親のがん、こどもに伝える
堀ちえみさんが、がんであることを公表した。いちファンとしてビックリだったことはもちろんだが、そのブログの中に書いてあったこどもへの告知について、いろいろ考えをめぐらせた。
ブログの中で、書かれていたこと。
そして車の中で、子供たちに隠さないで、きちんと説明をした方がいいのか。癌だという事は伏せた方がいいのか。ふたりで話し合いました。実は主治医となる口腔外科の先生に私が、子供たちに伝えた方が良いのかどうか、他の同じ患者さんのケースなども、多く経験されている中での意見を、お聞きしておきました。まずは上の子供から、下の子供までの年齢を聞かれました。そして仰った事。「この病気は家族の理解・サポート・協力が必要です」「場合によっては治療に長い期間が掛かる場合もあります」「子供さんの年齢的な事も考えたらばきちんと向き合って話をした方が良いと思います」あくまでご主人と話し合って決めていただく事が一番大切ですが」その話も勿論、主人に伝えました。その結果主人と私は、子供たちにきちんと、ありのままの状況を話すという、選択をしました。しかもその日のうちに、話をしようと。まず東京の実家近くに住んでいる、息子のところに夜のうちに、主人が会いに行って話してくれました。私の口からは辛すぎて、告げる事は出来ませんでした。息子は最初は絶句。顔面蒼白になったそうです。しかし暫くして落ち着きを取り戻し「正直に話してくれてありがとう」との事でした。東京郊外や他県に住んでいる、子供たちには電話で伝えてくれました。それぞれやはり、ショックを受けていたそうです。そして自宅に住んでいる、高校3年生の息子と、高校1年生の娘には、夫婦ふたり揃って、告げました。息子も動揺していました。娘にはポロポロ涙を流して、大泣きされてしまいました。「リウマチのお薬のおかげでやっと良くなって全身の痛みから解放されて」「今度は癌だなんて」「辛すぎる」でした。この言葉を聞いた夜に、私は初めて泣きました。
こどもへ伝えること。これは、想像以上に大変で難しい。告知当日にお子さん全員にお話をしたと。これは、なかなかできることではない。僕は娘にずっと言えなかった。#キャンサーペアレンツ #こどもをもつがん患者
— 西口 洋平／キャンサーペアレンツ (@nishigucci) February 19, 2019
堀ちえみ『ご報告させていただきます』https://t.co/csC2ceeOEQ @ameba_official
今はこうして、キャンサーペアレンツの活動をしていますが、告知されたときは、こどもには、全く伝えることができませんでした。
伝えたほうが良いのか、どこまで伝えれば良いのか、どう伝えればいいのか、理解してくれるのか、心配をかけないか、ストレスをかけてしまわないか。そして、ステージ4の胆管がん、5年生存率は約3%。自分が死んだとき、この子はどうなるのか。死のこと、死後のことも含めて、伝えないといけないのか。そもそも、「死」とは何なのか。「死」をこどもに分かりやすく伝えるためには、どうすればいいのか。「死」を伝えることで、さらに大きな不安や心配をかけるのではないか。
まったくわからなくなり、思考停止。
ぼくの場合、そんな感じでした。
堀さんのように、告知当日に伝えるなんて、考えもできませんでした。
今回のニュースを受けて、もちろん、がんのことや治療のこと、いろいろあるものの、一つの問題として、この親子の関係やコミュニケーションについて、がん患者の悩みがあることを理解してもらえたんではないかと思う。
がんになった瞬間に、みんな「治療」のことばかり話題にする。いやいや、それも大事やけど、仕事や趣味、楽しみ、喜び、悲しみ、その人の生活、その人の価値観を置き去りにしたら絶対にアカン。でも、そのことに気付くには、時間がかかるのも事実。
— 西口 洋平／キャンサーペアレンツ (@nishigucci) February 13, 2019
そして、親子の関係だけなく、人にはそれぞれの価値観がある。がんというものとらわれすぎて、それを見失ってはいけない。それがもっとも、がん患者が恐れることで、多くの誤解や偏見などを生むことにつながっていく。
ぼくは、ステージ4のがん患者であるが、その前に、西口洋平です。僕には僕の考えがあり、生活があり、家族があり、もちろん、生き方を選択する権利があります。そんな当たり前のことを、ちゃんと考えて、接してほしい。
キャンサーペアレンツは、そんな僕自身が「こどもへの告知」で悩んだ経験から、同じようにこどもがいるがん患者さんと話をしたい。相談したい。話を聞きたい。そんな想いから立ち上げたコミュニティサービスです。
そして、このキャンサーペアレンツに集うみなさんに幅広く聞いたはじめてのテーマは、こどもへの告知についてでした。その結果はコチラです。
（メディリード社との共同調査）
子育て世代、働く世代のがん患者には、さまざまな問題が降りかかってくる。
この親子の関係だけでなく、仕事、お金、地域、性、今後の生活、自身の親との関係、医師との相性、若いのにと好奇の目で見られる、がんになった原因を決め付けられるなど。もうそれは大変なわけです。
でも、日々生きていく中で、大変だー大変だーと言っていては、生きていけないわけです。なんとか折り合いをつけながら、生活をしています。実は、それは、がんであろうがなかろうが、関係ないことなのかもしれません。
そんなことに想いを馳せながら。自分ごととして、考えながら。そんな社会になればいいなと考えています。そのために、キャンサーペアレンツは、こういった若い世代のがん患者さんの声を社会に発信する活動を行っています。
患者さんのお話はもちろん、様々なテーマでの調査、メディアへの情報提供、リアルな場で実施するオフ会への様々な立場の方のフリー参加、企業との連携やビジネス、自らで作るプロダクトなど。
最後に、私自身の想いはコチラに。
「僕は、娘はもちろん妻よりも早く亡くなると思います。10年後20年後どうなっているか分かりませんが、今を精いっぱい生きている僕の背中を見て何かを感じて強い大人になってほしい。僕がいなくなってもそれを糧にして強くなってほしいと思います。それは、決して悪い事ではないと思っています。毎日浮き沈みはありますが、家族の支えはまた頑張ろうというきっかけになっています」
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名古屋で、CPの集いを開催しました！
2月17日（日）に、名古屋では4回目となる「CP（キャンサーペアレンツ）の集い」を開催しました。
インフルエンザやお子さんの行事、体調の変化などで、参加が難しい方もたくさんいる中で、20名ほどの方にお集まりいただき、開催することができました。
本当にありがとうございます。
13時から準備をはじめて、14時からスタート。ちょっと早めに名古屋に着いたので、会場近くのコメダ珈琲で休憩。
おなかはそんなに減っていなかったものの、ランチを食べておこうと注文した「みそかつパン」。あまりのボリュームにびびる。でも、食べたら美味すぎる。ペロっといってしまいました。
会場にレイアウトを作ったり、受付を作ったり、自分たちでやっていきます。まさしく、キャンサーペアレンツによる、キャンサーペアレンツのための、キャンサーペアレンツの集いなわけであります。
参加者の皆さんで自己紹介をした後は、自身のストーリーについて、お絵かきタイム。久しぶりに持つクレヨンにためらいながらも、楽しそうに描いていました。
うまいとか、ヘタとかではなく、絵を見るだけでみなさんの想いが伝わってくるようで、温かい気持ちになります。絵を見せ合いながら、自身のストーリーを語り合い、交流を深めました。
取材というカタチだけでなく、自身もキャンサーペアレンツとして、中京テレビ「キャッチ！」でキャスターをつとめる恩田千佐子さんにも、いち参加者として参加いただきました。
今回の集いの様子は、3月8日の「キャッチ！」の中で放送される予定です。また、「真夜中のドキュメンタリー」の中でも、キャンサーペアレンツやママのバレッタなども含めて、放送される予定です。東海エリアの方は、是非ご覧ください。
今回も、たくさんの出会いがあり、笑いあり、涙ありの時間となりました。
いつもステキな会場を貸していただける東京海上日動さん（名古屋東京海上日動ビル）、ワークショップのテーマや備品を提供いただいているワークハピネスさん。また、いつも手伝ってくれる運営スタッフの方々に、感謝です。
本当にありがとうございます。
これからも各地で、キャンサーペアレンツのみなさんがもっと気軽に参加できる機会をたくさん作っていきたいと考えています。
よろしくお願いします！
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治験薬の副作用
治験を開始して、およそ2ヶ月が経過しました。
どんな副作用が出ているのかを、自己の振り返りも含めてまとめておきたい。副作用のことを振り返ろうと思ったのは、自身が新たな薬剤をカラダに入れる際に、効き目はもちろん、その副作用に怖さを感じて、かなりビビッていたからです。だからこそ、みなさんに知って欲しいと思いました。
もちろん、私個人の意見や感想なので、同じクスリで同じ副作用が出るとは限りません。強く出たり、弱く出たり、ここに書かれていないものが出たり、もしくは出なかったり、色んなケースがあるかと思います。でも、何も情報がないよりはマシだと思いますので、話半分程度で聞いていただければ。
まず、服薬している治験薬は、胆道がんを対象とした分子標的薬である「レスミノスタット」（もしくはプラセボ）。それと同時に、標準治療である、抗がん剤「S-1」を併用して服薬している。第Ⅱ相試験。つまり、プラセボであったとしても、標準治療となるわけで、患者さんへの不利益はないであろうというもの。
服薬サイクル
まずは、2週間クスリを飲み続けるわけですが、最初の5日間は、朝夜に両方飲む。その後の2日間は、S-1のみ。また5日間は両方のみ、2日間はS-1のみ。それが2週間で1サイクル。その後、1週間休薬で、また次のサイクルが始まる。つまり、3週間で終わって、また次の3週間がはじまる。
現在、2サイクルと終えて、3サイクル目（7週間目に入ったところ）です。
吐き気、下痢
主治医などからは、出る副作用として最も多いのがこの二つとのことでした。これまで3年半にわたって抗がん剤治療をしてきて、吐き気や下痢には慣れてはいるものの、やはりクスリが変われば、怖さが出てくる。どんな程度で出るのか？というのは聞いたものの、個人差があるとか、そんな強くは出ないと思うとか、そんな回答でなかなか気持ちが落ち着かず、「とにかく、症状が出たときにすぐに飲める薬をください」と訴えました。すぐの処方してくれました。
実際にイマのところ、処方されたクスリを口にすることはなく、お守りとしての役割として機能してくれています。もちろん、吐き気が出ることはありますが、そんなに強いものではなく、安静にして時間の経過を待てば、引いていくようなものでした。
下痢については、ほとんど出ていません。これまでの抗がん剤では、便秘が副作用としてツライものだったので、逆に下痢になるぐらいほうがいいぐらいに考えていたりました。でも、便秘も下痢もなく、普通のお通じです。
色素沈着
これは、服薬をはじめて1サイクル目で出てきはじめました。自覚症状はないし、自分では気付かないんですが、なんかおかしいと思ったのは、やたらと会う人から「ヤケましたね。どこか行かれたんですか？」みたいなことを言われるようになったからです。
最初は、「そうなんですよ、ハワイに行ってまして。って、行ってないですよ」「この時期、こどもの運動会ですからね。って、冬に運動会ないですよ」とか、まったく笑えない話で返していたわけですが、さすがにこんな話題が続くはおかしいなと。
それから色々調べると、色素沈着という副作用があるということを知ります。顔はもちろんですが、手の指先、足の指先などは、よく見ると黒くなっているように見えます。これは服薬前との比較が出来ないのでなんとも言えませんが、多少黒くなっているように感じます。
ただコレは、痛みや苦痛を伴ったりするものではなく、現時点での出方であれば、大騒ぎするようなものでもなく、様子見といった感じです。
肌荒れ
いま一番ツライのは、これです。
2サイクル目ぐらいから徐々に出はじめて、最初は足がかゆいなとか、腕がかゆいなとか、そんな感じで気に留めていませんでした。しかし、そのかゆみが発生する箇所をみると、タダレていたり、赤みがひどかったりなど、これまでにないような皮膚の状態と見るようになり、これは副作用だと感じました。
手元にあったハンドクリームみたいなものを塗りながら、急場をしのいでいたわけですが、それではなかなか歯止めがかからず、足先から頭にいたるまで、かゆみやタダレ、かわめくれ、ぶつぶつ、にきびなどの症状が出るようになりました。
さすがにこれはと思い、通院時に主治医に話をして、保湿クリームやステロイド入りの塗りクスリ、抗アレルギー薬を処方してくれました。その日からは、風呂上りに、クリームやクスリを塗りたくる日々です。少しずつ症状は改善傾向です。
この肌荒れのなかでもツラかったのが、頭皮です。かゆみがでて、掻いてしまうと、フケのように、頭皮のカワがめくれて、ぽろぽろと落ちてくるわけです。色の濃いジャケットを着て仕事をしていると、肩口にそのフケのようなものが落ちて不潔に見られないかとか、かゆみが出ても掻けないので、イライラしたりとか。朝起きると、寝ているうちに掻いてしまっていて、枕元にフケのようなものが落ちていたり。
なんかこう、精神的にくるわけです。これは。
今は、もらったステロイドのクスリを、頭皮の患部に塗ったりしながら、なんとかやっていますが、これは、次回の通院時に、主治医に相談してみようと思います。
これから
採血のデータ、画像などを見る限りは、がんは大きくなっていないとのことで、この治験を続けていこうとなり、3サイクル目に入っているわけですが、この先、どのような副作用が出てくるかは、正直わかりません。
早くペースを覚えて、うまく付き合えるようになりたいものです。そして、少しでも長く続けることで、治療効果にも期待したいし、その先に、新たなクスリの開発に貢献したいという想いもあります。
誰がどう見ても、僕の状態では、イマの治療は延命治療であり、いつか亡くなるわけです。それは、全員亡くなるわけですが、みなさんより少し早く亡くなる可能性が高いわけです。
それまでに、何か一つでも、医療の発展に貢献できるのであれば嬉しい。
もちろん、キャンサーペアレンツの活動も後世に残すものとして、しっかり取り組んではいますが、それだけではなくという想いです。ちょっと欲張りでしょうか。
また新たな副作用が出てきたときには、お知らせさせていただこうと思います。
こういった些細な情報が、少しでもみなさんのお役に立てるのなら嬉しいです。
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小学生に感想文をもらいました！
今シーズン、最初の『がん教育』の授業。そのこどもたちから、感想文が届きました。
授業のあと、家に帰ってからお母さんとお話をしてくれたようです。がんの5年相対生存率で、お母さんは40％と答えて、約70％と伝えたらビックリしたとのこと。でも、生きている確率が高くても、お母さんには、がんになってほしくない。この光景をイメージするだけで、ステキだなと思う。
がんについて知ることが、がん予防になるのではないか。そんな新たな視点をくれたこどももいました。たしかに、精神的な不安な状態でいることは、カラダにはよくない。正しい知識を持っておけば、その時間は短くできるかもしれない。
悲しいことがあっても、笑顔で。がんになることは、悲しいことかもしれないけど、泣いて過ごしても、笑って過ごしても、過ごす一日は24時間で同じ。だったら、笑って過ごしたほうが、楽しい。おもしろいことをこれからからもやっていきます！！
なんでもアリの質問を、まじめに、かつ、おもしろく返す。これが、ぼくのモットーです。病院のごはんは、おいしくない。これは、本当です。だから、勝手にごはんにのせるおかずを持ち込んでいたことは、ここだけの話。
そうなんです。人生思い通りにならない。それは、良くも悪くも。がんにならないほうがうよかった。若くしてがんになる人は数字では少ない。でも、がんになった。がんになって、5年後に生きている確率は約3%。でも、4年たってもこんなに元気。人生どう転ぶかわからない。だからこそ、イマを生きようと思う。
生きた証。これは、僕の大きなテーマ。そのことを書いてくれて嬉しい。身内の方の死に触れて、彼女の想いにも大きな変化があったことでしょう。そうして、人は何かに気付き、何かに触れて、成長していくんだと思います。僕自身も、日々勉強です。
このがん教育のことに触れて、がんになってこんな活動ができるのがステキだと言ってくれました。これは、すごく嬉しい。こういうことを感じてくれることが、まさしくがん教育の真髄のような気がする。がんの知識ではなく、その生き方や、生き様を見て欲しい。また見せられるように生きよと思う、患者のためでもある。
このほかにもたくさんのメッセージをいただきました。中には、僕を励ます言葉もたくさんあって、たくさんの元気と勇気をいただきました。
本当にありがとうございます。
これから、たくさんの学校に行って、お話をさせていただく予定です。僕が話をするだけでなく、こどもたちと一緒に学ぼうと思っています。
生きている限り、この活動はずっとやっていきたい。
がん教育について、お話をさせていただける学校がございましたら、いつでもお声がけください。よろしくお願いいたします。
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T-PEC社から、ご寄付をいただきました！
ティーペック社の砂原社長から、キャンサーペアレンツへのご寄付として、ありがたく頂戴いたしました。本当にありがとうございます。
みなさん、ティーペックという会社はご存知ですか？
いろんな健康支援サービスを提供している会社ですが、有名なのはセカンドオピニオンサービスでしょうか。私も利用をさせていただきましたが、病状や希望などを伝えれば、紹介先の病院と繋いでくれて日程調整をしてくれて、費用もかからない。これは、契約している保険会社に、この付帯サービスがついていればですけど。
そのティーペック社とは昨年、このセカンドオピニオンに関する共同調査も実施したしました。
http://www.t-pec.co.jp/n-release/files/20180607_NewsRelease.pdf
また、ティーペック社の社員の方向けて、私の体験談やキャンサーペアレンツの活動について、お話をさせていただく機会をいただくなど、様々な取り組みを行ってきました。
社員健康増進制度『T-PECウォークシリーズ』の取り組み。
これまたステキな制度なんですが、希望する社員全員に、FitBitという歩数などを計測できるウェアラブルデバイス（１個あたり、数万円する！）を配布し、みんなで歩数をシェアしながら、楽しみながらウォーキング習慣を身につけて、健康になろう！というもの。
さらにステキなのが、この社員全員の歩数に応じて、会社が患者団体などへ寄付をしようというもの。健康になれるし、寄付もできる。社員もやる気になりますよね。
このウォークシリーズの寄付先に、キャンサーペアレンツを選んで頂きました。本当にありがとうございます。
そして、私からも「ママのバレッタ」を寄贈させていただきました。社内にも、がん患者さんがおられ、また、多数の患者さんから電話相談が寄せられるとのことで、キャンサーペアレンツはもちろん、この絵本が少しでもお役に立てればという想いから。
今後も、様々な取り組みを一緒にやっていきましょう！ということで、意見交換をさせていただきました。
患者さんへのサポートのあり方として、こうして企業との取り組みをもっともっと加速させていくことで、支援の輪も広がり、患者さんが置かれている環境の理解にもつながります。
いただいた寄付金は、大切に大切に、キャンサーペアレンツの運営に利用させていただきます。
今後ともよろしくお願いいたします。
ありがとうございました！！
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製薬会社で、研修を担当しました。
製薬会社の人事部門にて、患者さんの声を聞いて、会社や組織（もちろん自身も）の役割を考える機会を作ろうというテーマで、研修を担当させていただきました。
やはり、大きなポイントは、『自分事化』をすることなので、みなさんで自分や同僚ががんになったら、どうするのか？というディスカッションからスタートしました。たくさんの意見交換があり、それを紙に書き、発表していただきました。
その後、がん体験者の話を、キャンサーペアレンツの2人から包み隠さず、お伝えをさせていただきました。それは、講演のようなカタイ形式ではなく、2人で掛け合いをしながら、質問にも答えながらという、ラフな感じです。
その話を聞いていただた後、会社として組織として、何ができるのか。そのことについて、各グループで再度ディスカッションをしていただきました。
様々な意見が出て、会社のなかで、様々な動きが出てきそうな予感がしました。
これは、がんという病気への対策だけでなく、一緒に働く会社の仲間が、通常通り働けなくなったときのためであり、自分のためでもあります。
キャンサーペアレンツとしても、こうした活動を通じて、がんに対して少しでも理解が広がり、結果として、がんに関わらず支援の体制や輪が広がっていくことを願っています。もちろん、働きながらがんを患った方には、キャンサーペアレンツを利用してほしい。
私たちにとっても、様々な意見に触れ、考えに触れ、想いだけではどうにもできない悩みに触れ、非常に有意義な時間となりました。このような機会をいただきまして、ありがとうございました。
これからも、企業内でこのような取り組みを継続していきたいと考えています。
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古巣で、キャリアセミナー
2002年にエン・ジャパンに新卒1期生として入社し、紆余曲折ありながらも、リーマンショックや東北大震災を経て、2012年からの4年間、グループ会社である「エンワールド・ジャパン」に勤務しました。
エンワールド・ジャパンにいるときに、がんが見つかり、治療しながら働くことについて考えましたし、これからのキャリアのことについても考えました。
2016年7月には、親会社であるエン・ジャパンに人事として戻ることになります。これは、僕自身のわがままによるもので、会社がそれを受け入れてくれました。
がんが見つかって1年間、治療しながら働き、元気に生活することができました。しかし、予後の悪いがん。いつまでこの状況が続くのかはわかりません。死ぬまでにチャレンジしたいこと、キャンサーペアレンツの活動に注力したい。かと言って、これまでお世話になった会社をすぐに辞めれるかと言えば、恩返しもできずにというのは違う。
そんな気持ちを率直に社長に伝えたら、両方やればいいと。キャンサーペアレンツの活動もやればいいし、会社のことも手伝って欲しいと。
それからは、エン・ジャパンに籍を置きながら、キャンサーペアレンツの代表として、2足のわらじで活動をしています。
そんな僕が、このキャンサーペアレンツをどんな想いで立ち上げ、ぶっちゃけ仕事になってるの？お金になってるの？エンワールドでの経験は活かされているの？みたいな話をして欲しいということで、僭越ながらお話をしました。
若いメンバーが中心なので、「がん」という病気にも誤解があるし、治療しながら働くということを考えるいい機会でもあるので、そのあたりのお話もさせていただきました。
エン・ジャパンと、エンワールドで重ねてきた経験は、キャンサーペアレンツの活動を進めていく中で、大きな糧になっています。
営業、メリットとデメリット、安売りしない、達成欲、世の中にいいことがしたいという仕事価値観など。でも、逆にビジネスをやろうと思って、うまくいかないこともたくさんありました。それでも、諦めずにやり続けてきてイマがあります。そして、これからもやり続けていきます。
質問も受付ながら、お話をしました。当然ですが、みんなビジネスパーソンなので、キャンサーペアレンツの事業が気になるようで、事業やビジネス、マネタイズに関する話や、どうすれば活動のサポートができるのか、もしくは自身の営業活動でできることはないのかと、そんな有難い言葉もたくさんいただきました。
これからは、患者だけがんばっても、医療者だけがんばっても、病院だけでがんばっても、会社だけがんばっても、家族だけがんばっても、行政だけがんばっても、うまくいきません。いかに、みんなを巻き込んで進めていけるかどうかが大事になります。
そういった意味では、エンワールドのみなさんと一緒にビジネスができればいいなーと思ったり、何か協働できる道を模索しながら、その中で、より活動のこと、がんのこととを知ってもらえるのではないかと考えています。
東京での開催となりましたが、各地から遠隔で参加している方もいて、多くの方にご参加いただきました。みなさま、本当にありがとうございます。
参加された方からの感想
西口さんと同じ境遇の方から、昨日のようなセミナーを受ける事はおそらく今後一生ない事だと思います。非常に貴重な体験と話を聞く事ができました。
非常に心を震わせられるお話でした。意志の力の強さを改めて考えさせられました。重いテーマにもかかわらず、西口さんの人柄や話し方のおかげで終始楽しく聞くことができました。
何よりも前向きに物事を進めること、やるとおもったら即やる、病気と闘う中でこのような強い意志を持っていることに非常に感心しましたし、マインドというところで非常に勉強させて頂きました。
みなさんにとって、良い機会になったようで嬉しかったです。
このような機会があれば、どこでも出かけていきますので、よろしくお願いいたします。
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小学校で、がんの授業！
今年度も、がんの授業がスタート。
様々な地域の小学校、中学校、高校での授業を担当させていただきます。
最初の授業は、小学6年生向けの授業でした。
インフルエンザが猛威を振るう中でも、みんな元気に出席してくれました。
私の話だけでなく、みんなで話し合いをしてもらいました。大切な人ががんになったら、どうする？というテーマ。そこで出てきた意見。
1時間という短い時間でしたが、みんなが積極的に参加してくれて、質問もたくさん出て、いろんな意見を出してくれて、本当に嬉しかったです。
こどもたちが、今回の話を家に持ち帰って、話をしてくれると約束してくれました。こうして、少しずつでも、がんのこと、生きること、健康のこと、死ぬこと、そんなことを家庭で話をするような土台ができたらなと考えています。
なかなか、ことが起こってからでは話はしにくくなるので、ことが起こる前に話し合っておくことは大事です。それは、僕の反省でもあります。
これからも、こどもへの語りかけ、働きかけは、続けていきます！！
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【お礼】「ママのバレッタ」出版感謝の集い
2019年1月19日（土）に開催された「ママのバレッタ」出版感謝の集い。
たくさんの方にお越しいただき、みなさんとともにステキな時間を過ごすことができました。ご参加いただきましたみなさん、これまで関わっていただきましたみなさん、平素サポートくださっているみなさん、キャンサーペアレンツに関わってくれてるみなさんに、お礼を申し上げます。ありがとうございます。
キャンサーペアレンツえほんプロジェクト第一弾「ママのバレッタ」の出版を記念して、お披露目とあわせて、これまで関わっていただいたみなさんへの感謝の場を設けたいと思い、イベントを開催することにいたしました。
★「ママのバレッタ」生活の医療社★
http://peoples-med.com/mamas-barrette/◎アマゾンにて販売中◎
http://amzn.asia/d/9a94A17【各メディアでも、紹介されています】
NHK「おはよう日本」、NHK「あさイチ」、中京テレビ「キャッチ！」、ラジオNIKKEI「大人のラヂオ」、NIKKEI STYLE（日経Gooday）、がん情報サイト「オンコロ」など【イベント詳細】
・会場：シュビア赤坂（東京都港区赤坂2-14-5 Daiwa赤坂ビル）
・日時：2019年1月19日（土）13時～16時
・対象：どなたでも参加できます。お子様と一緒にでもOKです。
・参加費：3,000円、小・中学生1,000円、未就学児は無料（食事付き、ドリンク飲み放題）
※セッション共催：アッヴィ合同会社
※協賛：ライフネット生命保険株式会社、エーザイ株式会社～プログラム～
■サプライズゲストからのビデオメッセージ
■キャンサーペアレンツの新プロジェクト発表
■セッション「絵本をつくったおかあさんの話」（共催：アッヴィ合同会社）
「ママのバレッタ」「すずちゃんののうみそ」作者による対談を通じて、病気と障がいという立場は異なる作者のそれぞれ経験や思いを共有することで、新しいきづきや生き方のヒントを得よう！＜内容＞
・「ママのバレッタ」「すずちゃんののうみそ」絵本の読み聞かせ
・作者による対談、質疑応答※竹山美奈子さん（「すずちゃんののうみそ」作者）
大阪府堺市出身、三島市在住。自閉症をもつ娘すずちゃんのことを保育園のお友だちにわかるよう紙芝居にして自費出版。それが出版社の目に留まり、2018年１月に岩崎書店から絵本化された。編集・宣伝職の経験を生かし、在宅で執筆やデザインをしている。※たなかさとこさん（「ママのバレッタ」作者）
岐阜県大垣市出身、京都市在住。キャンサーペアレンツ会員。2009年、娘が4歳の時に大腸がんステージ4（肝転移肺転移）を告知されるも、手術と抗がん剤治療を経て現在寛解。2017年4月キャンサーペアレンツえほんプロジェクトに参加。「がん経験者だからこそ作れる絵本を」との思いを込め、抗がん剤の副作用である脱毛をテーマにした絵本「ママのバレッタ」を製作。■お子さん向けワークイベント
■サイン入り絵本の即売会
などなど皆様のご参加をお待ちしております！！
【謝辞】
本書の出版にあたりまして、ご指導ご支援をいただきました以下の方々に、心より感謝いたします。大沢かおり氏（NPO法人 Hope Tree 代表）
小澤美和先生（小児科医）
可知健太氏（がん情報サイト「オンコロ」）
小林真理子先生（臨床心理士）
塩森恵子先生（漫画家）
福岡奈津美氏（NPO法人がんノート）
藤原ゆみこ氏（日本画家）
保坂隆先生（精神腫瘍科医）
真部淳先生（小児科医）
宮西達也先生（絵本作家）
★キャンサーペアレンツ『えほんプロジェクト』★
キャンサーペアレンツ会員のみなさんが自らで立ち上げたプロジェクト。がんを経験をしたみなさんだからこそ、「こどもに伝えるときに苦労した」「これでよかったのか不安」などの想いがあった。
そんなときに、こどもと一緒に理解できる絵本があればよかったのに・・・。しかし、そのような絵本は残念ながらありませんでした。
それであれば、自分たちで、自分たちが納得のいく絵本をつくればいいじゃないかと、有志で集まり、プロジェクトを立ち上げました。それが、「えほんプロジェクト」です。
試作してみては、やり直し。なかなか納得いくものはできません。絵はどうするのか？色はどうするのか？印刷はどうするのか？自費出版？いやいや商業出版？いろんな試行錯誤がありました。最終的には、自分たちで考えたストーリーに、自分たちで絵を描き、自分たちで色をつけ、自分たちで出版社を探しました。もちろん、みなさん絵本つくりの素人です。そして、子育て、仕事、もちろんがんの治療もあります。途中、プロジェクトメンバーの旅立ちもありました。出版社もなかなか決まりませんでした。たくさんのダメ出しもありました。それでも、絶対に諦めずに進めてきました。
そして、第一弾となる「ママのバレッタ」が商業出版として、多くの方へ届けることができるようになりました。そして、この想いは第二弾、第三弾へと続いていきます。
ステキなウェルカムボード。みなさんを出迎えます。
えほんプロジェクトメンバーであるナオさん。あの世（こっち支部）から、お祝いのお花が！
いろいろサポートしてくれているがんノートのみなさんからも。
準備から受付まで、すべてえほんプロジェクトメンバーが中心となって行いました。
乾杯の挨拶は、えほんプロジェクトメンバーを、出版社につないでいただき、様々なサポートをしていただいた、がん情報サイト「オンコロ」の責任者である可知健太さんから。
お料理ももりだくさん！
忙しい合間を縫って参加いただいた、押川勝太郎先生からも、ありがたいコメントをいただきました。
えほんプロジェクトメンバーからの挨拶。この世にいるメンバーと、あの世にいるメンバーは、スライドにて。
あやしょこうさん、にじさん、りっちさん、ナオさん、yskさん。あっち側にいるメンバーを見つめる。
相談にのっていただいた塩森恵子さん。週刊「マーガレット」で数多くの連載をもっていた、日本を代表する漫画家の一人。じつは塩森さんは、プロジェクトメンバーの叔母さんというミラクル！
利用できる助成金を教えていただいた、がんノートの福岡奈津美さん。そのお金があったからこそ、サンプル版を印刷することができ、営業ができ、結果的に出版につなげることができました。
日本画家の藤原ゆみこさん。数多くの作品をてがけられる中で、絵本に関する相談にのっていただきました。商業出版の難しさも教えていただきました。
会場内では、「ママのバレッタ」の即売会も実施しました。手作りのPOPが、彩を与えてくれました。
奥にキッズコーナー。たくさんのこどもが、とても楽しんでくれた。「次はいつ？」って聞いてくれて、うれしかった。
僕の話は誰も聞いてないものの、その後に流れたビデオメッセージは、みんながスクリーンに釘付けに。
最初は、宮西達也さん。絵本と聞いて、知らない人はいない。その宮西さんからのメッセージ。お忙しい中時間を割いていただき、ありがとうございました。ギャラリーにも、「ママのバレッタ」を置いていただいています。
そして、サイコオンコロジー（精神腫瘍学）の第一人者である保坂隆先生からのお祝いメッセージ。
そしてそして、元読売テレビアナウンサーの清水健さん。温かいメッセージを送っていただきました。
プロジェクトメンバーが生前に残したメッセージも。絵本にかける想いが語られていました。
「ママのバレッタ」の出版社である生活の医療社、秋元麦踏さんから。
メインのトークセッション。作者であるたなかさとこさんと、司会を務めていただいた石森恵美さん。ストーリーや絵についてはもちろん、お父さんがなぜ出てこないのか？などの素朴な質問への回答も。
（「すずちゃんののうみそ」の竹山美奈子さんは、お子さんがインフルエンザでご欠席となったため、恵美の部屋へと企画を変更いたしました）
そして、えほんプロジェクトメンバーのご家族が、ママのバレッタを読んでくれました。
今回のイベントをサポートしていただいた、アッヴィ社の向井陽美さん。いつもありがとうございます！
えほんプロジェクトに続く、次なるプロジェクト。ミュージック同好会。その出し物として、みんなでダンス。しっかり練習して、披露してくれました。
ダンスの後は、アンパンマンマーチをみんなで。
それぞれの楽器で。かぶり物もいいですね。
アンパンマン登場！！よく見ると・・・
おじさんでした！
もうひとつのプロジェクトは、挑戦記インタビュープロジェクト。キャンサーペアレンツのみなさんが、キャンサーペアレンツのみなさんにインタビューをして、みなさんに勇気を与えたいと考えたもの。それを率いるのは、花木裕介さん。
フィナーレには、こどもたちが上からクラッカーをパン！会場が拍手に包まれました。
最後はみんなで！先に帰られた方もいましたが、こう見ると、本当にたくさんにお越しいただけたんだなーと思います。
「ママのバレッタ」は、まだ生まれたばかり。これから、みなさんとともに、育てていきたいと考えています。
★「ママのバレッタ」生活の医療社★
http://peoples-med.com/mamas-barrette/
本当にありがとうございました。
感謝、感謝、感謝。本当の意味で、感謝の集いになりました。
第二弾も進めていますので、これからもご支援をお願いいたします！！
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がんサバイバーシップ研究成果発表会
平成30年度のがんサバイバーシップ研究成果発表会が、1月18日（金）に開催されました。もちろん、私が発表したわけではなく、様々な方が様々なテーマで研究をされておられ、その成果を発表されていました。
わたしは、第二部のセミナー「親の私ががんになったとき～知りたい！子どものサポート」というテーマで、お話をさせていただきました。
埼玉県立大学の飯岡先生からは、子育て世代のがん患者さんの実態や、研究の状況などをまとめてお話いただきました。また、早稲田大学の鈴木先生から、キャンサーペアレンツも協力をさせていただいた、がんになったお母さんとお子さんとの関係性に関する研究のサマリーを。そして、ホープツリーの大沢さんからは、がんになった親をもつこどもの支援として、ホープツリーの活動をご紹介されました。
私からは、私自身のがん体験とキャンサーペアレンツの活動について、簡単にお話させていただきました。唯一と言っていいぐらい、医療者や研究者ではない人が壇上に上がったので、まったく違うトーンで、違う角度から、当事者目線で、関西弁も交えてお話しました。
腰に手をあててエラそうに話をしているわけではなく、ポケットからスマホを取り出そうとしているところです。
まだまだ、キャンサーペアレンツの認知は低く、もっともっと知っていただけるように頑張らないといけないと感じるのと同時に、地方から参加されている方の中には、知っていただけている方もいて、驚きました。
都心はもちろんですが、地方に行けば行くほど、子育て世代のがん患者さんが同じ境遇の方と出会うことは、とても難しくなります。そういった方には特に、知っていただいて、孤独じゃない、一人じゃないということを感じていただきたいと考えています。
サービスとしてはまだまだ改善の余地がありますが、ぜひ、キャンサーペアレンツを認知してもらうために、ご協力をお願いいたします。
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よろしくお願いいたします！
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