BEQ NEWS（ベックニュース）
食を通じてQOLの向上に貢献する栄養情報誌『BEQ［ベックニュース］』
医療従事者向けに発行されているんですが、今回の号では、キャンサーペアレンツとクリニコ社の共同調査を行ったデータなども含めて、記事が掲載されています。
※プレスリリース（2018年1月31日）
「がんの栄養管理に関する食事と栄養について」の意識調査をキャンサーペアレンツと共同で実施しました。
https://www.clinico.co.jp/pdf/20180131.pdf
※アンケート調査内容の全体データ
BEQ NEWSでは、このデータのほかに、キャンサーペアレンツの立ち上げの経緯や、活動内容、今後の展開などについて、ご紹介をいただいています。
今後もがん患者さんの実態や意識を調査しお伝えすることによって、商品が変わるあるいは、環境が変わる、接する人たちが変わっていく可能性があります。私ども自身も変わっていき積極的に情報を発信していくといった、皆が少しずつさらに歩み寄り、いろいろな問題が解決されていくようになればとても良いことだと思います。
6年生からのお手紙
先日、がんの授業を担当した小学6年生のみんなから、お手紙をいただきました。
どのお手紙も、ホントにうれしくて、なんかこのためにお話をしていると言ってもいいぐらい。
話す側もこんなにパワーをもらえるので、もっともっと、がん経験者の話し手が増えればいいなーと思います。
毎回、様々な反省もありますが、これからも自身の体験を語り続けていきたいです。
仲間の死
これまで、多くの方と新たに出会い、そしてその分、死にも触れてきました。
キャンサーペアレンツとは、そういう場所だとわかりながらも、訃報に触れるたび、むなしさに襲われます。
何かできることはなかったのか。これからできることはないのか。無力さを痛感します。
うまい言葉が見つかりません。
かける言葉がありません。
ひとつ言えるのは、「また会おう」ということ。
キャンサーペアレンツを立ち上げて間もない時期に登録をしてくれて、Skypeでお話したり、オフ会の会場を探したり、メディアに声をかけたり、取材に応じていただいたり、仲間の死を一緒に悲しんだり、えほんをつくったり、色んなアイデアを出してくれたり、僕のことを褒めてくれたり、自分がツライなか気を遣ってくれたり。
そんな彼女が、逝きました。
先日、みんなで集まったときに、お母さん、旦那さんと一緒にご飯を食べることができて、うれしかったです。それまであまり食べれてなかったのに、うれしくていっぱい食べれたという話を聞いて、うれしかったです。最後まで、キャンサーペアレンツのことを気にかけてくれて、うれしかったです。
想いは受け取ったので、責任をもって、カタチにします。
ありがとう。
小学校でがんの授業
2月13日（火）と15日（木）、東京都墨田区の小学校で「がん」の授業を担当しました。
墨田区では、「がん教育」についてもしっかりと取り組まれており、すごいなと感じます。
墨田区がん対策基本方針（平成26年3月） 墨田区公式ウェブサイト
1時間目は、テキストを利用して、がんの基礎知識を学びます。
なぜがんができるのか？そのメカニズムは？がんの原因は？予防はできるのか？どんな治療があるのか？などなど。
それを受けて、2時間目では、がん体験者の話を聞いて、「身近な人（自身も含めて）ががんになったらどうするか」ということを考える時間に。
授業では、自己紹介、がんが見つかった経緯、そのときにどう思ったのか、周囲の支え、キャンサーペアレンツのこと、がんになって気付いたこと。そんなことをお話をして、その後、こどもたちには、チームで「身近な人ががんになったらどうするか？」を考えて、発表してもらいます。
お手伝いをする。
したいことをさせてあげる。
話を聞いてあげる。
ずっと一緒にいてあげる。
笑って過ごす。
特別扱いをしない。
そんな言葉が出てきます。
いつもすごいなと思いながら、6年生になれば、もう立派に家族を支えられる存在になっている。
そして、今日、ここで聞いたこと、話したことを、家に帰ってから、家族で話をしてねと伝えています。がんのことを知ることはとても大切だし、いろんなことに気付ける。
がんの人がいる家族でも、いない家族でも、改めて話ができる機会になればいいなと思います。
まだまだ私の話には、至らないところがたくさんありますが、これからも色んな学校に訪れ、自身の体験を通じて、がんのことだけでなく、生きること、時間、家族、友達、自分のために生きる。そんなことを伝えていきたいと考えています。
そして、この「がん教育」が、もっともっと全国的に広がっていくことを願っています。
えほんプロジェクト
キャンサーペアレンツでは、会員の有志メンバーで絵本を制作しています。
がんになった親の目線で、こどもと一緒にがんを理解するために絵本を。すでに、一つは作品として完成しており、あと４つも制作中です。
もちろん、治療もあるし、体調の変化もあるし、お金はないし、知識や経験もない。でも、みんなでアイデアを出し合って、少しずつ進めてきました。
2月11日（日）には、プロジェクトメンバーが浜松に集結して、第1回目のえほんプロジェクトミーティングを開催しました。
実ははじめて浜松駅で降りました。
立派な会議室！ありがとうございます。
いろんな意見を出し合い、いろんな課題もあるものの、楽しく前に進めていこう！と、愉快なミーティングになりました。
今年は、作品を世に出します。より良い作品にできるように、これからも議論を重ねていきます。
えほんプロジェクト、これからもご注目ください！
お問い合わせは、コチラから
cp.ehonproject@gmail.com
保険会社さんに向けたお話
先日、保険商品を取り扱う方々に向けて、お話をさせていただきました。
『結心会』という、「人と保険のココロを結ぶ」の理念のもの、100社を超える保険各社のネットワーク組織主催の定例会でした。
代表の上野さんとは、高校の先輩を通じて知り合い、今回のお話へとつながりました。本当にありがたい機会をいただきました。ありがとうございます。
当日は、多くの方が研修に参加されており、一人のがん患者の話を熱心に聴いていただけました。また、キャンサーペアレンツの取り組みについても、お客さんに紹介したいというコメントもいただきました。
また、私の前には、「芸者ローン」で有名な第一勧業信用組合の新田理事長からのお話がありました。
色んな学びがありました。「自助、公助、共助」「均一性から多様性へ」「No.1から、たくさんのOnly1へ」「資金繰りの悪くなったラーメン屋の味は落ちる」など。
最後は、春風亭三朝さんによる落語。ナマで落語を見るのは２回目でしたが、楽しく時間を過ごせました。「楽活」というもののようで、お話のテーマが相続。いろいろ考え、ヒントをいただきました。
本当に多くの方から刺激をいただき、よい時間となりました。
このような機会をいただきまして、ありがとうございます。そして、これからも、よろしくお願いいたします。
特別賞をいただきました！
日経ソーシャルビジネスコンテストの結果が発表になりました。
キャンサーペアレンツは、特別賞をいただくことができました。
昨年の10月から3ヶ月間をかけて準備をし、何度も立ち止まっては戻り、壁にぶつかり、悩み、アドバイスをいただき、今年1月のプレゼンの日を迎えました。
多忙な中で、多くの方にサポートをいただきました。
メンターの方、メンターに巻き込まれた方々、事務局の方々、事あるごとに相談させてただいている皆さん、温かく見守ってくれているエン・ジャパンのみなさん、キャンサーペアレンツのメンバー、家族。
みなさんに感謝をお伝えしたいと思います。
ありがとうございました。
結果は非常に良いものとなりましたが、まさしく、これからキャンサーペアレンツを前に進めていかなくてはなりません。これからが勝負です。
マネタイズやサービス開発もそうですが、研究も同時に進めていきます。
つながりが「生きるチカラ」になることを証明するために。
まだまだ未熟ではありますが、命ある限り、チャレンジを続けていきます。
よろしくお願いします！
※表彰式は3月3日（土）です。
#コラボプラネット #AfriMedico
ナオさんの日記(26)
昨年12月、ナオさんは一足はやく旅立ちました。
その直前に書いた最後の日記です。
「死んだら投稿してね」と、旦那さんに託したそのときの気持ち。
あとに残る、旦那さんや息子さんへの気持ち。
怒りでもない、あきらめでもない、ナオさんにしかわからない気持ちがそこにはあったんだと思います。
わたしも、しばらくしたらそちらへ行きます。
「キャンサーペアレンツこっち支部」で、お酒を飲んでてください。
合流したら、みんなでどんちゃん騒ぎをしましょう。
キャンサーペアレンツは、これからもずっと続けていきます。
そのためにも、様々なチャレンジをします。批判もあります。逆風もあります。でも、前に進まない限り、孤独を抱えた子育て世代の患者さんのための活動を続けていくことはできません。
これからも、よろしくお願いします。
告知から丸三年
2015年2月5日、ぼくは「がん」の告知を受けました。
そして、手術後には「ステージ4のがん」であると告知を受けました。
それから、抗がん剤による治療がはじまりました。
2018年2月5日、告知から丸三年が経過しました。
主治医からは、「キセキ」だと言われています。
手術後、入院中の夜、主治医に時間をもらって話をしました。
「あと、どれぐらい生きられますか？」
「それはわからないが、5年生きるのはキセキです」
そんな会話をしたのを覚えています。
胆管がんのステージ4、5年相対生存率は2.9％
4年目に突入しました。5年が見え隠れします。
しんどいときもありますが、まだまだ元気です。まだまだ死ねません。まだまだやりたいことがあります。やらなきゃいけないことがあります。
これからもチャレンジは続きます。
どんなふうに生きるか、死ぬか。どうせなら、かっこよく、楽しく。
今日も生きてます。
ネクストリボン2018
2月4日は、世界がんデー。
各地でがんに関する様々なイベントが行われたことと思います。
私は、朝日新聞社と日本対がん協会が主催する、「ネクストリボン2018」のイベントに出席させていただきました。
午前は、プレゼンイベント。
私がトップバッターで、松さや香さん、向井亜紀さん、古村比呂さん、小西博之さんの順で進んでいきました。
まぁ、受けませんでした 笑
古村比呂さんは、プレゼンの冒頭で3度目の再発を告白し、涙を流されました。
でも、ここには仲間がたくさんいます。チカラ強いプレゼンを拝聴しました。
その後、壇上で記念写真を自撮りでパシャッ！他の写真にはないような、いい表情をいただきました。ありがとうございます。
壇上からの様子。満員ですごい熱気です。こんな人たちの前で話をしたなんて、よくややったなーと思います。
午後は、企業側も交えて、がん治療と仕事の両立が大きなテーマ。
パネルディスカッションでは、私もいち患者として、お話をさせていただきました。
中川恵一氏（東京大学医学部附属病院 放射線科准教授）
村本高史氏（サッポロビール株式会社 経営戦略部 プランニング・ディレクター）
横手喜一氏（株式会社ポーラ 代表取締役社長）
小林文彦氏（伊藤忠商事株式会社 代表取締役専務執行役員 CAO）
＊コーディネーター 竹下隆一郎（ハフポスト日本版編集長）向井亜紀氏（タレント）
櫻井公恵氏（株式会社櫻井謙二商店 代表取締役社長）
西口洋平氏（一般社団法人キャンサーペアレンツ代表理事）
若尾文彦氏（国立研究開発法人国立がん研究センターがん対策情報センター長）
＊コーディネーター 上野創（朝日新聞社 報道局映像報道部次長）
いろんな話をさせていただきましたが、正解があるものではなく、試行錯誤の中に、真理があることなのかもしれません。そういった意味では、がんに限らず、生き方そのものを問うていくことが大事かと感じました。
朝から夜までの長丁場で、さすがに疲れました・・・。
ですが、いろんな想いに触れ、新たな出会いがあり、多くの気付きがありました。このような機会をいただき、本当にありがたいと思っております。
これからも、プレゼンイベントで語った夢を追いかけて、残る人生を楽しんでいきていきたいと思います。
これからも、よろしくお願いいたします。
