毎日新聞「くらしとつなぐ」
2月27日(水)の毎日新聞朝刊。
国立がん研究センター東病院の坂本はと恵さんのコラムにて、『ママのバレッタ』を取り上げていただきました。ありがとうございます。
伝わる「一人じゃない」
国立がん研究センター東病院 がん相談統括専門職 坂本はと恵
坂本さんは、先日開催した「出版感謝の集い」にも足を運んでいただき、絵本のコンセプトにとても共感いただきました。ここにある写真は、その際に、著者であるたなかさとこさんと一緒に撮影いただいたものです。
坂本さんとは、2年前のシンポジウムでご一緒させていただいてからのご縁で、以降、様々な場でお会いすることになります。医療者としては、個別の患者会や患者サービスを勧めることはあまりないという中で、キャンサーペアレンツやママのバレッタについては、ことあるごとにご紹介いただいているようで、とても嬉しい気持ちになりました。
まだまだ医療現場では、キャンサーペアレンツは認知されておらず、こうして医療者の方を通じて、患者さんへ届くのは本当に嬉しいです。そして、利用された患者さんとのコミュニケーションが生まれ、気持ちがまたラクになっていく。ぜひ、患者さんに届くように、認知拡大へのご協力をお願いします。
そのためにも、こうしたメディアを通じた発信により、キャンサーペアレンツのことを知っていただけるきっかけになればと考えています。
坂本さん、今回はステキな記事とともに、キャンサーペアレンツのことを取り上げていただきまして、誠にありがとうございます。
これからも宜しくお願いいます!
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「約9割が、病院で運動に関する情報得られず」
先日、クリニコ社(森永乳業グループ)とともに、運動と栄養に関するアンケートを、キャンサーペアレンツの会員の方に実施をしました。その結果について、クリニコ社からプレスリリースが出ました。
『約9割が、病院で運動に関する情報得られず』
https://www.clinico.co.jp/pdf/20190219.pdf
※アンケート結果の詳細については、あらためてシェアさせていただきます。
こちらのリリース内にも書いてあるように、なかなか得られにくい運動や栄養に関する情報を、医療者から聞いて実際にやってみようということで、イベントを開催します。
「栄養と運動」ワークショップ
日時:2019年3月3日(日)13時~16時
場所:森永プラザビル23階 A・B会議室
東京都港区芝5-33-1 森永プラザビル本館
※入口は1階ですので、ご注意ください。
※JR山手線・京浜東北線「田町駅」より徒歩1分、都営三田線「三田駅」より徒歩3分
講師:石木寛人先生(国立がん研究センター中央病院 緩和医療科 医師)
金川潤也先生(埼玉医科大学 緩和医療科 理学療法士)
内容:栄養(石木先生)やエクササイズ(金川先生)の講義やグループワーク、栄養補助食品を利用したレシピや試食などをご用意しています。
協賛企業:株式会社クリニコ
★参加費は無料です★
お申し込みはコチラから受けつけています。
キャンサーペアレンツ会員の方向けのイベントですが、オブザーブ参加や取材のご希望などがあれば、事務局(info@cancer-parents.com)までお問い合わせください。
今後も、このようながん患者さんの情報をあつめ、世の中に発信していく中で、キャンサーペアレンツとしてできることを積極的におこなっていきます。
よろしくお願いします。
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助成先に選定されました!(草の根市民基金ぐらん)
草の根市民基金ぐらん。この助成金にエントリーをし、見事、2018年度の助成先に選定をいただきました。本当にありがとうございます。
助成をいただく事業は、キャンサーペアレンツ『えほんプロジェクト』です。
えほんプロジェクトとして手がけた第一弾の絵本「ママのバレッタ」を、より多くのお子さんをもつがん患者さんに届けたい。また、今はがんとは関係ないけど、知って欲しいという想いで、学校や様々な施設に届けたい。もちろん、買っていただくのが一番いいものの、それを待っていてはダメで、どんどん攻めていきたい。そのためには、お金が必要だったのです。
この助成により、病院や学校などに、絵本を知っていただけるような活動とともに、各地でイベントなども開催しようと考えています。また、第二弾以降の制作費としても充当したいと考えています。第二弾についても、今年中の発売を目指して、現在鋭意製作中です。
助成先が決定するまでには、様々なプロセスがありました。
まずは、このプログラムの存在を知るところ。当初は、このプログラムを全く知らず、教えてもらえなければ、見過ごすところでした。教えてくれたのは、がんノートの岸田さんでした。岸田さんは、過去にこのプログラムにエントリーしていて、教えてくれました。
そして、申請書の作成。これも、簡単ではありませんでした。想いだけでなく、お金の勘定やスケジュール策定、助成が必要な根拠などを整理して書く必要があります。それをみんなでなんとかまとめて提出。
その後、審査員からの厳しい質問に、テキストで返答。そして、最終選考に残った旨の書面がとどき、最終的には、公開選考会で決定するとのこと。
ここから、最終プレゼンに向けてのパワポ作成。直前での差し替え依頼。でも、間に合わず。そんなドタバタがあり、当日を迎える。
プレゼンをするのは、えほんプロジェクトのミーさん。ミーさんは、前日に抗がん剤治療を受けていて、副作用でしんどさがあるものの、そんな重いカラダを推しての参加となりました。
緊張の中でプレゼンでしたが、キャンサーペアレンツのことや絵本のことを熱く語るミーさんの姿に、僕は泣きそうになりました。身内ではあるものの、それを差し引いて、客観的に見ても、発表10団体中、TOP3には入ったという感触がありました。
全団体の発表が終わり、審査委員が審査をしている傍らで、参加したオーディエンスがそれぞれ良かった2団体へシールを貼って投票するわけですが・・・。なんと、この投票では、不覚にも最下位タイ。まさしく、テンションはどん底なわけです。ぼくは、TOP3に入っていると思っていたのに、オーディエンスは違った。僕の感覚は、オーディエンスとはまったく異なっていたわけです。
そして、運命の最終結果発表。
映し出されたモニターには、審査員投票では3位、全体では5位、助成決定という内容が!
やったー!
本当に滑り込みセーフ。6位だと、助成されていませんでした。その差は僅差でした。
滑り込みで、えほんプロジェクトとしては助成をしてもらえたものの、選ばれなかった5団体や、最終選考に残れなかった団体もたくさんあります。プレゼンを聞いていて、本当にステキな活動ばかりで、すべて応援したいと思えるものでした。だからこそ、助成金をしっかりと活用して、プロジェクトを1歩も2歩も前進させていかないといけません。この助成事業として恥ずかしくないアクションをしていこうと思っています。
この助成金は、もとは、市民の方々のお金です。そういう想いも受け止めて、とはいえ、自分たちがやりたいことをやって、社会に還元していきたいと考えています。
なかなかタフなプレゼンでしたが、これからのチャレンジはさらにタフなものになります。これからの活動に、さらにご注目ください!
本当にたくさんの方々にサポートいただき、ここまで来ることができました。あらためて、関わっていただいたすべての方にお礼申し上げます。ありがとうございます!
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親のがん、こどもに伝える
堀ちえみさんが、がんであることを公表した。いちファンとしてビックリだったことはもちろんだが、そのブログの中に書いてあったこどもへの告知について、いろいろ考えをめぐらせた。
ブログの中で、書かれていたこと。
そして車の中で、子供たちに隠さないで、きちんと説明をした方がいいのか。癌だという事は伏せた方がいいのか。ふたりで話し合いました。実は主治医となる口腔外科の先生に私が、子供たちに伝えた方が良いのかどうか、他の同じ患者さんのケースなども、多く経験されている中での意見を、お聞きしておきました。まずは上の子供から、下の子供までの年齢を聞かれました。そして仰った事。「この病気は家族の理解・サポート・協力が必要です」「場合によっては治療に長い期間が掛かる場合もあります」「子供さんの年齢的な事も考えたらばきちんと向き合って話をした方が良いと思います」あくまでご主人と話し合って決めていただく事が一番大切ですが」その話も勿論、主人に伝えました。その結果主人と私は、子供たちにきちんと、ありのままの状況を話すという、選択をしました。しかもその日のうちに、話をしようと。まず東京の実家近くに住んでいる、息子のところに夜のうちに、主人が会いに行って話してくれました。私の口からは辛すぎて、告げる事は出来ませんでした。息子は最初は絶句。顔面蒼白になったそうです。しかし暫くして落ち着きを取り戻し「正直に話してくれてありがとう」との事でした。東京郊外や他県に住んでいる、子供たちには電話で伝えてくれました。それぞれやはり、ショックを受けていたそうです。そして自宅に住んでいる、高校3年生の息子と、高校1年生の娘には、夫婦ふたり揃って、告げました。息子も動揺していました。娘にはポロポロ涙を流して、大泣きされてしまいました。「リウマチのお薬のおかげでやっと良くなって全身の痛みから解放されて」「今度は癌だなんて」「辛すぎる」でした。この言葉を聞いた夜に、私は初めて泣きました。
こどもへ伝えること。これは、想像以上に大変で難しい。告知当日にお子さん全員にお話をしたと。これは、なかなかできることではない。僕は娘にずっと言えなかった。#キャンサーペアレンツ #こどもをもつがん患者
— 西口 洋平/キャンサーペアレンツ (@nishigucci) February 19, 2019
堀ちえみ『ご報告させていただきます』https://t.co/csC2ceeOEQ @ameba_official
今はこうして、キャンサーペアレンツの活動をしていますが、告知されたときは、こどもには、全く伝えることができませんでした。
伝えたほうが良いのか、どこまで伝えれば良いのか、どう伝えればいいのか、理解してくれるのか、心配をかけないか、ストレスをかけてしまわないか。そして、ステージ4の胆管がん、5年生存率は約3%。自分が死んだとき、この子はどうなるのか。死のこと、死後のことも含めて、伝えないといけないのか。そもそも、「死」とは何なのか。「死」をこどもに分かりやすく伝えるためには、どうすればいいのか。「死」を伝えることで、さらに大きな不安や心配をかけるのではないか。
まったくわからなくなり、思考停止。
ぼくの場合、そんな感じでした。
堀さんのように、告知当日に伝えるなんて、考えもできませんでした。
今回のニュースを受けて、もちろん、がんのことや治療のこと、いろいろあるものの、一つの問題として、この親子の関係やコミュニケーションについて、がん患者の悩みがあることを理解してもらえたんではないかと思う。
がんになった瞬間に、みんな「治療」のことばかり話題にする。いやいや、それも大事やけど、仕事や趣味、楽しみ、喜び、悲しみ、その人の生活、その人の価値観を置き去りにしたら絶対にアカン。でも、そのことに気付くには、時間がかかるのも事実。
— 西口 洋平/キャンサーペアレンツ (@nishigucci) February 13, 2019
そして、親子の関係だけなく、人にはそれぞれの価値観がある。がんというものとらわれすぎて、それを見失ってはいけない。それがもっとも、がん患者が恐れることで、多くの誤解や偏見などを生むことにつながっていく。
ぼくは、ステージ4のがん患者であるが、その前に、西口洋平です。僕には僕の考えがあり、生活があり、家族があり、もちろん、生き方を選択する権利があります。そんな当たり前のことを、ちゃんと考えて、接してほしい。
キャンサーペアレンツは、そんな僕自身が「こどもへの告知」で悩んだ経験から、同じようにこどもがいるがん患者さんと話をしたい。相談したい。話を聞きたい。そんな想いから立ち上げたコミュニティサービスです。
そして、このキャンサーペアレンツに集うみなさんに幅広く聞いたはじめてのテーマは、こどもへの告知についてでした。その結果はコチラです。
(メディリード社との共同調査)
子育て世代、働く世代のがん患者には、さまざまな問題が降りかかってくる。
この親子の関係だけでなく、仕事、お金、地域、性、今後の生活、自身の親との関係、医師との相性、若いのにと好奇の目で見られる、がんになった原因を決め付けられるなど。もうそれは大変なわけです。
でも、日々生きていく中で、大変だー大変だーと言っていては、生きていけないわけです。なんとか折り合いをつけながら、生活をしています。実は、それは、がんであろうがなかろうが、関係ないことなのかもしれません。
そんなことに想いを馳せながら。自分ごととして、考えながら。そんな社会になればいいなと考えています。そのために、キャンサーペアレンツは、こういった若い世代のがん患者さんの声を社会に発信する活動を行っています。
患者さんのお話はもちろん、様々なテーマでの調査、メディアへの情報提供、リアルな場で実施するオフ会への様々な立場の方のフリー参加、企業との連携やビジネス、自らで作るプロダクトなど。
最後に、私自身の想いはコチラに。
「僕は、娘はもちろん妻よりも早く亡くなると思います。10年後20年後どうなっているか分かりませんが、今を精いっぱい生きている僕の背中を見て何かを感じて強い大人になってほしい。僕がいなくなってもそれを糧にして強くなってほしいと思います。それは、決して悪い事ではないと思っています。毎日浮き沈みはありますが、家族の支えはまた頑張ろうというきっかけになっています」
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名古屋で、CPの集いを開催しました!
2月17日(日)に、名古屋では4回目となる「CP(キャンサーペアレンツ)の集い」を開催しました。
インフルエンザやお子さんの行事、体調の変化などで、参加が難しい方もたくさんいる中で、20名ほどの方にお集まりいただき、開催することができました。
本当にありがとうございます。
13時から準備をはじめて、14時からスタート。ちょっと早めに名古屋に着いたので、会場近くのコメダ珈琲で休憩。
おなかはそんなに減っていなかったものの、ランチを食べておこうと注文した「みそかつパン」。あまりのボリュームにびびる。でも、食べたら美味すぎる。ペロっといってしまいました。
会場にレイアウトを作ったり、受付を作ったり、自分たちでやっていきます。まさしく、キャンサーペアレンツによる、キャンサーペアレンツのための、キャンサーペアレンツの集いなわけであります。
参加者の皆さんで自己紹介をした後は、自身のストーリーについて、お絵かきタイム。久しぶりに持つクレヨンにためらいながらも、楽しそうに描いていました。
うまいとか、ヘタとかではなく、絵を見るだけでみなさんの想いが伝わってくるようで、温かい気持ちになります。絵を見せ合いながら、自身のストーリーを語り合い、交流を深めました。
取材というカタチだけでなく、自身もキャンサーペアレンツとして、中京テレビ「キャッチ!」でキャスターをつとめる恩田千佐子さんにも、いち参加者として参加いただきました。
今回の集いの様子は、3月8日の「キャッチ!」の中で放送される予定です。また、「真夜中のドキュメンタリー」の中でも、キャンサーペアレンツやママのバレッタなども含めて、放送される予定です。東海エリアの方は、是非ご覧ください。
今回も、たくさんの出会いがあり、笑いあり、涙ありの時間となりました。
いつもステキな会場を貸していただける東京海上日動さん(名古屋東京海上日動ビル)、ワークショップのテーマや備品を提供いただいているワークハピネスさん。また、いつも手伝ってくれる運営スタッフの方々に、感謝です。
本当にありがとうございます。
これからも各地で、キャンサーペアレンツのみなさんがもっと気軽に参加できる機会をたくさん作っていきたいと考えています。
よろしくお願いします!
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治験薬の副作用
治験を開始して、およそ2ヶ月が経過しました。
どんな副作用が出ているのかを、自己の振り返りも含めてまとめておきたい。副作用のことを振り返ろうと思ったのは、自身が新たな薬剤をカラダに入れる際に、効き目はもちろん、その副作用に怖さを感じて、かなりビビッていたからです。だからこそ、みなさんに知って欲しいと思いました。
もちろん、私個人の意見や感想なので、同じクスリで同じ副作用が出るとは限りません。強く出たり、弱く出たり、ここに書かれていないものが出たり、もしくは出なかったり、色んなケースがあるかと思います。でも、何も情報がないよりはマシだと思いますので、話半分程度で聞いていただければ。
まず、服薬している治験薬は、胆道がんを対象とした分子標的薬である「レスミノスタット」(もしくはプラセボ)。それと同時に、標準治療である、抗がん剤「S-1」を併用して服薬している。第Ⅱ相試験。つまり、プラセボであったとしても、標準治療となるわけで、患者さんへの不利益はないであろうというもの。
服薬サイクル
まずは、2週間クスリを飲み続けるわけですが、最初の5日間は、朝夜に両方飲む。その後の2日間は、S-1のみ。また5日間は両方のみ、2日間はS-1のみ。それが2週間で1サイクル。その後、1週間休薬で、また次のサイクルが始まる。つまり、3週間で終わって、また次の3週間がはじまる。
現在、2サイクルと終えて、3サイクル目(7週間目に入ったところ)です。
吐き気、下痢
主治医などからは、出る副作用として最も多いのがこの二つとのことでした。これまで3年半にわたって抗がん剤治療をしてきて、吐き気や下痢には慣れてはいるものの、やはりクスリが変われば、怖さが出てくる。どんな程度で出るのか?というのは聞いたものの、個人差があるとか、そんな強くは出ないと思うとか、そんな回答でなかなか気持ちが落ち着かず、「とにかく、症状が出たときにすぐに飲める薬をください」と訴えました。すぐの処方してくれました。
実際にイマのところ、処方されたクスリを口にすることはなく、お守りとしての役割として機能してくれています。もちろん、吐き気が出ることはありますが、そんなに強いものではなく、安静にして時間の経過を待てば、引いていくようなものでした。
下痢については、ほとんど出ていません。これまでの抗がん剤では、便秘が副作用としてツライものだったので、逆に下痢になるぐらいほうがいいぐらいに考えていたりました。でも、便秘も下痢もなく、普通のお通じです。
色素沈着
これは、服薬をはじめて1サイクル目で出てきはじめました。自覚症状はないし、自分では気付かないんですが、なんかおかしいと思ったのは、やたらと会う人から「ヤケましたね。どこか行かれたんですか?」みたいなことを言われるようになったからです。
最初は、「そうなんですよ、ハワイに行ってまして。って、行ってないですよ」「この時期、こどもの運動会ですからね。って、冬に運動会ないですよ」とか、まったく笑えない話で返していたわけですが、さすがにこんな話題が続くはおかしいなと。
それから色々調べると、色素沈着という副作用があるということを知ります。顔はもちろんですが、手の指先、足の指先などは、よく見ると黒くなっているように見えます。これは服薬前との比較が出来ないのでなんとも言えませんが、多少黒くなっているように感じます。
ただコレは、痛みや苦痛を伴ったりするものではなく、現時点での出方であれば、大騒ぎするようなものでもなく、様子見といった感じです。
肌荒れ
いま一番ツライのは、これです。
2サイクル目ぐらいから徐々に出はじめて、最初は足がかゆいなとか、腕がかゆいなとか、そんな感じで気に留めていませんでした。しかし、そのかゆみが発生する箇所をみると、タダレていたり、赤みがひどかったりなど、これまでにないような皮膚の状態と見るようになり、これは副作用だと感じました。
手元にあったハンドクリームみたいなものを塗りながら、急場をしのいでいたわけですが、それではなかなか歯止めがかからず、足先から頭にいたるまで、かゆみやタダレ、かわめくれ、ぶつぶつ、にきびなどの症状が出るようになりました。
さすがにこれはと思い、通院時に主治医に話をして、保湿クリームやステロイド入りの塗りクスリ、抗アレルギー薬を処方してくれました。その日からは、風呂上りに、クリームやクスリを塗りたくる日々です。少しずつ症状は改善傾向です。
この肌荒れのなかでもツラかったのが、頭皮です。かゆみがでて、掻いてしまうと、フケのように、頭皮のカワがめくれて、ぽろぽろと落ちてくるわけです。色の濃いジャケットを着て仕事をしていると、肩口にそのフケのようなものが落ちて不潔に見られないかとか、かゆみが出ても掻けないので、イライラしたりとか。朝起きると、寝ているうちに掻いてしまっていて、枕元にフケのようなものが落ちていたり。
なんかこう、精神的にくるわけです。これは。
今は、もらったステロイドのクスリを、頭皮の患部に塗ったりしながら、なんとかやっていますが、これは、次回の通院時に、主治医に相談してみようと思います。
これから
採血のデータ、画像などを見る限りは、がんは大きくなっていないとのことで、この治験を続けていこうとなり、3サイクル目に入っているわけですが、この先、どのような副作用が出てくるかは、正直わかりません。
早くペースを覚えて、うまく付き合えるようになりたいものです。そして、少しでも長く続けることで、治療効果にも期待したいし、その先に、新たなクスリの開発に貢献したいという想いもあります。
誰がどう見ても、僕の状態では、イマの治療は延命治療であり、いつか亡くなるわけです。それは、全員亡くなるわけですが、みなさんより少し早く亡くなる可能性が高いわけです。
それまでに、何か一つでも、医療の発展に貢献できるのであれば嬉しい。
もちろん、キャンサーペアレンツの活動も後世に残すものとして、しっかり取り組んではいますが、それだけではなくという想いです。ちょっと欲張りでしょうか。
また新たな副作用が出てきたときには、お知らせさせていただこうと思います。
こういった些細な情報が、少しでもみなさんのお役に立てるのなら嬉しいです。
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がん保険を通じて、がんの理解を広げる活動を行っています!
小学生に感想文をもらいました!
今シーズン、最初の『がん教育』の授業。そのこどもたちから、感想文が届きました。
授業のあと、家に帰ってからお母さんとお話をしてくれたようです。がんの5年相対生存率で、お母さんは40%と答えて、約70%と伝えたらビックリしたとのこと。でも、生きている確率が高くても、お母さんには、がんになってほしくない。この光景をイメージするだけで、ステキだなと思う。
がんについて知ることが、がん予防になるのではないか。そんな新たな視点をくれたこどももいました。たしかに、精神的な不安な状態でいることは、カラダにはよくない。正しい知識を持っておけば、その時間は短くできるかもしれない。
悲しいことがあっても、笑顔で。がんになることは、悲しいことかもしれないけど、泣いて過ごしても、笑って過ごしても、過ごす一日は24時間で同じ。だったら、笑って過ごしたほうが、楽しい。おもしろいことをこれからからもやっていきます!!
なんでもアリの質問を、まじめに、かつ、おもしろく返す。これが、ぼくのモットーです。病院のごはんは、おいしくない。これは、本当です。だから、勝手にごはんにのせるおかずを持ち込んでいたことは、ここだけの話。
そうなんです。人生思い通りにならない。それは、良くも悪くも。がんにならないほうがうよかった。若くしてがんになる人は数字では少ない。でも、がんになった。がんになって、5年後に生きている確率は約3%。でも、4年たってもこんなに元気。人生どう転ぶかわからない。だからこそ、イマを生きようと思う。
生きた証。これは、僕の大きなテーマ。そのことを書いてくれて嬉しい。身内の方の死に触れて、彼女の想いにも大きな変化があったことでしょう。そうして、人は何かに気付き、何かに触れて、成長していくんだと思います。僕自身も、日々勉強です。
このがん教育のことに触れて、がんになってこんな活動ができるのがステキだと言ってくれました。これは、すごく嬉しい。こういうことを感じてくれることが、まさしくがん教育の真髄のような気がする。がんの知識ではなく、その生き方や、生き様を見て欲しい。また見せられるように生きよと思う、患者のためでもある。
このほかにもたくさんのメッセージをいただきました。中には、僕を励ます言葉もたくさんあって、たくさんの元気と勇気をいただきました。
本当にありがとうございます。
これから、たくさんの学校に行って、お話をさせていただく予定です。僕が話をするだけでなく、こどもたちと一緒に学ぼうと思っています。
生きている限り、この活動はずっとやっていきたい。
がん教育について、お話をさせていただける学校がございましたら、いつでもお声がけください。よろしくお願いいたします。
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T-PEC社から、ご寄付をいただきました!
ティーペック社の砂原社長から、キャンサーペアレンツへのご寄付として、ありがたく頂戴いたしました。本当にありがとうございます。
みなさん、ティーペックという会社はご存知ですか?
いろんな健康支援サービスを提供している会社ですが、有名なのはセカンドオピニオンサービスでしょうか。私も利用をさせていただきましたが、病状や希望などを伝えれば、紹介先の病院と繋いでくれて日程調整をしてくれて、費用もかからない。これは、契約している保険会社に、この付帯サービスがついていればですけど。
そのティーペック社とは昨年、このセカンドオピニオンに関する共同調査も実施したしました。
http://www.t-pec.co.jp/n-release/files/20180607_NewsRelease.pdf
また、ティーペック社の社員の方向けて、私の体験談やキャンサーペアレンツの活動について、お話をさせていただく機会をいただくなど、様々な取り組みを行ってきました。
社員健康増進制度『T-PECウォークシリーズ』の取り組み。
これまたステキな制度なんですが、希望する社員全員に、FitBitという歩数などを計測できるウェアラブルデバイス(1個あたり、数万円する!)を配布し、みんなで歩数をシェアしながら、楽しみながらウォーキング習慣を身につけて、健康になろう!というもの。
さらにステキなのが、この社員全員の歩数に応じて、会社が患者団体などへ寄付をしようというもの。健康になれるし、寄付もできる。社員もやる気になりますよね。
このウォークシリーズの寄付先に、キャンサーペアレンツを選んで頂きました。本当にありがとうございます。
そして、私からも「ママのバレッタ」を寄贈させていただきました。社内にも、がん患者さんがおられ、また、多数の患者さんから電話相談が寄せられるとのことで、キャンサーペアレンツはもちろん、この絵本が少しでもお役に立てればという想いから。
今後も、様々な取り組みを一緒にやっていきましょう!ということで、意見交換をさせていただきました。
患者さんへのサポートのあり方として、こうして企業との取り組みをもっともっと加速させていくことで、支援の輪も広がり、患者さんが置かれている環境の理解にもつながります。
いただいた寄付金は、大切に大切に、キャンサーペアレンツの運営に利用させていただきます。
今後ともよろしくお願いいたします。
ありがとうございました!!
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製薬会社で、研修を担当しました。
製薬会社の人事部門にて、患者さんの声を聞いて、会社や組織(もちろん自身も)の役割を考える機会を作ろうというテーマで、研修を担当させていただきました。
やはり、大きなポイントは、『自分事化』をすることなので、みなさんで自分や同僚ががんになったら、どうするのか?というディスカッションからスタートしました。たくさんの意見交換があり、それを紙に書き、発表していただきました。
その後、がん体験者の話を、キャンサーペアレンツの2人から包み隠さず、お伝えをさせていただきました。それは、講演のようなカタイ形式ではなく、2人で掛け合いをしながら、質問にも答えながらという、ラフな感じです。
その話を聞いていただた後、会社として組織として、何ができるのか。そのことについて、各グループで再度ディスカッションをしていただきました。
様々な意見が出て、会社のなかで、様々な動きが出てきそうな予感がしました。
これは、がんという病気への対策だけでなく、一緒に働く会社の仲間が、通常通り働けなくなったときのためであり、自分のためでもあります。
キャンサーペアレンツとしても、こうした活動を通じて、がんに対して少しでも理解が広がり、結果として、がんに関わらず支援の体制や輪が広がっていくことを願っています。もちろん、働きながらがんを患った方には、キャンサーペアレンツを利用してほしい。
私たちにとっても、様々な意見に触れ、考えに触れ、想いだけではどうにもできない悩みに触れ、非常に有意義な時間となりました。このような機会をいただきまして、ありがとうございました。
これからも、企業内でこのような取り組みを継続していきたいと考えています。
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古巣で、キャリアセミナー
2002年にエン・ジャパンに新卒1期生として入社し、紆余曲折ありながらも、リーマンショックや東北大震災を経て、2012年からの4年間、グループ会社である「エンワールド・ジャパン」に勤務しました。
エンワールド・ジャパンにいるときに、がんが見つかり、治療しながら働くことについて考えましたし、これからのキャリアのことについても考えました。
2016年7月には、親会社であるエン・ジャパンに人事として戻ることになります。これは、僕自身のわがままによるもので、会社がそれを受け入れてくれました。
がんが見つかって1年間、治療しながら働き、元気に生活することができました。しかし、予後の悪いがん。いつまでこの状況が続くのかはわかりません。死ぬまでにチャレンジしたいこと、キャンサーペアレンツの活動に注力したい。かと言って、これまでお世話になった会社をすぐに辞めれるかと言えば、恩返しもできずにというのは違う。
そんな気持ちを率直に社長に伝えたら、両方やればいいと。キャンサーペアレンツの活動もやればいいし、会社のことも手伝って欲しいと。
それからは、エン・ジャパンに籍を置きながら、キャンサーペアレンツの代表として、2足のわらじで活動をしています。
そんな僕が、このキャンサーペアレンツをどんな想いで立ち上げ、ぶっちゃけ仕事になってるの?お金になってるの?エンワールドでの経験は活かされているの?みたいな話をして欲しいということで、僭越ながらお話をしました。
若いメンバーが中心なので、「がん」という病気にも誤解があるし、治療しながら働くということを考えるいい機会でもあるので、そのあたりのお話もさせていただきました。
エン・ジャパンと、エンワールドで重ねてきた経験は、キャンサーペアレンツの活動を進めていく中で、大きな糧になっています。
営業、メリットとデメリット、安売りしない、達成欲、世の中にいいことがしたいという仕事価値観など。でも、逆にビジネスをやろうと思って、うまくいかないこともたくさんありました。それでも、諦めずにやり続けてきてイマがあります。そして、これからもやり続けていきます。
質問も受付ながら、お話をしました。当然ですが、みんなビジネスパーソンなので、キャンサーペアレンツの事業が気になるようで、事業やビジネス、マネタイズに関する話や、どうすれば活動のサポートができるのか、もしくは自身の営業活動でできることはないのかと、そんな有難い言葉もたくさんいただきました。
これからは、患者だけがんばっても、医療者だけがんばっても、病院だけでがんばっても、会社だけがんばっても、家族だけがんばっても、行政だけがんばっても、うまくいきません。いかに、みんなを巻き込んで進めていけるかどうかが大事になります。
そういった意味では、エンワールドのみなさんと一緒にビジネスができればいいなーと思ったり、何か協働できる道を模索しながら、その中で、より活動のこと、がんのこととを知ってもらえるのではないかと考えています。
東京での開催となりましたが、各地から遠隔で参加している方もいて、多くの方にご参加いただきました。みなさま、本当にありがとうございます。
参加された方からの感想
西口さんと同じ境遇の方から、昨日のようなセミナーを受ける事はおそらく今後一生ない事だと思います。非常に貴重な体験と話を聞く事ができました。
非常に心を震わせられるお話でした。意志の力の強さを改めて考えさせられました。重いテーマにもかかわらず、西口さんの人柄や話し方のおかげで終始楽しく聞くことができました。
何よりも前向きに物事を進めること、やるとおもったら即やる、病気と闘う中でこのような強い意志を持っていることに非常に感心しましたし、マインドというところで非常に勉強させて頂きました。
みなさんにとって、良い機会になったようで嬉しかったです。
このような機会があれば、どこでも出かけていきますので、よろしくお願いいたします。
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