会会長の山口建さん、めぐみ在宅クリニック院長の小澤竹俊さん、、伊藤忠商事人事・総務部企画統轄室長の西川大輔さん。

 

本当にみなさんにはお世話になりました。また、たくさんのことを学ばせていただきました。ありがとうございました。

 

収録や放送に関わっていただいた皆様に、感謝申し上げます。

これからも、様々なテーマでがんのことを取り上げていただければ嬉しいです。

 

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がんになっても働きたい

以前から取材いただいた内容が、ようやく記事になりました。

リアルな内容ですので、是非ご覧いただきたいです。

 

news.yahoo.co.jp

 

こちらに出てくる辻さん、関さん。

お二方は、キャンサーペアレンツの会員で、ご自身のことで大変な中で、活動のサポートしてくれたり、こうして取材にご協力いただき、「少しでもがん患者のリアルを知ってもらって、環境が良くなるのであれば」という想いをお持ちです。それは、私もおなじ想いです。その想いでつながっているだと思います。

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辻さん

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関さん

 

キャンサーペアレンツとして、働く世代、子育て世代のがん患者さんの声を社会へ届け、がんになっても働きやすい、子育てしやすい、生きていきやすい社会を目指しています。

 

是非、患者さんの声に耳を傾けていただき、一緒に考えていただければ嬉しいです。

 

 

 

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子育て世代のがん患者における教育費に関する調査

本日、ライフネット生命保険より、リリースがありました。

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一般社団法人キャンサーペアレンツ×ライフネット生命保険共同調査

「子育て世代のがん患者における教育費に関する調査」
https://www.lifenet-seimei.co.jp/shared/pdf/201904-05-news.pdf

 

キャンサーペアレンツ会員の方にご協力をいただき、このアンケートを実施しました。

 

そもそも、この「教育費」にスポットをあてたのは、なぜか。

がんになると、収入が減り、支出が増える。それは大変。そんなことは容易に想像できる。では、使えるお金が減った分、何を減らし、何を維持し、何を増やしているのか。また、もしお金の工面はどうしたのか。こんな、お金に関するさらに深い調査をしたいという話がありました。

たしかに、そうなんです。ここに、患者さんそれぞれの価値観があり、生き方があり、悩みや葛藤があるんです。使えるお金が減ったことに対しては、大変ではあるが、なんともできないわけです。

 

まず、私の経験から。

仕事での収入は、二分のイチに。そして、治療費は年間で50~100万円ほど。これは、もうなんとも立ちゆかない。

 

これまでの貯蓄を切り崩しながら、親からの援助。これがないとやっていけませんでした。また、何を削ったかといえば、私自身の食費(外食)や被服費(服)、家族の娯楽費などです。しかし、これだけでは無理です。手をつけたくはない、こどもの「教育費」(〇ネッセ、塾など)を削るかどうかは悩みました。でも、削りませんでした。なんとかかんとか、やりくりしました。まぁ、おかげで貯金はほぼなくなりました(笑)

 

ここで、興味深いと思ったのが、「親の援助」と「教育費」でした。この二つの患者さんの意識調査は、これまで見たことがことがなく、あらたな事実として社会へ伝えて、子育て世代のがん患者のリアルを発信しよう。そう、ライフネット生命や、キャンサーペアレンツ内で話し合いをしました。

 

そして、その事実を知って欲しいのは、我々患者はもちろんですが、明日がんになるかもしれない、子育て世代の一般の方々です。そのためには、保険という商品を通じて、日々、“がんではない人”にがん保険などの保険商品を販売している会社であり、営業の方です。そうした方々を通じて、情報をお伝えできればいいなと思い、お互いに利害を考えながら、より情報を広げるべく、今回のアンケート調査実施となりました。

 

利用したのは、国内初のがん患者向け調査サービス『キャンサーベイ』。キャンサーペアレンツ会員の方を対象とした調査です。

cancer-parents.org

 

どのような設問にするか、流れはどうするか、謝礼金額や方法はどうするか、スケジュールはどうするか。そんなことを話合いながら、2019年1月に調査を実施しました。

 

1週間ほどの期間で、398名の回答が集まりました。本当にありがとうございます。

その結果がコチラです。

bit.ly

・2人に1人が「がん罹患によって、子どもの教育計画影響あった・今後ある」と回答
・3人に1人が「親からの金銭的なサポートあった」
└ サポートがあった人のうち、「親から100万円以上の援助を受けた」45%

 

やっぱりかと思うこともあれば、意外なこともあり、非常に興味深い結果となりました。

 

こうした調査を通じて、子育て世代、働く世代のがん患者の声を社会へ発信し、がんになっても生きていきやすい社会を目指していきます。

 

 

 

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3周年、リニューアル!

2015年2月、35歳のときに、ステージ4の胆管がんだと告知されました。

2016年4月1日に、会員数1名でスタートした「キャンサーペアレンツ」

2019年4月1日に3周年を迎え、会員数は3,000名を超えました。

現在も、がん治療は続いています。

 

これまでたくさんの方に支えていただき、ここまで来ることができました。

来たというよりも、ようやくスタートラインに立てたという感じでしょうか。みなさんのチカラが、試合ができる土俵に上げてくれたという感じでしょうか。

 

そんな「キャンサーペアレンツ」ですが、4年目を迎えるにあたり、活動のメインであるコミュニティサイトのリニューアルを行いました。

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cancer-parents.com

 

デザインも一部刷新し、スピードの改善新機能の追加などを行いました。ドキドキヒヤヒヤのオープンでしたが、今のところ、大きなトラブルもなく、利用者の方々からは概ね好評です。嬉しいというよりも、ほっとしているというのがホンネのところです。

 

そして、このリニューアルだけでなく、一般社団法人キャンサーペアレンツとしても、今後の活動をより広げていくために、新たなボードメンバー(理事)を迎えました。

 

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神吉徹二さん

設立前から一緒に進めてきて、設立時に理事として参画してもらいました。高校時代の同級生で、同じサッカー部で汗を流しました。私ががんになったときに、心配を通り超えて、「一緒にビジネスをやろう」と提案をしてくれたのが、大きな転機となりました。

複数のIT企業で人事責任者として活躍されているので、人事に関わることや事業に関することなどをサポートしてくれています。

 

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高橋智子さん

高橋さんも、設立当初から理事として活動を支えてくれています。

元々、同じ職場で勤務していて、その時から「すごい気が利いて、サポート力がハンパない」と感じる方で、活動をスタートしてまもなくして、「手伝いたい」という声をかけてくれました。すぐには仕事はなかったものの、2人では手が回らないことも出てくるかもしれないと思って率直に相談したら、そんな曖昧な状態でも快く引き受けてくれました。2016年9月の一般社団法人設立時に、理事になっていただきました。

ユーザー対応業務はもちろん、現在進めていこうとしている『キャンサーベイ』の事業におけるリサーチ実務についても精通していて、一緒に盛り上げていきます。

 

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中川純希さん

中川さんは、我々が事業を進めていく中で、出会った方です。神吉さんが、ある会社の事業プランにキャンサーペアレンツとは別事業で応募したところ、キャンサーペアレンツの話になりました。この活動にとても興味を持っていただき、中川さん、神吉さん、西口の3人で会って、是非手伝って欲しいとお願いをしました。

大学では、ロボットなどのエンジニアリング領域を学び、IT企業で新規事業に関わる仕事をされていました。現在は、自身の会社経営や多様な会社のサポートをしています。事業面、技術面の双方の知見をもつ、心強いメンバーです。

 

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前田美智子さん

キャンサーペアレンツを開設してまもなく、登録をしていただいたのが、前田さんです。どこの馬の骨ともわからないコミュニティに登録をしてくれて、積極的に活用していただきました。ご自身ががんというだけでなく、お子さんも小児がん。そんな状況を感じさせない、いつも明るく楽しい方です。

前田さんがリーダーとして進めてきた「えほんプロジェクト」は、たくさんの難関を突破し、2018年12月に絵本「ママのバレッタ」の商業出版にこぎつけました。

その行動力とリーダーシップは、すごい!

 

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永江耕治さん

 同じくがんサバイバーの方で、最初の出会いは数年前に「がんノート」というがん情報番組のイベントででした。お嬢さんと一緒に参加されていて、おなじくキャンサーペアレンツだと思い、声をかけさせていただきました。

永江さんの闘病twitterを見て、すごいなーと思いました。そして、社会復帰されてからもとても活躍されていて、現在はIT企業の経営者。同じキャンサーペアレンツとして、経営的な観点、事業的な観点、そして技術的な観点から様々なアドバイスが欲しいと考えて、理事に入っていただきました。

 

ーーーーーーーー

 

ここに私を含めた、6名の理事でキャンサーペアレンツを運営していきます。

4年目となるわけですが、中身はまだまだよちよち歩きで、お世辞にも順調とはいえない状態です。それでもこうして仲間が増えて、一緒に盛り上げていこう!という感じなので、がんばります。私もプレッシャーです(笑)

 

つながりがつながりを呼び、こうして広がってきました。

つながりは生きるチカラになる。まさしく、キャンサーペアレンツは、私の生きるチカラであり、ここに記載した理事の方はもちろん、会員の方、サポートいただいている方、このブログを見ていただいている方、みなさんに私は生かされていると感じます。生きるチカラを得ている張本人です。本当にありがとうございます。

 

これからも、キャンサーペアレンツとともに、生きていこうと考えています。

様々なチャレンジの中で、うまくいかないこともたくさんあると思いますが、温かい目で見守っていただければ嬉しいです。そして、愛のあるダメ出しや、こんな事業あるよとか、こうやって儲けようなど、いろんなご意見も是非お願いいたします。

 

4期目を迎えるキャンサーペアレンツ。

これからもよろしくお願いいたします。

 

 

 

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娘に残したいもの(ninaru baby)

ママと一緒に子育てしていくサイト「ninaru baby」に、取材記事が掲載されました。

最初にお話をいただいたときには、子育て中のママさんに対して、何か言えることが僕にはあるのかと考えてましたが、なんとかかんかとか、お話した内容をまとめていただきました。

何か感じてもらえることがあれば嬉しいです。

 

↓記事は、コチラ↓

ninaru-baby.net

 

「よく聞かれるんです、『子どもに残したいものはありますか』って。周りのがん患者の人たちの話を聞くと、手紙を残す人が多いみたいなんですが、僕にはあまりしっくりこなくて…」

“子どもに何を残すかー”

西口さんがその答えにたどり着いたのは、小学校一年生になった娘と一緒に夕食のテーブルを囲んだときでした。

「娘が食事を残そうとしたんです。その様子を見て、なぜか危機感めいたものが湧き上がってきました。僕が“今”注意しないと、誰ももう注意しないかもしれない、と。僕がいなくなったら、この子のしつけはどうなる、と」

それからというもの、西口さんは娘の人間性の教育に特に力を入れるようになったといいます。自分がいなくなってからも、娘が余計な苦労をしないように。

 

キャンサーペアレンツは僕が生きた証

西口さんが子どもに残したいものは、礼儀・礼節といった人間性だけではありません。

キャンサーペアレンツ 西口洋平さん

「今僕が運営しているキャンサーペアレンツを残したいと思っているんです」

西口さんがそう考えるのには、理由があります。キャンサーぺアレンツという自分が作ったサービスを残すことによって、自分が存在していた痕跡を残したいという思いがあるからです。

 

キャンサーペアレンツの存続も、娘のしつけも、僕のエゴ

「子どもに何を残すか」という話になると「子どものために何を残すか」とも受け取られがちです。しかし、西口さんはそう考えてはいません。

「もちろん、僕がいなくなってからも、キャンサーペアレンツが何十年と続いてほしい気持ちはあります。しかし、それはあくまで結果論。キャンサーペアレンツがずっと継続することよりも、僕が消えるそのときまでに、納得いくまで行動できたかが、僕の中では大事なんです」

悔いを残して消えたくないー。そんな思いのほうが強いと西口さんは言います。

 

こどもに何を残すか。

これは、親として大きなテーマです。ひょっとすると、生き様だったり、背中見せるとか、死を前提としないのであれば、一緒に生きる中で考えていくことになりますが、私の場合は、ちょっと違うわけです。

 

それが果たして、本当に違うのか。

実は違わないのかもしれません。大切なことに気付けたのは、病気のおかげかもしれません。生きていても、死んでも、というか、生きているのか、死ぬのかは、誰にもわからないわけです。いつどうなってもいいように、その日々が残すものになります。

 

そんな当たり前にことに気付けたわけです。

とっくにそんなことは分かっているという方ばかりかもしれませんが、この記事を通じて、気付きや発見があれば嬉しいです。

 

 

 

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ちちんぷいぷいの「ニュースな人」!

関西の人気情報番組「ちちんぷいぷい」(毎日放送MBS)。大阪出身のわたしとしては、よく見ていた番組で、ここに出れるなんて驚きだし、ちょっと恥ずかしいような、怖いような感じでした。

 

約1年半前に、西靖アナウンサーに取材をしていただきました。その後、どうなったかを西アナウンサーが気になった方に会いに行くという感じで、2回目の登場となりました。しかも、4月の番組改編で、放送時間が変わることにより、この「ニュースな人」のコーナーがなくなるとのことで、最終回で私を取り上げていただきました。なんとも

まぁ、嬉しいことです。

 

1回目の放送はこちら。2017年の夏でした。

nishiguchi.hatenablog.com

 

 

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今回は、西靖アナウンサーとも「ママのバレッタ」を挟んで写真をとってもらいました。

 

 

また、放送の様子は、Yahoo!ニュースにも出ました。

(放送よりも、こちらのほうが反響ありました笑)

headlines.yahoo.co.jp

4年前に「ステージ4の胆管がん」と告知された39歳の男性。当時35歳で幼稚園に通う子どもがいた男性は、「キャンサーペアレンツ」という子どものいるがん患者の交流団体を立ち上げました。スローガンは「つながりは生きるチカラになる」。MBSでは1年半前にこの男性を取材しましたが、その後の活動について話を聞きました。

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ステージ4の胆管がん 治療や仕事は

子どもがいるがん患者の交流団体「キャンサーペアレンツ」の代表の西口洋平さん(39)。ステージ4の胆管がんを患っています。西口さんががんと告知されたのは4年前、35歳の時でした。医者からは5年生きることはないと思うと告げられたそうです。

すぐに手術を受けましたが、お腹を切ってみると腹膜やリンパ節にも転移していることがわかり、がんを取り除くことはできませんでした。前回の取材から1年半。

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Q.西口さんの体調は?
「前回(2017年7月)から体調は変わってないですが治療が、変わりました。効くと言われている薬がもうないので、治験に入っていま飲み薬に変わったんですね。定期的に検査をするんですけど、いまの状態が続くのであればいいなと」(西口洋平さん)

西口さんが勤務するのは東京に本社を置く、就職や転職の情報サービス会社「エン・ジャパン」。体調に合わせて週に2日か3日働いています。

「いろんな人たちと関わりながら仕事ができるというのはありがたい。周りの人たちも病気だけれども普通に働けるんだ、というを理解してもらえるきっかけになると思います」(西口洋平さん)

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「キャンサーペアレンツ」会員数は3200人を超える

そんな西口さんの生きる希望のひとつが、現在小学4年の一人娘・倖さん(10)の存在です。

「小学校を卒業して中学どうするという話が出てくる。あと2年…制服ってどんなだろう、興味はありますよね。見たいですよね」(西口洋平さん)

倖さんに自分らしい何かを残せないか。そう考えた西口さんは、子育てをしながら闘病するがん患者が交流する団体「キャンサーペアレンツ」を2016年にたった一人で立ち上げました。子どもに病気のことを伝えた方がいいのか、伝えるとしてどう言えばいいのか…。同じ悩みを抱えた親同士が、自らの葛藤を吐き出します。活動開始から3年。会員数は3200人を超えました。

「僕らのスローガンは『つながりは生きるチカラになる』。なかには患者さんが、がんと言われた瞬間に『死ぬかもしれないどうしよう』、仕事を辞めたり家族にも自分の気持ちが言えない。すごく孤独感に駆られるわけですけど、そこで他人とつながること、社会とつながっていくことによって、支えられる環境ができるわけですよね。最終的には本人の『もっと生きよう』『治療に前向きに取り組もう』ということにつながっていく」(西口洋平さん)

 

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「一歩みなさん踏み出した」メンバーの発案でできた1冊の絵本

そして去年11月、キャンサーペアレンツのメンバーの発案で、1冊の絵本が生まれました。タイトルは「ママのバレッタ」。

【ママのバレッタより】
(娘)「ママががんになった」
(ママ)「がんをやっつけるために、こうがんざいをしたの。でもね、じっさいにかみの毛がなくなってみると、いいこともいっぱいあったんだよ。ぼうしもいろいろたのしめるし」

Q.絵本のアイデアが出てくることは代表としては?
「めちゃくちゃうれしいですよね。仕事もどうしようと悩んでいた人たちが、『こんな本あったらいい』と言って、一歩みなさん踏み出した。いままでのがんの絵本はだいたい死んじゃう話で、お星さんになったので『お母さん見ててね』と、ちょっと悲しい話が多かった。僕らの世代でいうと生存率も上がっていますし、治療しながら生きていく人たちもたくさんいらっしゃる中でいうと、死なない前提のがんの話もあったほうがいいんじゃないかと。日常を描くというがんの絵本を作りました」(西口洋平さん)

「つながりは生きるチカラになる」。キャンサーペアレンツはいま、西口さんの生きる力そのものです。

「この活動がなかったとしたら僕はひょっとしたらいないかもしれない、と思っているくらいなんですね。活動をやっていることによって、いろんな人が共感してくれて、サポートしたいと言ってくれることがよかったなと。僕自身が一番つながりのパワーを感じている張本人なので」(西口洋平さん)

 

(3月20日放送 MBSテレビ「ちちんぷいぷい」内『ニュースな人』より)

 

こうして、キャンサーペアレンツのことを取り上げていただけるのは、本当に嬉しいことです。こうやって、見ていただけているからこそ頑張ろうと思えるし、ここまで生きてこれたんだろうと思います。

 

まだまだ、チャレンジは続きますが、もっともっと大きな活動につなげていって、子育て世代のがん患者さんにとって、つながる場があり、孤独感を感じずに、生きていけるようになればと考えています。

 

これからもよろしくお願いいたします。

 

 

 

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小学生からのコメントが届いた! #がんの授業

今年度も、たくさんの小学校、中学校、高校を訪問させていただき、#がんの授業 を担当させていただきました。たくさんのこどもたちの笑顔やまっすぐな眼差しに触れて、たくさんの元気をもらうことができました。このような機会をいただけたこと、本当にありがとうございます。

 

また、授業を担当させていただいた学校からは、「来年もお待ちしていますよ」と、お声がけいただくことが多く、(授業の内容はまだまだ改善しないといけないものの)治療中である私へのエールとして受け取り、本当に嬉しくなりました。

 

そして、訪問する学校に必ずお願いしている、授業後の感想文。簡単なものでも、必ず書いてもらうようにしています。そして、それを私あてに送ってもらっています。これを見るのがいつも楽しみで、授業への反省はもちろんありますし、伝わっているなーと感じることもでき、また、こどもなりの視点や捉え方があり、勉強になることもたくさんあります。

 

今回は、都内の小学6年生からの感想文。その一部を紹介したいと思います。100枚以上の感想文、全部を紹介したいぐらいです。

 

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みんながいろんなことを感じて、考えて、書いてくれたこと。本当に嬉しいし、ぼく自身もまたがんばろと思いました。

 

来年、君たちの後輩に話をしにいきます!また来年!

 

 

 

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