お正月
毎年のように、何の変わり映えのない、お正月を迎えることができました。
心から、「あけましておめでとうございます」です。
大阪の実家に戻り、こどもたちがはしゃぎまわり、公園に遊びに行けば静けさが戻り、帰ってくればまたドタバタ。とにかくハイテンションなこどもたちを見ながら、こんなお正月がずっと続けばいいのにと、願っている自分がいました。
もしかすると病気にならなければ、そんな風には考えず、退屈だなーとか、今年は帰らないとか、そうなっていたかもしれません。
それにしても、まったりした正月となりました。
ありきたりな正月を過ごすことができて、心も体もリフレッシュできました。
2019年も、走り続けていきますので、よろしくお願いいたします。
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「#ママのバレッタ」出版記念イベント
2019年1月19日（土）13：00～＠赤坂SUBIR
「ママのバレッタ」出版を記念して、感謝の気持ちを込めてイベントを開催します。どなたでも、お子さんと一緒でも、ご参加可能ですので、ぜひご参加ください！
キャンサーペアレンツえほんプロジェクト第一弾「ママのバレッタ」の出版を記念して、お披露目とあわせて、これまで関わっていただいたみなさんへの感謝の場を設けたいと思い、イベントを開催することにいたしました。
★「ママのバレッタ」生活の医療社★
http://peoples-med.com/mamas-barrette/◎アマゾンにて販売中◎
http://amzn.asia/d/9a94A17【各メディアでも、紹介されています】
NHK「おはよう日本」、NHK「あさイチ」、中京テレビ「キャッチ！」、ラジオNIKKEI「大人のラヂオ」、NIKKEI STYLE（日経Gooday）、がん情報サイト「オンコロ」など【イベント詳細】
・会場：シュビア赤坂（東京都港区赤坂2-14-5 Daiwa赤坂ビル）※アクセス
・日時：2019年1月19日（土）13時～16時
・対象：どなたでも参加できます。お子様と一緒にでもOKです。
・参加費：3,000円、小・中学生1,000円、未就学児は無料（食事付き、ドリンク飲み放題）
※セッション共催：アッヴィ合同会社
※協賛：ライフネット生命保険株式会社、エーザイ株式会社
～プログラム～
■サプライズゲストからのビデオメッセージ
■キャンサーペアレンツの新プロジェクト発表
■セッション「絵本をつくったおかあさんの話」（共催：アッヴィ合同会社）
「ママのバレッタ」「すずちゃんののうみそ」作者による対談を通じて、病気と障がいという立場は異なる作者のそれぞれ経験や思いを共有することで、新しいきづきや生き方のヒントを得よう！
＜内容＞
・「ママのバレッタ」「すずちゃんののうみそ」絵本の読み聞かせ
・作者による対談、質疑応答※竹山美奈子さん（「すずちゃんののうみそ」作者）
大阪府堺市出身、三島市在住。自閉症をもつ娘すずちゃんのことを保育園のお友だちにわかるよう紙芝居にして自費出版。それが出版社の目に留まり、2018年１月に岩崎書店から絵本化された。編集・宣伝職の経験を生かし、在宅で執筆やデザインをしている。※たなかさとこさん（「ママのバレッタ」作者）
岐阜県大垣市出身、京都市在住。キャンサーペアレンツ会員。2009年、娘が4歳の時に大腸がんステージ4（肝転移肺転移）を告知されるも、手術と抗がん剤治療を経て現在寛解。2017年4月キャンサーペアレンツえほんプロジェクトに参加。「がん経験者だからこそ作れる絵本を」との思いを込め、抗がん剤の副作用である脱毛をテーマにした絵本「ママのバレッタ」を製作。■お子さん向けワークイベント
■サイン入り絵本の即売会
などなど
皆様のご参加をお待ちしております！！
【謝辞】
本書の出版にあたりまして、ご指導ご支援をいただきました以下の方々に、心より感謝いたします。大沢かおり氏（NPO法人 Hope Tree 代表）
小澤美和先生（小児科医）
可知健太氏（がん情報サイト「オンコロ」）
小林真理子先生（臨床心理士）
塩森恵子先生（漫画家）
福岡奈津美氏（NPO法人がんノート）
藤原ゆみこ氏（日本画家）
保坂隆先生（精神腫瘍科医）
真部淳先生（小児科医）
宮西達也先生（絵本作家）
★キャンサーペアレンツ『えほんプロジェクト』★
キャンサーペアレンツ会員のみなさんが自らで立ち上げたプロジェクト。がんを経験をしたみなさんだからこそ、「こどもに伝えるときに苦労した」「これでよかったのか不安」などの想いがあった。
そんなときに、こどもと一緒に理解できる絵本があればよかったのに・・・。しかし、そのような絵本は残念ながらありませんでした。
それであれば、自分たちで、自分たちが納得のいく絵本をつくればいいじゃないかと、有志で集まり、プロジェクトを立ち上げました。それが、「えほんプロジェクト」です。
試作してみては、やり直し。なかなか納得いくものはできません。絵はどうするのか？色はどうするのか？印刷はどうするのか？自費出版？いやいや商業出版？いろんな試行錯誤がありました。最終的には、自分たちで考えたストーリーに、自分たちで絵を描き、自分たちで色をつけ、自分たちで出版社を探しました。もちろん、みなさん絵本つくりの素人です。そして、子育て、仕事、もちろんがんの治療もあります。途中、プロジェクトメンバーの旅立ちもありました。出版社もなかなか決まりませんでした。たくさんのダメ出しもありました。それでも、絶対に諦めずに進めてきました。
そして、第一弾となる「ママのバレッタ」が商業出版として、多くの方へ届けることができるようになりました。そして、この想いは第二弾、第三弾へと続いていきます。
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沖縄にて、企業内セミナー
友人の結婚式に参加して以来の沖縄。もう10年以上ぶり。
なんのつながりもない沖縄ですが、台湾に住む友人がこの機会をくれました。こんなことでもなければ、もう沖縄には行けてなかったのかもしれません。この前に訪れた山形もそうですが、こういった機会があるのは本当に嬉しい限り。
訪れたのは、チュラコス社という、化粧品通販の会社。
会社の中には、社員の方の似顔絵が特徴や座右の銘とともに飾られていて、アットホームな雰囲気。これは素敵だなーと、いつかやってみたいと思った。
セミナーといっても、そんな堅苦しいものではなく、みんなで意見を出し合って、話し合って、発表するという、参加型のワークショップがメイン。あくまでも私の話は、そのきっかけとしての話です。
私が「がん」という病気を通して、感じたこと、困ったこと。生活のこと、仕事のこと、考え方の変化、価値観などをお話しながら、では、実際にはみなさんはどう考えるのか？を話あっていただきました。
会社で、『あなたが』がんになったらどうするか？
会社で、『同僚が』がんになったらどうするか？
そして、私自身が最後の仕事として取り組んでいる、キャンサーペアレンツのこと、そこにかける想いをお伝えした上で、
あなたにとって、『仕事』とはなんですか？
あなたにとって、『生きる』とはなんですか？
こんなテーマでディスカッションをしました。
話し合いをした後に、それぞれで発表しあいました。うなづいたり、驚いたり、笑ったり、首をかしげたり。そんな気付きの多い時間となりました。
業務とはまったく関係のテーマではあったものの、みなさんが前のめりに参加していただけたので、私も勉強になりました。
少人数で、笑いあり、涙ありの中身の濃い時間になりました。仕事が忙しいなか、こうして時間をつくってくださったこと、そして積極的に参加してくださったことに、本当に感謝です。
チュラコス社のみなさんはとても温かく、お礼や励ましのコメントを多数いただきました。本当にありがとうございました！
当日の様子を会社ブログでもご紹介いただいています。
http://churacos.okinawa/blog/2018/12/19/
翌日は沖縄を少しだけ散策しました。
国際通りにある「どらえもん」の沖縄そば
守礼門
首里城
海中道路から見えた景色
ランチはゴーヤチャンプルー
ひめゆりの塔へ
ここで命を落とした方々のお名前が刻まれています
こうして少しでもがんに対する理解、職場でのがんへの理解が進んでいけばいいなと思いますし、キャンサーペアレンツのことを知ってもらいたいなと思っています。
これからも、様々な場所で情報を発信していきたいと考えていますので、よろしくお願いします。
ありがとうございました！
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山形県は鶴岡市へ
生まれてはじめて、山形県へ行きました。
鶴岡市で行われる、鶴岡みらい健康調査セミナーに参加するためです。
鶴岡みらい健康調査って何？というのは、下記をご覧ください。
この取り組みの中で、今回は「がん治療と仕事の両立」というテーマで、セミナーを実施するとのことで、お声がけいただきました。
慶應義塾大学先端生命科学研究所の秋山美紀先生との出会いは、昨年。医療者とがん患者さんとのぶっちゃけトークをしようという企画のイベントを開催した際に、お越しいただいてお話をしたのがご縁でした。
秋山先生は、鶴岡市にある「からだ館」のリーダーでもあり、様々ながん患者さんの支援を行ってこられています。そこで、今回のセミナーテーマが決まったときに、秋山先生からお声をかけていただきました。
庄内空港（おいしい庄内空港）に到着し、タクシーで市街へ向かう途中、見渡す限りの雪。聞けば、前の週に、大雪が降ったらしく、60センチも積もったと。1週間たっても、その雪が残ったままでした。
また、見渡す限りの田んぼ。そこに白鳥が大群で飛来して、雪のときには食べれなかったエサをみんなであさっていました。そんな景色もみたことがなく、新鮮でした。
最初は、からだ館が主催するピアサポーター養成講座へ。
温かく晴れた週末の土曜日。それにも関わらず、たくさんの方が足を運ばれていました。最初から最後まで参加をしましたが、参加者やスタッフの方々の優しさがあふれていて、温かい気持ちになれる時間でした。
講座が終わり、宿泊先であるスイデンテラスへ。
suiden-terrasse.yamagata-design.com
ここがまぁ、素敵な場所でした。
キレイ。おしゃれ。景色がいい。そして、逆に落ち着かない（笑）
こちらは食堂。
部屋は、シンプルでおしゃれ。
カギもいちいちおしゃれ。
水田の上にたっている。
渡り廊下はガラス張り。
アプローチもおしゃれ。
奥に見えている丸い建物は何か？
SORAIという、こどものための施設。
中には、こどもの創作物。
このSORAIや、スイデンテラスを手がけているのは、ヤマガタデザインという会社。
かっこいい。うらやましい。
その後、慶應義塾大学先端生命科学研究所を案内いただき、メタボローム解析ができる機械が多数設置された大きな施設や、スパイバーなどのベンチャー施設、研究棟などを冨田勝所長に案内をいただくという贅沢な時間。
そして、大きなイベントであるセミナーに参加させていただきました。
鶴岡みらい健康調査セミナー 実体験や地域の取り組み学ぶ｜2018年12月18日付け紙面より｜荘内日報ニュース−山形・庄内｜荘内日報社
300名近い方に足を運んでいただき、健康や疾患への関心の高さを感じました。
土屋先生、土田先生、武林先生、和泉先生、佐藤さん、五十嵐さん、冨田所長、秋山先生、ありがとうございました。
そして、帰るときも、お土産を手渡され、空港まで送っていただきました。
最初から最後まで、鶴岡市役所のみなさんや、からだ館のスタッフのみなさん、イベント運営スタッフ、慶應大学の研究所の方々など、本当に多くの方々にサポートいただきました。
山形の方々の温かさには、本当に驚きました。ここまで人って、優しくなれるものなのかと（これまで、そんなに人の優しさに触れてこなかった寂しい人間なのかもしれないが・・・）。
もちろん、いろんな方がいるとは思うものの、優しい人と接すると、人は優しくなるので、それがどんどん伝播していって、みんな優しくなるのかなーと思ったりもしました。ぼくも反省して、他人に優しく、思いやりを持って接しようと思いました。
本当にありがとうございました。
また山形に来ます！！
※お土産でいただいた『からからせんべい』。これがこどもには、ヒットしたようで、大喜びでした。小さいお子さんには、ぜひ。
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社会情報大学院大学
社会情報大学院大学の開学理念
高度情報社会となった今、あらゆる人がスマートフォンを持ち、情報を取得するチャネルが大きく変わったため、これまでマスメディアへの情報配信が重視されていた「広報」にも変化が求められています。
さらに SNS の普及によって、情報の伝達が組織内の人間を通してマルチチャネルで、双方向に行われるようになりました。組織の理念が正しく社会に理解されるためには、まず組織内に理念が浸透し、広報担当者だけでなく製品や人など全て一貫性のあるコミュニケーションが不可欠です。
社会情報大学院大学は、上記の環境変化の中で、組織が社会の一翼を担い、存続するために必要な広報・情報のあり方を研究し、実践に落とし込むことをミッションとします。
（2017年2月21日：日本教育研究団のプレスリリースより）
そんなスペシャリストを養成する場所で、なんのスペシャリストでもないぼくが話をするなんて、おこがましいのは百も承知ですが、スペシャリストでないからこそ、お伝えできることもあるのではないかとポジティブに考えて、お話をさせていただきました。
大学のテーマが、情報や広報なので、キャンサーペアレンツの活動をどのように社会に発信し、今の状態にまでもってきたのか。そんなことを中心にお伝えしました。
キャンサーペアレンツのことを誰も知らないとき、どのように会員数を増やしたのか？
こういう質問がありました。もちろん、僕もどうしていいかわかりませんでした。そんな中で、ない頭で考えた結果、「メディアに取り上げてもらえれば、いいんじゃないか」と短絡的に考えて、テレビや新聞、雑誌、Webメディアなどに、片っ端からメールを投げて、取りあげてとお願いいしました。
もちろん、ほぼ無視です。スルーです。
そんな中で、あるビジネス雑誌が僕のメールに目を留めてくれて、返信をくれました。それが、週刊ダイヤモンドです。
もちろん、この雑誌に取り上げられることはもちろんすごいインパクトではありましたが、この記事のさらにすごかったのは、Yahoo!ニュースに転載されたことでした。
これにより、会員数が数名しかいなかったキャンサーペアレンツに、200名を超える会員が登録いただけることになりました。これには、ビックリしました。
そんな、名もない、イチ個人でも、なんとかなる的な話をさせていただき、それからどのように活動を広げてきたのか、団体としてどのように運営していこうと考えているのか、業界の内外に敵はいるのか、などなど。ざっくばらんに会話もさせていただきました。
この場にいた方の大半は、「がん」とはほぼ関係のない方です。
そういった意味では、情報とか広報みたいなテーマで、がんのことを語れたこと、がん患者さんと取り巻く問題を伝えられたこと、もし自身ががんになったらどうするかを考えるきっかけを持ってもらえたこと、少しでもがんに対する理解を広げられたこと。
そこにとても大きな意味があったと考えています。
（まぁ、僕の話はほとんど参考にならなかったときの言い訳でもあります）
参加された方からのコメント（一部）
「治療法・アドバイスはNG」というお話に強くうなずきました。私は少しだけカウンセリングの勉強をしたことがありますが、ルールがしっかり決まっていることは、とても素晴らしいことだと感じました。
がん×ビジネス（マネタイズ）にきれいごとではなく、現実的に取り組み、持続性のないボランティア等とは異なる、新しいカタチのビジネスに強く尊敬を感じました。心から応援しています。
自分の身の回りにがん患者の方がいましたら、ぜひ積極的におすすめしたいと思います。
私も小学生のこどもをもつ父親なので、自分のことのようにお話を聞いていました。良い意味で予想に反して、明るく楽しくお話をされていたので、こちらが勇気づけられました。FACEBOOKページもフォローしましたので、これからの活動をチェックいたします！
起草からのストーリーが非常にわかりやすかったです。取り組みを行う目的やバリューが明確で、共感を得られやすいのかな、と思いました。サイト運営や団体の立ち上げ、メディアの使い方、付き合い方などとても参考になりました。ありがとうございました。
がん患者の方が抱える問題として、自分の命、仕事、家族、お金、と様々なことがあるという実体験を聞けたことが非常に貴重な体験でした。がんになっても生存率が高くなっている、働きながら生活し治療している、という現実を知ることができました。こういった現実を自分の年代では知らない人はたくさんいると思います。だからこそ、キャンサーペアレンツのようなコミュニティが非常に大切な場になるのだな、と思いました。
がんではないのですが、私も治療のために通院をしています。大事だなと思ったのは、周りに話すことや、自分から発信すれば情報を入ってくるのだな、と最近感じています。このような場がネット上で整備されているのは、とても素敵だし、他の病気でもこのような場がもっと広がれば、と思いました。
活動はもちろん、そのモチベーションを維持されているのがすごいと思いました。メディアとの関係づくりは非常に参考になりました。コミュニティを作り、そこで活発な活動がなされることは、一般企業でも参考になるのでは、と思いました。興味をもつ会社は多いと思いますので、企業との連結はより進んでいかれると思います。貴重なお話をありがとうございました。
ご自身の経験から団体を立ち上げ、多くの患者さんの内面的なサポートをしてこられたと思います。西口さんの活動を知り、がんの方の見方が大きく変わりました。また積極的なメディアとの付き合い方もとても参考になりました。マネタイズ面での視点も強くお持ちで、ビジネスとしての側面も知ることができ非常に勉強になりました。貴重なお話をありがとうございました。
素敵なコメントの数々、ありがとうございます。
大した話ではなかったはずなので、こうしたコメントをくれるあたりが、社会情報大学院大学たるゆえんなのでしょうか。
今回は本当に貴重な機会をいただき、本当にありがとうございました。
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誤解だらけの免疫療法
2018年、3団体（認定NPO法人希望の会、NPO法人肺がん患者の会ワンステップ、一般社団法人キャンサーペアレンツ）を中心に立ち上げたグリーンルーペプロジェクト。
このグリーンルーペのコンセプトは、「知るのはこわい、知らないのはもっとこわい」としており、がんを経験をしたからこそ、発信できることがたくさんあるんではないかと考えています。
そこで、緊急企画として、最近よく出てくるワード「免疫療法」。
この免疫療法には、いき過ぎた期待、それに乗じた悪徳クリニックなど、たくさんの誤解があります。あらためて、この免疫療法について、多くの方に知ってほしいと考え、国立がん研究センターの藤原先生にご協力をいただき、免疫療法について教えていただきました。
インタビュアーは、アフラックのCMでおなじみの岸田徹さん（NPO法人がんノート代表）。患者さんの意見をそのままぶつけてくれて、藤原先生もぶっちゃけで答えてくれています。
誤解だらけの免疫療法 〜岸田徹が、国立がん研究センターの藤原康弘医師に聞く〜
たくさんの方に見ていただき、ご自身やご家族の治療はもちろん、情報を求めている方に届けばと思います。
この動画の制作にご協力をいただきました皆さんに、感謝申し上げます。
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就労支援フォーラムNIPPON
12月8日～9日の2日間、新宿にて開催されていた「就労支援フォーラムNIPPON2018」に参加してきました。
主催は日本財団、共催が就労支援フォーラムNIPPON実行委員会（一般社団法人日本精神科看護協会、一般社団法人日本作業療法士協会、公益社団法人日本精神保健福祉士協会）という、大きなイベントです。
わたしは、2日目にお話をさせていただきました。
Ⅱ-コ
「制度だけでは進まない、がん治療と仕事の両立～当事者、企業、社会……求められているものは何か～」
西口洋平 一般社団法人キャンサーペアレンツ 代表理事
荒木葉子 荒木労働衛生コンサルタント事務所 所長
座長／岡山慶子 NPO法人キャンサーリボンズ 副理事長／株式会社朝日エル 会長
荒木先生からは、がん治療と仕事の両立における全体像について、そしてわたしからは、当事者としての体験と感じたことなどをお伝えさせていただきました。
他のテーマが様々なあるなかで、たくさんに方に足を運んでいただきました。おそらく、がんをテーマにされている方は多くはなかったと思います。だからこそ、意味があったと感じています。
その後は、質疑応答とディスカッション。
このセミナーではとても理解できる内容ではないと思いますが、知るきっかけ、理解しようとするきっかけになれば嬉しいです。
こちら、返却を忘れてしまって、すいませんでした。
ベルサール新宿グランド。とても大きな会場。
過去と比較する比べものにならないぐらい、がん治療と仕事の両立については、前進してきたとは思うものの、今、治療をされている方々に、その取り組みや情報、支援を届けていくかが大きな課題だと感じています。
また、時とともに、求められる支援は変わっていきますので、患者側からの声をいかに、支援者に伝えていくかについても、大きな課題です。
こういったことを、キャンサーペアレンツとして、取り組んでいきたいと考えていますし、キャンサーペアレンツだけでなく、様々なステークホルダーの方と一緒に、歩んでいきたいと思います。
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大阪にてオフ会開催
2018年12月8日（土）、大阪にて4回目となるキャンサーペアレンツ（CP）の集いを開催しました。
この日から厳しい寒気が押し寄せ、寒い一日に。そして、8階の会場へ昇るエレベーターが、急きょ点検となり、多くの方に1階でお待ちいただくということになり、ブルブルする想いをさせてしまいました。なかには、8階まで階段でゼーゼーいいながら来られた方もいて、本当に失礼いたしました。
会場はこれまでの3回とは違う場所で、不慣れなことも多く、参加者のみなさんにご迷惑をおかけいたしました。
会場は、キャリぷら大阪。普段は、学生のみなさんが自由に出入りでき、就活などの相談ができる場所なんです。最近は各地にこういったスペースがありますが、そのなかでもこのキャリぷらは、草分け的な存在のようなんです。
そんなこれからのミライに夢を膨らませる空間で、若い人たちのパワーをもらえるようでした。快く会場をお貸しいただき、本当にありがとうございました。
みなさんで自己紹介をした後に、ぼくからキャンサーペアレンツの活動報告を。
そのあとは、ワークショップ。みんなでクレヨンやマジックをつかって、お絵かき。
どんな想いでこの絵を描いたのか、グループになってみんなでシェア。泣いたり、笑ったり、相談したり。穏やかな時間が過ぎていきます。
何十年ぶりに絵を描いた方もいて、なかなかうまく描けない方もいましたが、絵のなかにいろんな想いが感じられ、会話が弾みました。
懇親会では、えほん「ママのバレッタ」や学会で発表したポスター、会員のお子さんが夏休みの自由研究でつくった冊子「がんについて」などを見ながら、いろんな話をしました。
また、今回の大阪オフ会をスポンサーとして協力いただいたアフラック。参加者のみなさんは、がん患者さんなのでがん保険には加入できないんですが、「がん保険に携わるものとして、がん患者さんの声を聞きたい」ということで、最初から最後まで参加いただきました。また、情報提供もお願いしました。
3時間という短い時間ではありましたが、いろんな想いがあふれる時間でした。ご参加いただいた皆さん、開催に際してご協力いただきました皆さん、本当にありがとうございました。
これからも各地で開催をしていきますので、よろしくお願いいたします。
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フジテレビ「とくダネ！」 #がんと就労
【フジテレビ『とくダネ！』】
がん治療と仕事の両立について取材していただきました。
がんに特化したような制度はない、がんへの理解も決して深いわけでもない中で、話を聞き、希望を聞き、現実的なところで着地点を一緒に探してくれました。
がんに限った話ではなく、何かの理由でこれまで通り働けなくなった時に、会社と社員の関係性が問われます。何かあった時から始まるのではなく、何かある前から、平素からです。
#エンジャパン #enjapan #とくダネ #フジテレビ #キャンサーペアレンツ #がんと就労 #画像が粗い
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中京テレビに「#ママのバレッタ」
【中京テレビ「キャッチ！」に、#ママのバレッタ が！】
「せっかく間近で見られる尊い命だから、それを糧に強くなってほしい」
えほんプロジェクトメンバーのあやしょこうさん。絵本の完成前にあっち支部にひと足早く行ったけど、こうしてお子さんたちが完成を見届けてくれたこと。メンバー全員が絵本を見たこどもたちに感じてほしいと思っていたことを、お子さんたちがコメントしてくれたこと。本当に、本当に嬉しかった。
#キャンサーペアレンツ #みんなでつくるキャンサーペアレンツ
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