医療者との対話
みんくるプロデュース(代表:孫大輔さん)が行う「みんくるカフェ」。
数ヶ月前に孫さんにお会いし、「医療者とがんの当事者が話し合う機会を作ろう」と、意気投合し、開催の運びとなりました。
当日は、30名を越える方にお集まりいただき、様々な意見が飛び交う、イベントとなりました。
ワールドカフェ形式で、テーブルを移動しながら、様々な意見を出し合いました。
みんくるとキャンサーペアレンツのスタッフで、記念撮影!
参加いただいたみなさま、ご協力いただいたみなさま、本当にありがとうございました!
オンコロ2周年 #2
オンコロ開設2周年イベント。
昨年の1周年イベントの時に、がん体験者として、夢を語りました。その夢がどうなったのかをお話しする時間をいただきました。
「キャンサーペアレンツを事業化する」
という夢を語りましたが、まだまだ事業化というところまでは行けず、残念ながら夢を実現することは1年後にはできませんでした。
あらためて、事業化を見据えたうえで、「元気でいること」「会員数2,000名」「一つでも多くの都市でオフ会を開催すること」という3つの夢を語りました。
また、新たな挑戦が始まります。
これからもよろしくお願いいたします!
ヘルスケア企業にて
創薬研究や臨床開発支援、ヘルスケアデータを取り扱うグローバル企業にて、お話をさせていただく機会をいただきました。
がん当事者として、告知から現在までどのように想い、感じ、過ごしてきたのか。また、その想いからどのようにキャンサーペアレンツの活動につながり、今後の展望はどうなのか。また、がんになってからの考え方の変化などについて、せきららに伝えてきました。
非常に多くの方にお集まりいただき、テレビ会議の向こう側や、録画で視聴したりなど、ここに映っていない方にも声を届けました。
胆管がんが予後が悪く、治療薬も多くない。告知から2年が経過したものの、とても元気なので、驚かれた・・・。
患者が自ら働きかけ、患者を取り巻く環境を変えていく。変えられないかもしれなけど、変えられるよう努力すること。その一歩を踏み出すこと。
一歩を踏み出したところで、すでに自分の中で何かが変わっていることに気づく。
そんな患者が、たくさん出てくることを願うし、僕も死ぬまで声を出し続けたい。
ご協力をいただきました皆さん、本当にありがとうございました。
そして、これからもよろしくお願いいたします。
医大生に向けて
先日、都内医大の5年生の講義に参加させていただき、がん当事者としてお話をしてきました。短い時間ではありましたが、これから現場に出ていく学生に話ができたのは、僕の中では大きなことだと思います。少しでも、患者さんを理解する、理解しようとする医療者が増えればと思う。
講義のテーマは、「患者さんへのがん告知」。
非常に難しいテーマで、個別性が高く、こうすれば正解というものがない。だからこそ、考え方のベースを学ぶことが大事。そして、患者さんへの敬意を払ったり、関心ももったり、自分ならどうかと妄想したり、そんなことが求められると感じる。
その中で、がん当事者の話は非常に意義のあることで、こういった機会をもっともっと増やしていきたい。医師のためにも、患者のためにも。
僕からは、過去から告知、闘病、現在の状況と活動のこと。告知のことや、主治医を含めた医療者との関係性については、赤裸々にお話ししました。
結果、医療者や治療方針(もちろん、家族、会社、友人、サポートしてくれる方々など)には僕は非常に恵まれていると改めて感じた。
しかし、それが「たまたま」で済ませるのではなく、少しでも患者さんがストレスを抱えることのない(医療者も同様に気持ちよく医療を提供できる)環境を意図的に作っていかないといけない。
僕はそこに、患者のチカラが必要だと思っており、今回のような医療者(医療者の卵も)へ当事者が話をすることは必要だと考えている。
「3ヶ月ごとの命」
残された期間、患者ができること、子の世代につないでいく立場として、できることはどんどん実践していきたい。
一般社団法人の決算
昨年の9月21日、娘の誕生日に設立した「一般社団法人キャンサーペアレンツ」。
まだ一年はたっていませんが、3月末の決算をしました。無事に赤字です(笑)
まだまだチャレンジは始まったばかりですが、様々なご縁や出会いがあり、活動の幅も広がりつつあります。
私自身の体調も安定していることもあり、忙しい中で自分ががんであることを忘れるときもあるぐらいです。このまま、ずっと生きていけるんではないかと。でも、やっぱり体の中には、がん細胞はいるわけで。
治療についても、活動にとっても、勝負の1年になります。
私に何かあったとしても存続できるように。一定の道筋をつけなくてはなりません。そして、支えてくれている方々への恩をカタチとして返さないといけません。そして、何より、がんになっても前向きに生きていける社会の実現に向けて、明確な『しるし』を残すべく、仲間と一緒にアクションをおこしていきます。
ワクワクを忘れずに、楽しみながら。
キャンサーペアレンツは、今日も元気です。
そして、これからもよろしくお願いします。
読売新聞
5月24日(水)の読売新聞夕刊に、キャンサーペアレンツについて、取り上げていただきました。
発売されているマンガ「晴れときどき末期がん」も触れられています。また、過去に実施した「コミュニケーションに関する実態調査」から、こどもへの告知に関する調査結果を紹介していただきました。
メットライフ生命座談会
先日、メットライフ生命さんが展開している「がんと向き合うためのFIRST GUIDE」の新たなコンテンツとして、キャンサーペアレンツと共同で座談会を企画・実施しました。
男女それぞれから、闘病やこどもへの告知、お金のことなど、パートナーへの想いについて語っていただきました。
様々な意見が出てきて、非常に有意義な時間となりました。
コンテンツがアップされるのは少し先ですが、着実に「子育て世代、就労世代のがん患者の声」が社会に発信されていっています。
この動きをより加速し、がんに対する理解を広げ、少しでも、がんになっても生きやすい社会に近づけていきたいと考えています。
会場から見えたスカイツリー。絶景でした!
男性の方から、「妻に対する感謝」が語られました。こぼれ話しもたくさん!
女性の方からは美談ではなく、リアルな話の数々が・・・。編集に期待!
ご協力をいただきました多くの方々に感謝申し上げます。
そして、これからもよろしくお願いいたします。
東海テレビ
東海テレビ「みんなのニュースONE」にて、キャンサーペアレンツ、ならびにキャンサーペアレンツにも登録いただいている方のインタビューを放映いただきました。
名古屋でのオフ会の様子だけでなく、アンケート調査結果まで、キャンサーペアレンツの活動について触れていただきました。ありがとうございます。
東海地域でもどんどん活動を行っていきます。
体調、わろし・・・
定期的、だいたい半年おきぐらいに入院をしていますが、前回が昨年の秋だったので、そろそろという時期になってきました。
なぜ入院かというと、「胆管がん」において、がん細胞が胆管を閉じようとしてくるわけですが、それを食い止めよう(中を流れる胆汁を流し続けよう)と、胆管内にステントを入れています。
もちろん、そのステントも万能ではなく、いろんなものが管を流れているなかで、目詰まりがおこり、胆汁が流れなくなる。そこで、胆管炎がおき、入院となるわけです。
兆候は、採血結果でなんとなく出てきます。もちろん、出ないこともあります。
これまでの入院までの経過で見れば、予想できたか突然かは半々でした。わかりやすい症状は、急な発熱です。何の予兆もなく、39度ぐらいの熱が出ます。すぐに病院へ行き、入院となるわけです。
今回はどうか。
発熱はしたものの、熱はすぐに下がりました。←ココで病院にはいかなかった(汗
その後、多少の体のダルさはあるものの、そんなに大きなものではない。しかし、黄疸のときに出ていた症状らしきものが少し出ている。それは、尿の黄色さと、肌のかゆみ。大きなものではないものの、これは間違いなく、入院の兆候です。
大事な予定がいくつかあるため、「もうちょっと待ってー」というのが本音ですが、無理はいけません。文字通り、命取りになる可能性もありますから。
何回入院しても、入院はイヤなものです。
自由を奪われた感覚。時間を無意味にすごす感覚。社会との隔たった感覚。食事はまずいし、ベッドは固いし、隣人のイビキはうるさい。とほほ。
もちろん、まだまだ生きます!