娘に残したいもの（ninaru baby）
ママと一緒に子育てしていくサイト「ninaru baby」に、取材記事が掲載されました。
最初にお話をいただいたときには、子育て中のママさんに対して、何か言えることが僕にはあるのかと考えてましたが、なんとかかんかとか、お話した内容をまとめていただきました。
何か感じてもらえることがあれば嬉しいです。
↓記事は、コチラ↓
「よく聞かれるんです、『子どもに残したいものはありますか』って。周りのがん患者の人たちの話を聞くと、手紙を残す人が多いみたいなんですが、僕にはあまりしっくりこなくて…」
“子どもに何を残すかー”
西口さんがその答えにたどり着いたのは、小学校一年生になった娘と一緒に夕食のテーブルを囲んだときでした。
「娘が食事を残そうとしたんです。その様子を見て、なぜか危機感めいたものが湧き上がってきました。僕が“今”注意しないと、誰ももう注意しないかもしれない、と。僕がいなくなったら、この子のしつけはどうなる、と」
それからというもの、西口さんは娘の人間性の教育に特に力を入れるようになったといいます。自分がいなくなってからも、娘が余計な苦労をしないように。
キャンサーペアレンツは僕が生きた証
西口さんが子どもに残したいものは、礼儀・礼節といった人間性だけではありません。
「今僕が運営しているキャンサーペアレンツを残したいと思っているんです」
西口さんがそう考えるのには、理由があります。キャンサーぺアレンツという自分が作ったサービスを残すことによって、自分が存在していた痕跡を残したいという思いがあるからです。
キャンサーペアレンツの存続も、娘のしつけも、僕のエゴ
「子どもに何を残すか」という話になると「子どものために何を残すか」とも受け取られがちです。しかし、西口さんはそう考えてはいません。
「もちろん、僕がいなくなってからも、キャンサーペアレンツが何十年と続いてほしい気持ちはあります。しかし、それはあくまで結果論。キャンサーペアレンツがずっと継続することよりも、僕が消えるそのときまでに、納得いくまで行動できたかが、僕の中では大事なんです」
悔いを残して消えたくないー。そんな思いのほうが強いと西口さんは言います。
こどもに何を残すか。
これは、親として大きなテーマです。ひょっとすると、生き様だったり、背中見せるとか、死を前提としないのであれば、一緒に生きる中で考えていくことになりますが、私の場合は、ちょっと違うわけです。
それが果たして、本当に違うのか。
実は違わないのかもしれません。大切なことに気付けたのは、病気のおかげかもしれません。生きていても、死んでも、というか、生きているのか、死ぬのかは、誰にもわからないわけです。いつどうなってもいいように、その日々が残すものになります。
そんな当たり前にことに気付けたわけです。
とっくにそんなことは分かっているという方ばかりかもしれませんが、この記事を通じて、気付きや発見があれば嬉しいです。
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ちちんぷいぷいの「ニュースな人」！
関西の人気情報番組「ちちんぷいぷい」（毎日放送MBS）。大阪出身のわたしとしては、よく見ていた番組で、ここに出れるなんて驚きだし、ちょっと恥ずかしいような、怖いような感じでした。
約1年半前に、西靖アナウンサーに取材をしていただきました。その後、どうなったかを西アナウンサーが気になった方に会いに行くという感じで、２回目の登場となりました。しかも、４月の番組改編で、放送時間が変わることにより、この「ニュースな人」のコーナーがなくなるとのことで、最終回で私を取り上げていただきました。なんとも
まぁ、嬉しいことです。
１回目の放送はこちら。2017年の夏でした。
今回は、西靖アナウンサーとも「ママのバレッタ」を挟んで写真をとってもらいました。
また、放送の様子は、Yahoo!ニュースにも出ました。
（放送よりも、こちらのほうが反響ありました笑）
4年前に「ステージ4の胆管がん」と告知された39歳の男性。当時35歳で幼稚園に通う子どもがいた男性は、「キャンサーペアレンツ」という子どものいるがん患者の交流団体を立ち上げました。スローガンは「つながりは生きるチカラになる」。MBSでは1年半前にこの男性を取材しましたが、その後の活動について話を聞きました。
ステージ4の胆管がん 治療や仕事は子どもがいるがん患者の交流団体「キャンサーペアレンツ」の代表の西口洋平さん（39）。ステージ4の胆管がんを患っています。西口さんががんと告知されたのは4年前、35歳の時でした。医者からは5年生きることはないと思うと告げられたそうです。
すぐに手術を受けましたが、お腹を切ってみると腹膜やリンパ節にも転移していることがわかり、がんを取り除くことはできませんでした。前回の取材から1年半。
Q．西口さんの体調は？
「前回（2017年7月）から体調は変わってないですが治療が、変わりました。効くと言われている薬がもうないので、治験に入っていま飲み薬に変わったんですね。定期的に検査をするんですけど、いまの状態が続くのであればいいなと」（西口洋平さん）
西口さんが勤務するのは東京に本社を置く、就職や転職の情報サービス会社「エン・ジャパン」。体調に合わせて週に2日か3日働いています。
「いろんな人たちと関わりながら仕事ができるというのはありがたい。周りの人たちも病気だけれども普通に働けるんだ、というを理解してもらえるきっかけになると思います」（西口洋平さん）
「キャンサーペアレンツ」会員数は3200人を超えるそんな西口さんの生きる希望のひとつが、現在小学4年の一人娘・倖さん（10）の存在です。
「小学校を卒業して中学どうするという話が出てくる。あと2年…制服ってどんなだろう、興味はありますよね。見たいですよね」（西口洋平さん）
倖さんに自分らしい何かを残せないか。そう考えた西口さんは、子育てをしながら闘病するがん患者が交流する団体「キャンサーペアレンツ」を2016年にたった一人で立ち上げました。子どもに病気のことを伝えた方がいいのか、伝えるとしてどう言えばいいのか…。同じ悩みを抱えた親同士が、自らの葛藤を吐き出します。活動開始から3年。会員数は3200人を超えました。
「僕らのスローガンは『つながりは生きるチカラになる』。なかには患者さんが、がんと言われた瞬間に『死ぬかもしれないどうしよう』、仕事を辞めたり家族にも自分の気持ちが言えない。すごく孤独感に駆られるわけですけど、そこで他人とつながること、社会とつながっていくことによって、支えられる環境ができるわけですよね。最終的には本人の『もっと生きよう』『治療に前向きに取り組もう』ということにつながっていく」（西口洋平さん）
「一歩みなさん踏み出した」メンバーの発案でできた1冊の絵本そして去年11月、キャンサーペアレンツのメンバーの発案で、1冊の絵本が生まれました。タイトルは「ママのバレッタ」。
【ママのバレッタより】
（娘）「ママががんになった」
（ママ）「がんをやっつけるために、こうがんざいをしたの。でもね、じっさいにかみの毛がなくなってみると、いいこともいっぱいあったんだよ。ぼうしもいろいろたのしめるし」
Q．絵本のアイデアが出てくることは代表としては？
「めちゃくちゃうれしいですよね。仕事もどうしようと悩んでいた人たちが、『こんな本あったらいい』と言って、一歩みなさん踏み出した。いままでのがんの絵本はだいたい死んじゃう話で、お星さんになったので『お母さん見ててね』と、ちょっと悲しい話が多かった。僕らの世代でいうと生存率も上がっていますし、治療しながら生きていく人たちもたくさんいらっしゃる中でいうと、死なない前提のがんの話もあったほうがいいんじゃないかと。日常を描くというがんの絵本を作りました」（西口洋平さん）
「つながりは生きるチカラになる」。キャンサーペアレンツはいま、西口さんの生きる力そのものです。
「この活動がなかったとしたら僕はひょっとしたらいないかもしれない、と思っているくらいなんですね。活動をやっていることによって、いろんな人が共感してくれて、サポートしたいと言ってくれることがよかったなと。僕自身が一番つながりのパワーを感じている張本人なので」（西口洋平さん）
（3月20日放送 MBSテレビ「ちちんぷいぷい」内『ニュースな人』より）
こうして、キャンサーペアレンツのことを取り上げていただけるのは、本当に嬉しいことです。こうやって、見ていただけているからこそ頑張ろうと思えるし、ここまで生きてこれたんだろうと思います。
まだまだ、チャレンジは続きますが、もっともっと大きな活動につなげていって、子育て世代のがん患者さんにとって、つながる場があり、孤独感を感じずに、生きていけるようになればと考えています。
これからもよろしくお願いいたします。
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小学生からのコメントが届いた！ #がんの授業
今年度も、たくさんの小学校、中学校、高校を訪問させていただき、#がんの授業 を担当させていただきました。たくさんのこどもたちの笑顔やまっすぐな眼差しに触れて、たくさんの元気をもらうことができました。このような機会をいただけたこと、本当にありがとうございます。
また、授業を担当させていただいた学校からは、「来年もお待ちしていますよ」と、お声がけいただくことが多く、（授業の内容はまだまだ改善しないといけないものの）治療中である私へのエールとして受け取り、本当に嬉しくなりました。
そして、訪問する学校に必ずお願いしている、授業後の感想文。簡単なものでも、必ず書いてもらうようにしています。そして、それを私あてに送ってもらっています。これを見るのがいつも楽しみで、授業への反省はもちろんありますし、伝わっているなーと感じることもでき、また、こどもなりの視点や捉え方があり、勉強になることもたくさんあります。
今回は、都内の小学6年生からの感想文。その一部を紹介したいと思います。100枚以上の感想文、全部を紹介したいぐらいです。
みんながいろんなことを感じて、考えて、書いてくれたこと。本当に嬉しいし、ぼく自身もまたがんばろと思いました。
来年、君たちの後輩に話をしにいきます！また来年！
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『#キャンサーベイ』スタートします！
キャンサーペアレンツとして、新たなサービスをリリースしました。その名も、『キャンサーベイ』という、がん患者さん向けの調査サービスです。
※『キャンサーベイ』とは、cancer（がん）とsurvey（調査）を掛け合わせた造語です。
子どもをもつがん患者のためのコミュニティサービス「キャンサーペアレンツ～こどもをもつがん患者でつながろう～（https://cancer-parents.com）」は、２０１６年４月のローンチ以来、子育て世代や働く世代のがん患者の“声”を社会へ発信し、がんになっても子育てしやすい、働きやすい、生きやすい社会を目指して活動をしてきました。
ローンチから約３年が経過し、会員数は全国に約３,０００名、会員の平均年齢は約４３歳と、これまでに類を見ない子育て世代のがん患者の大規模コミュニティとなりました。
今後、より広くがん患者の “声” を社会へ発信するために、調査を通じてたくさんの方々の意見を集めるべく、医療領域のリサーチに強みを持つメディリード社とともに、がん患者向け調査サービス『キャンサーベイ』をリリースすることになりました。
がん患者さんにとって、自身の意見で社会が変わるきっかけを作れることは、患者さんの「生きるチカラ」につながっていくと確信しています。また、調査元の企業や団体などから回答への謝礼金をお渡しすることにより、子育てや治療、それに伴う収入減少などを少しでもサポートできるのではないかとも考えています。
これまで、子育て世代でがんになることについては、あまり取り上げられることなく、社会的にも問題として扱われてきませんでした。就労の問題については、ようやく議論されるようになってきましたが、子どもへの伝え方、家族とのコミュニケーション、親との関係性、地域との関わりかた、医療者や医療機関とのスムーズなやりとり、社会保障制度には何があるのか、性や妊よう性の問題、かかるお金と家計にやりくり、がんをきっかけとした離婚、離別後の再婚、義理の親との関係など。この他にも、たくさんの問題があります。
そういった様々な問題を、これまではオピニオンリーダーが発信をしてきました。しかし、これからは、そういうリーダーの意見だけでなく、「声なき声」にしっかりと耳を傾けて、問題の深いところにまでリーチし、把握し、その上で、対策を考えていけるようになると考えています。その一つは、今回リリースした『キャンサーベイ』です。
これまでの発想では、“がん”という疾患を捉えて、医療領域に関わるサーベイのイメージが強く、我々自身もそのように考えていた傾向があります。
しかし、がん患者さんを取り巻く環境は、医療だけではありません。仕事や子育てはもちろん、衣食住、お金、家族、教育、娯楽など、生活そのものです。そういった、がん患者さんの生活にスポットを当てることも可能であり、そこからがん患者さんのリアルに触れて頂けるようになります。それが、がんというものに対する、誤解や偏見などを取り去るきっかけになればと考えています。
ぜひ、様々な企業や団体などとともに、この『キャンサーベイ』を進めていきたいと考えています。気軽にご相談いただければ、嬉しいです。
その一つのご依頼が、がん患者さんの声で社会を変えるきっかけとなり、それによる、がんという経験でショックを受けそれでも前を向こうとする、がん患者さんの生きるチカラにつながります。
よろしくお願いいたします。
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第2回日経ソーシャルビジネスコンテスト表彰式
昨年の第1回で、特別賞をいただいたご縁で、いろいろと関わらせていただいた日経ソーシャルビジネスコンテスト。今回第2回目ということで、1回目の倍、いや3倍にも4倍にもパワーアップしたコンテストになっていて、ビックリ。1回目でないと、賞なんていただけてなかったなと、安心したりしていました。
今回、ファイナリストに残ったすべての事業がステキすぎて、もう本当にいいなーと思いました。最終選考会にも参加しましたが、この中で僕がプレゼンしてたら、箸にも棒にもかからなかっただろうと、ちょっと凹みました（笑）。
3つの事業が賞を獲得しました。
もうどの事業も、泣きそうなぐらい想いが詰まっていて、いや、泣きました。やっぱり、ここまで事業に想いをかけられるのはスゴイし、共感するし、感動する。
その他の事業もすごいんです。ぜひ、知って欲しい。
一般社団法人教育環境デザイン研究所、マミーズアワーズプロジェクト、株式会社コークッキング、株式会社With The World、一般社団法人STREET RUGBY ALLIANCE、罠オーナー、認定NPO法人D×P、株式会社いろどり、WeCare、Your School
たくさんの学びと刺激をいただきました。負けてられない！と。
表彰式の前に行われたパネルディスカッションでは、第1回目で受賞した3つの会社が登壇して、この1年の成果を共有しました。
株式会社コラボプラネット、NPO法人AfriMedico、そして一般社団法人キャンサーペアレンツ。
みなさん、事業が前進していてすごい。ここでも、チカラの差を見せ付けられた感じになりました。
ぼくは、自己紹介で勝手に持ち込んだ、キャンサーペアレンツの絵本「ママのバレッタ」の宣伝をしました。
また、参加された方々にキャンサーペアレンツのことをお伝えする機会もいただきましたが、笑いもとれずにおわりました（涙）
最後は、参加されたみなさんと記念写真。
審査員であり、パネルディスカッションをご一緒させていただいた、藤野英人さんから言われたこと。それは、「第1回目に出てくるのは、だいたい山賊みたいな人。第2回目からは普通になる。でも、その山賊がいるから続いていくわけで、ぜひ頑張ってほしい」と。
まぁ、僕はまさしく山賊です。好き勝手やって、ビジネスモデルもないのに、気持ちだけで賞をいただいたわけですから。でも、徐々に事業のカタチもできつつあり、もう少しで軌道に乗せられるかもしれません。
これからも日経ソーシャルビジネスコンテストには関わっていきたいわけですが、今回の受賞者が素晴らしすぎて、なかなか出番はないかもしれませんが、何かあれば呼んでください、事務局のみなさん。
これからも地に足をつけて、事業を行っていきます。
山賊ではありますが、これからもよろしくお願いします。
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毎日新聞「くらしとつなぐ」
2月27日（水）の毎日新聞朝刊。
国立がん研究センター東病院の坂本はと恵さんのコラムにて、『ママのバレッタ』を取り上げていただきました。ありがとうございます。
伝わる「一人じゃない」
国立がん研究センター東病院 がん相談統括専門職 坂本はと恵
坂本さんは、先日開催した「出版感謝の集い」にも足を運んでいただき、絵本のコンセプトにとても共感いただきました。ここにある写真は、その際に、著者であるたなかさとこさんと一緒に撮影いただいたものです。
坂本さんとは、2年前のシンポジウムでご一緒させていただいてからのご縁で、以降、様々な場でお会いすることになります。医療者としては、個別の患者会や患者サービスを勧めることはあまりないという中で、キャンサーペアレンツやママのバレッタについては、ことあるごとにご紹介いただいているようで、とても嬉しい気持ちになりました。
まだまだ医療現場では、キャンサーペアレンツは認知されておらず、こうして医療者の方を通じて、患者さんへ届くのは本当に嬉しいです。そして、利用された患者さんとのコミュニケーションが生まれ、気持ちがまたラクになっていく。ぜひ、患者さんに届くように、認知拡大へのご協力をお願いします。
そのためにも、こうしたメディアを通じた発信により、キャンサーペアレンツのことを知っていただけるきっかけになればと考えています。
坂本さん、今回はステキな記事とともに、キャンサーペアレンツのことを取り上げていただきまして、誠にありがとうございます。
これからも宜しくお願いいます！
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「約9割が、病院で運動に関する情報得られず」
先日、クリニコ社（森永乳業グループ）とともに、運動と栄養に関するアンケートを、キャンサーペアレンツの会員の方に実施をしました。その結果について、クリニコ社からプレスリリースが出ました。
『約9割が、病院で運動に関する情報得られず』
https://www.clinico.co.jp/pdf/20190219.pdf
※アンケート結果の詳細については、あらためてシェアさせていただきます。
こちらのリリース内にも書いてあるように、なかなか得られにくい運動や栄養に関する情報を、医療者から聞いて実際にやってみようということで、イベントを開催します。
「栄養と運動」ワークショップ
日時：2019年3月3日（日）13時～16時
場所：森永プラザビル23階 A・B会議室
東京都港区芝5-33-1 森永プラザビル本館
※入口は1階ですので、ご注意ください。
※JR山手線・京浜東北線「田町駅」より徒歩1分、都営三田線「三田駅」より徒歩3分
講師：石木寛人先生（国立がん研究センター中央病院 緩和医療科 医師）
金川潤也先生（埼玉医科大学 緩和医療科 理学療法士）
内容：栄養（石木先生）やエクササイズ（金川先生）の講義やグループワーク、栄養補助食品を利用したレシピや試食などをご用意しています。
協賛企業：株式会社クリニコ
★参加費は無料です★
お申し込みはコチラから受けつけています。
キャンサーペアレンツ会員の方向けのイベントですが、オブザーブ参加や取材のご希望などがあれば、事務局（info@cancer-parents.com）までお問い合わせください。
今後も、このようながん患者さんの情報をあつめ、世の中に発信していく中で、キャンサーペアレンツとしてできることを積極的におこなっていきます。
よろしくお願いします。
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助成先に選定されました！（草の根市民基金ぐらん）
草の根市民基金ぐらん。この助成金にエントリーをし、見事、2018年度の助成先に選定をいただきました。本当にありがとうございます。
助成をいただく事業は、キャンサーペアレンツ『えほんプロジェクト』です。
えほんプロジェクトとして手がけた第一弾の絵本「ママのバレッタ」を、より多くのお子さんをもつがん患者さんに届けたい。また、今はがんとは関係ないけど、知って欲しいという想いで、学校や様々な施設に届けたい。もちろん、買っていただくのが一番いいものの、それを待っていてはダメで、どんどん攻めていきたい。そのためには、お金が必要だったのです。
この助成により、病院や学校などに、絵本を知っていただけるような活動とともに、各地でイベントなども開催しようと考えています。また、第二弾以降の制作費としても充当したいと考えています。第二弾についても、今年中の発売を目指して、現在鋭意製作中です。
助成先が決定するまでには、様々なプロセスがありました。
まずは、このプログラムの存在を知るところ。当初は、このプログラムを全く知らず、教えてもらえなければ、見過ごすところでした。教えてくれたのは、がんノートの岸田さんでした。岸田さんは、過去にこのプログラムにエントリーしていて、教えてくれました。
そして、申請書の作成。これも、簡単ではありませんでした。想いだけでなく、お金の勘定やスケジュール策定、助成が必要な根拠などを整理して書く必要があります。それをみんなでなんとかまとめて提出。
その後、審査員からの厳しい質問に、テキストで返答。そして、最終選考に残った旨の書面がとどき、最終的には、公開選考会で決定するとのこと。
ここから、最終プレゼンに向けてのパワポ作成。直前での差し替え依頼。でも、間に合わず。そんなドタバタがあり、当日を迎える。
プレゼンをするのは、えほんプロジェクトのミーさん。ミーさんは、前日に抗がん剤治療を受けていて、副作用でしんどさがあるものの、そんな重いカラダを推しての参加となりました。
緊張の中でプレゼンでしたが、キャンサーペアレンツのことや絵本のことを熱く語るミーさんの姿に、僕は泣きそうになりました。身内ではあるものの、それを差し引いて、客観的に見ても、発表10団体中、TOP3には入ったという感触がありました。
全団体の発表が終わり、審査委員が審査をしている傍らで、参加したオーディエンスがそれぞれ良かった2団体へシールを貼って投票するわけですが・・・。なんと、この投票では、不覚にも最下位タイ。まさしく、テンションはどん底なわけです。ぼくは、TOP3に入っていると思っていたのに、オーディエンスは違った。僕の感覚は、オーディエンスとはまったく異なっていたわけです。
そして、運命の最終結果発表。
映し出されたモニターには、審査員投票では3位、全体では5位、助成決定という内容が！
やったー！
本当に滑り込みセーフ。6位だと、助成されていませんでした。その差は僅差でした。
滑り込みで、えほんプロジェクトとしては助成をしてもらえたものの、選ばれなかった5団体や、最終選考に残れなかった団体もたくさんあります。プレゼンを聞いていて、本当にステキな活動ばかりで、すべて応援したいと思えるものでした。だからこそ、助成金をしっかりと活用して、プロジェクトを1歩も2歩も前進させていかないといけません。この助成事業として恥ずかしくないアクションをしていこうと思っています。
この助成金は、もとは、市民の方々のお金です。そういう想いも受け止めて、とはいえ、自分たちがやりたいことをやって、社会に還元していきたいと考えています。
なかなかタフなプレゼンでしたが、これからのチャレンジはさらにタフなものになります。これからの活動に、さらにご注目ください！
本当にたくさんの方々にサポートいただき、ここまで来ることができました。あらためて、関わっていただいたすべての方にお礼申し上げます。ありがとうございます！
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親のがん、こどもに伝える
堀ちえみさんが、がんであることを公表した。いちファンとしてビックリだったことはもちろんだが、そのブログの中に書いてあったこどもへの告知について、いろいろ考えをめぐらせた。
ブログの中で、書かれていたこと。
そして車の中で、子供たちに隠さないで、きちんと説明をした方がいいのか。癌だという事は伏せた方がいいのか。ふたりで話し合いました。実は主治医となる口腔外科の先生に私が、子供たちに伝えた方が良いのかどうか、他の同じ患者さんのケースなども、多く経験されている中での意見を、お聞きしておきました。まずは上の子供から、下の子供までの年齢を聞かれました。そして仰った事。「この病気は家族の理解・サポート・協力が必要です」「場合によっては治療に長い期間が掛かる場合もあります」「子供さんの年齢的な事も考えたらばきちんと向き合って話をした方が良いと思います」あくまでご主人と話し合って決めていただく事が一番大切ですが」その話も勿論、主人に伝えました。その結果主人と私は、子供たちにきちんと、ありのままの状況を話すという、選択をしました。しかもその日のうちに、話をしようと。まず東京の実家近くに住んでいる、息子のところに夜のうちに、主人が会いに行って話してくれました。私の口からは辛すぎて、告げる事は出来ませんでした。息子は最初は絶句。顔面蒼白になったそうです。しかし暫くして落ち着きを取り戻し「正直に話してくれてありがとう」との事でした。東京郊外や他県に住んでいる、子供たちには電話で伝えてくれました。それぞれやはり、ショックを受けていたそうです。そして自宅に住んでいる、高校3年生の息子と、高校1年生の娘には、夫婦ふたり揃って、告げました。息子も動揺していました。娘にはポロポロ涙を流して、大泣きされてしまいました。「リウマチのお薬のおかげでやっと良くなって全身の痛みから解放されて」「今度は癌だなんて」「辛すぎる」でした。この言葉を聞いた夜に、私は初めて泣きました。
こどもへ伝えること。これは、想像以上に大変で難しい。告知当日にお子さん全員にお話をしたと。これは、なかなかできることではない。僕は娘にずっと言えなかった。#キャンサーペアレンツ #こどもをもつがん患者
— 西口 洋平／キャンサーペアレンツ (@nishigucci) February 19, 2019
堀ちえみ『ご報告させていただきます』https://t.co/csC2ceeOEQ @ameba_official
今はこうして、キャンサーペアレンツの活動をしていますが、告知されたときは、こどもには、全く伝えることができませんでした。
伝えたほうが良いのか、どこまで伝えれば良いのか、どう伝えればいいのか、理解してくれるのか、心配をかけないか、ストレスをかけてしまわないか。そして、ステージ4の胆管がん、5年生存率は約3%。自分が死んだとき、この子はどうなるのか。死のこと、死後のことも含めて、伝えないといけないのか。そもそも、「死」とは何なのか。「死」をこどもに分かりやすく伝えるためには、どうすればいいのか。「死」を伝えることで、さらに大きな不安や心配をかけるのではないか。
まったくわからなくなり、思考停止。
ぼくの場合、そんな感じでした。
堀さんのように、告知当日に伝えるなんて、考えもできませんでした。
今回のニュースを受けて、もちろん、がんのことや治療のこと、いろいろあるものの、一つの問題として、この親子の関係やコミュニケーションについて、がん患者の悩みがあることを理解してもらえたんではないかと思う。
がんになった瞬間に、みんな「治療」のことばかり話題にする。いやいや、それも大事やけど、仕事や趣味、楽しみ、喜び、悲しみ、その人の生活、その人の価値観を置き去りにしたら絶対にアカン。でも、そのことに気付くには、時間がかかるのも事実。
— 西口 洋平／キャンサーペアレンツ (@nishigucci) February 13, 2019
そして、親子の関係だけなく、人にはそれぞれの価値観がある。がんというものとらわれすぎて、それを見失ってはいけない。それがもっとも、がん患者が恐れることで、多くの誤解や偏見などを生むことにつながっていく。
ぼくは、ステージ4のがん患者であるが、その前に、西口洋平です。僕には僕の考えがあり、生活があり、家族があり、もちろん、生き方を選択する権利があります。そんな当たり前のことを、ちゃんと考えて、接してほしい。
キャンサーペアレンツは、そんな僕自身が「こどもへの告知」で悩んだ経験から、同じようにこどもがいるがん患者さんと話をしたい。相談したい。話を聞きたい。そんな想いから立ち上げたコミュニティサービスです。
そして、このキャンサーペアレンツに集うみなさんに幅広く聞いたはじめてのテーマは、こどもへの告知についてでした。その結果はコチラです。
（メディリード社との共同調査）
子育て世代、働く世代のがん患者には、さまざまな問題が降りかかってくる。
この親子の関係だけでなく、仕事、お金、地域、性、今後の生活、自身の親との関係、医師との相性、若いのにと好奇の目で見られる、がんになった原因を決め付けられるなど。もうそれは大変なわけです。
でも、日々生きていく中で、大変だー大変だーと言っていては、生きていけないわけです。なんとか折り合いをつけながら、生活をしています。実は、それは、がんであろうがなかろうが、関係ないことなのかもしれません。
そんなことに想いを馳せながら。自分ごととして、考えながら。そんな社会になればいいなと考えています。そのために、キャンサーペアレンツは、こういった若い世代のがん患者さんの声を社会に発信する活動を行っています。
患者さんのお話はもちろん、様々なテーマでの調査、メディアへの情報提供、リアルな場で実施するオフ会への様々な立場の方のフリー参加、企業との連携やビジネス、自らで作るプロダクトなど。
最後に、私自身の想いはコチラに。
「僕は、娘はもちろん妻よりも早く亡くなると思います。10年後20年後どうなっているか分かりませんが、今を精いっぱい生きている僕の背中を見て何かを感じて強い大人になってほしい。僕がいなくなってもそれを糧にして強くなってほしいと思います。それは、決して悪い事ではないと思っています。毎日浮き沈みはありますが、家族の支えはまた頑張ろうというきっかけになっています」
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名古屋で、CPの集いを開催しました！
2月17日（日）に、名古屋では4回目となる「CP（キャンサーペアレンツ）の集い」を開催しました。
インフルエンザやお子さんの行事、体調の変化などで、参加が難しい方もたくさんいる中で、20名ほどの方にお集まりいただき、開催することができました。
本当にありがとうございます。
13時から準備をはじめて、14時からスタート。ちょっと早めに名古屋に着いたので、会場近くのコメダ珈琲で休憩。
おなかはそんなに減っていなかったものの、ランチを食べておこうと注文した「みそかつパン」。あまりのボリュームにびびる。でも、食べたら美味すぎる。ペロっといってしまいました。
会場にレイアウトを作ったり、受付を作ったり、自分たちでやっていきます。まさしく、キャンサーペアレンツによる、キャンサーペアレンツのための、キャンサーペアレンツの集いなわけであります。
参加者の皆さんで自己紹介をした後は、自身のストーリーについて、お絵かきタイム。久しぶりに持つクレヨンにためらいながらも、楽しそうに描いていました。
うまいとか、ヘタとかではなく、絵を見るだけでみなさんの想いが伝わってくるようで、温かい気持ちになります。絵を見せ合いながら、自身のストーリーを語り合い、交流を深めました。
取材というカタチだけでなく、自身もキャンサーペアレンツとして、中京テレビ「キャッチ！」でキャスターをつとめる恩田千佐子さんにも、いち参加者として参加いただきました。
今回の集いの様子は、3月8日の「キャッチ！」の中で放送される予定です。また、「真夜中のドキュメンタリー」の中でも、キャンサーペアレンツやママのバレッタなども含めて、放送される予定です。東海エリアの方は、是非ご覧ください。
今回も、たくさんの出会いがあり、笑いあり、涙ありの時間となりました。
いつもステキな会場を貸していただける東京海上日動さん（名古屋東京海上日動ビル）、ワークショップのテーマや備品を提供いただいているワークハピネスさん。また、いつも手伝ってくれる運営スタッフの方々に、感謝です。
本当にありがとうございます。
これからも各地で、キャンサーペアレンツのみなさんがもっと気軽に参加できる機会をたくさん作っていきたいと考えています。
よろしくお願いします！
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