大阪にてオフ会開催
2018年12月8日（土）、大阪にて4回目となるキャンサーペアレンツ（CP）の集いを開催しました。
この日から厳しい寒気が押し寄せ、寒い一日に。そして、8階の会場へ昇るエレベーターが、急きょ点検となり、多くの方に1階でお待ちいただくということになり、ブルブルする想いをさせてしまいました。なかには、8階まで階段でゼーゼーいいながら来られた方もいて、本当に失礼いたしました。
会場はこれまでの3回とは違う場所で、不慣れなことも多く、参加者のみなさんにご迷惑をおかけいたしました。
会場は、キャリぷら大阪。普段は、学生のみなさんが自由に出入りでき、就活などの相談ができる場所なんです。最近は各地にこういったスペースがありますが、そのなかでもこのキャリぷらは、草分け的な存在のようなんです。
そんなこれからのミライに夢を膨らませる空間で、若い人たちのパワーをもらえるようでした。快く会場をお貸しいただき、本当にありがとうございました。
みなさんで自己紹介をした後に、ぼくからキャンサーペアレンツの活動報告を。
そのあとは、ワークショップ。みんなでクレヨンやマジックをつかって、お絵かき。
どんな想いでこの絵を描いたのか、グループになってみんなでシェア。泣いたり、笑ったり、相談したり。穏やかな時間が過ぎていきます。
何十年ぶりに絵を描いた方もいて、なかなかうまく描けない方もいましたが、絵のなかにいろんな想いが感じられ、会話が弾みました。
懇親会では、えほん「ママのバレッタ」や学会で発表したポスター、会員のお子さんが夏休みの自由研究でつくった冊子「がんについて」などを見ながら、いろんな話をしました。
また、今回の大阪オフ会をスポンサーとして協力いただいたアフラック。参加者のみなさんは、がん患者さんなのでがん保険には加入できないんですが、「がん保険に携わるものとして、がん患者さんの声を聞きたい」ということで、最初から最後まで参加いただきました。また、情報提供もお願いしました。
3時間という短い時間ではありましたが、いろんな想いがあふれる時間でした。ご参加いただいた皆さん、開催に際してご協力いただきました皆さん、本当にありがとうございました。
これからも各地で開催をしていきますので、よろしくお願いいたします。
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がん保険を通じて、がんの理解を広げる活動を行っています！
フジテレビ「とくダネ！」 #がんと就労
【フジテレビ『とくダネ！』】
がん治療と仕事の両立について取材していただきました。
がんに特化したような制度はない、がんへの理解も決して深いわけでもない中で、話を聞き、希望を聞き、現実的なところで着地点を一緒に探してくれました。
がんに限った話ではなく、何かの理由でこれまで通り働けなくなった時に、会社と社員の関係性が問われます。何かあった時から始まるのではなく、何かある前から、平素からです。
#エンジャパン #enjapan #とくダネ #フジテレビ #キャンサーペアレンツ #がんと就労 #画像が粗い
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中京テレビに「#ママのバレッタ」
【中京テレビ「キャッチ！」に、#ママのバレッタ が！】
「せっかく間近で見られる尊い命だから、それを糧に強くなってほしい」
えほんプロジェクトメンバーのあやしょこうさん。絵本の完成前にあっち支部にひと足早く行ったけど、こうしてお子さんたちが完成を見届けてくれたこと。メンバー全員が絵本を見たこどもたちに感じてほしいと思っていたことを、お子さんたちがコメントしてくれたこと。本当に、本当に嬉しかった。
#キャンサーペアレンツ #みんなでつくるキャンサーペアレンツ
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NHK「あさイチ」
大好きな博多華丸・大吉さんがMCを務める、朝の情報番組「あさイチ」にて、キャンサーペアレンツのこと、そしてえほんプロジェクトの「ママのバレッタ」を取り上げていただきました。
９時台の企画 子どもと話せますか？がんのこと｜NHKあさイチ
twitterでの反応
子どもと病気について話すきっかけに…。
— まあこ (@akeming3) December 6, 2018
がんになったママと娘の様子を描く絵本『ママのバレッタ』
上手く伝えられず悩んでいる親御さんも多い。
ママのバレッタですか。がんのことを子どもと話す。 #nhk #あさイチ
— 千葉 潤(jchiba、投稿用) (@jchiba0) December 6, 2018
キャンサーペアレンツの『ママのバレッタ』あさイチで紹介されてる
— シンコ (@shinko_k1) December 6, 2018
#あさイチ で紹介されてた「キャンサーペアレンツ」に登録してみた。
— 鞠 ようこ（ライター） (@mar_cat14) December 6, 2018
昔 授乳期に胸にしこりを発見して顔面蒼白になり県立がんセンターまで検査に行った事がある… 検査までの待ち時間いろいろ考えた…。あの時は原因の水疱を取り除いて終わったのだけども…。
— ‥ぽにょん‥ (@peachpich2) December 6, 2018
『キャンサーペアレンツ』
心のよりどころになるのは良いな…。
キャンサーペアレンツかぁ…
— 月の二倍輝くように (@Sunsun_Kaboshu) December 6, 2018
我が家は子育て中というよりかは…思春期・反抗期の子育て中。
小さい子達とは違った難しさがある。
お金もかかる…
旦那の理解ナッシング。
どうしよっかな。
ちょっと覗いてみようかな…#キャンサーペアレンツ#卵巣癌
今日のあさイチ録画してきたら良かったな。特集は「子どもと話せる？がんのこと」。ゲストは国がんの看護師、番組も相談窓口やキャンサーペアレンツの紹介など、なかなか充実している。
— nao (@hananonanairo) December 6, 2018
#あさイチ で、子育て中のがん患者さんのコミュニュティ #キャンサーペアレンツ の特集をしてる！
— ちこ@双極アイドル (@chiko_bd2) December 6, 2018
やっぱり、悩みや想いを共有できる場所があるというのは素敵なことだなぁ。
あさイチで子育て中にがんになったら…という特集。キャンサーペアレンツという集まりがあるのを知って、なんかちょっとほっとした。 #キャンサーペアレンツ
— kanu-mattari (@kanu_mattari) December 6, 2018
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NIKKEI STYLE
少し前に取材いただいた内容が公開になりました。
季節はずれのTシャツなのは、そのせいです。
がんの治療をしながら働くということ、そして、がん患者を取り巻く環境を良くしていくための事業について、お話しています。
がんステージ4でも働ける 大切なのは職場の信頼関係
がん患者の声で社会を変えたい 調査や商品開発も
これも、日経ソーシャルビジネスコンテストで受賞できたからこそ。
1月12日（土）にて、最終審査会がありますので、ご興味のある方はご参加ください。
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ソーシャルビジネスプランコンペで“グランプリ”
認定NPO法人大阪NPOセンターが主催する、ソーシャルビジネスプランコンペ。
第11回のコンペにエントリーをして、1次選考、2次選考を経て、2018年11月17日（土）に、大阪にて最終プレゼン審査が行われました。
たくさんのエントリー団体・企業の中から、最終審査に残ったのは6団体。
どのプレゼンも素敵なもので、審査員の方々も迷われたんだと思います。そんななかで、一般社団法人キャンサーペアレンツは、グランプリ（最優秀賞）を獲得することができました。
関わっていただきましたみなさん、本当にありがとうございました。
大きな額に賞状を入れていただきました。大阪から東京へ持ち帰るのは、意外に大変でした（笑）
たくさんの方が参加し、オーディエンスの皆さんの審査にできるしかけもあり。
見事グランプリを頂いたあとのコメント。足が揃っていて、ちょっと気持ち悪い。がんの理解が進んだであろうこと、そして、がん患者ががん患者のための『ビジネス』をして何が悪い？（金儲けなんかしてという批判があることに対して）とお伝えしました。
最終プレゼンに参加された方と、審査員のみなさん。
こちらは、同日に開催された「CSOアワード」の参加者のみなさんも含めて。
こうして、少しでもキャンサーペアレンツのことや、がんのことについて、いろんな場で話をしていくことで、少しでも誤解が解ければいいし、偏見がなくなるきっかけになればと思う。
また、『病人をつかまえてお金儲けなんかして、不謹慎』という風潮や風当たりがありますが、もちろん、騙したり悪いことをしたりしてお金儲けはダメですが、そうではなくて、患者さんのためのビジネスであることを伝え、理解いただき、協力いただくことが大事だと思っています。
様々な団体が継続性を担保するための資金に困っています。そういった意味では、健全にビジネスを展開し、団体の継続性を担保する。そして、そもそものビジネスとは、関わるみんながハッピーになるものであるべきなので、そういう仕組みを作りたい。そしてそれを、隠すことなくオープンにして、みんな創っていこうという雰囲気をつくりたい。
キャンサーペアレンツは、まだまだ歩き始めたばかりですが、私の死後も存続できるようにするために、試行錯誤中です。
ぜひ、お力を貸してください。よろしくお願いいたします。
大阪から東京への帰りの新幹線は、私一人で貸切でした。
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収録行ってきました！
すこし前になりますが、NHKの番組の収録に参加してきました。
その番組は、昨年も放送された「医師の闘病から読み解く がんを生きる新常識」の第二弾。MCは、昨年に引き続き、坂上忍さんと高橋真麻さん。著名な医師の方と、がんを経験したタレントさんや、キャンサーペアレンツの会員（がん患者）さんを交えて、様々な話を繰り広げました。
3時間番組で、収録も半日にわたり、終わったときには疲れもありましたが、参加されたみなさんは、なかなか入れない場所に入ることができ、収録の裏側なども知れ、貴重な経験ができたと、喜んでいただけました。
欲を言えば、患者さんのコメントをもっとたくさん聞いてほしかったし、使ってほしいという想いがありましたが、なかなかそうもいかず・・・。患者さんのコメントは、ほとんでありませんが、番組をご覧いただければと思います。
NHKBSプレミアム
12月8日(土) 午後9時00分
「医師の闘病から読み解く がんを生きる新常識2」
このセットの左後ろのほうに、黒い座椅子がありますが、そこにがん患者さんが、じっと数時間にわたって座っているという感じでした。常に足が映っているので、動かすこともできず、大変でした・・・。
収録の合間に、こそっとパシャ。
出演した座席からの景色。たくさんのスタッフの方が関わって、番組ができています。
収録語、出演者の安藤美姫さんと。快く撮影に応じていただきました。
また、えほんプロジェクトのメンバーとも写真を。 #ママのバレッタ
参加されたみなさん、お疲れ様でした。
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治験に参加します
標準治療の選択肢が少なくなり、主治医からの提案もあり、セカンドオピニオンにいき、治験も含めた治療法を模索していました。
そこで、3年前に摘出した腫瘍の遺伝子検査を行いました。それは、遺伝子に異常があった場合には、オプジーボ（免疫チェックポイント阻害薬）の治験に参加できるというものでした。
しかし、結果は陰性。つまり、オプジーボの治験には参加できないということになりました（陽性と出るのは、全体の10％程度とのことだったので、期待はしていなかった）。
そこで、もう一つの分子標的薬の治験があり、そちらであれば参加できるとのことで、参加することに決めました。
そのことを伝えに、4年間お世話になった病院へあいさつにいきました。
主治医はもちろん、がん専門看護師の方も含めて、話をしました。セカンドオピニオンの前には、妻も同席をして話をしました。治療のことはもちろん、話をしにくい、最期のことまで。
それだけ、いつ何があってもおかしくない状況の中で、あっけらかんとした当事者を前に、多少拍子抜けした主治医の表情は、ちょっと滑稽でした。とはいえ、いよいよ準備をしないといけないのかもしれません。
治療は進めながらも、まずはキャンサーペアレンツのことに着手をしていきます。私が死んで、活動がなくなったら意味がないので、ここは最優先です。体制、組織、事業、そしてビジョンの明文化など。そして、家族向けの様々なこと。僕ができることは少ないんですが・・・。
本当に3ヵ月単位で考えていかないとと思っています。
そして、何よりも、日々を楽しく生きていきます。元気なうちは、とにかくいろんなことにチャレンジしていきます。
死ぬまでの間、あらためてよろしくお願いいたします。
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愛媛は松山へ
11月23日（金）から1泊で、松山へ行きました。
24日（土）には、キャンサーペアレンツとしてはじめての共催企画を行うためです。愛媛県内で活動されている、NPO法人愛媛がんサポートおれんじの会と、認定NPO法人ラ・ファミリエと、わたしたち一般社団法人キャンサーペアレンツ。この3団体で話し合いを重ねてきて、いよいよ当日ということになりました。
なぜ、愛媛なのか？
それは、キャンサーペアレンツの理事である高橋さんが、愛媛に住んでいて、積極的に県内で活動をしていただいていて、そのなかで、様々なご縁がつながったためです。
そして、愛媛だけでなく、キャンサーペアレンツの運営に関して、高橋さんのチカラなくしては、やってはいけません。本当にいつも、ありがとうございます。
高橋さんにはいつも、東京や大阪、名古屋に来ていただいてるんですが、なかなか愛媛に行く用件もなく、いままで行くことはなかったんですが、今回、生まれてはじめて愛媛県に足を踏み入れました。
まず、松山空港に到着してから、松山市のホテルまで電車で行こうと思っていたんですが、電車がない！？
バスかタクシーなんですね。バスは発車まで時間がかかりそうだったので、タクシーで。
夜は会食の予定が入っていたので、それまでの時間でどこか観光に行こうと、ホテルに着くや否や、すぐに出かける。しかし、目的地までは電車。でも、路面電車で乗り方がわからない。乗り継ぎで行く？みたいな感じで、なおさらわからない。経路を見ると、徒歩だと35分ほど。よし、これは歩こうと、音楽を聴きながら歩きだす。
ホテルから向かったのは道後温泉。
松山に来たら、誰もが足を運ぶであろう観光スポット。これは行かねば。
この周りには、人がたくさん。もみくちゃにされながら、写真をとりました。
街中をぐるぐると走っている路面電車。みなさんはこれに乗って道後温泉に来ていた。
道後温泉の駅を降りると、商店街がある。脇には、人力車も待機していて、風情漂う。
3連休ということもあり、商店街は大賑わい。ここを抜けると、道後温泉へ。
ポンジュース。
道後ビール。こちらは、坊っちゃんビール。
道後温泉本館の脇にあるオブジェ。
本館の裏手には、クマが！
そして、会食の場所である大街道へ徒歩で移動。
目の前に「坂の上の雲ミュージアム」があり、入口まで。
明日の打ち合わせということで集まったものの、よもやま話が中心で、たのしい時間となりました。おれんじの会、ラ・ファミリエ、にこスマ九州、キャンサーペアレンツからの参加者のみなさんと。
会食からの帰り道。松山市駅のほうには、高島屋の上にある観覧車がキラキラと。
松山城がある城山公園内は、紅葉真っ盛り。紅葉越しに見る月はキレイ。
天気もよく、空気も澄んでいて、堀には街の光がキレイに反射していました。
翌朝は、早起きしてモーニングを食べに、スリーフィッシュコーヒーというお店へ。
特製クロックムッシュ。おいしいラテで、冷えたカラダも温まりました。
そして、イベントまでの短い時間の中で、山の上に見える、松山城を目指すことに。
徒歩では30分コース。朝の散歩としては非常にいい距離。よし、行くぞ。
最初は階段の連続。すでに息があがりはじめる。まだ登りだしたばかりなのに。。。
まだまだ続く階段。それにしても、人がいないな・・・。
人がいない理由は、ロープウェー。これで上まで行ける。いや、歩いていく！
天守閣の手前から見える、愛媛の街並み。この景色は圧巻でした。
そして、こちらが松山城。中には入れなかったですが、達成感がありました。
高い石垣。高い場所にあり、松山城の築城の大変さもさることながら、堅牢さも垣間見ました。
帰り道。木々の間から指す太陽。パワーを感じる！
乾いたのどを潤すのは、ポンジュース。慌てて用意を。
会場には、看板が設置されていました。場所は、城山公園内にある愛媛県美術館。
昼食は、宇和島風の鯛めし。じゃこてんもあり、満腹。
イベントには、たくさんの方が足を運んでいただきました。
私の笑えないジョークにも笑顔で返してくれるみなさん。優しい。
井本さん、私、西尾先生からのお話のあとは、パネルディスカッション。西さんと、高橋さんの進行で。
運営者、登壇者のみなさんと。本当にありがとうございました！
そして、会場の外では、すごいもの博なるお祭りがおこなわれており、共催団体であるラ・ファミリエさんがブースを出展。みんなでレモネードを買って、乾杯！
イベントの様子が、NHKと愛媛新聞でも取り上げていただきました。
【NHK】がん患者と家族支援考える
【愛媛新聞】がん患者・家族への支援は
はじめての松山訪問で、短い時間ではありましたが、たくさん歩き、たくさん食べ、メインであったイベントもみなさんのおかげで無事に終えることができました。
松山の街も素敵でしたが、関わっているいただける皆さんが本当に優しくて、素敵な方ばかりで、いい街だなと感じました。また、機会を作って、松山に来たいと思いました。
お世話になりましたすべての方々にお礼申し上げます。
※東京へ返ってきて、筋肉痛になりました（笑）
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大人のラヂオ（ラジオNIKKEI）
ラジオ収録にいってきました。
番組は、「大人ラヂオ（ラジオNIKKEI）」
順天堂大学の樋野興夫先生とトークを繰り広げる「樋野興夫のがん哲学学校」のコーナーの収録でした。
ラジオのセットは、いいですね。なんだか興奮します。
樋野先生と一緒に。ママのバレッタの朗読もありますので、お楽しみに。
ラジオNIKKEI第1
毎週金曜日 11:35～12:30
毎週土曜日 20:30～21:25（再放送）
放送は、11月23日（金）11：35～12：30です。
ラジコ（radiko）でも聴くことができます。また、放送後1週間以内は、タイムフリー機能を使って、いつでも聴くことができますので、この時間では聴けない方も、ぜひ聴いてみてください。
また、収録が長くなり、12月7日（金）にも分割して放送がありますので、こちらもお楽しみに。
ネットやタイムフリー、アーカイブなど、様々な場面や時間で確認することができますので、ご都合に合わせて聴いていただければ嬉しいです。
※キャンサーペアレンツのえほんプロジェクト制作「ママのバレッタ」は、まもなく発売となります。
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