がんアライ宣言・アワード
昨年に発足した「がんアライ部」。
わたしも発起人として、この部活動に参加してきました。
今回、この活動をより盛り上げていくために、また、様々な企業のベストプラクティスを見える化することで、他の企業でも使えるようなものにしていこうと、「がんアライ宣言・アワード」を開催することになりました。
第1回「がんアライ宣言・アワード」には国内企業21社にエントリーいただき、本日開催の授賞式ならびにがんアライ部第5回部会（勉強会）にて、表彰企業の取り組み内容と合わせて各賞の受賞企業を発表しました。
本宣言・アワードでは、①各企業に、がん罹患者の味方「アライ（ally）」であることに加え、がんとともに働きやすい企業であることを宣言いただき、②具体的な取り組み内容を記載のうえアワードに応募いただきました。優れた取り組みを表彰し、社会でノウハウを共有することで、がん罹患者ががんの治療をしながらいきいきと働くことができる社会を目指すものです。
発起人メンバーで構成する選考委員による選考会において、各企業の制度および風土を含めて審査を行い、「ゴールド」「シルバー」「ブロンズ」の各賞を付与しました。
【ゴールド】12社
伊藤忠商事株式会社株式会社エーピーコミュニケーションズ
株式会社MTG
ガデリウス・ホールディング株式会社
株式会社クレディセゾン
コロプラスト株式会社
サッポロビール株式会社
日本航空株式会社
野村證券株式会社
株式会社日立システムズ
三井化学株式会社
株式会社ローソン
【シルバー】5社
株式会社アートネイチャー株式会社エグゼクティブ
合同会社SHIBUYA PUBLISHING BOOKSELLERS
日本オラクル株式会社
ハウスコム株式会社
【ブロンズ】3社
株式会社グローバンス
株式会社GRCS
株式会社繋
今回が第1回目ということで、まだまだはじまったばかりです。治療しながら働くということで、もっと当たり前のしゃかいになるように、できることはたくさんあると考えています。
いろんな方々からの意見を聞きながら、この活動を進めていきたいと思います。
まずは、がんアライ部のFacebookページへの「いいね！」と、がんアライ宣言をしていただくことを、お願いいたします。
また、こんなことをしてほしい、こんな勉強会をやってほしいなど、ご意見をお寄せいただければ嬉しいです。
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企業と患者の協働について
先日、ある企業内の研修に呼んでいただき、お話をさせていただきました。
私自身の体験談ももちろんですが、大きななテーマは「協働」でした。
つまり、企業としては、患者さんのために何かできないかと考えているものの、何をしていいのかわからないので、それを見つけるきっかけにしたいということ。
キャンサーペアレンツの活動をやってきて、3年目。
様々な企業と関わりを持たせていただきました。中には、ずっとお付き合いを続けているところもあれば、逆に1回ポッキリのお付き合いだったところもあります。
キャンサーペアレンツは、一般の患者団体とは違い、会員である患者さんから会費を一切もらっていません。会の運営だけでは、お金が入ってこないわけです。つまり、運営を続けていくためには、その他からお金をいただく必要があるわけです。
そのときのポイントになるのが、企業との協働だと考えています。
そもそも、お金のことももちろんあるわけですが、こういったことを考えているのにはもっと大事な理由があります。それは、「患者さんが参加することが、生きるチカラにつながる」と考えているからです。
患者になると、支えられる側の存在として「のみ」みられがちですが、それだけではなく、自らの体験や経験を通じて、生き難さを感じたその環境（社会、会社など）を、自らのアクションで変えていくことができると考えています。また、キャンサーペアレンツは、子育て世代で、働く世代で、社会との接点が多い世代なので、我々がやる意義は非常に大きい。
そういう役割や使命を持って取り組むことが、生きがいにつながっていく。こどもの世代には、社会を変えることができているんではないかというワクワク感もある。
そんなふうに考えているからこそ、患者さんの中だけでとどまることなく、積極的に社会とつながり、社会を変える一助になり、生きがいを得て、生きるチカラに変えていく。そのためにも、様々な方々と協働していきたいと考えています。
しかし、なんでも一緒にやればいいというわけではありません。
この図は、当たり前の話なんですが、患者団体を取り巻く環境などを見ていると、当たり前ではありません。右下の「良いけど続かない」が非常に多く（一方的な支援要請や、社会の流れだからという理由のみなど）、左上の「良くないけど、続けられる」は患者団体には不評（企業の利益ばかり、打算的に見えるなど）で、お互いが協働に対して良いイメージを持っていない印象です。
基本に立ち返ると、お互いのメリットを考えることが大事なことは誰でもわかります。
こういうと、何かドライに感じられる方もいるかもしれませんが、患者団体側もその活動を継続していくためにも、継続的な取り組み（お金につながる何か）が必要なわけです。そういった意味では、「一瞬の良さそうなこと」よりも、「ドライそうだけど、中長期でお互いにとって良いこと」を、タブーなく議論することが大事だと考えています。
それが、継続できる取り組みにつながる、第一歩なんだと思います。
キャンサーペアレンツの活動も、うまくいかないことばかりですが、こういった考えをもって、できる限り、患者さんとともに、様々な方々と、様々なテーマでアクションを起こしていきたいと考えています。それが、お金にもなり、社会の理解促進や環境改善につながり、何よりも患者さんの生きるチカラにつながると信じています。
※患者側からこのような、ある種ビジネスライクな話を聞くのはじめてだったようで、「肩の荷が下りた」「もっと柔軟に考えてみよう」「企業目線で発想しよう」みたいな発言を聞くことができ、素直に嬉しかったです。
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10月27日(土)は、ちゃやまちキャンサーフォーラム！
わたしは、何を隠そう大阪の出身なんです。
大阪の方であれば、誰もが知っている（はず）の毎日放送MBS。茶屋町に本社がある、あの放送局。
私も学生時代には、この茶屋町界隈をデートで訪れたものです。
また、キャンサーペアレンツの活動をはじめてから、夕方の情報番組「ちちんぷいぷい」にも出させていただきました。昔から見てきた番組だったので、すごく嬉しかったです。
そんなMBSが主催する、がん啓発イベント「ちゃやまちキャンサーフォーラム」が、今年も開催されます。今回で第4回目となります。
このイベントに、キャンサーペアレンツもブースを出させて頂きます。
えほんプロジェクト第一弾「ママのバレッタ」も展示させていただきますので、ぜひ手にとってご覧いただければ嬉しいです。
その他、キャンサーペアレンツのTシャツも飾り程度に販売させていただきますので、よければ見てやってください。
また、キャンサーペアレンツ会員である谷島さん（ダカラコソクリエイト）による企画もあります。こちらのアンケートへのご協力もお願いします。
ご都合があえば、ぜひご参加いただければ。
よろしくお願いします。
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週刊女性
週刊女性に、取材記事が掲載されました。
《我が子へのがん告白》働き盛りの父が、葛藤の末に出した答えとエネルギーの源
（週刊女性2018年10月9日号）
西口洋平さん ◎キャンサーペアレンツ代表 35歳で、胆管がんのステージ4と判明。手術はできなかったが、働きながら、週1回の抗がん剤治療を続けている。2016年4月、『キャンサーペアレンツ』を設立。現在、会員数は2100人となった。
この記事が、Yahoo!ニュースに転載され、多くの方にご覧いただくことができました。
キャンサーペアレンツへの登録いただける方も増えて、現時点で2,400名に迫る勢いです。
まだまだ、サイトの利便性が高くなく、ご迷惑をあかけしていますが、現在、改善に向けて頑張っていますので、もうしばらくお待ちください。
日々、様々な出来事があり、出会いがあり、感動があります。
こういったことに、一喜一憂しながら、できることを着実にやっていこうと思います。
これからも、ご支援をお願いいたします。
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がんプラス（QLife）
日本最大級の総合医療メディア「QLife」が運営するがん情報サイト、がんプラス
この中のコンテンツで、「VOICEー患者を支える人ー」というコーナーがあるんですが、こちらでキャンサーペアレンツについて取り上げていただきました。
がんと向き合うなかで、どのような悩みに対しても答えはありません。最後に決断をするのは、自分自身です。でも、自分と同じ境遇の患者さんの体験を知ることで、多くの気付きがあり、それが自分の答えを出すための判断材料になると思うのです。患者さんたちには、キャンサーペアレンツを通じて、多くの患者さんとつながっていただき、新たな一歩を踏み出してほしいと思っています。
患者さんを支えられているかはわかりませんが、自身にとっては、このキャンサーペアレンツという場所が、ココロの支えであり、仲間が集う場であり、勇気をもらえます。頑張ろうと思えます。僕だけじゃないんだと思えます。予後の悪いがんでもここまで生きてこられたのは、この場所があったからだと思えます。
これからも、当事者目線で、必要なこと、楽しいことを、どんどん企画しながら、キャンサーペアレンツの活動の幅を広げていきたいと考えています。
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9月21日は誕生日
「キャンサーペアレンツ～こどもをもつがん患者でつながろう～」のリリースは、2016年4月1日。エイプリルフール、私自身ががんであることをカミングアウトして、活動がスタートしました。
その後、寄付をいただける方や支援いただける会社が出てきたことに伴い、会社の設立を検討し始めました。もちろん、当初から考えていた事業化に向けての準備も含めて。
会社にはいろんな形態があること、設立にお金がかかること、あるだけで税金がかかることなどを知りました。スピードと簡易さと目的に即した形態ということで、一般社団法人を選択し、友人の税理士に相談し、行政書士を紹介してもらい、設立準備に入っていきました。
設立日。それは、思い入れのある日。準備からはかなりタイトなスケジュールではあったものの、9月21日にしました。
キャンサーペアレンツは、私ががん宣告を受けたときに、様々なことに悩んだなかでも、自身のいのちの次に脳裏をよぎったのは「こども」のことでした。だからこそ、こどもをもつがん患者のつながりを作りたいと思ったし、そのための活動をしたいと思ったわけです。
すべては、こどもの存在があればこそでした。
9月21日は、私の娘の誕生日です。同じ日に、一般社団法人キャンサーペアレンツが誕生することになりました。
2018年9月21日で、がん宣告当時、年長さんだった娘は、10歳になりました。字もちゃんとかけなかった娘が、今では小説を読み、音楽クラブでトランペットを演奏し、友達同士だけで遊びにいくようになりました。
一般社団法人キャンサーペアレンツも2歳になり、3年目に突入しました。
1名からはじまったコミュニティには、2,000名を超える仲間が集まりました。5,500を超える日記、2,500を超えるつながり、380,000を超えるPV、42,000を超えるセッション。
数え切れない方々のサポートによって、ここまで来ることができました。
5年生存率2.9％ー
そんながんである私も、がん宣告から4年目です。このままいけば、5年までたどり着けそうです。ここまで来れたのは、キャンサーペアレンツの存在、この活動を通じて出会った仲間、そして、家族がいたからこそ。
つながりは、生きるチカラになる。
これからもこのテーマを掲げて、様々な取り組みを行っていきたいと考えています。事業化についても、楽しみながら、チャレンジを続けていきます。
これからも温かいご支援をお願いします。
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大阪がん医療セミナー
先日、こちらのイベントに参加させていただきました。
私は大阪出身で、大阪弁なんです。
しかし、大勢の人の前で大阪弁で話すことは、非常に難しいわけです。多少覚悟して、練習をして、参加をしたわけであります。
200名ほど入る会場は満員。たくさんの方に参加いただきました。こうなると、さらいハードルが上がるわけであります。でも、大半の方は、そんなに関西弁を期待していないはずです。
私からは、病気のことや、キャンサーペアレンツのことをお話しました。笑いは3度程と、少し控えめでしたが、関西弁も要所では披露できたかと思います。
そのあとは、中川先生と長谷川さんとのトークセッション。
このイベントには、中川先生や長谷川さんをはじめ、久光選手、阿南さん、谷島さん、岸田さんなど、がんになっても「普通の先」を生きている方々とお話させていただきました。
私もたくさんの元気をいただきました。ありがとうござました。
それにしても、関西弁を意識して、意図的に話をしていたのは、僕だけだったんではないか・・・まぁ、それはともかく、非常に盛況だったので良かったです。
こうした取り組みを通じて、少しでもがんとがん患者を取り巻く環境が改善していけば良いと考えています。
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がんに負けるな
有名人ががんになると、必ず報道される。
なんかツライ治療を頑張ってるとか、体調が良くないとか、家族が献身的に支えているとか、そんなこと。
そして、大変な状況であればあるほど、みんな食いつく。私もその一人かもしれない。
ただ、その中で決まって出てくる文句の一つに、
「がんに負けないで」
「がんに勝ってください」
みたいなものがあります。テレビの人気コメンテーターも、これみよがしに、こんなことを言っています。
ちょっと待って下さい。
もし、その方が亡くなったら、それは、がんに負けたということなんでしょうか。
もし、その方が長生きしたら、それは、がんに勝ったということなんでしょうか。
そもそも、勝ち負けというのは、そこに勝負を挑み、勝ちか負けかがあるということを理解した上で、はじめるものだと思います。では、がんとの戦いは、がんになった本人が、その戦いを希望し、勝ち負けを意識してはじめているんでしょうか。
そもそも、どのようにがんと戦うというのでしょうか。
もちろん、一種のたとえとしての言葉かもしれませんが、全くしっくりきません。
そもそも、勝ち負けではありません。
がんになったこと自体、明確な原因もわからず、ある種、運のような要素もある中で、いきなり勝ち負けゲームに放り出され、もし命を落とせば、「負けた」扱いを受けるわけです。
また、がんが治れば（長生きすれば）、がんに「勝った」かのような扱いを受けるわけです。そして、勝ち方を伝える伝道師にような存在になる方もいます。
がんになった原因がわからない以上、治った原因も明確にはわかりません。つまり、ここには、勝者も敗者もいないわけです。そもそも、誰も望んでこんな無謀な戦いをしたくはないし、ましてや、アカの他人に勝手に「勝って」「負けないで」と言われたくないわけです。すくなくとも、僕はそうです。
ぼく自身も、予後の悪い病気なので、いつ命を落とすかわかりません。
その時、わたしはがんに負けたとは思いません。平均余命を超えたからといって勝ったとも思いません。
また、結果として短い人生だったことが、負けではありません。
がんという病気を経験し、他の人が気付けないことに気付けたし、その中で様々な出会いがあり、やりたいことにもめぐり合えた。長く生きたいとは思うものの、短いからといって負けではない。そんな風に決められたくない。
命を落とした後に、家族に敗者のレッテルを貼られるのも絶対にイヤ。
こころもちが、自身のいのちを左右することはあると思います。
ただしそれは、勝ち負けではないし、誰かに決められるものでもない。
若いうちに、がんで亡くなる。がんに負けるな、がんに勝ってほしかったのに・・・みたいなコメントがたくさんあるけど、勝ち負けちゃうからね。がんになること、亡くなること、それは負けじゃない。そんなこと、勝手に決めんといて欲しい。
— 西口 洋平／キャンサーペアレンツ (@nishigucci) 2018年9月19日
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LAVENDER RING 大阪
9月15日（土）、大阪にてLAVENDER RINGのイベントが開催されました。
■イベント概要
日程：2018年9月15日（土）
会場： パナソニックセンター大阪
大阪市北区大深町 4番20号 グランフロント大阪 南館1階・2階
参加費：無料
実施内容
１. MAKEUP&PHOTOS WITH SMILES（協力：資生堂）
２. DRAWING THE FUTURE（協力：キャンサーペアレンツ&ダカラコソクリエイト）
キャンサーペアレンツは、こちらの企画に協力をさせていただきました。
この企画は、親と子のいずれかが、がんサバイバーの親子を対象に、お子さまと一緒に「将来何をしたいか」を具体的に話し合いながら、未来の絵を描き、３Dプリンターでミニチュアの未来を触れる形にするワークショップです。
がんサバイバーの親子が前向きな気持ちをより強めていくものであり、このワークショップに参加したことを周囲の方に共有することで、参加者の周りのコミュニティを勇気づけていきたいと考えています。
LAVENDER RINGのアンバサダーとして積極的に発信してくださるがんサバイバーの参加をお待ちしています！
時間／13:00～17:00
定員／2名×6組
参加費／無料
6組の親子にご参加いただきました。
絵を描いて、それを3Dイラストにしていく。
それを後日、3Dプリンターで印刷したものを、ご自宅にお送りします。
悪戦苦闘しながらも、それぞれの想いをのせたイラストを完成させ、みんなの前で発表して締めくくりました。
結婚式で身に着けるウェディングドレス、エンゲージリング、看護師さん、イラストレーターになって描くキャラクター、アメリカに行くための飛行機など、親子で夢を語りあい、カタチにしていく過程そのものがいいなと思いましたし、またそれがカタチになって残るというのも、オシャレです。
今後は、MakeUP＆Photoの企画と同様に、各地で開催していきたいと考えていますので、親子で参加できる企画として、アイデアがあれば是非ご意見ください。
ご参加いただきましたみなさん、また、ご協力いただきました方々に感謝申し上げます。誠にありがとうございました。
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がんが消える・・・
9月8日（土）、NHK「おはよう日本」にて、キャンサーペアレンツについて取り上げていただきました。
#キャンサーペアレンツ #おはよう日本 #子育て中のがん患者 #SNSで支援 pic.twitter.com/7Sp51McArk
— 西口 洋平／キャンサーペアレンツ (@nishigucci) 2018年9月8日
朝の6時40分ごろから放送されたわけですが、そこから私のスマホがブーブー忙しくなりました。たくさんのメールやメッセージをいただきました。
「見たよ！」とか「応援してます！」とか、そんな温かいメッセージだけでなく、「ぜひ、紹介したい！」みたいなメールもきます。それは、たいてい、がんが消えるとか、がんに効果がある、というような治療法や食品に関してです。
今回来たのは、「水」「尿療法」「糖質制限」「温泉」でした。
これまでも様々な案内がきていますが、もっとも多くのこの手の連絡がはいり、NHKの影響力は絶大なんだと感じました。
もちろん、わたしが信じたり、実践したりすることはもちろんないですし、ましてや、キャンサーペアレンツの会員の方に伝えることは絶対にありません。その点については、安心してください。
何気につぶいた一言。
きました。今朝のNHKを見ての連絡。
— 西口 洋平／キャンサーペアレンツ (@nishigucci) 2018年9月8日
科学的根拠のある、がんが消える方法を知っているから、ぜひ、がん患者さんに紹介したいと。自身がそれでがんが消えたと。周囲の人は抗がん剤で弱っていって、もう見てられないと。
がん患者ではなく、研究者に情報を提供してください。
本当にいいものであるならば、より多くの方に広めるためにも、まずは研究者に情報を提供してください。そして、エビデンスを作り、保険適用にした上で、経済的負担も最小限して、より多くの患者さんを救ってください。
キャンサーペアレンツは、がんの治療法や民間療法などを議論する場所ではありませんので、こういった連絡をいただいても取り合うことはありません。もちろん、私も興味がありません。
また、こういったスタンスでいることで、この手の方からは、「だから亡くなったんだ」「だからこの治療法を実践してれば良かったのに」という言い分があるようですが、それも含めて、患者さんや故人にその言葉を投げかけるのではなく、研究を通じて、広めることができなかった自身や研究者に対して、投げかけてください。
あまりこういったことをコメントすることはないんですが、今回はたくさんの連絡がきたので、あらためて考えてみました。
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